Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
просмотров

«Приехала и обнаглела»: кто помог маме неизлечимо больного ребенка отстоять интересы сына и человеческое достоинство

Фото: Евгений Демшин для ТД

Врач встретил Екатерину пузырьком валерианы и стопкой на столе. Катя опешила: «Зачем ему стопка?» Оказалось, для нее

Неправильная походка

В девять месяцев Никита начал ходить, но отрывал ноги от земли будто с опаской. Катя пожаловалась на неправильную походку сына, но врач удивленно глянула поверх очков: «Какую походку вы хотите от ребенка?»

Когда остальные дети стали бегать, Никита не побежал.

Чтобы понять, что происходит с сыном, Екатерина готова была обойти всех врачей в Перми. На следующем осмотре педиатр решил, что мама Никиту бьет — и это истинная причина проблем с ногами. Вызвали полицию. Через несколько минут пришла главврач и сказала: «Да, у ребенка действительно что-то не так».

Никита
Фото: Евгений Демшин для ТД

Вызов отменили. В тот день Никиту осмотрели четыре невролога, а потом он лег в больницу на обследование. Диагноз — миодистрофия Дюшенна. Врач объяснил Екатерине, что Никита через несколько лет не сможет ходить, не сможет поднять ложку, держать спину, дышать — только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Мышцы ослабеют, а последней откажет сердечная. 

«Таким было начало кошмара. На фразе врача “срок жизни короткий” мозг выключается: только не со мной, это бред!» 

«Тактичные врачи почти не встречались»

Врач объяснил, что Никита неизбежно пересядет в коляску и нужно оформлять инвалидность. А для этого — пройти кучу обследований.

«Каждый пытается открыть тебе глаза на “ужасную истину”. Все специалисты выгоревшие, этичные и тактичные врачи нам почти не встречались. Потом начинается знакомство с Фондом социального страхования (ФСС). Одни и те же фразы: “заболевание лечению не подлежит”, “срок жизни — четыре года”. Услышать это, когда твоему ребенку год…» 

Никита и хореограф Елена на занятиях ансамбля танца на колясках «Гротеск»
Фото: Евгений Демшин для ТД

Врачи расписывали для Никиты ежегодные обследования, курсы уколов, долгие недели в больницах. Но от терапии не становилось легче. Только потом мама узнала, что все это, скорее всего, было и не нужно: рекомендации давали по общей схеме и не учитывали состояние Никиты. 

Каждый год семья проходила медицинские комиссии для подтверждения инвалидности. Они ужасно выматывали. Когда Никите было шесть, Екатерина потребовала, чтобы статус дали сразу до совершеннолетия.

«Я пришла с вопросом: какого лешего я каждый год со своим ребенком, у которого паллиативный диагноз, прохожу этот адский круг со всеми врачами, бумагами, очередями, равнодушными специалистами, которые повторяют общие слова? И мне в лицо сказали: “А мы в вас не уверены. Болезнь начнет прогрессировать, вы его сдадите в детдом, будете пенсию получать”. (Катю трясет.) Такое развитие событий невозможно даже по закону. Я им сказала: “Если хотите, пойдем в суд”. Так Никита получил инвалидность до восемнадцати лет».

«Ребенок просто капризничает»

Родители Никиты постоянно сталкивались с сопротивлением. Хотели отдать сына в ясли, но пермский минздрав протестовал: ребенку с инвалидностью в обычном садике будет плохо. Но Екатерина настояла: «Никита ничем не отличается от других детей, только не бегает». В яслях, а потом и в садике он прекрасно общался с воспитателями, играл с другими детьми. 

Разминка перед занятиями с хореографом Еленой
Фото: Евгений Демшин для ТД

Потом Никиту не взяли в школу по прописке — и он пошел в пермскую инклюзивную школу № 114, где были подъемники и пандусы. В первом классе он еще мог ходить, занимался ритмикой и физкультурой. Но после его состояние резко ухудшилось. 

«По методичке, которая была написана десятилетия назад, Никите выписали гормонотерапию для замедления болезни, — вспоминает Екатерина. — Когда мы начали ходить на уколы, он весил пятнадцать килограммов, и в том же месяце стал весить уже тридцать». 

На первую процедуру Никита поднимался в кабинет по лестнице, но через время уже не мог сам дойти до больницы. Мышцы ослабли из-за резкого набора веса. Но врачи не верили и говорили, что ребенок просто капризничает перед уколами.

Гримерка ансамбля
Фото: Евгений Демшин для ТД

Позже семья узнала, что сын пострадал от врачебной ошибки: медики неправильно рассчитали дозу стероидов. Катя возила Никиту на детском велосипеде, потом носила на руках. Обычно дети с миодистрофией Дюшенна навсегда перестают ходить в двенадцать лет. Никите было восемь.

Великий слет

Коляску семье выдали только через полгода — и весь второй класс Никита провел дома. Коляска была большая, тяжелая и неудобная, ее нельзя было сложить в машину, с ней Никита не мог обойтись без помощи родителей.

«К сожалению, — говорит Катя, — стандарты не ориентированы на конкретного ребенка и при выдаче никто в детали не вникает».

Никита
Фото: Евгений Демшин для ТД

В фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна «МойМио» Екатерина написала уже без особой надежды. Через несколько дней ей позвонили и позвали с сыном в лагерь, где с семьями работают врачи и психологи. Катя прикинула цены на билеты, поняла, что придется самой тащить тяжелую коляску, и отказалась. На другом конце провода убедили: «Мы поможем и все оплатим». 

«В Москве нас встретили, отвезли в кафе, — рассказывает Катя. — Потом мы увидели большой экскурсионный автобус, в него заходили целыми семьями: по два, по три ребенка, бабушки и дедушки, женщины с ляльками на руках, все — родственники подопечных. Великий слет! Тут я думаю: “Можно было и мужа взять, он бы коляску таскал!”»

И добавляет смущенно: « Мы были единственные на такой ужасной коляске». 

На второй день в лагере Екатерина познакомилась с врачами из Научно-исследовательского института педиатрии имени Вельтищева. «Как они смотрели наших детей, как работали! — восторженно говорит Катя. — Я впервые видела ортопеда, который измерял угол искривления ног! Наши определяли это на глаз».

Катя и Никита
Фото: Евгений Демшин для ТД

Никита никогда не встречал никого с такой же болезнью, как у него, и ни с кем не мог обсудить, что чувствует. В лагере у него наконец-то появилась возможность пообщаться с такими же детьми, как он. Когда они вернулись, папа сразу отметил: мальчик повзрослел. 

«Юрист пошагово объясняла, что говорить»

«Мы не хотим, чтобы нас жалели. — Екатерина чуть повышает голос. — Столько лет эта система нас разрушала. Нам трепали нервы, говорили гадости. Но мы стараемся, и у нас получается». 

В фонде Катя узнала, что сын может пройти обследования в Москве, и получила направление в институт Вельтищева. «МойМио» оплатил Кате и Никите гостиницу.

Спустя много лет мытарств Никиту впервые осмотрели профильные врачи — обследования заняли несколько дней. После этого стало понятно, что мальчику нужна совсем другая коляска.

Репетиция танца с мамой Екатериной
Фото: Евгений Демшин для ТД

«От специалистов “МойМио” я узнала, что мы вправе требовать у Фонда социального страхования именно ту коляску, которая подойдет Никите. Юрист пошагово объясняла, что говорить в инстанциях, чтобы добиться нужного оборудования. Как мне говорили на комиссии — когда я приехала из Москвы, то совсем обнаглела, — смеется Катя. — Никита первый, кто получил правильную коляску, на весь наш Пермский край». 

Старая коляска Никите только вредила: она была больше мальчика в три раза и быстро провоцировала искривление позвоночника, из-за чего в дальнейшем могли пострадать легкие. «В ФСС пытались спорить, но я приехала настолько злая, что было бесполезно», — вспоминает Катя. 

Миодистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, которое встречается у одного из пяти тысяч новорожденных мальчиков. В регионах его плохо диагностируют и часто не назначают нужные препараты: из-за специфики болезни не хватает достаточно компетентных врачей. «МойМио» — первый фонд в России, который специализируется на помощи семьям детей с миодистрофией Дюшенна. Для них проводят тренинги, образовательные слеты для родителей из регионов, помогают с обследованиями и лечением. Пожалуйста, подпишитесь на пожертвование в пользу фонда «МойМио» — помогите семьям с тяжелобольными детьми бороться за достойную жизнь.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Популярное на сайте

Все репортажи

Читайте также

Загрузить ещё

Помогаем

Службы помощи людям с БАС
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Службы помощи людям с БАС

  • Собрано

    7 763 658 r
  • Нужно

    7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых
  • Паллиатив

Хоспис для молодых взрослых

  • Собрано

    16 214 102 r
  • Нужно

    17 508 205 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    709 575 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 042 871 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге
  • ВИЧ

Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге

  • Собрано

    209 125 r
  • Нужно

    460 998 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    709 575 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 042 871 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге
  • ВИЧ

Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге

  • Собрано

    209 125 r
  • Нужно

    460 998 r
Хоспис для молодых взрослых
  • Паллиатив

Хоспис для молодых взрослых

  • Собрано

    16 214 102 r
  • Нужно

    17 508 205 r
Службы помощи людям с БАС
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Службы помощи людям с БАС

  • Собрано

    7 763 658 r
  • Нужно

    7 970 975 r

Материалы партнёров

Всего собрано
2 456 590 268
Все отчеты
Текст
0 из 0

Хореограф Елена подсказывает движения

Фото: Евгений Демшин для ТД
0 из 0

Никита

Фото: Евгений Демшин для ТД
0 из 0

Никита и хореограф Елена на занятиях ансамбля танца на колясках «Гротеск»

Фото: Евгений Демшин для ТД
0 из 0

Разминка перед занятиями с хореографом Еленой

Фото: Евгений Демшин для ТД
0 из 0

Гримерка ансамбля

Фото: Евгений Демшин для ТД
0 из 0

Никита

Фото: Евгений Демшин для ТД
0 из 0

Катя и Никита

Фото: Евгений Демшин для ТД
0 из 0

Репетиция танца с мамой Екатериной

Фото: Евгений Демшин для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Социальное сопровождение семей, воспитывающих детей с миодистрофией Дюшенна» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: