«Если б не жена, я бы уже сдох!» Как живут пациенты с синдромом короткой кишки
«Да никто мне ничего не говорит, понимаете? Жена за мной ходит! Если б не жена, я бы уже сдох!»
Виктор
С июля по апрель Виктор Николаевич умирал от голода.
Он знал об этом. Чувствовал — страшный, больной голод и тяжелую, неживую слабость.
Тяжело было думать, дышать, открывать и закрывать глаза.
В июне хирурги спасли ему жизнь. Девять раз — столько у Виктора было операций за один месяц. Может быть, стоит считать, что его спасли с девятой попытки? В этом Виктор Николаевич не уверен. Знает только, что «была непроходимость», а потом «было заражение».
— А что врачи говорили, почему у вас было столько операций?
— Да что они скажут! Врачи всегда правы, запомните.
Он смеется расспросам.
Смех Виктора Николаевича похож на приступ кашля, силы и радости в нем нет.
Говорит: «Представляете, сколько я вытерпел боли?»
Я говорю правду: «Нет».
Год назад у Виктора Николаевича было пять метров кишечника, как у любого здорового человека. Сейчас осталось пятьдесят сантиметров.
Он может жевать и глотать еду. Это вкусно, но бесполезно. Еда выходит из него «напрямую»: либо понос, либо рвота — два хороших варианта.
А есть плохой: еда может застревать внутри и растягивать стенки кишечника, просачиваясь сквозь свежие швы наружу. Если кишечник порвется, Виктор снова окажется на операционном столе. Но отрезать больше нечего.
Единственное, что может «съесть» Виктор, — жидкий раствор в шуршащих пакетах. Внутривенное питание, которое капают в кровь через порт в руке пятнадцать часов каждый день. Это питание получают в реанимациях тяжелые пациенты, чаще всего с раком. Виктору его тоже капали — между операциями.
А потом его «спустили» из реанимации в стационар. В стационаре внутривенное питание не положено.
— А что положено?
— Я не знаю. Чудо.
* * *
С синдромом короткой кишки живет один человек из миллиона. Сейчас в России триста детей и пятьдесят взрослых с этим диагнозом. Специалистов, которые знают, как их вести, еще меньше. Обычно врачи советуют строгую диету, дробное питание. И все время повторяют: вы старайтесь, адаптируйтесь.
Хотя если подумать, то пятидесяти сантиметрам тонкого кишечника все равно, что НЕ всасывать: веселый стейк или пресную овсянку.
У детей ситуация чуть лучше. Дети не могут «стараться» и «адаптироваться», дети умирать начинают сразу. Их дольше держат в больницах, не прекращают капельницы, обследуют, ищут варианты. По закону им положено внутривенное питание («по жизненным показаниям»), и детей государство обеспечивает.
До восемнадцати лет. Потом они голодают — как взрослые.
Взрослым внутривенное питание домой не выдают, даже в стационаре не капают. Взрослые умирают медленнее, у них есть «запас прочности». Проходит несколько месяцев, прежде чем человек похудеет до скелета, истончатся внутренние органы, выпадут волосы и зубы.
В стационаре больницы Виктор похудел на десять килограммов. Дома, после выписки, — еще на двадцать.
Виктор говорит, что из всех, кого он встречал в больницах, выжил только он.
Говорит: «Другие ничего не знают, умирают — и все. Их домой выписывают, они там умирают, дома».
Я снова задаю одни и те же вопросы: «Почему вам никто не сказал про питание? На что рассчитывали врачи? На что надеялись? Как вы должны были выжить с пятьюдесятью сантиметрами кишечника, на какой “диете”?»
«Да никто мне ничего не говорит, понимаете? Жена за мной ходит! Если б не жена, я бы уже сдох!»
Жену Виктора зовут Валентина.
Валентина
«Он весил сорок пять килограммов при росте сто семьдесят!
Луфт написал: срочно начинайте капаться, это пожизненно.
И поскольку нет лекарств, жизнь его, мужа, зависит от меня. Поскольку ну кто еще поможет ему? Соответственно, я начала искать питание. В Томске нет. В Новосибирске нет. В Москве. На него нужны рецепты, без рецептов не дают. Но у меня в Москве племянник — врач. Сделал рецепты, выкупил питание и отправил мне по почте. Две коробки получилось всего лишь. Тридцать тысяч рублей. А две коробки — это на неделю. И плюс пересылка семь тысяч. Приходится закупать, где могу. Бывает, у девочек в группе, где деткам с синдромом короткого кишечника дают питание, у них остатки бывают, они делятся. Где-то нахожу, где-то племянник помогает.
Я мужа в любом случае не брошу. Будет вопрос квартиру продавать — значит, будем продавать. Лишь бы. Я не могу его оставить без питания, он же просто умрет от истощения. Это будет на моей совести, я не могу это допустить в любом случае».
Чтобы купить Виктору внутривенное питание, Валентина взяла в банке кредит.
* * *
Тридцать лет Виктор Николаевич бурил землю России, добывал нефть и газ. Был крепкий и здоровый мужчина, платил налоги и ни разу не обращался к государству за помощью. Всю жизнь они с Валентиной думали, что «департаменты и облздравы должны защищать жизни людей».
«А департаменты, облздрав — им по барабану, оказывается», — растерянно говорит Валентина.
Виктор выжил после девяти операций почти год назад, пережил еще одну в этом апреле. Он говорит со мной лежа на кровати после десятой операции. Благодарит хирурга. Ждет жену, которая его «заберет». Говорит: «помру», «сдохну», «не выживу», «это убийство».
С августа у них на руках документы, которые подтверждают, что внутривенное питание положено Виктору «по жизненным показаниям». Выписки подписали хирурги, заместитель главного врача и главный врач, профессора из Петербурга. Врачи сами отвезли все документы в департамент здравоохранения Томской области.
Ответа не было.
Телефоны департамента не отвечают с августа. Не отвечают Виктору, его жене, его врачам, профессорам из Петербурга. На горячей линии Валентине предлагают «оставить заявление». Валентина едет.
Заявление пишется от руки, опускается в железный почтовый ящик на двери департамента. Валентина оставляла его дважды. В первый раз его «не заметили». Она съездила еще раз и позвонила вновь. Во второй раз ей просто не ответили.
На прием в департамент Валентину не записывают и внутрь не пускают. С тех пор как началась пандемия, прием населения приостановлен. Так и говорят: что вы, к нам нельзя.
Валентина отчаянно попыталась прорваться — ее остановила охрана.
«Им так удобно, — говорит она. — Им так абсолютно удобно, они закрылись, сидят, а человек умирает с голоду».
Голос у Валентины дрожит, но как будто не от злости, а от удивления. Почти год она стучится в закрытые от людей двери и никак не может поверить, что «с людьми так можно». Говорит: «У нас же богатый регион, нефть и газ. Ну что для них эти коробки, за что они так».
А Виктор, наверное, поверил. Он просит: «Вы так и напишите: “умышленное убийство человека облздравом”. Умышленное. Убийство. Понимаете?»
Я понимаю. Маша мне объяснила, как все могло бы быть. Как у Виктора Николаевича должна быть и продолжаться «практически жизнь».
Маша шуршит пакетом
Мария работает в фонде «Ветер надежд». У нее высокий голос и быстрая речь. Она отвечает на все вопросы слишком подробно и точно.
«Если человека поддержать питанием, он может жить обычной жизнью. С поправкой на внутривенное введение препаратов, конечно, а это капельница на пятнадцать часов.
(Тут Маша останавливается, задумывается, поправляет сама себя.)
Да, это не совсем обычная жизнь, но это практически жизнь. Это не истощение, не медленное умирание в мучениях, с болями постоянными, с диким чувством голода. Это не экстремальное похудение. Это не смерть.
Государство не выдает питание взрослым, несмотря на то, что это прямое нарушение закона: все лечение, положенное по жизненным показаниям, в России должно предоставляться бесплатно. И неважно, сколько человеку лет, где ему не посчастливилось заболеть, в столице или в регионе».
Взрослым предлагают «лечь в больницу, если плохо». Но плохо, говорит Маша, каждый день. «Понимаете? Есть хочется каждый день».
Я понимаю, что она описывает слишком точно. И знает чувство голода слишком хорошо. Задаю следующий вопрос:
— Внутривенное питание попало под санкции? Кто его производит?
— Оно не российского производства, и это самое страшное. Сейчас я вот пакет свой сняла (шорох, шорох в трубке) — мое питание производят Швейцария и Германия. Внутривенных витаминов уже нет в продаже. Мы замерли.
— А если питание исчезнет?
— Дети очень быстро умрут. Взрослые продержатся чуть дольше. Даже люди в Освенциме держались каким-то образом. Кто-то сразу умирал, а остальные худели до скелетов, потом умирали. Начнется медленное истощение, медленная смерть, с мучением и болями. Поэтому мы в фонде не просто деньги собираем на питание. Мы на юристов собираем. Мы добиваемся, чтобы государство это закупало для людей и оплачивало. Сколько можно собирать фондами, если человека должно лечить государство? Всем гарантировано право на здоровье.
Я повторяю за ней: «Всем гарантировано право на здоровье».
Маша шуршит своим пакетом с питанием, возвращая его на капельницу.
К Виктору приезжает от фонда запас внутривенного питания на один месяц.
Юристы фонда подают документы Виктора в суд.
Горячая линия томского департамента здравоохранения не отвечает.
* * *
Пожалуйста, поддержите работу фонда «Ветер надежд». Он точно знает, что делает и за что борется. Благодаря работе этого маленького фонда у пациентов с синдромом короткой кишки будет шанс защитить свое право на жизнь и здоровье.
