Мотылек летит на свет
Первые восемь месяцев после родов Ольга «рыдала долго и много». Она ведь фотограф, визуал, любит эстетику, красоту, а ее дочь никогда ничего не увидит, потому что у Алеси аномалия Петерса второго типа — редкая врожденная патология роговицы и переднего отрезка глаза
Алеся появилась на свет дома в ночь с третьего на четвертое декабря 2020 года — роддом, в который собиралась ехать Ольга, закрыли на карантин из-за ковида. Это значило, что в случае болезни ее с дочерью могли разлучить на две недели, чего женщина очень боялась. Глаза у ребенка были приоткрыты, она будто щурилась. С утра родители заметили пленку на зрачках и пригласили педиатра. Врач заверила Ольгу и ее мужа Алексея, что девочка здорова, но посоветовала обратиться к офтальмологу. Супруги занервничали и обзвонили всех знакомых медиков, а на пятые сутки поехали в «Микрохирургию глаза», где Алесю осмотрел сначала один врач, потом второй и третий.
Хрустальный сосуд
«Мы надеялись, они скажут, что все рассосется. Но нет. Специалист по роговице сказал, что перспектив никаких. Мы с мужем спросили: “А зрение у ребенка будет?” Он только плечами пожал. Все, что я поняла тогда, — надежды нет», — вспоминает Ольга.
В качестве лечения девочке назначили капли: по пять в каждый глаз три раза в день. «Грудному ребенку, представляете? Я трогать-то ее боялась и мыть, не то что в глаза капать, — говорит мама Алеси. — Надеялись на чудо. Но после январских праздников врачи сказали, что все становится еще хуже, глаза у дочери зарастают».
Из МНТК семью отправили на обследование в Новосибирскую областную больницу, а затем в московский центр имени Гельмгольца. Параллельно Ольга искала в соцсетях людей с похожими проблемами. К поискам подключилась и ее подруга из США. Она посоветовалась со знакомым офтальмологом, та по фото и видео Алеси, а также выпискам из больниц предположила у младенца аномалию Петерса.
«Не читайте глупостей в интернете», — сказали Ольге новосибирские врачи, когда та спросила про заболевание. Подтвердить его смогли только в Детской клинической больнице в Санкт-Петербурге. Оказалось, что Алеся — единственный ребенок с таким диагнозом в Новосибирске.
«У Алеси смешались роговица, радужка и зрачок, глаза оказались не до конца сформированы. Есть небольшой остаток зрения, но мы не знаем какой. Проверить это невозможно. Предполагают еще вторичную глаукому, из-за чего глаза раздуваются. И это вообще чудо, что она хоть что-то видит. К сожалению, зрение медленно теряется, и мы ничего не можем с этим сделать, — говорит Ольга. — Питерские медики предложили подготовить Алесю к возможной пересадке роговицы, но, скорее всего, операция не даст результатов. Сейчас ей хотят наложить лоскут, к которому в будущем пришьют роговицу, когда наша окончательно истончится».
Истончение роговицы грозило перфорацией, то есть вытеканием жидкости из глаза. Ее у Алеси заподозрили в шесть месяцев. Опять повезли девочку к врачам, а те сказали, что нужно зашивать глаз. «Вы спятили, что ли?» — закричала Ольга. Вернулась из клиники домой, а ночью увидела сон, как гуляет с дочкой по магазину и вдруг у той начинает вытекать глаз, а она ничего не может с этим сделать.
«Утром меня колотило, это непередаваемый ужас. Подскочили, поехали в выходной в МНТК. Там нам в тот же день сделали операцию. Либо у Алеси очень сильный ангел-хранитель, либо она сама из их числа. Врачи сказали, что мы бы не дотянули до понедельника. Дочь, может, и выжила бы, но глаз могла потерять».
Ольга перестала спать по ночам: ее рука всегда лежала на Алесе, чтобы, если та начнет тереть глаза, успеть среагировать. Врачи категорически запретили прикасаться к глазам — сказали, что на Алесю «нужно смотреть, как на хрустальный сосуд».
* * *
В девять месяцев, вопреки всему, «хрустальный сосуд» начал ползать, а в год и десять — ходить. Хотя обычно незрячие дети делают первые шаги в два или три года. То, что Алеся видит свет, родители поняли, когда купили ей светящуюся игрушку, за которой она поползла. С тех пор почти все игрушки у Алеси движущиеся. «Даже робот-пылесос эту функцию выполняет», — улыбается Ольга.
Первые шаги ребенка всегда опасны и непредсказуемы, а с Алесей этот страх в пять раз сильнее, потому что ей нельзя упасть, удариться и задеть глаза. За руку с родителями девочка идет уверенно, а при самостоятельном передвижении продумывает каждый шаг.
«Леша, кружку лови!» — кричит Ольга мужу, когда Леся встает на цыпочки и стягивает ее со стола. Алексей мгновенно подхватывает дочь.
Алеся очень любит папу и не любит детские вещи, даже пьет из взрослой кружки. У нее есть специальный планшет с выпуклыми фигурками, кукла Катя, которую она каждый день укладывает спать, интерактивные книги. Но ей нравится листать и бумажные, она постоянно берет учебники старшего брата. Никогда не сидит на месте и не дает родителям расслабиться.
«Мы стараемся побольше давать ей всего потрогать. С одной стороны, я понимаю, что ее не надо ограничивать ни в чем, а с другой — очень сложно, потому что она может пораниться. Это для нас новый уровень», — вздыхает Ольга.
Бывают дни, когда Ольга успевает причесаться только к вечеру: «Папа — кормилец, я по дому все делаю. И это огромная помощь — приглашать няню. Немного разгрузиться и не думать постоянно про Алесины глаза».
«Подпустить чужого человека к ребенку»
С рождением Алеси Ольга обзавелась многочисленными чатами мам, которые переживают то же, что и она. В одном из них женщине посоветовали новосибирскую ассоциацию для детей с нарушением зрения «Интеграция». И летом 2021 года семью приняли в проект «Передышка». У Алеси появилась няня, которая ухаживала за ней, а у мамы девочки наконец-то нашлось немного времени на себя.
«Осенью 2021 года в “Интеграции” нам сказали, что проект нянь переходит фонду “Солнечный город”», — говорит Ольга.
Частично «Солнечный город» «перенял эту технологию» у коллег из центра АНО «Партнерство каждому ребенку» в Санкт-Петербурге. Так в фонде появилась программа «Профессиональная забота», и его поддержало министерство региональной политики Новосибирской области.
«Мы работаем с семьями, где растут дети с инвалидностью, также помогаем семьям в трудной жизненной ситуации и замещающим семьям. Основное направление, конечно же, — это дети с инвалидностью», — рассказывает куратор «Профессиональной заботы» Наталья Бирюкова.
Главное правило проекта — няня работает не больше 30 часов в месяц. График посещений каждая семья составляет самостоятельно. Из требований фонда к няне — возраст от 18 до 65 лет. «Но тут важно состояние души, кто-то и в 67 лет в ресурсе», — говорит Наталья.
Няни проходят обучение в «Солнечном городе», предоставляют нужные для работы справки, а семьи заполняют анкету, после чего к ним приезжают куратор и психолог проекта, смотрят на ребенка, его особенности и диагноз и обсуждают, какая няня им подойдет.
«Няни тоже высказывают свои пожелания. Мы смотрим, насколько они будут соответствовать портрету ожидания. Если все устраивает, снова выезжаем в семью — знакомим с няней, — объясняет куратор проекта. — С паллиативным ребенком сложно: гастростома, трахеостома. А няня, например, ожидает совсем другого, и оказывается, что по факту не готова с ним работать. Либо наоборот: ребенок очень активный, а няне кажется, что у нее не хватит сил. Мы прекрасно это понимаем и тогда ищем другую семью».
Многие семьи до проекта вообще не пользовались услугами няни, им было сложно «подпустить чужого человека к ребенку». Они с опаской и недоверием воспринимают посторонних людей в доме, подчеркивает психолог проекта «Профессиональная забота» Екатерина.
«Приходится выстраивать контакт, выходить из зоны комфорта, — отмечает Бирюкова. — Основные принципы работы наших нянь — забота и безопасность. Няни не готовят, не убирают, а только ухаживают за ребенком».
«Они подружились — и это вау»
Так у восьмимесячной Алеси появилась няня Аделина — студентка педагогического вуза.
«Сначала Аделина приезжала к нам и, говоря простым языком, тусовалась рядом. Могла подержать Алесю, либо они лежали на кровати, а я могла хоть что-то в телефоне почитать. Няня очень ответственно подходила к делу, но дочь была слишком маленькая. Вот они и привыкали друг к другу: Алеся училась быть рядом с другим человеком, а Аделина осваивала новую профессию, — рассказывает Ольга. — Через три месяца они подружились — и это вау. Как-то я три часа просидела за компьютером, пока няня возилась с дочкой».
С рождением Алеси компьютер стал недоступен Ольге, потому что девочка, «как мотылек, летит на свет». И если с телефоном мама уворачивается от нее, то с ноутбуком это невозможно — малышка тут же залезает на руки. «Она уже мне кнопки на нем выломала», — жалуется Ольга.
Аделина не могла взять на себя полностью уход за Алесей, но много помогала Ольге со старшим сыном Даней, у которого зашкаливала потребность в общении: родители не могли уделять ему столько же внимания, как прежде, потому что должны были постоянно следить за Алесей.
«Сейчас Алеся открытая, веселая, а тогда мне было с ней тяжело. День все хорошо, на следующий — “не хочу видеть Аделину”, — вспоминает няня. — К тому, что Алеся незрячая, я быстро привыкла. Читала специальную литературу о том, как взаимодействовать с такими детьми, как они познают мир».
Сначала Аделина думала, что ей обязательно нужно развивать Алесю, придумывала для нее разные игры. Но девочку они не интересовали. И Ольга на первое время предложила няне просто наблюдать за Алесей. А когда та уже привыкла, Аделина начала смотреть ролики на YouTube с примерами занятий. И то, что видела, применяла на практике.
«Меня очень поддерживает куратор проекта, — говорит Аделина. — Она объясняет, что в какие-то моменты нужно спокойнее относиться к трудностям».
«Солнечный город» заботится и о нянях: у каждой есть возможность учиться, а также получать помощь психолога.
Но через несколько месяцев Аделина перестала работать с Алесей: не совпадали графики.
«С Аделиной мы расстались, потому что она живет очень далеко. К нам она приезжала только в определенные дни из-за пар в вузе. И получалось, что не мы приглашали няню, когда нам надо, а няня приходила в удобное ей время. И я с уважением к этому отношусь», — рассуждает Ольга.
В проекте «Профессиональная забота» важна честность, подчеркивает его куратор Наталья Бирюкова: «Мы всегда за то, чтобы никто не тратил напрасно свое время».
Аделина осталась в программе, только уже с другой семьей.
Новая няня пришла знакомиться с Алесей в конце сентября и «моментально вписалась в ритм». «Наталья Ивановна раньше работала гувернанткой. Она сама бабушка и знает, какие бывают дети. Ответственная и опытная. Моментально нашла общий язык с дочерью, а на следующий день я уже смогла оставить их вдвоем», — говорит мама Алеси.
Ольга мечтает, чтобы часов с няней в месяц было не 30, а 50. Но и 30 — «хороший минимум, чтобы выдохнуть»: «Я в этом бесконечном круговороте дел даже не сразу понимаю, чем заняться, когда няня забирает Алесю».
Каждый месяц фонд «Солнечный город» собирает обратную связь от всех семей, где работают няни. «Многие из них говорят, что не могли нанять няню для ребенка с инвалидностью, потому что это затратно. Родители очень дорожат нянями, для многих из них это единственный шанс немного перевести дух и заняться другими делами – своим здоровьем, другими детьми», — подчеркивает куратор Наталья Бирюкова.
Пожалуйста, поддержите фонд «Солнечный город» любым пожертвованием, чтобы няни и дальше могли заботиться об Алесе и других подопечных проекта! Спасибо вам большое!
Материалы выпущены при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
