Девять жизней Люции
Людей с таким заболеванием, как у Люции, — трое на миллион. И они не включены ни в одну из государственных программ помощи
В тот день, 17 ноября 2021 года, шел мокрый снег. С раннего утра в сердце Люции будто проворачивалась тупая игла: ныло под ложечкой, хотелось остаться дома. Но остаться было нельзя — пришло время забирать дочку из санатория.
В семь часов Люция написала Динаре, что выехала. В полдень — что пообедала в придорожном кафе. А в 12:30 позвонила: «Я попала в аварию, не приеду…»
Дальше — космическая темнота.
Между небом и землей
Темнота была плотной и тяжелой, как осенняя вода. Люция опускалась на дно. Потом вдруг выныривала, чтобы сказать, как ей больно, и опять уходила. Врачи говорили, что это препараты вызывают галлюцинации. У каждого они свои — сказываются мировоззрение и жизненный опыт. Умная Люция чувствовала себя песчинкой в космосе: от нее уже ничего не зависело. Всплывет или нет — решать будет кто-то другой, тот, кто смотрит на Землю сверху.
Пока она находилась между небом и землей, в сознании вспыхивали кадры из прошлого. Их двор, вечно хлопочущие по хозяйству родители — и сама Люция. То собирает яйца в курятнике, то вяжет для большой семьи носки и варежки, то вышивает на праздничной рубашке башкирские узоры. Труд воспитывал и облагораживал — так учили в семье и в школе. Люция верила — и видела, что в труде она становилась будто бы старше, сильнее и нужнее.
Следующее воспоминание — как подавала документы в педучилище: Люция хотела стать учителем труда.
Потом привиделся густой снег, пустая поселковая улица. Люция опаздывает на свадьбу к брату, бежит. Развеваются на ветру уложенные волосы, бьют по замерзшим коленкам полы пальто. Возле дома брата — украшенный лентами москвич, а рядом водитель, парень с синими глазами-озерами. Он увидел ее, она — его, и случился электрический разряд. Эта энергия питала обоих и через десять лет, и через пятнадцать.
А через двадцать обрушилась беда. У них были уже две девочки: старшей, Адели, семнадцать лет, младшей, Динаре, семь. Жили они тогда в Сибае, уютном городке Башкирского Зауралья. Ильдар отработал следователем по особо важным делам в прокуратуре, потом в Следственном комитете. Вышел на пенсию и занялся адвокатской практикой. О нем говорили: порядочный и неподкупный. И Люция гордилась принципиальностью мужа, верила, что правда всегда побеждает. Но в апреле 2015 года в схеме произошел сбой: Ильдар сгорел вместе со своей машиной. Подробности трагедии до сих пор не раскрыты. Люция не лезет с расспросами — у нее дети. И старенькие родители.
Около года, а может, и больше они все жили словно в дыму. А потом стало понятно: так больше продолжаться не может, кому-то надо стать центром семьи. Центром стала самая сильная — Люция.
К тому моменту она отработала в школе, потом 14 лет была мастером в лицее, получила два высших образования, включая юридическое. А в 2016 году Люция Атанова в крупной общественной организации заняла руководящий пост: вела культурные и образовательные проекты, выбивала для Сибая финансирование, стала депутатом городского округа. Люцию в городе знали и уважали.
Поэтому, когда случилась та страшная авария, многие удивлялись: она же такая собранная — как?
А так. За один поворот до санатория легковушку Люции выбросило на встречную полосу. Дальше Люции показалось, что на нее обрушилась гора. И эта гора раздавила ее машину, как яичную скорлупу. И ее тоже раздавила: руль впечатался в грудную клетку, а ремень безопасности разрезал живот. Дальше — темнота.
«У вас и должно болеть»
Люцию отвезли в Уфу, там зашили ногу и подлатали живот. Говорили, легко отделалась. Люция поначалу тоже считала, что легко. И только потом стало ясно, что, помимо видимых травм, у нее были и другие: черепно-мозговая, в нескольких местах сломан позвоночник, а еще стал болеть живот. Вначале ныл, а потом в нем стало происходить что-то страшное: как будто кто-то поселился внутри и кромсал живот направо, налево. Люция терпела то, что происходило внутри. Иногда сдержаться не удавалось, срывалась на крик. Приходили врачи. Говорили: «Вы такое пережили, что у вас и должно болеть. Гематомы рассосутся, боль пройдет — лед приложите и держите себя в руках. Вы же взрослая женщина!»
Лед не помогал. Боли только усиливались. 7 декабря 2021 года Люция позавтракала, а через час стала кричать так, как кричат роженицы. Врачи наконец-то поняли, что что-то идет неправильно, и отправили больную в операционную.
Снова темнота и толща осенней воды.
Очнулась Люция от сочувственного взгляда хирурга. Та склонилась над ней и на выдохе произнесла: «У тебя некроз кишечника. Нам пришлось удалить отмершее и вывести кишку наружу…»
Люция опустила взгляд на живот — сбоку лежал мешочек. От пяти-шестиметрового в норме кишечника осталось полтора метра.
Дальше были еще три операции: два перитонита и плановая санация. Все это время Люция словно не жила — ее мучили то боли, то галлюцинации, то куски воспоминаний, которые в этой, новой жизни она не знала, куда деть. Плюс постоянно хотелось есть, но пюреобразная пища, попадая в желудок, летела по короткому кишечнику, как по вертикальной трубе, и спустя десять минут вываливалась в стому. Люция стремительно худела, и сил с каждым днем у нее оставалось все меньше.
Врачи с подобным не сталкивались, вот и говорили, что кишечник со временем адаптируется. Надо ждать.
К февралю 2022 года Люция похудела на 20 килограммов. Из палаты ее выносили на носилках — ноги больше не слушались. Люция понимала, что умирает. И ждала смерти как облегчения. Жалко было близких, особенно дочерей. Когда она думала о своих девочках, ее истощенное сердце сжималось. А тело вздрагивало, словно у него были силы на то, чтобы собраться и снова куда-то идти. Работать, добиваться, помогать.
Старшая дочка, Аделя, гладила маму по голове и шептала: «Ничего, ничего, мы обязательно найдем выход! Не может же быть, чтобы ты такая была одна?!»
Тогда, в марте 2022-го, случилась еще одна операция. Люция наконец-то пошла на поправку, даже вернулась к работе. Но в июне 2023-го новый удар — кишечная непроходимость. И еще одно хирургическое вмешательство, после которого на животе начали появляться открытые раны, свищи.
На сердце и под сердцем
Все это время они с дочерью искали толковых специалистов — и нашли «Ветер надежд». Это пациентская организация, помогающая больным с синдромом короткой кишки (СКК). Патология крайне редкая. Многие врачи не встречают таких пациентов в своей практике — и не могут назначить правильное лечение. Поэтому «Ветер надежд» объединил специалистов, которые работают с СКК, и пациентов. Сегодня под патронажем организации находятся 490 детей и 60 взрослых. Одна из них — Люция.
После ее письма руководительнице проекта Марии Балашовой галлюциногенная темнота расступилась. Нашелся толковый врач, появились внутривенные лекарства и питание. Последнее можно получать дома — садиться на капельницу, как на батарейку. А потом отключаться и нормально жить: выходить в люди, работать. И никаких тебе мешков под одеждой. Только под левой грудью будет прятаться катетер для подключения капельницы, уходящий прямо в сердце. Один, маленький.
Люция отправилась на обследование в Москву. Ехала под руку с дочерью полуживая — к этому времени от кишечника осталось меньше метра. А на животе Люции пульсировала открытая рана — теперь через нее выходила в своем первоначальном виде еда…
«Всего операций на животе у меня было семь. И одна на ноге, — перечисляет Люция. — Получается, восемь. Я более-менее себя чувствую. Обрабатываю свищ, клею мешочек, в который выходит пища. Хотя основное питание у меня теперь внутривенное. Если все будет идти хорошо, в Москве мне сделают реконструктивно-восстановительную операцию. Очень ее жду. Жить с открытой раной на животе очень неудобно…»
Несмотря на эти «неудобства», Люция все-таки занимается делом: расписывает на заказ рубашки, а процент от каждой продажи перечисляет «Ветру надежд». Так она благодарит людей, которые дали ей надежду на жизнь. И хочет помочь тем, кто только-только столкнулся с синдромом короткой кишки и у кого, как у нее когда-то, опускаются руки.
«Наверное, у меня, как у кошки, девять жизней… Был период, когда я мечтала о смерти, звала ее. А потом случился переломный момент. Был март. Я вышла из больницы, где провела почти полгода. Воздух морозный. Небо высокое-высокое. Я подняла голову и поняла: хочу жить!»
…С этого момента колесо закрутилось в верном направлении: рядом с Люцией появились нужные люди, правильные врачи, поддержка. А у нее самой — надежда на возврат к нормальной жизни. Чтобы сообщить об этом, а еще — помочь «Ветру надежд», Люция согласилась на разговор.
* * *
Трое на миллион — так в среднем выглядит статистика пациентов с синдромом короткой кишки. Люция, к несчастью, попала в эту тройку из-за аварии. Кто-то попадает с рождения. Кто-то — после тяжелых заболеваний. Пока что эти люди не включены ни в одну госпрограмму, и, кроме выплат по инвалидности, никакой помощи у них нет. «Ветер надежд» бьется за решение этих вопросов не первый год.
А пока он бьется, обычные люди помогают жить необычным. Обычные — это мы с вами, те, кто читает этот текст и сопереживает этим «троим на миллион».
Помочь «Ветру надежд» и всем его подопечным можно, нажав кнопку под этим текстом. Спасибо вам!
