Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
просмотров

Левка-морковка, держи баланс!

Фото: из личного архива героини

Левушке Вахрушеву полтора года. Пока он умеет только улыбаться. Но мама уверена, что если Левка-морковка научится балансировать, то и все остальное тоже получится    

Помогаем
Верю в чудо
Собрано
5 851 299
Нужно
Пожертвовать

За день до нашей встречи Леву забрали в реанимацию. И теперь его мама Таня сидит на полу в окружении балансировочных досок и держит свой внутренний баланс. Рассказывает, как занимается с Левушкой, как приноравливает его непослушные ноги к тренажерам. Левушка пока не держится, но Таня заказала туторы — будет пробовать так. Таня никогда не сдается.

Татьяна на балансировочной доске
Фото: Светлана Ломакина для ТД

Обо всем этом она рассказывает спокойно и срывается только один раз: когда речь заходит о ее муже. Мужчины обычно «не вывозят» жизни с тяжелыми детьми. А Саша не только вывез, но и везет дальше: играет с Левкой сам и настоял на няне. Настоял, чтобы Таня хоть немного переключалась и хоть немного работала.

Потому что от работы Тани зависит не только ее эмоциональное состояние, но и жизни других детей. Татьяна Любушина — дефектолог и логопед. И по иронии судьбы еще до рождения Левушки она занималась мозжечковой стимуляцией: с помощью упражнений «раскачивала» мозжечок у детей с особенностями — с синдромом повышенной двигательной активности, с ДЦП, с нарушениями мелкой моторики и так далее.

К 37 годам, к рождению Левушки, Таня была уже крутым специалистом, со своей программой и репутацией. И вдруг рождается Левушка — человек без трети мозжечка.

Татьяна с Левой в лагере «Фрупполо» от «Верю в чудо» на вечерней зарядке
Фото: из личного архива героини

Между небом и землей

В Таниной истории много чудес и удивительных совпадений. Она сама, верящая не только в медицину, но и в божий промысел, считает, что если бы не чудеса, то дела у них с Левушкой обстояли бы куда хуже.

Чудо первое и главное — благодаря профессии Таня хорошо представляет себе, как устроен мозжечок и что нужно сделать, чтобы максимально задействовать этот орган. Даже если он поврежден.

А второе чудо — что все могло быть гораздо хуже, если бы не патовая ситуация с ковидом. Тане, тяжело переносившей болезнь, служба доставки не привезла лекарства: то ли выпала фамилия из списков, то ли просто забыли — неважно. Важно, что сама Таня выйти из дома за таблетками не могла, решила перетерпеть, а когда дотерпела, поняла, что беременна.

Татьяна и Лева
Фото: из личного архива героини

«Так во время беременности я не выпила ни одного антибиотика! И потом ходила весь срок счастливая, потому что на плановых УЗИ врачи ничего такого у малыша не находили, — вспоминает Таня. — Я была в прекрасном настроении, много гуляла, даже на море съездила — а Левушка в животе давал мне понять, что он тоже спокоен и счастлив».

Хороший сценарий закончился во время родов — они были стремительными. И пока Таня отходила от схваток, видела по лицам врачей, что что-то пошло не так. Но что — никто не говорил.

Дома Левушка бесконечно плакал. Бесконечно — это значит круглосуточно. Он не выматывался. Не затихал от слез, как другие дети. Не делал перерывов на сон или еду. Он вообще не спал. И Таня не спала вместе с ним. И муж Саша. И старший брат Левы Тема.

Татьяна занимается с Левой плаванием в джакузи, развивает общую моторику
Фото: из личного архива героини

Таня звонила врачам: говорила, что столько плакать невозможно, ребенку надо помочь. А в ответ слышала: все дети плачут — ну что вы, в самом деле, панику разводите?

Врачи приходили, смотрели, уверяли, что перерастет. Таня прижимала к себе Левушку, пыталась найти свой способ успокоить сына. Дома же много всяких приспособлений для качания, а к рождению Левушки появилась еще и зыбка — балансировочная люлька, дошедшая до нас еще из Древней Руси. Тогда считалось, что только пришедший в мир ребенок находится между небом и землей, поэтому наземь его ставить нельзя — нужно качать в воздухе. Таня попробовала поместить Левушку между небом и землей — и вдруг он затих, да, ненадолго, минут на 10—15, но все-таки.

— Так мы и жили. Я садилась в мешок возле люльки: рука моя качала Левушку, а я отключалась. Сейчас, когда нам уже известен диагноз сына, я понимаю, что благодаря качанию в зыбке и гамаке мозжечок Левушки включился в работу с самых первых дней — в нашем случае это большая удача!

Левушка спит в зыбке
Фото: из личного архива героини

— А почему все-таки Левушка постоянно плакал?

— От боли и голода. У него не усваивался белок. С первым сыном у меня таких проблем не было, а тут надо было сразу сделать анализ. Я об этом не знала. Педиатр не подсказала. Поэтому каждое кормление грудью сын воспринимал так, как ваш организм воспринял бы банку испорченных шпрот. Ребенка разрывало изнутри — и практически ничего не усваивалось. Он был маленький измученный — крючочек… Плюс мышечная дисфункция, плюс паховая грыжа… Когда я думаю, сколько боли испытал мой сын в первые месяцы…

В этот момент Таня срывается, теряет баланс.

И невозможное возможно

В четыре месяца у Левушки случился эпилептический приступ — Таня с сыном попали в реанимацию. И вот тогда на КТ наконец-то выяснилось, что у малыша недоразвит мозжечок. А мозжечок отвечает за координацию движений, равновесие и мышечный тонус. То есть для новорожденного нормальная работа мозжечка — это нормальная работа всего организма.

«Конечно, это был шок. Но долго мне терзаться было некогда. В реанимации состояние Левушки стало стремительно ухудшаться — начались бульбарные поражения, — Таня переходит на медицинский язык, осекается, поясняет. — Левушка перестал сам глотать, у него пропали зрение и слух. Была вероятность, что ему поставят гастростому и трахеостому, а это начало конца. Я нашла невролога из Питера, подняла лучших врачей в Калининграде — и вместе мы вытащили Левушку с того света. Ему наконец-то назначили правильные лекарства, и он стал спать. А потом через массажи я заново запустила ему глотание. Это оказалось гораздо легче, чем многие думают».

Таня гордо выпрямляет спину, как будто вот именно сейчас и запустила глотание: вытащила назогастральный зонд, хорошенько накормила Левушку — и он наконец начал улыбаться.

— Ну а дальше стали выявляться множественные нарушения: ДЦП, проблемы со зрением, песок в почках, паховая грыжа, обменные процессы. — Таня загибает пальцы. — Тогда врачи предположили, что у Левушки генетические нарушения. Надо было сделать анализ, чтобы понять, есть ли смысл вкладываться в развитие. — Таня делает паузу. — Так думают врачи. Но, каким бы ни был анализ, я думаю, смысл в любом случае есть. Если можно запустить глотание, то можно и многое другое. В нашем случае базальные ганглии и лобные доли мозга могут взять на себя функции мозжечка…

Левушка со старшим братом Темой в лагере «Фрупполо»
Фото: из личного архива героини

— Так часто бывает?

— Бывает по-разному. Могут, конечно, и не взять. Но я настроена на лучшее. И мы ждем анализ. Он стоит 95 тысяч рублей, и его оплатил нам центр «Верю в чудо». Полгода мы собирались с силами, чтобы попросить помощи: я же работаю с детьми, знаю, насколько трудно другим семьям и как живут люди. Но сейчас у нас банка спецпитания для Левушки на три дня стоит три тысячи рублей, а лекарства на месяц вытягивают еще на 10. То есть 95 тысяч у нас просто не было. Пришлось собраться и попросить. Теперь из-за последних событий стало сложно эти анализы переправлять, поэтому пока мы ждем результата.

Татьяна
Фото: из личного архива героини

Ждет Таня. Ждет Саша. Ждет Тема. И ждет центр, у которого за 15 лет работы историй, где людей спасает только вера в чудо, тысячи.

И Таня пересказывает их мне, как притчи: вот есть мальчик со СМА — у него один палец работает, но он смог на отлично сдать экзамены в школе; вот девочка с онкологическим заболеванием — чудесным образом вылечилась, и сейчас у нее своя семья; вот был малыш с нулевыми шансами на жизнь, но теперь занимается плаванием, без пяти минут чемпион. Вот, вот, вот…

Я слушаю эти истории и понимаю: Таня программирует себя на чудо. Сейчас, к примеру, она верит, что Левушку скоро выпишут из реанимации. Потом, после получения генетического анализа, они выстроят реабилитацию и будут учиться по-новому жить. А потом сбудется сон, который Таня видит с настойчивой периодичностью: будто она стоит в прихожей, а к ней из комнаты выходит Левушка — идет неуверенно, но сам, на своих ногах. Таня тянется к сыну, просыпается — а потом еще долго лежит и растирает по щекам горячие слезы…

И еще одно чудо

Наш разговор происходил в середине декабря. Перед Новым годом я написала Тане и с опаской спросила: как там Левушка? Таня ответила, что хорошо, они уже дома. И прислала видео, на котором Левушка ловит что-то руками в воздухе и улыбается — очередное маленькое чудо.

— Как вы это делаете? — рассмеялась я.

— Верю. Просто верю и делаю что должно — это работает. Попробуйте!

Лев в игровой комнате с волонтерами в лагере «Фрупполо»
Фото: из личного архива героини

Я попробую по-другому: попрошу вас стать участниками лотереи чудес. Если мы все в ней посильно поучаствуем, чудо достанется даже не только тем, кто его ждет, но и тем, кто переводит пожертвования. Как это работает, объяснить невозможно. Но работает сто процентов — иначе бы в центре «Верю в чудо» не было бы целой картотеки чудес, а у нас — столько отзывчивых читателей и замечательных писем. В них люди рассказывают о том, как, помогая другим, помогли себе: кто-то волонтерит, кто-то вызвался помочь соседу, а кто-то начал делать пожертвования. И на душе как-то само собой стало светлей.

Ну что, нажмем волшебную кнопку?

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Верю в чудо»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Популярное на сайте

Все репортажи

Читайте также

Загрузить ещё

Помогаем

Службы помощи людям с БАС
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Службы помощи людям с БАС

  • Собрано

    7 955 977 r
  • Нужно

    7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых
  • Паллиатив

Хоспис для молодых взрослых

  • Собрано

    16 778 227 r
  • Нужно

    17 508 205 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    746 097 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 114 846 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    746 097 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 114 846 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Хоспис для молодых взрослых
  • Паллиатив

Хоспис для молодых взрослых

  • Собрано

    16 778 227 r
  • Нужно

    17 508 205 r
Службы помощи людям с БАС
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Службы помощи людям с БАС

  • Собрано

    7 955 977 r
  • Нужно

    7 970 975 r
Всего собрано
2 517 004 591
Все отчеты
Текст
0 из 0

Левушка

Фото: из личного архива героини
0 из 0

Татьяна на балансировочной доске

Фото: Светлана Ломакина для ТД
0 из 0

Левушка со старшим братом Темой в лагере «Фрупполо»

Фото: из личного архива героини
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Верю в чудо» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: