Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Владимир Аверин для ТД

Жизнь этой парочки изменила чашка кофе. То есть сначала, конечно, темная комната. А потом — чашка кофе

…Чтобы занести Игоряшу в темную комнату, его нужно было сначала усыпить. Подержать голодненьким с утра, потом, уже в поликлинике, приложить к груди, убаюкать, положить на кушетку, увидеть, как подсоединяют электроды к его голове… и ждать. Маша ждала, что Игоряша проснется в темной комнате. И будет свет. Будет жизнь. Умоляла каких-то мамских богов. И все станет нормально, они просто вернутся в свой обычный день — обычная семья: мама, папа, старший сын да вот еще младенчик… Который в свои полгода как-то вяло реагирует на звуки: тревогу Маша забила, когда «жахнула за спинкой его стульчика двумя металлическими крышками от кастрюль — а Игоряша даже не вздрогнул…» 

На перроне

Машин сын должен был проснуться в темной комнате от подаваемого в уши сигнала мощностью 80 децибелов. Маша ждала этого пробуждения, как королевич ждал пробуждения спящей царевны. Но Игоряша не проснулся. 

80 децибелов — это звук несущегося поезда метро. Поезд пронесся, но Игорь крепко спал.

«Вы глухие. Вас даже аппараты не возьмут» — так им сказали. 

Игорь решил, что все должны приклеить себе на лицо кактус-наклейки
Фото: Владимир Аверин для ТД

Маша вышла из темной комнаты с по-прежнему спящим младенцем — и глухотой. 

Вокруг должно было стать светлее, но нет, не стало.

«Это как будто в голове накатывает девятый вал, и ты одна в этом бушующем море, и не за что ухватиться, совсем никакой соломинки, даже щепочки, хотя бы от разбитого корабля… Конечно, в тот момент у меня не было и мысли, что существуют альтернативные методы коммуникации, жестовый язык, специалисты, кохлеарные импланты… Что с этим вообще живут! И нормально. Я не искала возможностей — только причины: почему мы, почему я, за что?! Может, прививка? Может, отит? Родился Игоряша обычным, здоровым пухленьким малышом, и только в шесть месяцев я начала замечать, как пропадает лепетная речь, западает язык, как он трется головой о диван и хлопает себя по ушам, ища вибрации, пытаясь вызвать какое-то движение в ушках, вернуть звуки. Винила всех: себя, мужа, Игоряшу…»

Маша с сыном
Фото: Владимир Аверин для ТД

Потом забрезжил свет: во втором десятилетии XXI века кохлеарную имплантацию уже делали, и даже по квоте. Механизм такой: во внутреннее ухо вживляется цепочка электродов, за ухо под кожу — имплант, снаружи на ухе речевой процессор, похожий на большой слуховой аппарат, — и ребенок получает электронный слух, который позволяет прилично слышать и начать говорить. «Я схватилась за это, побежала, сразу нарисовала себе картинку: Игоряшу оперируют, подключают, он удивленно и радостно хлопает глазками, говорит мне “мама”, я записываю счастливый видосик — и у нас все хорошо». 

Видосик записать не получилось. Малыш испугался звука, который ринулся в его уши, срывал «штуковину с головы». 

Маша с мужем держали сына вдвоем, Игорь плакал. Муж мечтал стать бывшим.

«И еще долгие месяцы после Игорь не шел на руки, не смотрел в глаза либо дико ржал, как конь, либо рыдал. А я кусала локти: зачем мы вообще оперировались, зачем я прицепила ему на голову эти бесполезные штуки». 

Игорь с кактусом на лице
Фото: Фото: Владимир Аверин для ТД

Маша жила сыновьями. Старалась как-то разместить посреди выживания и быта еще и работу (филолог-лингвист, переводчик), бывший муж не помогал. Казалось, они тогда так и остались в темной комнате, где когда-то проехал поезд, не потревожив мальчика.

Когда же выход из нее нашелся, было даже удивительно — как все оказалось легко.

Как купить билет в метро.  

Белый шум

«Я наткнулась на инстаграм четырехлетнего имплантированного мальчика, который вела его мама, и выиграла в конкурсе чехольчик для нашего речевого процессора. Желтенький, веселый, в бананчик… Приехала забирать приз — и Наиля предложила остаться на кофе». 

Через три часа из кафе вышла другая Маша — а на улице была весна. 

Маша
Фото: Владимир Аверин для ТД

Лингвист-переводчик по профессии, Маша Павлова теперь собиралась переводить хоть с марсианского — с какого угодно, какой бы способ ни нашел ее сын, — и знала, что у нее это получится.

И спустя полтора года после первой кохлеарной имплантации («разница в ушах» у Игоря — два года, так как квот в стране всегда меньше, чем ушей) он впервые сказал «мама».

Оказывается, Маша, которая делала абсолютно все, что могла, чтобы сын привык к новому, электронному слуху и заговорил, делала много, но знала: недостаточно. Да и мало кто знал. Единицы. Но знала Наиля Галеева, мама, создавшая фонд «Мелодия жизни», — чтобы после выхода из темной комнаты у родителей слабослышащих детей в конце тоннеля непременно горел свет. 

Игорь
Фото: Владимир Аверин для ТД

«Когда падает слух, еще до того, как родители могут заметить какие-то признаки, звуки в голове ребенка замещаются белым шумом — как если ракушку поднести к уху… В первое время в моей собственной голове белый шум вытеснил все. Растерянность, страх, одиночество. И я понимаю, что если бы из темной комнаты я сразу попала в “Мелодию жизни”, то не было бы этих долгих и мучительных месяцев тишины, пустоты, забвения. И я бы ничего не боялась. А это важно. Ведь мамы — это пуговички, на них все держится. Если стиснуть зубы и терпеть, не искать помощи или не находить ее — то все может рухнуть в один миг. И погрести под собой ребенка. Сложно поверить, но еще пять лет назад не было никакой информации для таких, как мы! Врачи делали операцию, объясняли, как обрабатывать швы, и отправляли в поликлинику к сурдопедагогу, который должен был научить имплантированного ребенка распознавать звуки и говорить. Но наш мне сказал: “У вас речь никогда не стартанет: Игорь не может дуть! Ни на пушинку! Ни на свечку! Увы!” А Наиля познакомила меня с нужной литературой, правильными специалистами, реабилитационными центрами, методиками. И “стартануло”.

 

Слева: Игорь с мамой. Справа: в комнате Игоря
Фото: Владимир Аверин для ТД

 

 

Помню, мы приехали на первый курс реабилитации, он был едва подъемен для меня по деньгам… И к вечеру первого дня, в понедельник, я задумалась, а стоило ли их тратить: Игорь как будто просто ползает по полу весь день. Во вторник — играет с музыкальным мячиком. А в среду из него добыли звук [а]! И это было чудом! Как-то в метро мне сказали гневно: “Женщина, он у вас вообще рот закрывает когда-нибудь?! Скажите, чтобы перестал!” И это замечание было таким счастьем для меня!»

Перевод с марсианского

Слово «машина» рождалось у Игоряши так: сима — сасима — сашима — масина. Как будто он нащупывал во рту нужные слоги и с нескольких заходов составлял их в правильном порядке. Вот так строить вокруг хотя бы одного подходящего звука слово называется «контурить». Штришок за штришком, пружинка за пружинкой, перекладинка за перекладинкой — лепить каркас будущего слова. Пусть пока и только мама может догадаться, что ты имеешь в виду. Дети с кохлеарными имплантами выстраивают свою речь едва ли не в вакууме, сажают сад на целине: влетающий в голову после подключения поток несогласованных звуков сначала больше сбивает с толку. «Это похоже на кашу», — подбирает Маша слова для описания того цифрового звукового слепка мира, который зашумел в голове ее сына после подключения кохлеарного импланта. Каша в голове. Во рту. Карканье ворон нужно сначала отделить от скрипа качелей, воркованье чужих мам — от лепета их детей, голос брата — от мультика, шум машин — от ветра. Разлепить, подписать, «положить» каждый звук на свою полочку с бирочкой и потом доставать из этой «библиотеки», чтобы понимать и воссоздавать звуковое окружение жизни… Сплетать в ней свою мелодию.

И у этой парочки начало получаться. 

Игорь (справа), его брат Рома и Маша играют в настолки
Фото: Владимир Аверин для ТД

Мама-пуговичка 

«Мама, зачем ты меня родила?!» «Почему вы меня не бросили в роддоме?!» «Я не живу, а мучаюсь!» «Все на роликах во дворе, а я дома сижу!» «Меня никто никогда не полюбит!» — своим родителям Маша бросала все то, что теперь она с опаской ждет в подростковый возраст Игоряши. 

Игорь с мамой
Фото: Владимир Аверин для ТД

«У меня церебральный паралич, и папа Игоря полюбил меня с кривыми ногами — меня впервые полюбил кто-то, кто не был моим родственником, не жалел меня… Он подкрепил мою уверенность в себе любовью. И это то, что я сейчас стараюсь делать для сына. И для других детей. Думаю, кризис принятия себя должен в любом случае у Игоряши случиться, — но понимаю, что сейчас он может пройти легче, чем в мое время, когда хромая девочка, которую держали как под хрустальным куполом дома и из стыда не отдавали даже в сад, пришла в школу — и уж там получила по полной…

Раньше на меня показывали пальцем: «косолапая», «медведица», «кривая». Теперь чаще всего говорят: «Она что, пьяная?» На Игоряшу тоже тыкают: «А что у него на голове?» Но ведь эта невозможность принятия и страх иного — они от недостатка информации, а не от того, что люди вокруг плохие. Нам до сих пор, даже сейчас, приходится объяснять, что глухота или церебральный паралич не заразны, что при кохлеарной имплантации не образуются дырки в голове, дети не становятся роботами, а шампунь не затекает в мозг! Но сейчас нас готовы слышать — и мы готовы говорить. А в моем детстве мама с папой никуда не обращались за помощью, реабилитировали меня как могли сами, берегли от людей, боялись насмешек: ведь положено быть образцовой семьей, где прекрасные дети, получки по пятым числам, а остальное, вся правда и боль, — за ширмой! До сих пор мы стыдимся предъявить свои проблемы: разведена, малоимуща, бросили родственники… Ведь раз беда — значит, сама виновата, раз просишь помощи — значит, что-то с тобой не так. «Больные дети рождаются только у нищебродов и алкоголиков!» Сколько еще нам отскребаться от эха этих заблуждений?!»

Игорь
Фото: Владимир Аверин для ТД

Ту повязочку для процессора, с бананчиком, Маша передарила «новенькой» маме. Той, которая зашла в темную комнату позже нее. И вышла — со спящем младенцем. Маша, мама двух сыновей, волонтер спасшего их с младшим фонда, переводчик с Игоряшиного марсианского, малышкового и языка любви, сама становится маячком для других семей. «Принимайте себя скорее!» — говорит она. Ищите помощи — и находите. Идите, разговаривайте, обнимайтесь. И пейте кофе с людьми. Тогда белый шум вашей отдельной беды взорвется мелодией новой жизни. 

Чтобы фонд «Мелодия жизни» мог продолжать поддерживать родителей, социализировать детей после кохлеарной имплантации и со слуховыми аппаратами, компенсировать родителям затраты на ремонт или восстановление приборов и вести большую просветительскую работу среди широкой аудитории, его можно поддержать — разово или оформить регулярное пожертвование. Например, 300 рублей, стоимостью той самой чашки кофе, или 700 — как стоила та самая радужная повязочка в бананчик. Чтобы, выходя из темной комнаты, каждый видел негасимый свет. 

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Мелодия жизни»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Всего собрано
2 516 308 109
Все отчеты
Текст
0 из 0

Игорь

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Игорь решил, что все должны приклеить себе на лицо кактус-наклейки

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Маша с сыном

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Маша

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Игорь

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Игорь (справа), его брат Рома и Маша играют в настолки

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Игорь с мамой

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Игорь

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Игорь с мамой

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

В комнате Игоря

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Мелодия жизни» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: