Троллейбус, который идет на восток
Однажды перед Новым годом Сысоевы пошли на балет «Щелкунчик». Сели, как всегда, в бельэтаж, Максимилиан развернул транспортную карту Воронежа. Так прошел первый акт, уже заканчивался второй — и вдруг над сценой лопнул софит. Тут же пролетела оброненная кем-то сверху программка. Макс сжался и зашелся в крике. Вахтер вместе с мамой кое-как вывели его из зала. В фойе он падал на пол и кричал: «Дать Масиму балет!» Но балет тогда все-таки не дали
«Я быть устал среди людей…»
Это случилось, когда Максимилиану было шесть лет. Сейчас ему 25. Макс согласился прийти на нашу встречу, но с утра пошел дождь. Дождь — это транспортные пробки. А Макс не любит пробки, поэтому решил ехать к маме на работу на троллейбусе плюс два километра пешком до троллейбусной остановки.
Мы с мамой Альбиной ждем. И разговариваем.
Максимилиан — это в честь поэта Волошина. В молодости его стихи мягко ложились на сердце Альбины: «Я быть устал среди людей, мне слышать стало нестерпимо прохожих свист и смех детей… И я спешу, смущаясь, мимо, не поднимая головы…» Сейчас эти стихи звучат как пророчество, а тогда — просто тонкие слова, как у многих других поэтов.
…Макс родился здоровым и красивым. С одной маленькой особенностью: слишком взрослым взглядом. Он смотрел на маму так, как будто давно и ее, и весь этот мир знает. Альбина удивлялась, а где-то даже восхищалась, что ее ребенок такой.
В полтора года малышу сделали прививки. Альбина говорит, что научных доказательств того, что именно они спровоцировали откат в развитии ее сына, нет. Но факт остается фактом: малыш резко похудел, перестал интересоваться окружающим миром, вместо слов стал выдавать звукоподражания, а игрушки принялся выстраивать в ряды. Если мама или бабушка случайно задевали выстроенную на полу конструкцию, Максимилиан впадал в истерику. Прижать его к себе, укачать, уговорить было невозможно. При этом спать Альбина должна была рядом, ходить рядом, всегда быть в поле зрения.
Альбина списывала все это на особую привязанность сына. Но однажды она легла на неделю в больницу, а когда вернулась, поняла: Макс вычеркнул ее из своей маленькой жизни. На обращения не реагировал и смотрел сквозь, как будто она не родной его человек, а стена.
Альбина поняла: с ее сыном что-то не так. Что-то необычное, страшное.
И вдруг включили свет
Начались походы по врачам. Невролог предположила нарушение в работе центральной нервной системы. Мельком проскочило слово «аутизм». Альбина ничего не поняла, пошла в библиотеку, обложилась книжками по медицине. Когда дошла до диагностики аутизма, будто прыгнула с моста в ледяную воду: главу словно списали с ее сына.
Захлебываясь слезами, книга за книгой она искала рецепт спасения. Но его не было. В зале стемнело. Подошел какой-то мужчина — молча включил на столе Альбины свет. И в этот момент свет зажегся и внутри Альбины: если лекарства от аутизма нет, надо работать с тем, что есть, адаптировать ребенка к жизни.
…До рождения сына Альбина работала бухгалтером. Потом стала брать цифры на дом — это позволяло им держаться на плаву. Но когда Максу было два года, из-за несчастного случая погиб его отец. Денег не хватало катастрофически. Альбине помогали мама и семья сестры, а сама она ушла в занятия с Максимилианом.
Они вставали в шесть утра — и дальше весь день был расписан по минутам. То, что обычный ребенок понимает со второго раза, Макс мог воспринять через несколько месяцев ежедневных повторений: убрать на место чашку, застелить кровать, вовремя почувствовать, что пора в туалет, научиться рисовать кружочки или резать бумагу. Причем если он уже чему-то научился, то достижение превращалось в манию. К примеру, во время освоения ножниц маме пришлось высоко подвязывать шторы и снимать скатерти: сын крошил все, что попадало в его поле зрения.
«Главная проблема людей с аутизмом — в том, что они не могут объяснить свои желания, — говорит Альбина. — А желания есть даже у инфузории-туфельки. Поэтому я видела своей задачей научить Максимилиана вместо падений и криков разговаривать: простыми словами, жестами, карточками. Диагноз Максу поставили в три года и четыре месяца, до семи лет происходит активный рост нейронов и миелинизация нервных волокон. Когда я вычитала это, поняла, что у меня есть четыре года для того, чтобы адаптировать моего сына к миру».
И это были самые долгие четыре года в ее жизни.
Никаких фондов, курсов, тренингов для родителей 20 лет назад в Воронеже не было. Альбина до всего доходила сама — переводила зарубежные исследования, что-то делала интуитивно. К примеру, водила Макса в музеи, театры, на музыкальные представления. Ее сын трудно привыкал к новым дорогам и помещениям. Поэтому вначале они топтались в фойе, потом высиживали 10 минут, потом полчаса, час… Каждый спектакль дома прорабатывали: Альбина рассказывала, что там происходит и зачем, вместе с Максом они рисовали по теме декорации, лепили из пластилина персонажей. Макс все это делал, но ответной реакции не давал. Так прошел год, второй, третий. Но однажды в музее спросил: «Почему на этой картине дядя так странно одет?»
К горлу Альбины подступил горячий комок — сын включился. Система заработала.
«У людей с аутизмом есть специфические интересы. У Максима это электротранспорт: электрички, трамваи, троллейбусы. Чтобы он не зацикливался и не говорил об одном и том же, я решила развивать его в этом направлении: мы покупали карты с городскими маршрутами, книги и фотоальбомы об истории электротранспорта, коллекционировали модельки. Неожиданно оказалось, что в мире есть целые сообщества поклонников троллейбусов и трамваев! Так, шаг за шагом, мы и шли, а закончилось все урбанистикой — сегодня сын учится на последнем курсе Лесотехнического университета, на кафедре ландшафтной архитектуры. В следующем году будет поступать в магистратуру на “лесное дело”. Если бы кто-то сказал мне 22 года назад, что все это я буду рассказывать о своем сыне, ни за что бы не поверила…»
Соблюдайте протокол!
В первый класс Максимилиан Сысоев пошел в 12 лет. С семи Альбина начала борьбу за поступление в школу, дошло даже до прокурорской проверки: учителя не понимали, как мальчик с РАС может получать образование. Но Альбина доказала, что он не просто имеет право, он может — после зачисления Макс прошел аттестацию за три класса и перешел в четвертый. Плюс занятия в Центре лечебной педагогики и дифференцированного обучения. С восьмого класса подросток уже учился через скайп с преподавателями гимназии. И как итог — успешно сдал ОГЭ.
Альбина росла вместе с сыном — выучилась на социального педагога и клинического медицинского психолога, получила дополнительное образование по прикладному анализу поведения детей с аутизмом. А 10 лет назад с коллегой основала «Центр Томатис Воронеж». Томатис — это система, разработанная французским отоларингологом. Суть ее в том, что звуковая волна проходит не только через органы слуха, но и через костную ткань. В результате улучшаются внимание, память, воображение. А еще Альбина учит родителей и детей с аутизмом понимать друг друга и адаптироваться к окружающему миру. В качестве эффективности такой педагогики приводит живой пример — свою историю.
А она не только о педагогической коррекции и развитии, но и о юридических моментах. Благодаря усилиям мамы Максимилиан стал первым в регионе ребенком с РАС, которому не поставили по достижении 18 лет диагноз «шизофрения». А также он — первый в Воронежской области выпускник с РАС, который сдал ЕГЭ.
Пройти этот путь Сысоевым помогли юристы региональной общественной организации «Перспектива». А по вопросам образования — юристы горячей линии по инклюзивному образованию. Многие годы они сопровождали Альбину: консультировали, информировали, в некоторые инстанции ходили с нею ногами. Благодаря этой помощи ей было легче добиваться и убеждать. С 1997 года специалисты организации помогают людям с инвалидностью жить как «нормальные» члены общества: учиться, устраиваться на работу, защищать свои права. В случае с Максимилианом Сысоевым юристы «Перспективы» добились приема в школу и консультировали семью во время обучения.
Максимилиан относительно быстро адаптировался. И к выпускным экзаменам — а он сдавал их дома, в присутствии комиссии — даже курировал процесс. Требовал от учителей соблюдать протокол, не делать ему поблажек.
Мама Альбина краснела и тихо смеялась за дверью.
«Я в синий троллейбус сажусь на ходу…»
С тех пор прошло пять лет. Максимилиан — образцовый студент, и мы ждем его у мамы на работе. Когда Макс входит, у меня в голове звучит Виктор Цой — он поет про троллейбус, который идет на восток. Я спрашиваю, знает ли Максимилиан такую песню. Но вопрос глупый: если дело касается троллейбуса, этот парень знает все. В частности, Окуджаву:
Когда мне невмочь пересилить беду,
когда подступает отчаянье,
я в синий троллейбус сажусь на ходу,
в последний,
в случайный…
Потом мы гуляем по парку, Макс отвечает на мои вопросы по урбанистике. От города разговор переходит к даче — Макс живет там летом один. А мама с отчимом — у них с Максом, кстати, прекрасные отношения — остаются в городе.
— Я его приучаю к самостоятельности, к жизни без меня, — объясняет Альбина.
— А как вы представляете его жизнь без вас?
— Стараюсь никак не представлять. Мы живем здесь и сейчас. Сейчас мой сын в свои 25 лет во многих вопросах мыслит на 15. Его легко обмануть, он еще не до конца считывает подтексты и понимает эмоции — нам есть над чем работать. Но 20 лет назад я даже помыслить не могла, что все это возможно. Поэтому мы не знаем, что будет дальше. Надо просто жить. Мы и живем…
Для того чтобы Макс «просто жил», ему помогали разные люди — и близкие, и далекие. Поэтому и вышла такая история — показательная, удивительная, и, к счастью, у «Перспективы» она такая не одна. Юристы, врачи, педагоги, психологи постоянно работают над тем, чтобы люди с инвалидностью могли «нормально жить». Чтобы оплатить труд этих специалистов, мы и собираем средства.
Пожалуйста, подпишитесь на пожертвование — и еще один человек на этой планете сядет в троллейбус, который поедет в правильном направлении.
