Елена искала любые возможности помочь дочери, которая практически не слышит с рождения, — и узнала, что в России очень мало благотворительных организаций, поддерживающих слабослышащих. Поэтому в Калининградской области пришлось основать свою
В Калининградском музее изобразительных искусств выступает десяток детей и подростков. В смешных костюмах и гриме они танцуют, разыгрывают сценки, играют на ложках и всевозможных шумелках. Выступление подводит к главному вопросу: что такое счастье? Артисты отвечают: быть частью единого целого и иметь возможность общаться с друзьями.
Перформанс «Про счастье» придумали в инклюзивном театральном проекте благотворительной организации «Капли звуков». Благодаря «Каплям» дети с нарушениями слуха общаются со сверстниками, учатся в обычных учебных заведениях и планируют будущее.
Но у тысяч российских детей со схожими проблемами таких возможностей по-прежнему нет.
«Хочешь помочь своему ребенку»
Лиза родилась совершенно здоровой девочкой, и первое время родители не замечали никаких проблем. Забеспокоились только к году, когда заметили, что, в отличие от старшего брата, Лиза не говорит хоть что-нибудь похожее на слова и даже не оборачивается на свое имя. Врачи уверяли, что все в порядке, но и в два года Лиза не заговорила.
«Мы пошли к педиатру, все объяснили ей, она отправила нас к лору, а лор сказала, что все хорошо, просто ребенок не обращает на вас внимания, “вы его зовете, когда он занят”. В общем, не придала значения нашим тревогам, — рассказывает мама Лизы Елена Ткачева. — Через полгода мы все-таки попали к сурдологу на обследование — и все это в конце концов подтвердилось и выяснилось».
Лизе поставили тугоухость третьей степени, на грани с четвертой, которая еще называется «полная глухота». При таком расстройстве слуха ребенок не слышит практически ничего, а значит, не может освоить речь, выучить язык и коммуницировать с окружающим миром. Но Лизе повезло: родители не поддались на уговоры врачей и добрались до профильного специалиста, который поставил точный диагноз в достаточно раннем возрасте. Проблему в их случае можно было купировать с помощью слуховых аппаратов или кохлеарных имплантов.
Правда, никакой толковой информации о правильной реабилитации и занятиях с ребенком получить в родном Калининграде они не могли.
«О диагнозе мы узнали в конце 2014 года, и мы были буквально как слепые котята, информацию нужно было собирать по крупицам, — вспоминает Елена Ткачева. — Мы наблюдались у сурдолога, и я просила у нее почитать книжки о том, что это такое, что делать, потому что ничего не знаешь, никакой системы нет, а от государства помощи ноль, никаких тебе консультаций или советов, еще чего-то. Хочешь помочь своему ребенку, но еще бы знать, как правильно это сделать».
«Условно здоровый человек»
История Елены Кочевой и ее дочери Наташи похожа на историю семьи Ткачевых и тысяч других семей, в которых рождаются слабослышащие дети. Наташа родилась в 2001 году и, как говорит сама Елена, «попала в то самое нехорошее поколение, когда про слух никто не знал».
Тогда Кочевы жили в небольшом городе на Урале. Наташа плохо слышала с самого детства, но, чтобы проверить слух на специальном приборе — аудиометре, семье пришлось ехать за несколько сотен километров. Такая ситуация, по словам Елены Кочевой, на тот момент наблюдалась по всей России — аппаратов почти нигде не было.
Точный диагноз — тугоухость второй степени — Наташе поставили только в пять лет. Выяснилось, что окружающие звуки она слышит наполовину, не воспринимая частоты верхнего диапазона, поэтому не может разобрать человеческую речь. Поначалу проблему пытались решить с помощью усилителей звука, но они не помогали. В шесть лет Наташе наконец установили дорогие слуховые аппараты. Еще два года потребовалось для того, чтобы найти специалиста, который бы их правильно настроил, — и это тоже обошлось в значительную сумму.
«При этом по законам нашего государства Наташа условно здоровый человек, которому не нужны слуховые аппараты, так как у нее всего лишь вторая степень [тугоухости], поэтому статус “инвалид” не присваивается», — рассказывает Елена Кочева. Но слуховые аппараты были очень нужны, без них Наташа не смогла бы научиться говорить.
Детям с инвалидностью государство в то время предлагало бесплатные (правда, устаревшие) аппараты или финансовую компенсацию на покупку более современных и подходящих. Например, в случае Лизы Ткачевой эта компенсация составила около 15 тысяч рублей — но покупка необходимых аппаратов обошлась семье в 230 тысяч.
После долгих переездов семья наконец осела в Калининградской области. За годы реабилитации дочери Елена Кочева увидела, что проблемы с помощью слабослышащим есть по всей стране, и основала «Капли звуков» — автономную некоммерческую организацию, помогающую людям с нарушенным слухом.
«Такое сплочение!»
Спустя два года работы организации Елена поняла, что нужно прекращать хаотично «причинять добро» и сосредоточиться на системной помощи. Так в Калининграде появилась инклюзивная театральная студия, открыть которую помог центр творческих проектов «Инклюзион».
Даже если у ребенка очень хороший слуховой аппарат, он все равно тихо и неразборчиво говорит, владеет небольшим словарным запасом и испытывает проблемы в общении. Многих детей диагностируют слишком поздно, что не позволяет им в полной мере овладеть речью и выучить русский язык как родной. Часто им ставят диагноз «задержка речевого развития», вслед за которым идет коррекционная школа, а за ней — отсутствие высшего образования и трудности с дальнейшим устройством во взрослом мире.
Инклюзия же в сочетании с качественной реабилитацией ломает этот сценарий. Например, дочка Елены Кочевой Наташа ведет обычную для ее лет жизнь: в прошлом году она окончила колледж и поступила в вуз, успешно сдав ЕГЭ. А глядя во время выступления на ту же Лизу Ткачеву, невозможно подумать, что когда-то она не слышала. Лиза ходит в общеобразовательную школу, получает хорошие оценки и объясняет своему дедушке, как правильно ухаживать за слуховым аппаратом. Благодаря внучке он перестал стесняться своих проблем со слухом.
«Этот проект не совсем про то, чтобы из детей сделать актеров, это больше про развитие речи и общение, чтобы они могли раскрепоститься, увереннее себя чувствовать, не бояться говорить, показывать свои чувства», — объясняет мама Лизы Елена Ткачева.
Такой подход отлично работает даже на короткой перспективе. Если Лиза посещает студию уже третий год, то ее партнер по сцене Денис влился в проект только в сентябре, когда вместе с родителями переехал в Калининград. Его маме пришлось выучиться на логопеда-дефектолога, чтобы помогать собственному сыну.
«За четыре месяца в театре ребенок стал более раскрепощенным, подтянулся в речи — они там делают речевые упражнения, обзавелся друзьями, с большим удовольствием туда идет, — говорит мама Дениса Елена Шаламова. — Я сама присутствовала на одном занятии, когда в первый раз его привела, и была в восторге неописуемом! Дети вовлекаются, дети танцуют, проговаривают всё, такое сплочение!»
«Как с ними общаться, как?»
В девяностых по телевидению показывали новости с сурдопереводом: в маленьком окне в углу экрана сурдопереводчик жестами повторял слова ведущего. Потом сурдопереводчик исчез — и появилась бегущая строка. Могло показаться, что проблема решилась сама собой: то ли всем слабослышащим поставили современные аппараты, то ли они теперь просто читают необходимую информацию.
Но и то и другое неправда. Во-первых, далеко не всякая тугоухость поддается реабилитации, во-вторых, люди, не знакомые со звуками с детства, плохо воспринимают письменную информацию. Язык в их случае остается знаками на бумаге, которые не так просто расшифровать. Жестовый язык становится единственным способом коммуникации.
«По-хорошему, глухих нужно учить русскому языку как иностранному, для них он и есть иностранный, для них родной — жестовый язык, — объясняет Елена Кочева. — Ну вот “папа”, “мама” (Показывает жестами.) — никакого отношения к нашим “папа-мама” это не имеет».
Русский жестовый язык грамматически действительно очень сильно отличается от привычного нам звучащего языка. Он принадлежит к семье французской жестовой речи — так повелось с открытия в России первой сурдопедагогической школы в XIX веке. Поэтому многие слабослышащие люди хотя и читают по губам, с трудом могут донести до слышащего собеседника свои мысли.
Чтобы преодолеть этот барьер, «Капли звуков» устраивают в Калининграде курсы жестового языка для слышащих людей.
«К нам на курсы приходили самые разные люди, которые сталкиваются по работе с глухими, — рассказывает Елена Кочева. — Например, сотрудница регистратуры из поликлиники, у которой на участке было четыре глухих человека. Она говорит: “Я не знаю, как с ними общаться, как?” Приходил риелтор, у которого были глухие клиенты. А глухие очень плохо пишут по-русски, для них русский язык — иностранный. И вот как глухому человеку сказать? Никак. Им нужно очень упорно объяснять».
Сейчас очных курсов временно нет из-за пандемии, но «Капли звуков» постоянно запускают флешмобы в социальных сетях и стараются популяризировать жестовый язык среди слышащих людей. Так, перед Новым годом подписчики организации в инстаграме поздравляли своих друзей жестами с наступающим праздником, до того учили онлайн тематические жесты, которые могут обеспечить хотя бы небольшую беседу.
У глухоты множество причин: привести к нарушениям слуха может инсульт или перенесенный менингит. Может показаться, что взрослый человек легко справится с этой ситуацией: поставит аппарат или — на крайний случай — будет писать свои мысли. Но, по словам Кочевой, всего через полгода с момента наступления глухоты язык начинает редуцироваться и мозг забывает, как это — слышать и понимать речь.
«Мамина школа»
По самым скромным оценкам, в России живет около 9 миллионов слабослышащих людей. Елена Кочева говорит, что сильно помочь людям с нарушениями слуха могло бы появление большого федерального благотворительного фонда. Но пока такой организации нет, «Капли звуков» делают что могут в масштабах своего региона.
Важным шагом в развитии системной помощи стал проект «Мамина школа», запущенный в прошлом году в сотрудничестве с частным медицинским центром сурдологии, реабилитации и коррекции слуха. Понимая, что возить детей в Москву и Петербург для большинства родителей сложно и дорого, «Капли звуков» решили привозить высококлассных специалистов в Калининград, чтобы они поработали с детьми на месте, ответили на все вопросы родителей и помогли с настройками аппаратуры. Все это, разумеется, бесплатно.
«Мы попали на консультацию к Инне Васильевне Королевой (профессор, главный научный сотрудник СПб НИИ уха, горла носа и речи, один из крупнейших сурдологов России. — Прим. ТД), а я, честно говоря, никогда не могла представить, что мы попадем к специалисту такого уровня», — говорит Елена Ткачева.
С начала сентября «Капли звуков» в рамках «Маминой школы» провели в Калининграде три сессии с лучшими российскими сурдологами, логопедами, физиологами и другими специалистами из федеральных центров. На лекции и приемы врачей попало почти шестьдесят семей со слабослышащими детьми.
Для некоторых из них эти консультации стали настоящим чудом. Например, девочке-трехлетке, которая до того вообще никак не реагировала на звуки, перенастроили речевой аппарат так, что у нее появилась реакция, а маме объяснили, как общаться с дочкой и что делать для пробуждения слуха. «Просто поймали вовремя, — говорит Елена Кочева. — Через год уже будет лучше, а к пяти-шести годам, вероятно, она догонит сверстников».
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
