Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
просмотров

«Мы не лечим от синдрома Дауна или от аутизма. Мы учим, как заботиться о себе»

Фото: предоставлено центром «Розмарин»

В Казани почти нет мест, где дети с инвалидностью могли бы общаться со сверстниками: как и по всей стране, их неохотно берут в сады и школы. Им очень нужна среда, чтобы развиваться, — но может ли центр, преподающий по вальдорфскому методу с деревянными игрушками, создать такую среду?

«Простите, но я не настроена с вами разговаривать. Я пришла сюда помолчать», — говорит мне, не поднимая глаз, молодая женщина с забранными в пучок волосами. Она старательно приклеивает желудь к дубовому листку из фетра на ПВА.

Периодически к ней подбегает маленькая девочка, мама гладит ее, и та возвращается играть с другими детьми.

Мамы делают икебаны — зал тонет в ярко-оранжевой палитре красок, — а дети перемалывают зерно на детской мельничке. Из муки на следующем занятии будут печь каравай: это то самое зерно, которое прошлой весной они вместе с педагогами сажали в горшки.

«Ребенок плачет — потерпит»

Мама пятилетнего Айрата не представляла, что когда-то ее сын сможет вот так молоть зерно вместе с другими детьми: из-за ДЦП, слабости мышц и эпилепсии педагоги даже в частных садах отказывались с ним работать. 

«Ребенка с эпилепсией боятся: он не ходит, а значит, нужно его носить на руках. Он не говорит — вокализирует, что тоже педагогам не очень нравится», — говорит мама Айрата Алена.

До трех с половиной лет мальчик выбирался из дома, только чтобы ездить на бесконечные реабилитации. Но сейчас от этих процедур семья полностью отказалась. 

Занятия для дошкольников
Фото: предоставлено центром «Розмарин»

«Иначе все идет в откат: там он замыкается и постоянно плачет. А тут улыбается, лучше двигается, играет с детьми. В других, даже платных садах, такого нет».

Алена рассказывает, что реабилитация для детей с ДЦП в госцентрах проводится по регламенту. Чаще всего специалисты не обращают внимания, подходит конкретная процедура ребенку или нет, как он на нее реагирует. Однажды после реабилитации у Айрата начинались приступы эпилепсии.

«Прописано 30 минут массажа по регламенту — 30 и будут делать. То, что ребенок плачет, — ничего, потерпит. Бывают прекрасные специалисты и в такой реабилитации. Но их мало. Некое безразличие прослеживается. Ребенку и так в своем теле не очень, а, “насилуя” его различными методами, мы еще и психику травмируем. Отчего он и закрывался. Переставал реагировать на внешний мир, уходил в себя», — рассказывает Алена. 

Светлана соглашается с Аленой: беготня по реабилитациям наконец закончилась. Ее сына тоже не брали в детские сады — ни в государственные, ни в частные.  

После года занятий в инклюзивном центре «Розмарин» четырехлетний Амир — у него синдром Дауна — начал сам ходить, и родители уже несколько месяцев водят его в обычный детский сад.

«Когда педагоги говорили: “Мы Амира видим”, я думала: “В смысле? Я его тоже вижу, ну и что?” — вспоминает мама Амира. — Потом поняла: это абсолютно другой подход к ребенку — когда его видят прежде всего как самостоятельную личность».

Ножницы 

Педагог Диляра раньше была волонтером в отделениях онкогематологии РДКБ. Она встречает меня на пороге «Розмарина» в ярко-желтом льняном платье. Провожает в комнату и просит тихонько сесть с мамами — в тот самый уголок, где создаются икебаны. После того как мамы отказываются разговаривать во время своих занятий, я превращаюсь в глаза и уши.

Сегодня мамы привели четверых малышей: двое с диагнозами, двое без. Начинается с приветствия и игр, постепенно Диляра ласково вовлекает малышей в тактильные практики: перемолоть зерно, приготовить салат, помыть большую улитку ахатину в аквариуме.

Со стола игра плавно перетекает в другое пространство — игрушечный домик, где дети снова готовят, но уже не настоящие, а вязанные из ниток блины. Пространство тягучее и все время будто движется и плывет: нет острых углов, пастельная цветовая гамма, разборные модули быстро меняют свой облик и назначение. 

Игра в группе
Фото: предоставлено центром «Розмарин»

Периодически дети подходят к мамам — сегодня они с ними занимаются в одном помещении, а это всегда искушение, — но Диляра быстро увлекает их обратно.

Двухлетняя Айлин берет у нас со стола ножницы — и сердце у меня уходит в пятки. Смотрит на маму. Та не кричит: «Положи на место», а молча следит, чтобы дочь не поранилась. Айлин недолго вертит их в руках и, еще не понимая, что с ними делать, разочарованно кладет обратно и уходит. 

Резать ножами и ножницами под присмотром педагогов здесь учат ребят постарше. Малыши же рвут и мнут капусту руками, морковку трут на терке — взрослые помогают. Потом с аппетитом уплетают приготовленный салат. После трапезы Диляра рассказывает сказку «Репка». Слушают вполуха: кто-то ходит по залу, но здесь это можно — никто не заставляет сидеть в кругу вместе со всеми. 

Когда доходит до прощального хоровода, сначала с Дилярой танцуют одни мамы: дети стоят в застывшей позе, разинув рты. Потом начинают приплясывать и подражать — и постепенно все оказываются в общем кругу.

Мамы возвращаются к разговорам, а я ухожу с десятком сломанных шаблонов: в моем детстве все было не так. Про вальдорфскую педагогику в СССР не знали.

«Пластмасса не рождает интереса, не насыщает чувства»

Вальдорфскую систему обучения основал австрийский доктор философии Рудольф Штейнер. Она построена на принципах неторопливого развития детей, обучения от частного к общему и на телесной терапии, из-за отсутствия которой ребенок (а потом и взрослый человек) не чувствует свои телесные и психологические границы и нарушает границы других. 

В вальдорфских школах не приветствуется раннее развитие. Считается, что сначала ребенок должен созреть эмоционально, а затем можно приступать к интеллектуальному развитию. Методику часто критикуют за слишком стерильные, искусственные условия, из-за чего в обычной школе ребенку потом сложно адаптироваться к оценочному подходу.  

Критику вызывают также игры только с игрушками из природных материалов и эзотерические представления о мире, которые дают детям на некоторых занятиях. Из-за этого группы вальдорф называют «сектами для самых маленьких». Лейсан Раупова, соосновательница «Розмарина», объясняет, почему в вальдорфской системе отдают предпочтение таким игрушкам:

Лейсан
Фото: предоставлено центром «Розмарин»

«Мы иногда на педагогических встречах даем упражнение, где взрослые передают с закрытыми глазами игрушки. Там есть и пластмассовые, и вальдорф-игрушки из шерсти или дерева. Взрослые в этом упражнении переживают очень большое потрясение: так сильно отличаются на ощупь пластмассовые игрушки и натуральные. Пластмасса не рождает интереса, не насыщает чувства. Ее хочется быстрее передать соседу».

Вальдорф-методы изначально рассчитаны на детей и взрослых без диагнозов или особенностей. Но лечебная педагогика (работа с особенными детьми) использует вальдорфскую как одну из составных частей. Главное в лечебной педагогике, говорит самый опытный педагог центра Галина, — терпение.

«Если родители сами нацелены по жизни на быстрый успех и у них все на бегу, то шансы на положительный результат у ребенка сводятся к нулю», — поясняет Галина. 

В лечебной педагогике очень важна личность педагога: прежде всего его принятие и эмпатия. Лечебный педагог смотрит на ребенка и делает что-то, чтобы тот потом захотел сделать это сам: «Дети должны видеть такой пример, чтобы им хотелось повторять. Петь вместе с педагогом, который цедит слова сквозь зубы, не хочется. Когда педагог создает безопасное пространство, у ребенка появляется интерес, ему хочется подражать взрослым или другим детям — и тогда он начинает выходить в социум».

Выходит в социум в «Розмарине» каждый по-своему.

«Может, наш Айрат и не может месить тесто, но он ткнет в него палец и оближет, он сидит с нами и нюхает — он включен всеми чувствами, — объясняет Галина. — Другой мальчик берет тыкву и перетаскивает с одного места на другое — это знак, что сейчас ему важно испытать ощущение тяжести предметов. А третий залезает в маленький ящик и выходит оттуда совсем другим — он ощутил границы своего тела. Мы не лечим от синдрома Дауна или аутизма. Мы учим, как заботиться о себе, чтобы быть в жизни функциональным». 

У вальдорфской методики есть свои плюсы и минусы: одни хвалят, другие критикуют. Психолог, программный директор инклюзивного санкт-петербургского центра «Йом-Йом» Мара Гутшабаш считает, что вальдорфская система воплощает прежде всего гуманное отношение к человеку.

«Подход основан на том, чтобы следовать за интересами ребенка. Но эта система подойдет точно не всем детям — не все они чувствуют себя уверенно в неструктурированной деятельности».

По мнению Мары Гутшабаш, критика связана и с тем, что нормотипичные дети после длительных занятий могут быть не приспособлены к оценочной системе образования. Но для детей с ОВЗ вальдорфская школа — одна из немногих возможностей расти и развиваться в среде сверстников.

По словам Лейсан, дети с особенностями здоровья, с которыми занимаются по вальдорфской методике, обычно выходят на адаптивность к шестому занятию. Лейсан объясняет, что подразумевается под адаптивностью: «Это значит, что ребенок может ждать, когда требуется ждать, и не впадать в истерику; легко входит в деятельность, не застревая в ней. Он в социальном смысле становится гораздо удобнее, поскольку может следовать за действиями взрослого. Появляется способность концентрироваться на конкретной задаче. Дети без ссор и драк начинают играть вместе».

«Я мешаю ребенку, в следующий раз посижу в коридорчике»

«Почти все мамы приходят к нам в отношениях созависимости с ребенком, — говорит Галина. — На втором занятии одна из мам как-то сказала: “Я поняла. Я мешаю ребенку, в следующий раз посижу в коридорчике”».

С мамами в центре работают профессиональные взрослые психологи.

«Основной запрос от мам чаще всего: “Я не выношу истерики ребенка — кричу на него”, — говорит психолог центра Гузель. — А как она еще будет, если она в апатии и тупике и все делает на автомате? Когда мы видим, что развитие тормозит именно мама, то в первую очередь работаем с ней: чтобы она могла прислониться к нам и получить поддержку».

С мамами Вовы, Амира и Айрата я встречаюсь вне занятий в «Розмарине»: пока дети занимаются с педагогами в центре, женщины рукодельничают, пьют чай или просто болтают. И это время для них священно.

Светлана и Вова
Фото: предоставлено центром «Розмарин»

У каждой из них своя программа замедления.

«Когда у тебя ребенок с особенностями, тебе это нужно как воздух, — рассказывает свою историю мама пятилетнего Вовы с врожденной миопатией. — Первые три года я, как обезьяна с гранатой, бегала с ребенком по всей России: с утра до ночи одни реабилитации. Мне сказали: “Сделайте вдох и смиритесь: ребенок никогда не будет ходить”. А про выдох не сказали. Вдох, вдох, вдох — и так я довела себя до онкологии. Делать выдох меня научили уже в “Розмарине”».

Вопреки прогнозам медиков, у сына есть улучшения: Вова ходит сам, без поддержки.

«Еще до замужества я ходила в детские сады с рабочими проверками — занималась надзором за капремонтом. Когда я первый раз там увидела вальдорф-группы, то была шокирована. Мне казалось, что счастье ребенка — в игрушках, а у них там не было даже “нормальных” игрушек, только какие-то деревяшки. И я всегда думала: “Че за сектанты?!” Когда я первый раз привела Вову на занятия, мне тогда было очень тяжело, было недоверие. Но я сразу почувствовала тепло от педагогов и обстановки».

После первого же мастер-класса по рукоделию для мам Светлана выдохнула. Физмат и логическое мышление никак не могли найти этому объяснение. «Ничего не понимала, но продолжала ходить», — смеется она.

Так в «Розмарине» маму учат сепарироваться от ребенка: это полезно для обоих. Те признаются: раньше «отклеиться» от детей было тяжело, вся жизнь вращалась только вокруг них.

«Помню, как на первом занятии дети проходили лабиринт — и я спохватилась: “Да как же он сам пройдет? Он же толком не ходит”, — вспоминает Светлана. — Но меня успокоили: “Твой ребенок может, наравне с обычными детьми. А не может — тетя Галя поможет”. Для особенных детей это важно: в “Розмарине” они не чувствуют себя изгоями и им никто не скажет: “Ты посиди тут на стульчике, пока они все пробегут”». 

После занятий в «Розмарине» Вова начал играть дома в игрушки — раньше они его даже не интересовали. А Светлана больше беспорядочно не покупает их сыну: она купила ему резиновые сапоги, чтобы бегать по грязи и по лужам.

«Везде отпинывали»

В Татарстане более 5 тысяч дошкольников с ОВЗ и около 12 тысяч школьников. В самой Казани в школы ходит почти 2 тысячи детей с инвалидностью и детей с ограниченными возможностями. Берут в школы далеко не всех. Садиков, работающих по вальдорфской системе, в городе несколько, а школа была только одна — но закрылась. 

Но, по словам мам, даже в этих садах раньше не было полноценной инклюзии: дети с ОВЗ сидели на занятиях в углу, обедали не за общим столом и были невидимыми. 

Изготовление мечей
Фото: предоставлено центром «Розмарин»

Когда Галина обучилась в Москве на вальдорфского педагога и вернулась в Казань, к ней в группу стали приводить детей, «которых везде отпинывали»: с аутизмом, синдромом Дауна и другими диагнозами. Галина задумалась: этим детям нужно что-то еще, кроме методик вальдорфа. Она нашла московских тренеров и организовала в Казани первый в России семинар по лечебной педагогике, на него приехали 55 человек со всей страны. Через полтора года, весной 2020-го, появился «Розмарин».

«Это проект со сверхмиссией, который помогает решать проблемы всего общества, — написали основательницы в одном из первых постов “Розмарина” в соцсетях. — Ребенок изначально страдает не от самого диагноза, а от того, как общество на него смотрит».

На первое занятие «Розмарин» собрал малышей в июне 2020 года. Группа получилась маленькой, пять-шесть человек. На него пришли знакомые мамы с особенными детьми — чтобы сделать среду инклюзивной, основательницы центра привели своих детей. Занятия проходили в арендованном коттедже, где дети могли заниматься не только в помещении, но и копаться в грядках.

За год из группы активистов «Розмарин» вырос до автономной некоммерческой организации и выиграл грант бизнес-инкубатора для социальных предпринимательниц от «Импакт хаба» — 3,5 тысячи евро. На них закупили мебель, игровой материал и оборудование. 

Но при этом центр «Розмарин» постоянно переезжал. Нужно было помещение с доступной средой снаружи и внутри, продуманное для мелочей — вплоть до обустройства туалетов для особенных детей, которыми бы они смогли, по смыслу методики, пользоваться самостоятельно. Найти такое за небольшие деньги было непросто. Власти предлагали в аренду только часть помещений в подростковых клубах, где доступной среды не было вовсе. 

Но с февраля 2022 года «Розмарин» переехал в четвертый раз: в помещение семейной арт-студии — пространство, где комфортно и детям, и родителям, и педагогам. 

Хождение в народ

Сейчас в «Розмарине» есть детские группы, терапия для родителей, творческие мастерские и индивидуальные консультации. 

Все занятия в центре платные, но цена — дифференцированная: для детей с ОВЗ и диагнозами минимальная, «социальная», 500 рублей, для всех остальных — 1 тысяча рублей. У центра нет постоянного источника финансирования, а заработанные деньги идут в основном на оплату труда педагогов. 

В последние несколько месяцев в «Розмарин» стали приходить за новыми знаниями не только родители с детьми, но и другие педагоги. Постепенно он превратился в ресурсный центр для организаций и НКО, которые работают с детьми и подростками, — они проводят семинары по лечебной педагогике и методикам вальдорфа. Платные образовательные мероприятия стали приносить небольшой доход, который пошел на аренду нового помещения и оплату дополнительных педагогов.

Занятия в центре
Фото: предоставлено центром «Розмарин»

«“Розмарин” — это не центр в классическом понимании, а сообщество проактивных педагогов. Наша задача — выращивать такие же проекты, людей и коллективы, которые бы работали с лечебной педагогикой. Их остро не хватает, а мы даем для этого все инструменты», — говорит Лейсан.

Инструменты за последний год получили несколько казанских организаций и проектов: благотворительный центр для подростков, несколько частных мусульманских школ (им помогли с начальными классами, в которых были особенные дети) — педагоги «Розмарина» месяц работали у них на занятиях. 

Один из образовательных семинаров педагоги «Розмарина» провели летом для мужчин-мусульман из центра для подростков «Ковчег». Учиться пришли молодые тренеры, которые работают с юношами 14—15 лет. 

Но главное сейчас для «Розмарина» — интегрировать инструменты лечебной педагогики в бюджетную образовательную среду, через городские коллегии педагогов.

«У нас началось “хождение в народ”: рассказываем про возможности лечебной педагогики вместо дефектологической системы образования в обычных школах и садах, — говорит Лейсан. — Они тоже сталкиваются с необходимостью инклюзии, но не знают, как быть, и отправляют детей с ОВЗ на домашнее обучение».

«Она со мной разговаривает!»

Примерно через год после открытия педагоги «Розмарина» стали замечать: на занятия все больше приводят не только детей с особенностями, но и детей без диагнозов. Так концепция и оптика «Розмарина» начали меняться.

Родители часто приходят в «Розмарин» с запросом «Мне сложно с моим ребенком». Гиперактивность или, наоборот, аутичность, и почти у всех истерики, агрессия, трудности в общении.

«У нас все четыре группы для детей инклюзивные. Но у меня в группе двадцать пять детей, из которых один-два с особенностями, а остальные — либо с неврозами, либо со страхами, либо не общаются с детьми или взрослыми», — говорит «тетя Галя».

По мнению Галины, у детей нарастает аутистический спектр из-за недостатка общения: «Ребенок приходит и говорит: “Тетя Галя, представляешь, мне подарили “Алису”!” Спрашиваю, и что же “Алиса” делает. “А она со мной разговаривает! — говорит. — Сказки рассказывает!”

Но любые особенности и проблемы в поведении ребенка для педагогов «Розмарина» — это лишь повод найти к нему подход, стать более чуткими. «Дети с ОВЗ лечат общество. Когда мы узнаем их, мы лучше узнаем себя», — заключает Лейсан. 

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Помочь нам

Популярное на сайте

Все репортажи

Читайте также

Загрузить ещё

Помогаем

Кислородное оборудование для недоношенных детей
  • Острые и излечимые заболевания

Кислородное оборудование для недоношенных детей

  • Собрано

    1 902 353 r
  • Нужно

    1 956 000 r
Службы помощи людям с БАС
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Службы помощи людям с БАС

  • Собрано

    7 164 422 r
  • Нужно

    7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых
  • Паллиатив

Хоспис для молодых взрослых

  • Собрано

    14 845 023 r
  • Нужно

    17 508 205 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    640 141 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    848 562 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге
  • ВИЧ

Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге

  • Собрано

    172 648 r
  • Нужно

    460 998 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    640 141 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    848 562 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге
  • ВИЧ

Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге

  • Собрано

    172 648 r
  • Нужно

    460 998 r
Кислородное оборудование для недоношенных детей
  • Острые и излечимые заболевания

Кислородное оборудование для недоношенных детей

  • Собрано

    1 902 353 r
  • Нужно

    1 956 000 r
Хоспис для молодых взрослых
  • Паллиатив

Хоспис для молодых взрослых

  • Собрано

    14 845 023 r
  • Нужно

    17 508 205 r
Службы помощи людям с БАС
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Службы помощи людям с БАС

  • Собрано

    7 164 422 r
  • Нужно

    7 970 975 r

Материалы партнёров

Всего собрано
2 272 014 316
Все отчеты
Текст
0 из 0

Коллектив «Розмарина»

Фото: предоставлено центром «Розмарин»
0 из 0

Занятия для дошкольников

Фото: предоставлено центром «Розмарин»
0 из 0

Игра в группе

Фото: предоставлено центром «Розмарин»
0 из 0

Лейсан

Фото: предоставлено центром «Розмарин»
0 из 0

Светлана и Вова

Фото: предоставлено центром «Розмарин»
0 из 0

Изготовление мечей

Фото: предоставлено центром «Розмарин»
0 из 0

Занятия в центре

Фото: предоставлено центром «Розмарин»
0 из 0
Спасибо, что долистали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Поддержать
0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: