Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Некоторые мечты не должны сбываться

Фото: Лиза Жакова для ТД

Ольгу никто не спрашивает, о чем она мечтает. А заветных мечты у нее три. Первые две сбылись. Третья пусть не сбудется никогда

«Не умирать же»

Андрей — долгожданный ребенок Ольги и Ивана. Молодым родителям тогда было по двадцать четыре года. Ольга «готовилась к голубым пеленкам и празднику с шарами, а случилось большое горе». Малыш родился на тридцать второй неделе посредством кесарева сечения. Во время родов ему повредили часть мозга, отвечающую за подвижность всего тела.

Восемь дней Андрей был в реанимации. И Ольга мечтала лишь об одном: чтобы сын выжил. Мечта сбылась.

«То, что он выжил, — чудо, — говорит Ольга. — Сыночек, пойдешь в зал? Зачем тебе это слушать». И отвозит Андрея на коляске из кухни в комнату.

Андрей
Фото: Лиза Жакова для ТД

Андрею точно не надо слышать о том, как двадцать лет назад врач отделения интенсивной терапии посоветовал Ольге написать отказ от сына и родить себе здорового. Объяснял, что жизнь с таким ребенком будет настоящим адом, что он не сможет сидеть, видеть и говорить, ничего не будет понимать, никого не будет узнавать… Ольга слушала, падала в пропасть и не понимала, почему вместо помощи врач предлагает бросить ребенка, как сломанную игрушку. В конце врач спросил: «Что вы с ним делать будете?» И Ольга дала единственно возможный для нее ответ: «Любить».

Двадцать лет Ольга с мужем любят сына. И делают для него все. В выписке из амбулаторной карты уже взрослого Андрея указано: «Частичная атрофия двигательных нервов. ДЦП. Спастический тетрапарез. Симптоматическая эпилепсия. Контрактура верхних и нижних конечностей. Самостоятельно передвигаться не может, нуждается в сопровождении постоянно, всегда и везде». И мама с папой с ним всегда и везде — буквально. Мама постоянно рядом, а папа зарабатывает деньги, чтобы у семьи было все необходимое. Часто ему приходится мчаться с работы на такси, чтобы помочь Андрею посетить туалет, спуститься по лестнице. А потом он едет назад на работу.

Андрей
Фото: Лиза Жакова для ТД

После рождения сына жизнь Ольги сузилась до размеров больничной палаты. На лечении и реабилитациях они проводили по четыре месяца в году. В перерывах удавалось ходить в коррекционный садик, потом в специальную школу-интернат. Там, словно назло тому врачу, Андрей научился говорить, читать и считать. Но болезнь прогрессировала, и в какой-то момент произошел сильный откат в приобретенных навыках. Способности читать и писать так и не восстановились, но говорить Андрей все еще может. Но сам не ходит, не сидит, не переворачивается, чаще ест протертую пищу, а из рук у него работает только левая.

Но есть и победы: над страхами и бессилием. «Жить в боли очень тяжело, но надо. Не умирать же», — улыбается Ольга.

Мы не просили такую жизнь

Андрей очень общительный и не любит сидеть дома. «Но маме не выйти. Если папа дома, мы пойдем гулять. Если нет, сидим дома», — жалуется он. Ольге сложно спустить и поднять сына (а он весит шестьдесят килограммов) в кресле (еще килограммов тридцать) по девяти ступенькам. Дважды мать с сыном падали на лестнице. С тех пор Ольга не стыдится просить о помощи: «Я выхожу и стою, как будто прошу милостыню. Жду мужчину, который сжалится надо мной и поможет спустить или поднять Андрюшу. И так уже шесть лет».

Ольга
Фото: Лиза Жакова для ТД

До этого семья жила в коммуналке. В одиннадцатиметровой комнате помещались одна кровать на троих и шкаф, для Андрюшиной кровати места не было. Сидеть на кухне не хотелось из-за пьющих соседей. Снимать другое жилье возможности не было, все деньги тратились на лечение, реабилитацию и лекарства для Андрея.

Получить новую квартиру в Пушкине семье помогли журналисты и местные власти. Последние шесть лет семья живет в «двушке» из спецфонда. У Андрея есть своя комната и нет пьющих соседей. Только доступной среды тоже нет. С этим вопросом Ольга ходила в районную соцзащиту, где ей сказали: «А вы оформите домашнее обучение и сидите дома. Не надо будет заходить и выходить — и проблем не будет».

Снова помогли журналисты. После сюжета на НТВ семье выделили другую квартиру из спецфонда, уже с доступной средой. Дом в поселке Ленсоветовском сдан, но застройщик затягивает с отделкой, а значит, прогулки для Андрея и его мамы пока по-прежнему не реальность, а одна большая проблема.

Андрей с мамой Ольгой
Фото: Лиза Жакова для ТД

«Мы не просили эту жизнь, но она уже здесь. И мы учимся жить в ограничениях и бороться. Бороться с недоступной средой, с недоступным образованием, с недоступной медициной. Это очень страшно, когда у тебя тяжелобольной, еще и лежачий человек на руках, а ты постоянно должна бороться. Да, с обычными детьми тоже много сложностей, но там хотя бы есть свет в конце тоннеля, а у нас это на-все-гда», — шепотом говорит Ольга.

Либо выздоровели, либо умерли

Вторая мечта Ольги — чтобы у Андрея было все самое лучшее, включая реабилитацию: «Я очень хотела помочь сыну. Чтобы он что-то умел, хотел, радовался, чтобы он просто жил».

Пока Андрею не исполнилось восемнадцать, не было серьезных проблем с бесплатной медицинской и социальной помощью. Но после восемнадцати помощь от государства заканчивается. «Кажется, что после восемнадцати мы все либо выздоровели, либо умерли, — говорит Ольга. — То, что человеку требуется реабилитация длиною в жизнь, никому не интересно».

Андрей
Фото: Лиза Жакова для ТД

Отсутствие медицинской реабилитации грозит Андрею мышечной атрофией, контрактурами рук и ног и сильнейшими болями. В социальных службах предлагали два варианта: заточение дома или заточение в психоневрологическом интернате (ПНИ). Единственное место, где Андрея могли принять, — Центр социальной реабилитации инвалидов в Пушкине. Но когда Ольга туда пришла, то услышала отказ не только от дирекции, но и от самих подопечных центра.

«Инвалиды встали стеной и говорили нам в лицо: “Нам неприятно видеть здесь ваших детей”, “Мы не хотим встречаться с ними в столовой”, “Они будут нам мешать”, “Отдайте их в ПНИ”. Инвалид против инвалида — это такое дно».

Но Ольга не сдалась. И в этом ей помогла Светлана Мамонова, директор по внешним связям и GR-директор благотворительной организации «Перспективы». GR-служба (government relations, англ. — «взаимодействие с государственной системой управления». — Прим. ТД) — важная прослойка между чиновниками и людьми с инвалидностью, которая помогает выстроить конструктивный диалог. В «Перспективах» она появилась десять лет назад, когда стало ясно: собственными силами, без помощи властей, систему не изменить.

Андрей с отцом Иваном
Фото: Лиза Жакова для ТД

Вместе со Светланой и целой командой других родителей особых ребят Ольга обратилась в местный комитет по социальной политике, где вскоре собрали рабочую группу родителей взрослых детей с инвалидностью. «Я понимала, что ради только одного моего сына никто ничего не сделает. Нужно больше людей». И нашла еще восемь мам в Пушкине с такими же совершеннолетними детьми, которые, окончив школу, остались дома. И добилась своего. Председатель комитета по социальной политике Санкт-Петербурга Александр Ржаненков встретился с мамами, и прошлой осенью в том самом недружелюбном центре открылось отделение на десять человек — таких, как Андрей. Но сначала в центре сменился директор. Теперь все стало иначе.

Пять дней в неделю в 9:30 приезжает машина — и ребята с комфортом и музыкой едут в центр. Там они рисуют, лепят, шьют, поют, плещутся в бассейне, занимаются лечебной физкультурой, общаются с логопедом и психологом — для Андрея это целый удивительный мир, который невозможно создать ни дома, ни тем более в ПНИ. Никакого хейта больше нет. И каждый вечер Андрей спрашивает маму, поедет ли он завтра в центр. «Уже второй год у нас насыщенная, интересная жизнь. Это жизнь и для Андрея, и для меня», — говорит Ольга.

Отец Иван, Андрей и мама Ольга
Фото: Лиза Жакова для ТД

Светлана Мамонова и «Перспективы» не остановились на достигнутом. В Красногвардейском районе тоже стали брать самых тяжелых ребят. Следующие на очереди — Московский, Фрунзенский и два пригородных района: Курортный и Кронштадтский. Ведь такие центры с доступной средой, подготовленным персоналом и обязательной доставкой ребят на автомобиле должны быть в каждом районе города. Это важно для родителей, у которых появляется возможность работать, отдыхать и не выгорать. И значительно снижает риск попадания человека с инвалидностью в ПНИ. Впереди много работы, но Светлана уверена, что все проблемы можно решить — с помощью государства и таких неравнодушных и решительных родителей, как Ольга.

Сопровождаемое будущее

Чтобы Андрей не просто жил, а жил счастливо, Ольга поменяла все. Должна была работать педагогом начальных классов, но выучилась на мастера маникюра. Папа Иван строил футбольную карьеру, но уже много лет делает ремонт в квартирах. Зато страсть к футболу передалась сыну.

Каждые выходные в любую погоду Ольга везет Андрея на местный стадион. Вся команда знает и любит своего самого преданного фаната и дарит Андрею выигранные кубки. А в день своего двадцатилетия Андрей даже играл с ними матч: папа толкал по полю коляску, Андрей ловил одной рукой пасы. Тогда с днем рождения Андрея поздравил и главный тренер «Зенита» Сергей Семак.

Андрей с мамой ОльгойФото: Лиза Жакова для ТД

Чтобы мечты сына сбывались, Ольга работает еще и феей. Андрей давно хочет встретиться с любимым певцом Сергеем Жуковым. «Вся жизнь впереди. Встретимся и с Жуковым», — Ольга обещает что-нибудь придумать.

Цена за насыщенную жизнь, такую редкую для людей с тяжелой инвалидностью, — здоровье родителей. Не так давно Ольге заменили сердечный клапан, лечили опущенную почку. А в сентябре Ольга сорвала спину. Поехала с Андреем в больницу, там не было специального туалета.

«Я Андрюшу реально волокла по полу к унитазу. Дома сказала: “Сыночек, мне надо полежать, у меня очень болит спина”. А он подкатил ко мне на коляске и говорит: “Мама, у тебя спина уже прошла? Я есть хочу”. А я не знаю, как мне встать. Нет, конечно, я встала, потому что для меня самое страшное — не помочь Андрею».

Тогда Ольга подумала про свою третью мечту. Эта мечта для родителя очень страшная. Появилась она от безысходности.

Андрей
Фото: Лиза Жакова для ТД

«Я очень хотела жить дольше сына. Хотела быть с ним рядом в последнюю минуту и не хотела, чтобы после моей смерти он попал в ПНИ. Ведь он бы там лежал и смотрел в потолок…»

Но Ольге помогли страшную мечту забыть. Спасательным кругом опять стали «Перспективы» — Андрея на две недели забрали в дом сопровождаемого проживания в Раздолье. Там правда как в настоящем доме, наполненном близкими и родными. Ольга знает, что Андрея там вкусно накормят и он не подавится, помогут с туалетом и не уронят. А еще вместе с другими ребятами поставят спектакль и испекут торт. «Я в своей жизни видела разное, и инвалидности души тоже видела, поверьте. Но в “Перспективах” работают удивительные люди с огромными сердцами, они в наших детях видят обычных людей».

Побывав в Раздолье, Ольга поняла, что будущее Андрея — не интернат, а сопровождаемое проживание. Когда семья переедет в новую квартиру, Ольга превратит ее в квартиру сопровождаемого проживания для Андрея и других взрослых с инвалидностью: «Если с нами что-то случится, я буду знать, что Андрей живет в своей квартире, спит на своей кровати и окружен хорошими людьми. У меня нет денег, здоровья и связей, чтобы помогать иначе, но вот так я смогу, я сумею».

Андрей с мамой Ольгой
Фото: Лиза Жакова для ТД

Благотворительных организаций в России много, и это хорошо. Но только «Перспективы» помогают детям и взрослым с такими тяжелыми физическими и ментальными нарушениями, что от них отворачиваются остальные. «Перспективы» возвращают добро и надежду. Даже Ольга, совсем небогатая мама ребенка с инвалидностью, подписана на ежемесячное пожертвование в этот фонд. Мы просим вас тоже поддержать «Перспективы», чтобы у родителей особенных детей были только добрые и светлые мечты.

Сделать пожертвование
Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Всего собрано
2 517 788 112
Все отчеты
Текст
0 из 0

Андрей с мамой Ольгой

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Андрей

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Андрей

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Ольга

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Андрей с мамой Ольгой

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Андрей

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Андрей с отцом Иваном

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Отец Иван, Андрей и мама Ольга

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Андрей с мамой Ольгой

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Андрей

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Андрей с мамой Ольгой

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Защита прав людей с ментальными нарушениями в Петербурге» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: