Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
просмотров

«Если б не жена, я бы уже сдох!» Как живут пациенты с синдромом короткой кишки

Фото: Антон Уницын для ТД

«Да никто мне ничего не говорит, понимаете? Жена за мной ходит! Если б не жена, я бы уже сдох!»

Виктор

С июля по апрель Виктор Николаевич умирал от голода.

Он знал об этом. Чувствовал — страшный, больной голод и тяжелую, неживую слабость.

Тяжело было думать, дышать, открывать и закрывать глаза.

В июне хирурги спасли ему жизнь. Девять раз — столько у Виктора было операций за один месяц. Может быть, стоит считать, что его спасли с девятой попытки? В этом Виктор Николаевич не уверен. Знает только, что «была непроходимость», а потом «было заражение».

Виктор
Фото: Антон Уницын для ТД

— А что врачи говорили, почему у вас было столько операций?

— Да что они скажут! Врачи всегда правы, запомните.

Он смеется расспросам.

Смех Виктора Николаевича похож на приступ кашля, силы и радости в нем нет.

Говорит: «Представляете, сколько я вытерпел боли?»

Я говорю правду: «Нет».

Год назад у Виктора Николаевича было пять метров кишечника, как у любого здорового человека. Сейчас осталось пятьдесят сантиметров.

Он может жевать и глотать еду. Это вкусно, но бесполезно. Еда выходит из него «напрямую»: либо понос, либо рвота — два хороших варианта.

А есть плохой: еда может застревать внутри и растягивать стенки кишечника, просачиваясь сквозь свежие швы наружу. Если кишечник порвется, Виктор снова окажется на операционном столе. Но отрезать больше нечего.

Виктор
Фото: Антон Уницын для ТД

Единственное, что может «съесть» Виктор, — жидкий раствор в шуршащих пакетах. Внутривенное питание, которое капают в кровь через порт в руке пятнадцать часов каждый день. Это питание получают в реанимациях тяжелые пациенты, чаще всего с раком. Виктору его тоже капали — между операциями.

А потом его «спустили» из реанимации в стационар. В стационаре внутривенное питание не положено.

— А что положено?

— Я не знаю. Чудо.

* * *

С синдромом короткой кишки живет один человек из миллиона. Сейчас в России триста детей и пятьдесят взрослых с этим диагнозом. Специалистов, которые знают, как их вести, еще меньше. Обычно врачи советуют строгую диету, дробное питание. И все время повторяют: вы старайтесь, адаптируйтесь.

Валентина
Фото: Антон Уницын для ТД

Хотя если подумать, то пятидесяти сантиметрам тонкого кишечника все равно, что НЕ всасывать: веселый стейк или пресную овсянку.

У детей ситуация чуть лучше. Дети не могут «стараться» и «адаптироваться», дети умирать начинают сразу. Их дольше держат в больницах, не прекращают капельницы, обследуют, ищут варианты. По закону им положено внутривенное питание («по жизненным показаниям»), и детей государство обеспечивает.

До восемнадцати лет. Потом они голодают — как взрослые.

Взрослым внутривенное питание домой не выдают, даже в стационаре не капают. Взрослые умирают медленнее, у них есть «запас прочности». Проходит несколько месяцев, прежде чем человек похудеет до скелета, истончатся внутренние органы, выпадут волосы и зубы.

Дом Виктора и Валентины
Фото: Антон Уницын для ТД

В стационаре больницы Виктор похудел на десять килограммов. Дома, после выписки, — еще на двадцать.

Виктор говорит, что из всех, кого он встречал в больницах, выжил только он.

Говорит: «Другие ничего не знают, умирают — и все. Их домой выписывают, они там умирают, дома».

Я снова задаю одни и те же вопросы: «Почему вам никто не сказал про питание? На что рассчитывали врачи? На что надеялись? Как вы должны были выжить с пятьюдесятью сантиметрами кишечника, на какой “диете”?»

«Да никто мне ничего не говорит, понимаете? Жена за мной ходит! Если б не жена, я бы уже сдох!»

Жену Виктора зовут Валентина.

Валентина

«Он весил сорок пять килограммов при росте сто семьдесят!

Луфт написал: срочно начинайте капаться, это пожизненно.

Виктор
Фото: Антон Уницын для ТД

И поскольку нет лекарств, жизнь его, мужа, зависит от меня. Поскольку ну кто еще поможет ему? Соответственно, я начала искать питание. В Томске нет. В Новосибирске нет. В Москве. На него нужны рецепты, без рецептов не дают. Но у меня в Москве племянник — врач. Сделал рецепты, выкупил питание и отправил мне по почте. Две коробки получилось всего лишь. Тридцать тысяч рублей. А две коробки — это на неделю. И плюс пересылка семь тысяч. Приходится закупать, где могу. Бывает, у девочек в группе, где деткам с синдромом короткого кишечника дают питание, у них остатки бывают, они делятся. Где-то нахожу, где-то племянник помогает.

Я мужа в любом случае не брошу. Будет вопрос квартиру продавать — значит, будем продавать. Лишь бы. Я не могу его оставить без питания, он же просто умрет от истощения. Это будет на моей совести, я не могу это допустить в любом случае».

Виктор
Фото: Антон Уницын для ТД

Чтобы купить Виктору внутривенное питание, Валентина взяла в банке кредит.

* * *

Тридцать лет Виктор Николаевич бурил землю России, добывал нефть и газ. Был крепкий и здоровый мужчина, платил налоги и ни разу не обращался к государству за помощью. Всю жизнь они с Валентиной думали, что «департаменты и облздравы должны защищать жизни людей».

«А департаменты, облздрав — им по барабану, оказывается», — растерянно говорит Валентина.

Виктор выжил после девяти операций почти год назад, пережил еще одну в этом апреле. Он говорит со мной лежа на кровати после десятой операции. Благодарит хирурга. Ждет жену, которая его «заберет». Говорит: «помру», «сдохну», «не выживу», «это убийство».

Виктор и медсестра
Фото: Антон Уницын для ТД

С августа у них на руках документы, которые подтверждают, что внутривенное питание положено Виктору «по жизненным показаниям». Выписки подписали хирурги, заместитель главного врача и главный врач, профессора из Петербурга. Врачи сами отвезли все документы в департамент здравоохранения Томской области.

Ответа не было.

Телефоны департамента не отвечают с августа. Не отвечают Виктору, его жене, его врачам, профессорам из Петербурга. На горячей линии Валентине предлагают «оставить заявление». Валентина едет.

Заявление пишется от руки, опускается в железный почтовый ящик на двери департамента. Валентина оставляла его дважды. В первый раз его «не заметили». Она съездила еще раз и позвонила вновь. Во второй раз ей просто не ответили.

Дом Виктора и Валентины
Фото: Антон Уницын для ТД

На прием в департамент Валентину не записывают и внутрь не пускают. С тех пор как началась пандемия, прием населения приостановлен. Так и говорят: что вы, к нам нельзя.

Валентина отчаянно попыталась прорваться — ее остановила охрана.

«Им так удобно, — говорит она. — Им так абсолютно удобно, они закрылись, сидят, а человек умирает с голоду».

Голос у Валентины дрожит, но как будто не от злости, а от удивления. Почти год она стучится в закрытые от людей двери и никак не может поверить, что «с людьми так можно». Говорит: «У нас же богатый регион, нефть и газ. Ну что для них эти коробки, за что они так».

Виктор и Валентина
Фото: Антон Уницын для ТД

А Виктор, наверное, поверил. Он просит: «Вы так и напишите: “умышленное убийство человека облздравом”. Умышленное. Убийство. Понимаете?»

Я понимаю. Маша мне объяснила, как все могло бы быть. Как у Виктора Николаевича должна быть и продолжаться «практически жизнь».

Маша шуршит пакетом

Мария работает в фонде «Ветер надежд». У нее высокий голос и быстрая речь. Она отвечает на все вопросы слишком подробно и точно.

Дом Виктора и Валентины
Фото: Антон Уницын для ТД

«Если человека поддержать питанием, он может жить обычной жизнью. С поправкой на внутривенное введение препаратов, конечно, а это капельница на пятнадцать часов.

(Тут Маша останавливается, задумывается, поправляет сама себя.)

Дом Виктора и Валентины
Фото: Антон Уницын для ТД

Да, это не совсем обычная жизнь, но это практически жизнь. Это не истощение, не медленное умирание в мучениях, с болями постоянными, с диким чувством голода. Это не экстремальное похудение. Это не смерть.

Государство не выдает питание взрослым, несмотря на то, что это прямое нарушение закона: все лечение, положенное по жизненным показаниям, в России должно предоставляться бесплатно. И неважно, сколько человеку лет, где ему не посчастливилось заболеть, в столице или в регионе».

Виктор
Фото: Антон Уницын для ТД

Взрослым предлагают «лечь в больницу, если плохо». Но плохо, говорит Маша, каждый день. «Понимаете? Есть хочется каждый день».

Я понимаю, что она описывает слишком точно. И знает чувство голода слишком хорошо. Задаю следующий вопрос:

— Внутривенное питание попало под санкции? Кто его производит?

— Оно не российского производства, и это самое страшное. Сейчас я вот пакет свой сняла (шорох, шорох в трубке) — мое питание производят Швейцария и Германия. Внутривенных витаминов уже нет в продаже. Мы замерли.

Валентина
Фото: Антон Уницын для ТД

— А если питание исчезнет?

— Дети очень быстро умрут. Взрослые продержатся чуть дольше. Даже люди в Освенциме держались каким-то образом. Кто-то сразу умирал, а остальные худели до скелетов, потом умирали. Начнется медленное истощение, медленная смерть, с мучением и болями. Поэтому мы в фонде не просто деньги собираем на питание. Мы на юристов собираем. Мы добиваемся, чтобы государство это закупало для людей и оплачивало. Сколько можно собирать фондами, если человека должно лечить государство? Всем гарантировано право на здоровье.

Дом Виктора и Валентины
Фото: Антон Уницын для ТД

Я повторяю за ней: «Всем гарантировано право на здоровье».

Маша шуршит своим пакетом с питанием, возвращая его на капельницу.

К Виктору приезжает от фонда запас внутривенного питания на один месяц.

Юристы фонда подают документы Виктора в суд.

Виктор
Фото: Антон Уницын для ТД

Горячая линия томского департамента здравоохранения не отвечает.

* * *

Пожалуйста, поддержите работу фонда «Ветер надежд». Он точно знает, что делает и за что борется. Благодаря работе этого маленького фонда у пациентов с синдромом короткой кишки будет шанс защитить свое право на жизнь и здоровье.

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Права на лекарства и питание для пациентов с синдромом короткой кишки»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы не берем комиссии с платежей, существуя только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь».

Популярное на сайте

Все репортажи

Читайте также

Загрузить ещё

Помогаем

Кислородное оборудование для недоношенных детей
  • Острые и излечимые заболевания

Кислородное оборудование для недоношенных детей

  • Собрано

    1 896 793 r
  • Нужно

    1 956 000 r
Службы помощи людям с БАС
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Службы помощи людям с БАС

  • Собрано

    7 150 462 r
  • Нужно

    7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых
  • Паллиатив

Хоспис для молодых взрослых

  • Собрано

    14 781 089 r
  • Нужно

    17 508 205 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    639 591 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    835 012 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге
  • ВИЧ

Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге

  • Собрано

    171 588 r
  • Нужно

    460 998 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    639 591 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    835 012 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге
  • ВИЧ

Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге

  • Собрано

    171 588 r
  • Нужно

    460 998 r
Кислородное оборудование для недоношенных детей
  • Острые и излечимые заболевания

Кислородное оборудование для недоношенных детей

  • Собрано

    1 896 793 r
  • Нужно

    1 956 000 r
Хоспис для молодых взрослых
  • Паллиатив

Хоспис для молодых взрослых

  • Собрано

    14 781 089 r
  • Нужно

    17 508 205 r
Службы помощи людям с БАС
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Службы помощи людям с БАС

  • Собрано

    7 150 462 r
  • Нужно

    7 970 975 r

Материалы партнёров

Всего собрано
2 266 702 719
Все отчеты
Текст
0 из 0

Виктор

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Виктор

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Виктор

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Валентина

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Виктор

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Виктор

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Виктор и медсестра

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Дом Виктора и Валентины

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Виктор и Валентина

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Дом Виктора и Валентины

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Виктор

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Валентина

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Дом Виктора и Валентины

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Виктор

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Дом Виктора и Валентины

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Дом Виктора и Валентины

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Дом Виктора и Валентины

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Дом Виктора и Валентины

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Право на лекарства и питание для пациентов с синдромом короткой кишки» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: