«Ресничка дрогнула, аппарат заработал»
Самый тяжелый день в жизни мамы Юли случился девять лет назад, когда она с восьмимесячной дочкой Катей приехала из Новосибирска в сурдологический центр Томской области в отчаянной надежде опровергнуть диагноз дочери: полная глухота. Хотелось верить, что новосибирские врачи ошиблись и ее Катюша здорова. Кате сделали специальную медицинскую процедуру — регистрацию КСВП (коротколатентные слуховые вызванные потенциалы). Спящему младенцу прикрепили три электрода на лоб и мочку уха и стали подавать сигналы разной громкости. Таким образом оценивали состояние внутреннего уха, слухового нерва и центров слухового анализатора в мозге. «Девочка совсем ничего не слышит, нейросенсорная тугоухость — это на всю жизнь. Мы ничего не можем сделать», — развел руками сурдолог — специалист по лечению проблем слуха. Его слова звучали приговором. Юля вышла из больницы и разрыдалась прямо над коляской на крыльце
Чудеса и врачи
Юлия Арлачева всю жизнь проработала в школе учительницей русского языка и литературы. Талантливый педагог, она не мыслила себя без любимой работы и детей, ученики платили ей тем же. В 2007 году у Юли и ее мужа Алексея родился сын Степа, а спустя пять лет — Катя.
К появлению Кати на свет Юлия и Алексей подошли ответственно: прошли всевозможные обследования, тесты, скрининги. Все шло по плану, и летом 2013 года Юля родила здоровую девочку. В роддоме, как и всем младенцам, Кате сделали в том числе и аудиотест — слух был в норме. Маму с дочкой выписали домой.
Первые звоночки появились, когда малышке исполнилось шесть месяцев: она перестала отзываться на имя.
«Моя мама заметила, что Катюша не реагирует на звуки. Мы с мужем думали, что бабушке показалось. Начали говорить громче, стучать предметами — бесполезно, — рассказывает Юлия. — Педиатр ничего не мог толком сказать, лор тоже: выписал капли в ушки и сказал, что такое бывает и скоро все пройдет. Но мы с мужем все же отвезли Катюшу в областную больницу. И там нам озвучили диагноз: полная глухота. Леша плакал, я старалась держаться».
Катину глухоту врачи объясняли генетической предрасположенностью. После подтверждения диагноза в Томске семья вернулась домой и стала искать варианты лечения. Самый лучший — сложнейшая операция по вживлению имплантов в среднее ухо девочки — был и самым рискованным. Мог развиться менингит (болезнь с возможным летальным исходом), в ходе операции был риск задеть лицевой нерв, или же по ее окончании могло оказаться, что аппарат по каким-то причинам «не хочет» работать, а это — повторные операции. Врачи не могли дать 100-процентную гарантию, что все пройдет гладко. После долгих раздумий Арлачевы решили рискнуть.
И, надо сказать, им очень везло. Повезло с врачами и их чудесным появлением. Юля где-то раздобыла учебное пособие по кохлеарной имплантации (вживление во внутреннее ухо электродных систем, которые электрической стимуляцией волокон слухового нерва восстанавливают слух). На форзаце книги были указаны контакты авторов. Юля просто взяла и написала им на почту, те сразу же откликнулись и дали номер хирурга из клиники ЛОР НИИ Санкт-Петербурга. Завязалась переписка с врачами, и вскоре семья отправилась в Питер на операцию.
Был еще один важный нюанс: операция стоила миллион рублей — сумма неподъемная. Но и тут все сложилось: оказалось, что Катя попадает под федеральную квоту, а значит, имплант ей установят бесплатно.
Обычно такой операции пациенты ждут от полугода до двух лет, но Кате повезло и с этим: оперировать решили незамедлительно.
1 сентября 2014-го старший сын Арлачевых Степа пошел в первый класс. Родители на торжественную линейку не попали, и мальчик был очень огорчен. В этот момент Юлия и Алексей ждали дочку после операции в приемном покое и молились, чтобы все прошло хорошо.
«Позже Леша признался, что ему было очень страшно, когда Катю всю в трубках привезли из операционной в палату, за ушком у нее виднелось аккуратное маленькое устройство, — вспоминает Юля. — Через три недели мы снова приехали в больницу, чтобы подключить его. Ресничка у дочки дрогнула, аппарат заработал. Аудиолог настроил его по глазам. Это было сродни волшебству».
Перед настройкой импланта ребенка важно подготовить дома, чтобы он не растерялся на приеме. Настройка состоит из максимально простых действий: принести игрушку, посмотреть на предмет. А дальше врач наблюдает за реакциями маленького пациента. Внутреннюю часть аппарата ставят в ухо. Она находится под кожей головы и не видна. Внешняя часть — это процессор с микрофоном, батарейный отсек и передатчик, который держится на голове с помощью магнита. Имплант похож на слуховой аппарат-заушину, который не видно, если он прикрыт волосами.
Как цокает белочка и ревет лось
Имплант мало поставить и настроить, главное — научить ребенка слышать — это тонкая, кропотливая работа. Вы знаете, что у каждого трамвая есть свой, особый звук? А Катя с мамой знают. Они часами слушали трамваи, автобусы, машины, журчание воды и треск холодильника, шуршание бумаги и мелодии разных звонков. С полутора лет девочку стали водить на занятия к сурдопедагогу. Катя еще не умела говорить, а уже знала, как цокает белочка и ревет лось.
«Врачи запретили нам использовать слово “инвалид” и говорили относиться к Кате требовательнее, чтобы она не чувствовала себя другой. Ей не нужна была жалость, нужны были звуки — как можно больше разных звуков — и активная речевая среда. Мы сами учились проговаривать каждое действие: я встала, взяла ложку, положила сахар, налила чай, выпила», — рассказывает Юлия.
Стараниями родителей в три года Катя пошла в обычный детский сад. Дети приняли ее тепло, никто не дразнил, только удивленно спрашивали, что за чудное устройство у Кати за ушком.
Сейчас Кате десять лет, она окончила третий класс гимназии, прошла по конкурсу в одну из лучших танцевально-спортивных студий города и даже получила золотой значок ГТО на всероссийском физкультурно-спортивном конкурсе.
Юлия показывает фото дочери (сама Катя сейчас в летнем лагере): у девочки карие глаза-черешни, как у мамы, и темно-русые волосы. Вот Катя делает домашку по чирлидингу и стоит на руках, вот Катя-первоклассница на линейке с огромным букетом, вот она в лагере на смене для слабослышащих детей.
Инвалидность у Кати только по документам, в жизни она ничем не отличается от сверстников: гоняет в футбол во дворе с пацанами, слушает музыку, обожает блогера Влада Бумагу, мечтает о трюковом самокате, любит собирать волосы в высокий хвост и ни капли не стесняется слухового аппарата.
«Катя четко слышит все звуки, у нее нет никаких ограничений, кроме того, что на ночь она снимает аппараты и каждый день заряжает аккумуляторы — их хватает на 10—12 часов. Раз в год мы возим дочь в Питер, там ей настраивают импланты, каждые пять лет их нужно менять», — говорит Юлия.
«Счастье слышать!»
В 2017 году Юля познакомилась с Татьяной Тайлаковой — мамой слабослышащей девочки старше Кати на год. И это знакомство определило дальнейшую судьбу. В 2019 году Юля, Татьяна и еще несколько мам открыли общественную организацию «Счастье слышать!» — первый центр для слабослышащих детей в Новосибирске. Татьяна стала его председателем, а Юлия — педагогом по развитию речи.
За четыре года маленькая организация обросла проектами. Татьяна запустила Центр слухоречевой абилитации, где с каждым ребенком педагоги работают системно и комплексно, адаптируют программы: с кем-то общаются жестами, с кем-то — карточками, с кем-то — отдельными фразами. Другой проект — занятия в кулинарной студии, где дети учатся самостоятельно готовить и обслуживать себя, получают разнообразные бытовые навыки. В проекте «Стремись ввысь» подопечные гоняют на картах и лазают на скалодроме. Есть проект про творчество, где дети с педагогами шьют мягкие игрушки.
В организации также работает горячая линия, куда обращаются родители с разными вопросами: об имплантации, о сурдологе, о слуховых аппаратах.
«У нас сильное родительское сообщество, — рассказывает переводчик жестового языка организации “Счастье слышать!” Дарья Савенкова. — Самый большой страх наших подопечных — неизвестность и непонимание, сможет ли их слабослышащий ребенок полноценно научиться говорить. Родители переживают, как ребенок будет думать, как учиться, как выйдет в самостоятельный мир, и не всегда знают, как выстроить с ним коммуникацию».
Тогда на помощь приходит Юля, а точнее, Катя. Для отчаявшихся родителей, которые обращаются в организацию, Катя — воплощение надежды и доказательство того, что диагноз «глухота» не приговор. Катя с удовольствием принимает участие во всех проектах организации «Счастье слышать!». А для ее мамы волонтерство стало новым делом жизни.
Юля рассказывает, что некоторые родители очень боятся устанавливать импланты своим детям. В ее практике были случаи, когда отец запрещал делать такую операцию сыну, потому что хотел, чтобы тот занимался вольной борьбой. Но импланты не помеха, с ними можно заниматься любым спортом. Юлия не устает это терпеливо объяснять и мотивировать семьи бороться за своих детей: «Получилось у меня — получится и у вас».
Важно понимать, что успехи подопечных организации «Счастье слышать!» — долгосрочный проект. Подвижки могут быть не видны здесь и сейчас, зато в будущем они окажут огромное влияние на развитие детей.
«Слух развивается на протяжении всей жизни. И даже если с ребенком отработаны навыки речи, все равно нужна кропотливая работа по сохранению этих навыков, — объясняет Дарья Савенкова. — Наша цель — дать ребятам возможность полноценно жить, как их сверстники».
Помогите организации «Счастье слышать!» и вы, чтобы дети с нарушениями слуха могли бесплатно заниматься развитием речи с педагогами, общаться, находить друзей и никогда не оставаться один на один с миром тишины.
Материалы выпущены при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»
