«К году с небольшим у сына было два инсульта»
Младенческий инсульт (от одного месяца до трех лет) считается редким заболеванием и плохо изучен: его причины нелегко определить, по нему даже не ведут отдельной статистики. В этом возрасте инсульт проявляется и лечится не так, как в любом другом. Не зная об этом, родители нередко упускают первые симптомы и ценное для реабилитации время. «Такие дела» поговорили с семьями, в которых инсульт случился у маленького ребенка, узнали, как распознать эту болезнь и как реабилитировать младенца после нее
«Мой сын будет жить?»
Для Аллы и Сергея Даня был желанным вторым ребенком. Беременность протекала хорошо, будущую маму ничто не беспокоило, но вскоре после рождения неонатолог услышала шумы в сердце младенца и направила его к кардиологу. По результатам УЗИ на третий день жизни Дане поставили диагноз «врожденный порок сердца». Врачи сказали, что нужна операция — и как можно скорее.
В четыре с половиной месяца Даню прооперировали. Операция, по словам врачей, прошла успешно. Придя в сознание, ребенок задышал, начал самостоятельно есть. Сутки был в реанимации, а потом его перевели в палату к маме.
Но там Даня вдруг начал беспрерывно плакать. Целый день мальчика ничем нельзя было успокоить. В половине четвертого утра, когда ребенок должен был проснуться на кормление, мама услышала протяжный стон и увидела, что Данины левые рука и нога вытянуты в струнку и дрожат — это были судороги. Алла срочно позвала медсестру, та связалась с врачами — и мальчика снова отвезли в реанимацию.
Алла к тому моменту уже несколько месяцев читала блог «Кардиомама», изучала все по теме болезней сердца, в том числе с какими еще проблемами сталкиваются дети с таким же диагнозом, как у Дани. Она очень испугалась — догадалась, что это может быть инсульт, а не фебрильные судороги, как говорили врачи.
Мальчика начали обследовать, и вскоре опасения Аллы подтвердились. «У меня был только один вопрос: будет ли мой сын жить? — вспоминает Алла. — Я рыдала, пока врач не сказал мне: “Если хотите увидеть сына, прекращайте плакать — иначе в реанимацию не пущу”. Тогда я ради Дани взяла себя в руки — и началась наша борьба».
Не просто слабость
Инсульт — это острое нарушение кровоснабжения головного мозга и отмирание его клеток, объясняет детский невролог Александра Кузнецова. Инсульт многие считают болезнью взрослых, но на самом деле он случается и у детей. Последствия для первых и вторых одинаково серьезные: взрослые после инсульта лишаются жизненно необходимых навыков (ходить, говорить, обслуживать себя, мыслить, воспринимать, планировать), а детям становится сложно эти навыки приобрести.
Самая уязвимая группа — еще не родившиеся и дети до одного месяца. У них инсульт случается достаточно часто (13 случаев на 100 тысяч населения). Он связан, как правило, с низкой массой тела младенца, инфекционными процессами, происходящими в его организме, или проблемами при родах, говорит Александра. У детей старше месяца также случается инсульт, хотя его распространенность намного ниже — 2–2,5 случая на 100 тысяч населения. До трех-четырех лет чаще происходит ишемический инсульт (закупорка сосуда) и реже — геморрагический (внутричерепное кровоизлияние).
У малышей особая симптоматика, обращает внимание Александра Кузнецова. Если у ребенка старше трех лет инсульт определяется так же, как у взрослого, — симметрично ли лицо (можно попросить улыбнуться), может ли человек поднять руку и внятно ли говорит, — то до трех лет не всегда проявляются заметные симптомы. Маленький ребенок еще может не уметь ходить или делает это неуверенно, поэтому сложно обнаружить слабость в его руке или ноге. Он также еще не говорит или делает это невнятно — и трудно проверить речь.
«Часто малыши просто чувствуют слабость, становятся вялыми, — подчеркивает Александра. — А порой единственным симптомом нарушения кровообращения у маленького ребенка может быть эпилептический приступ».
Диагностика затруднена
Из-за непонятной, «стертой» симптоматики у детей младшего возраста крайне непросто диагностировать инсульт, объясняет Кузнецова. Кроме того, инсульт можно спутать с мигренью, эпилепсией и воспалением головного мозга, некоторыми генетическими заболеваниями, нарушениями обмена веществ.
При подозрении на ишемический инсульт необходимо в экстренном порядке провести МРТ с режимом МРТ-ангиографии. Это может быть затруднительно, так как не в каждой больнице в России, куда пациент попадает на скорой, есть возможность провести МРТ-диагностику круглосуточно. Для постановки этого диагноза, как правило, нужны врачи, которые уже сталкивались с инсультом и смогут его распознать по результатам магнитно-резонансной томографии, говорит Александра. Это бывает непросто, потому что схожие изменения головного мозга на МРТ могут указывать и на другие заболевания (например, энцефалит).
«В случае детей до трех лет все также усложняется тем, что МРТ проводят под наркозом. Ведь во время исследования надо быть неподвижным, а маленький ребенок, скорее всего, будет бояться и плакать, — объясняет эксперт. — Для использования наркоза также нужно подготовить анализы, сделать кардиограмму, потом выдержать голодную паузу — в итоге проходит от двух до шести часов, и драгоценное время для скорейшей постановки диагноза и оказания ребенку помощи теряется».
Геморрагический инсульт у детей протекает значительно тяжелее: ребенок может потерять сознание, и его экстренно госпитализируют. Для диагностики в этом случае предпочтительна КТ, объясняет Кузнецова. Если в мозге обнаруживается кровоизлияние, проводится КТ с ангиографией сосудов — это нужно, чтобы понять, где какие сосуды расположены и где патологическая сеть, которая привела к кровоизлиянию. После этого нейрохирурги экстренно удаляют образовавшуюся в результате кровоизлияния гематому или оперируют сосуды.
Причины младенческого инсульта
Геморрагический инсульт возникает у детей младшего возраста по двум причинам:
- аномалии развития сосудов;
- поздняя форма геморрагической болезни: возникает при отказе от всех уколов ребенку в роддоме, в том числе витамина К — и недостатке этого витамина в результате.
«Витамин К важен, потому что он встраивается в механизм свертывания крови. Во время беременности этот витамин тратится на поддержание жизни ребенка, и в итоге у большинства женщин после родов дефицит витамина К. Он не поступает в грудное молоко, и у ребенка тоже возникает дефицит этого витамина, — объясняет Александра. — Из-за этого у малыша крайне жидкая кровь, что может спровоцировать кровоизлияние в мозг».
Причины ишемического инсульта многообразны. У детей до трех лет он иногда случается из-за травм головы. Но настоящие причины врачи еще не изучили как следует, рассказывает Александра. Возможно, сосуды в глубине мозга по каким-то причинам становятся более ломкими и в ответ на травму могут закрыться или порваться. После травм инсульт может повторяться.
Однако обычно имеет место мультифакториальность, то есть совпадение нескольких причин. Например, склонность к избыточной сворачиваемости крови в сочетании с перенесенной инфекцией и особенностями развития сердца может привести к «сосудистой катастрофе», поясняет эксперт. Инсульт также может произойти из-за генетического заболевания.
«Приходится делать большое количество исследований: прицельно изучить сердце ребенка, понять, нет ли системного воспаления в организме, выявить все возможные инфекции, которые он мог перенести. Бывает, что у малыша быстро обнаруживают несколько факторов, а бывает, что его долго обследуют и не находят ни одного, — говорит Александра. — Например, дело может быть в генетической мутации, но пока выявлены далеко не все мутации, которые провоцируют заболевание. В результате примерно в 50% случаев непонятно, почему у ребенка произошел ишемический инсульт».
В эти 50% как раз и попал Захар. Когда мальчику было семь месяцев, он вместе с мамой Анастасией уснул на родительской кровати и упал с нее. Женщина подняла ребенка и заметила гримасу боли на лице сына, а потом — слабость в движениях левой руки и левой ноги. Анастасия вызвала скорую, в больнице Захару провели КТ и обнаружили тромб величиной в сантиметр. Врачи поставили диагноз «острое нарушение мозгового кровообращения по ишемическому типу».
«Мы живем в Королеве, но нас повезли в другой город Подмосковья, где было профильное учреждение и места, — в Люберцы. Ребенок еще грудной, я каждый день сцеживала молоко и привозила ему. Мельком мне разрешали на него посмотреть, я была в ужасе: Захара привязали к кровати, чтобы он не двигался под капельницей, — вспоминает Анастасия. — А когда забирала из реанимации, у него закатывались глаза — от седативных, которые ему давали, чтобы он спал».
Мнения врачей о причинах происшествия разошлись: одни говорили, что инсульт спровоцировало падение мальчика, другие уверяли, что это неправдоподобная версия — все дети так падают. «Находились и те, кто говорил, что я не усмотрела за ребенком и поэтому у него два раза случился инсульт. Вначале я и сама винила себя — это было очень тяжело», — рассказывает Анастасия.
«Снова инсульт»
После оказания экстренной помощи врачи обследуют пациента, чтобы не только определить причину инсульта, но и оценить риск рецидива, рассказывает Александра Кузнецова. Главная задача медиков — предотвратить его, и для этого они устраняют все факторы, которые могли спровоцировать инсульт: например, назначают терапию, которая разжижает кровь, оперируют сосуды. Но некоторые факторы устранить невозможно, например генетические аномалии. И в итоге, по статистике, около 10–20% детей переживают повторные инсульты.
Так случилось с Захаром. После инсульта в семь месяцев у мальчика оставалась слабость в левой части тела, и, чтобы избавиться от нее, он прошел два курса реабилитации в государственных центрах. По предписаниям врачей Анастасия сама делала сыну массажи, занималась с ним гимнастикой. Результаты были хорошими: уже к августу Захар начал ходить без поддержки взрослых.
Но в сентябре, когда мальчику был год и два месяца, он упал на площадке и сильно закричал. Анастасия успокоила Захара и попыталась поставить его на ноги, но он не смог удержаться на них. Мама без промедлений поехала с сыном в Морозовскую больницу в Москве — туда, где смогли оперативно сделать МРТ. Оказалось, у Захара снова ишемический инсульт.
Врачи продолжили искать причину: проводили исследования на вирусы, тромбофилию, эпиактивность, генетические заболевания, проверяли сердце и сосуды. У мальчика обнаружили низкий уровень железа, некоторые генетические особенности, перенесенный вирус — но все это даже в комплексе не могло привести к инсульту, заверяли медики.
Через год в одной из московских больниц Захару поставили диагноз, который мог спровоцировать инсульт (минерализирующая артериопатия лентикулостриарных артерий). Но не все врачи согласны с диагнозом, поэтому Захару продолжают назначать исследования — пока им нет «ни конца, ни края», говорит Анастасия.
Как реабилитируют малышей после инсульта
В результате инсульта у Дани парализовало левую сторону. И если мимика лица восстановилась быстро, то левые рука и нога были в сильном тонусе. Он не чувствовал их. Вскоре стала заметна задержка речевого развития, проблемы с памятью. Алле, преподавателю Белгородского государственного научно-исследовательского университета, кандидату наук, пришлось уволиться с работы. Теперь ей надо было все время заниматься сыном.
«В больнице, где прооперировали Даню, невролог не отвечала на мои вопросы по методикам восстановления. Помню, она сказала: “Что вы хотите? У вашего ребенка дырка в голове, он никогда не будет таким, как нормальные дети!” — вспоминает Алла. — Про центры реабилитации мне ничего не сказали, а только показали, какие упражнения и массажи нам делать дома».
Алла с Даней выполняли все назначенное врачами, и вскоре мальчик стал стоять на четвереньках. Сидеть научился ближе к году, ползать тоже, причем делал это «как раненый боец», вспоминает Алла: двигал правой рукой и ногой, а левые подтягивал. В год и три месяца Даня пошел. Не говорил до трех лет — речь запустилась, только когда Алла нашла сыну грамотного логопеда.
Восстановить утраченные после инсульта функции головного мозга помогает реабилитация. Для максимальной эффективности ее необходимо начать как можно раньше — в первые двое-трое суток после постановки диагноза, уверена Александра Кузнецова.
Основные принципы реабилитации детей после инсульта такие же, как у взрослых, продолжает Александра. В ходе реабилитации в специальном центре с перенесшим инсульт работает междисциплинарная реабилитационная команда (МДРК): врачи физической и реабилитационной медицины (реабилитологи), физические терапевты, нейропсихологи, эрготерапевты, логопеды. Каждый из специалистов МДРК отвечает за определенный утраченный пациентом навык и помогает восстановить его.
При этом взрослому можно дать детей четкие инструкции, и он, в отличие от ребенка, поймет, чего от него хотят. А специалисты по реабилитации вынуждены искать способы их заинтересовать.
«Работа с детьми в чем-то проще, а в чем-то сложнее. Через игровую терапию можно многого достичь, но важно найти общий язык с ребенком. Взрослого или ребенка старшего возраста можно убедить словами, а маленькие дети либо плохо, либо совсем не понимают обращенную к ним речь, — рассказывает Кузнецова. — Детям также сложнее сосредоточиться. В итоге реабилитация всегда непростой путь для врачей, ребенка и его родителей».
Преимуществом детей часто оказывается их базовая мотивация — именно это основная причина, почему они восстанавливаются. Когнитивное развитие ребенка тяжело остановить: он хочет много двигаться, играть, гулять — и так или иначе будет пытаться это делать, говорит Александра. Помимо этого, детей до трех — пяти лет отличает феномен нейропластичности. У них еще не развиты зоны мозга, ответственные за формирование речи и памяти — и, если в той или иной зоне случается повреждение, велики шансы, что она просто сформируется в другом полушарии мозга и навык разовьется с помощью этой зоны.
При этом однозначно сказать, что маленькие дети восстанавливаются лучше старших ребят и взрослых, нельзя, объясняет эксперт. Успех реабилитации зависит от множества факторов — не только мотивации человека, но и причин инсульта и объемов поражения. Если объем небольшой, скорее всего, ребенок восстановится хорошо и быстро, если же объем велик, то юный возраст и феномен нейропластичности не поможет — вероятно, те или иные проблемы останутся с человеком на всю жизнь.
«Часто помогает только платная реабилитация»
Важно, чтобы реабилитация проходила полноценным курсом (три-четыре недели) в специальном центре под постоянным наблюдением команды специалистов. Но сложность детской реабилитация в том, что в России мало центров, которые принимают людей до 18 лет, говорит директор по развитию фонда борьбы с инсультом «ОРБИ» Екатерина Милова. В итоге родителям приходится изыскивать возможности, обращаться к сарафанному радио.
В поддержку семей, которые столкнулись с инсультом, команда ОРБИ запустила горячую линию (8-800-707-52-29) — на ней без выходных и бесплатно консультируют и маршрутизируют обращающихся. На сайте ОРБИ также можно найти базу проверенных реабилитационных центров и выбрать подходящий.
А в поддержку людей, которым необходима платная реабилитация, фонд открывает адресные сборы. Все они срочные, но, как правило, именно на детей сборы закрываются за месяц или даже быстрее, говорит Екатерина Милова.
«Мы помогаем семье понять, что она может сделать по ОМС, но часто необходима платная реабилитация. Бесплатно можно пройти одну в год, а этого не всегда достаточно. К тому же для ее получения надо оформлять документы, возможно, стоять в очереди — на это уходит драгоценное время, а значит, уменьшается реабилитационный потенциал», — объясняет Екатерина.
О том, что после инсульта ребенку необходима комплексная реабилитация, Алла узнала из тематических групп в соцсетях. В итоге в 2019 году Даня поехал на первую такую реабилитацию в Казань. Тогда Алла заметила прогресс: мальчик впервые разжал левую руку, которая до этого всегда была в кулаке. Алла решила продолжать реабилитацию сына и обратилась в фонд «ОРБИ». В 2021 году сбор в пользу Дани закрылся за шесть дней, и мальчик попал в реабилитационный центр «Три сестры».
«Специалисты фонда сразу спросили нас, сколько времени прошло после инсульта, и предупредили, что суперэффекта будет сложно добиться. Момент упущен, реабилитироваться мы начали поздно, — говорит Алла. — Но нас все равно поддержали, потому что Дане нужна постоянная реабилитация — без нее усилится спастика, левые рука и нога “задеревенеют”, от этого пострадают кровообращение, мышцы, сухожилия».
В «Трех сестрах» Даня научился брать предметы левой рукой и активнее использовать ее: например, он уже может открыть ею дверь. У мальчика улучшилась координация, он научился перешагивать бордюры, начал говорить простые фразы. Сейчас Дане семь лет, он ходит в логопедическую группу обычного детского сада, а после — в бассейн, к логопеду и на адаптивную физкультуру. В 2024 году мальчик также впервые встал на лыжи — научился выполнять основные элементы и стал спускаться сам, без страховки и помощи тренера.
«Инсульт — это бездна. Но мы не опускаем руки»
Для Захара первый инсульт прошел «в режиме лайт», говорит Анастасия: последствия, по мнению реабилитологов, были поправимы. Но после второго инсульта состояние мальчика ухудшилось: у него много ортопедических осложнений, проблемы с глотанием и жеванием, речью. При этом у Захара полностью сохранный интеллект. Анастасия признается, что это самое тяжелое — смотреть в глаза сыну и осознавать, что он все понимает и хочет жить, как другие дети, но заперт в своем теле.
Чтобы помочь Захару, Анастасия написала в 20 фондов. В 2023 году откликнулся ОРБИ, который вскоре собрал деньги ему на реабилитацию. За два пройденных курса в АНО «Физическая реабилитация» удалось закрепить равновесие в положении сидя, стало получаться лучше ползти, чаще использовать правую руку, ходить в ходунках. Захару также подобрали активную коляску, с помощью которой Анастасия теперь перемещает сына.
Позже реабилитация продолжилась дома: Анастасия нашла сыну психолога, логопеда, дефектолога, массажиста и специалиста по ЛФК, стала возить в бассейн. Захар начал говорить. Но улучшение — это «цикличный процесс», объясняет Анастасия: иногда из-за болезней и активного роста происходят откаты, и Захару становится вновь тяжелее двигаться и даже улыбаться.
«Инсульт — это бездна. Ты вроде есть, но делаешь шаг — и падаешь в пропасть, — говорит Анастасия. — Сейчас я все время с Захаром, а муж работает за двоих. Кажется, мы привыкли к такой жизни, но нам больно оттого, как тяжело нашему ребенку. Реабилитация, конечно, помогает: мы уже восстановились, насколько могли, и сейчас специалисты дают прогнозы, что скоро Захар должен научиться ходить. Мы верим в это и не опускаем руки».
Ежегодно ОРБИ помогает 40 человекам преодолеть последствия инсульта, и примерно пять из них — дети. Мы можем спасти от падения в пропасть множество таких ребят, как Захар и Даня, если поможем фонду. Пожалуйста, подпишитесь на регулярное пожертвование в поддержку ОРБИ или сделайте разовый перевод по ссылке.
