Гале нужны волшебники

Фото: Екатерина Малышева

Раньше Галя ходила, а теперь не может. Но когда тебе 12 лет, ты все равно надеешься. И можешь хотя бы разучивать любимые песенки с ютьюба

Три красных мака

Галя живет в чувашской деревне в 50 километрах от Чебоксар. С приемными мамой, папой и двумя сестрами — такими же приемными.

Пока мы идем от остановки до дома, Владимир — отец семейства — бегло рассказывает мне, как в семье появились три дочери. То и дело прерывает рассказ, здороваясь с односельчанами.

Двух первых девочек — Настю и Сашу — они с женой удочерили одновременно, еще грудничками. Одну привезли из Чебоксар, другую — из Подмосковья. Пока ждали ответа по первой, нашли вторую и привыкли к ней. Решили взять обеих.

Галю брать не планировали. Владимир шапочно знал через общих знакомых ее отца, но когда тот умер, а мать запила, выбора не осталось. От соседей узнал, что Галя уже год в интернате — якобы мать сдала ее из-за того, что дочь плохо ходит.

— Поехали, нашли ее.

Так детей в семье стало трое.

Мы останавливаемся у старой избы, обитой сайдингом. В палисаднике высоко держат головы три ярко-красных мака.

Из окна машет Саша — в платье и с двумя голубыми бантами.

Со двора подбегает знакомиться Настя — в желтом костюмчике.

Им по восемь — столько, сколько было Гале, когда ее удочерили.

Познакомиться с Галей можно, только пройдя в самую глубь избы.

«Какой на хрен ДЦП?»

— Меня — Галя, — откликается голос откуда-то из темноты, когда я здороваюсь и представляюсь.

Девочка с рассыпающимся каштановым каре поднимает голову. Красивые миндалевидные глаза. В них — бесконечная тоска и совсем чуть-чуть вымученной улыбки.

Для других.

Она лежит на боку, грациозно изогнувшись, как пантера. Эта поза доставляет Гале меньше всего неудобств: сидеть и передвигаться без посторонней помощи девочка не может.

В доме очень скромно: тесные комнаты, много вещей и старая мебель, и только Галина кровать с электроподъемником — новая, автоматическая.

Рассказать про себя у Гали получается не сразу: все внимание переключается на Сашу, у которой свои диагнозы — эпилепсия и гидроцефалия. Из-за этого язык не слушается хозяйку и почти никогда не отдыхает: Сашу — а с ней и всю семью — целыми днями носит по коридорам ее подсознания.

— Я не дура, я фигура, — отчетливо выговаривает Саша.

— Голубоглазая, щекастая была, — вспоминает, глядя на дочь, Светлана. — Мы, когда ее увидели, чуть с ума не сошли: распашонка была замотана скотчем в двух местах — настолько велика. — До нас ее смотрели два раза, и оба раза отказы — из-за диагнозов. Мы ей, кстати, сказали, что вы из тиктока: она если не воспримет, закроется.

Но Саша восприняла: она заплетает мне косички и требует отдать ей мой «микрофон».

— Иди на фиг, иди на фиг, — невпопад талдычит себе под нос.

— Иногда нет сил, чтобы не плакать, — шепчет мне Светлана.

С Сашиными приступами эпилепсии семья научилась справляться на дому при помощи уколов. Гидроцефалию стараются не замечать: вдруг перерастет.

— Эта — ладно, уже почти нормальная, — говорит примирительно Владимир про Сашу. — А вот Галя у нас…

Галя
Фото: Екатерина Малышева

Пять лет назад, когда Владимир со Светланой забрали Галю из интерната, она еще ходила. С ходунками, но ходила. За год бесконечных метаний по больницам стало только хуже — врачи поставили ДЦП, и Галю перевели на инвалидность.

Владимир им не поверил: «Какой на хрен ДЦП? Был полностью здоровый ребенок».

Врачи уверяли, что Галя точно падала — настаивали, что у нее «вывих шейного отдела и перелом грудного». Однажды медики даже вызвали прокуратуру и органы опеки, чтобы те проверили приемных родителей.

Во время очередного обследования профессор, приехавший в Чебоксары из Петербурга, строго скомандовал: «Ко мне в кабинет».

Сказал, что у Гали очень запущенная стадия шейно-грудной инклинации — редкий диагноз, при котором один позвонок смещается и вклинивается в другой, запуская деформацию всего тела. Что послужило причиной, можно только гадать: в Галиной биографии слишком много пробелов.

Это могла быть и травма, и врожденная патология — когда шейный отдел позвоночника смещен в сторону грудного, из-за чего позвонки постепенно слабеют.

Так или иначе, нужно было срочно выбивать квоту и ехать в Петербург — в федеральный центр нейрохирургии — оперироваться.

Пока готовились к поездке, началась пандемия, и лечение пришлось отложить еще на три месяца. Потеря времени с каждым днем становилась все критичнее.

«Об этом никто не знает»

С тех пор как Галю прооперировали, прошло больше двух лет. Чуда не случилось: имплант, который поставили в шею, почему-то не сработал.

— В том центре, где Гале делали операцию, были пациенты от Камчатки до Калининграда — и все при мне уходили оттуда на своих ногах. А с Галей… — Владимир опять вздыхает в сторону. — Меня предупреждали: может случиться так, что восстановление займет восемь — десять месяцев. Но что будет неизлечимый ребенок, не сказали.

Врачи объяснили, что после операции у Гали случился спинальный шок, пошло осложнение, из-за этого спинной мозг не работает.

— Говорят: «Вот если бы на полгода раньше…» А теперь «нужны волшебники», — качает головой Светлана. — Думаю: может, есть какие-то еще врачи, а они нас боятся с этим куда-то отправить? Может, они так прикрываются теперь? Накосячили и боятся авторитет потерять?

Два курса реабилитации и процедур лишь совсем немного пробудили чувствительность в Галиной ноге. В одной.

Есть вероятность, что шейного импланта Гале просто оказалось недостаточно, и нужна еще одна операция — чтобы поставить титановую конструкцию на другие отделы позвоночника. Тогда тело вспомнит, как правильно двигаться. Но Владимир со Светланой пока не решаются оперировать дочь еще раз: боятся новых осложнений.

Галя с сестрой
Фото: Екатерина Малышева

После первой операции Галя совсем слегла: к старым проблемам добавились пролежни, перестали разгибаться пальцы рук. Появился унизительный подгузник.

— А какие-нибудь таблетки тебе немного облегчают состояние? — спрашиваю.

— Мне не выписывают, — смиренно улыбается Галя.

Я успеваю поговорить с ней совсем немного — в комнате лают три маленькие собаки и все время бедокурит Саша. Но Галя очень любит сестер, поэтому терпеливо ждет, когда та на что-нибудь переключится.

— Я пришла за счастьем, вот мои ладошки, я пришла за счастьем, поделись немножко, — Галя разучивает песни из ютьюба, которые ей нравятся. Но только через экран телевизора и пульт — пользоваться телефоном не позволяет моторика рук.

— Я хочу рассказать про свою мечту, об этом никто не знает, — успевает мне сказать Галя, немного привстав на локтях. — Когда я была маленькой, папа перед смертью обещал мне поехать на море. Но потом он умер, а я мечтаю попасть на море.

— Море-оре-оре… — отдается эхом Сашин голос в микрофоне. Она крутится около нас. — Молодец, Галя!

Галя смогла расслабиться

Этим летом Галя побывала на «чебоксарском море»: выезд на Волгу устроил Фонд имени Ани Чижовой, который помогает в Чувашии нескольким сотням семей с неизлечимо больными детьми.

Это был пикник, на котором дети и подростки с особенностями купались и жарили сосиски. И Галя с ними.

— Я ее держала на круге, пела ей «Прекрасное далеко», — рассказывает директор Фонда Ани Чижовой Ирина Лапшина. — И, по-моему, Галя наконец смогла расслабиться.

Галиной семье фонд начал помогать в самый сложный момент: когда стало понятно, что операция не сработала, и дочь окончательно слегла. Вместе возвращали Галю к жизни и лечили страшные пролежни.

— До фонда мы полгода боролись с ними в одиночку. Не знали, что делать, — вспоминает Светлана. — Боялись заражения крови, ездили на скорой в Чебоксары, но нас отправляли лечиться домой. А если бы у меня ребенок за ночь «сгорел» — тюрьма, никто бы не разбирался. Хорошо, что был фонд.

Владимир давно на пенсии. Светлана чуть моложе, но не работает: «Куда я от них?» — получает опекунские пособия.

Галя, в свою очередь, медленно, но растет: носить на себе ребенка весом под 40 килограммов родителям в деревне все тяжелее.

Переезжать в город им не хочется: здесь раздолье для детей, коза «завалила молоком», куры, цесарки, артезианская скважина на 68 метров.

Галя с семьей
Фото: Екатерина Малышева

Фонд Ани Чижовой помогает семье наладить и обустроить для Гали деревенский быт.
За полтора года у нее появилась новая кровать вместо раскладушки, две коляски, специальный унитаз и шезлонг для купания в ванной. Фонд выделяет для Гали спецтранспорт, привозит консультантов-ортопедов из других городов, приглашает вместе с сестрами на мероприятия.

— По-хорошему, ей нужна отдельная комната и обустроенное пространство. И жить бы ей в городе, чтобы чаще и плотнее заниматься реабилитацией. Но Галя никогда не просит многого для себя, — говорит Ирина Лапшина.

Некоторые врачи утверждают, что Галя уже не встанет.

Но Галя и тогда робко опускает глаза и твердо отвечает: «Все хорошо».

В глазах много тоски и совсем чуть-чуть улыбки.

* * *

Фонд Ани Чижовой помогает в Чувашии четырем сотням семей, дети в которых серьезно или неизлечимо больны.

Пожалуйста, поддержите фонд любым пожертвованием, чтобы Галя и другие паллиативные дети и подростки могли получить помощь или шанс на выздоровление. А если нет, то просто достойно жить, твердо опираясь на тех, кто рядом.

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Фонд им. Ани Чижовой»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Популярное на сайте

Помогаем

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    885 017 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 582 051 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    885 017 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 582 051 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Всего собрано
288 510 304

Галя

Фото: Екатерина Малышева
0 из 0

Галя

Фото: Екатерина Малышева
0 из 0

Галя с сестрой

Фото: Екатерина Малышева
0 из 0

Галя с семьей

Фото: Екатерина Малышева
0 из 0

Пожалуйста, поддержите Фонда имени Ани Чижовой , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: