«Мама, у меня ВИЧ»
2001 год, небольшой город под Гродно. Соседки 25-летней Натальи Коржовой устраивают дежурства и по очереди обрабатывают хлоркой перила, до которых она дотрагивалась. В последующие годы девушку неоднократно уволят с работы, односельчане будут требовать, чтобы она уехала, а любимый человек решит остаться друзьями, узнав, что она — ВИЧ-положительная
Наталья начала бороться за себя и со временем смогла поддерживать других людей. Она прошла путь от волонтера до учредителя НКО и стала одной из немногих женщин в России, открыто живущих с ВИЧ-положительным статусом
Как все хорошие девочки
Наталья родилась в 1975 году в небольшом городе Слоним в Беларуси. Когда ей было 10 лет, ее семья переехала в Ханты-Мансийский автономный округ. В пятый класс Наталья пошла уже в городе Нягань и до окончания школы прожила там. Учеба давалась легко — у нее были почти одни пятерки. Правда, за поведение всегда не выше тройки, но она все равно вспоминает о юной себе как о хорошей девочке. Ведь именно такие по «классике жанра» влюбляются в плохих мальчиков.
«Лихие девяностые, переходный период в стране, и у нас переходный возраст: тянет на приключения, модно встречаться с кем-нибудь блатным, кто имеет вес, — вспоминает Наталья. — Такого молодого человека я себе и нашла. Моей первой любовью стал знаменитый в городе картежник».
Молодой человек употреблял инъекционные наркотики. Девушку это не отпугивало: как она говорит, влюбилась — инстинкт самосохранения отключился. Забыла о мерах безопасности и не думала, что что-то могло пойти не так.
После окончания школы Наталья решила вернуться в родной город: там у ее семьи оставалась квартира, в которой девушка могла начать самостоятельную жизнь. К тому же на севере ничего не держало — с молодым человеком она рассталась.
Несколько лет девушка жила в Слониме — отучилась на повара, работала в книжном магазине. А в 2001 году, когда ей было 25 лет, попала в больницу с аппендицитом. После операции врачи расплывчато сказали Наталье, что ей надо обследоваться. Она поехала в районную клинику, сдала анализы и узнала, что у нее ВИЧ.
«Как вообще такое могло произойти со мной — девочкой-отличницей? — вспоминает свою первую реакцию Наталья. — Я пыталась позвонить бывшему, но он не выходил на связь. Набрала общим знакомым — сказали, что его посадили в тюрьму на семь лет. Больше я никогда о нем не слышала».
Умереть не умрешь
Вернувшись в Слоним, Наталья обнаружила, что все уже знают о ее статусе. В городе жило всего 20 тысяч человек, на весь район было не больше 10 людей ВИЧ+.
«Все спешили сообщить друг другу, что рядом ходит “инфицированный” и надо быть осторожным. Люди были уверены, что ВИЧ — это опасный смертельный диагноз. Тогда и песня из каждого утюга “У тебя СПИД, и значит, мы умрем”, и плакаты с черепами в поликлиниках», — рассказывает Наталья.
В магазине, на улице, в поликлинике — за спиной Натальи шептались. Бабушки, живущие по соседству, устроили дежурство: по очереди мыли хлоркой перила и ручку входной двери в подъезде. Наталью вызвал к себе мэр города: сказал, что ей необходимо уехать, так будет лучше.
Но девушка продолжила жить в Слониме и свободно перемещаться по нему. По вечерам часто плакала. Помогало справляться со всем то, что Наталья, по ее словам, эгоистка: решила думать о себе и двигаться дальше, высоко держа голову. Поддерживали девушку и родители.
«Я позвонила и сказала: “Мама, у меня ВИЧ”. Ее реакцию до сих пор помню, мама ответила: “Умереть ты не можешь, так что успокойся. Решай свои дела и планируй переезд к нам. И скажи наконец, какие обои в твоей комнате будем клеить!” Мамины слова мне очень помогли, — говорит Наталья. — Если бы меня начали жалеть, процесс принятия статуса надолго затянулся бы».
Следующий год Наталья жила с родителями и готовилась к экзаменам — решила учиться на психолога. Вскоре поступила в Уральский государственный педагогический университет и переехала в Екатеринбург. О своем статусе в большом городе девушка никому не говорила. Но решила раскрыть его понравившемуся молодому человеку.
«Я сказала ему через неделю знакомства, — рассказывает Наталья. — Он не был готов принять это, и я предложила остаться друзьями. Он согласился, две недели мы продружили, а потом сказал, что так не может: очень сильно меня любит. Позже он сделал предложение».
«Взлетка», два больших торта и море
Через пять лет Наталья с мужем развелась: он постоянно пропадал на работе, она от этого устала. Девушка снова решила переехать, чтобы жить рядом с родителями. На этот раз — в Воронежскую область. Она отправилась к родным, не взяв с собой ничего из совместно нажитого с мужем имущества, кроме плюшевого медведя, которого он подарил ей на свадьбу.
Вскоре после переезда у Натальи начался туберкулез. Ухудшение ее состояния было вызвано тем, что она не принимала АРВ-терапию. Девушку положили в диспансер для пациентов с ВИЧ, у которых развился туберкулез.
«Вокруг меня были люди все в наколках, алко- и наркопотребители, — вспоминает Наталья. — Соседки по палате каждый вечер ходили за выпивкой, всю ночь гуляли, а утром выясняли, кто кому сколько должен и кто пойдет в магазин сегодня. Я не понимала, куда я попала и как мне в этом жить. Ко мне все относились настороженно, многие крутили пальцем у виска, потому что я совсем не пила».
Чтобы чем-то себя занять, она помогала медперсоналу: шпаклевала, красила стены, белила потолки. Однажды собиралась повесить в отделении шторы, но не смогла дотянуться до карниза. Попросила кого-то из мужчин помочь, согласился только один — так Наталья познакомилась с Романом, а вскоре и с его соседом, Владимиром.
Роман и Наталья начали общаться. В один из дней она увидела, что из-под двери его палаты текла кровь: у мужчины началось внутреннее кровотечение. С тех пор Наталья почти круглосуточно присматривала за ним.
«Было очевидно, что Рома уходит. У него начался менингит, периодически были галлюцинации, — вспоминает Наталья. — Я его не оставляла. На протяжении месяца мы общались каждый день и, когда ему было лучше, горлопанили на все отделение песни».
Вскоре Романа перевели во «взлетку» — так называли одиночную палату, где лежали те, кому лечение уже не помогало. Он попросил устроить чаепитие и пригласить на него всех, кто был в отделении. Наталья и Владимир купили два больших торта.
«На чаепитие, которое мы устроили прямо в коридоре, пришли все до одного, — вспоминает Наталья. — У смерти есть энергетика, и в маленьком закрытом помещении она чувствуется очень сильно. Все понимали, когда кто-то уходил, отделение замирало: люди переставали пить, шуметь. Вот и тогда так было. Все молча сидели, пили чай с этими тортами, и Рома был очень рад, что все собрались».
Через несколько дней Романа не стало. А Наталья и Владимир вскоре исполнили его последнюю мечту — он хотел съездить на море.
«Мы тогда уже выписались, разъехались. В какой-то день стою у себя на кухне, готовлю борщ — и тут звонок с незнакомого номера, — вспоминает Наталья. — “Привет, говорит, это Владимир, мы вместе в больнице лежали. А можно я к тебе с вещами приеду?” Я говорю: “Ну давай”. Он приехал — и на следующий день мы отправились на море».
Ты не один
После смерти Романа Наталья поняла, что хочет помогать ВИЧ-положительным людям. С 2013 года это стало ее основной деятельностью — она вела группы поддержки для людей с вирусом вместе с другими волонтерами. Какое-то время совмещала волонтерство с работой в магазине, но вскоре ее попросили уволиться: узнали о ее статусе.
«Тогда я уже не переживала. Злилась, да, но не переживала, — вспоминает Наталья. — Разве можно обижаться на людей за то, что они в каком-то вопросе не просвещены? Думаю, что увольнение как раз укрепило меня в решении заняться профилактикой ВИЧ-инфекции профессионально».
Главной поддержкой в то время для Натальи стал Владимир. После совместной поездки на море они периодически общались, но без намеков на романтические отношения. Владимир был слишком хороший, правильный, а ей нравились плохие парни.
Но в какой-то момент все изменилось. Был выходной, Наталья красила стены — и тут опять раздался неожиданный звонок от Владимира: «А приезжай в Воронеж? Я здесь дом снял». Наталья снова согласилась. Села на электричку до города, приехала и увидела в небе тройную радугу. Решила, что это хороший знак и им с Владимиром надо дать шанс. С тех пор они вместе — уже 11 лет.
«Следующие три года мы глубоко погружались в помощь ВИЧ-положительным людям: ездили учиться, посещали разные мероприятия. Наша команда постепенно росла и развивалась. Вова всегда был со мной рядом и помогал во всем», — рассказывает Наталья.
Вскоре к волонтерам обращалось уже столько людей, что они поняли: пора формировать сообщество. Создали чат в ватсапе, куда добавляли всех желающих присоединиться ВИЧ-положительных людей из Воронежской области.
«Назвали сообщество “Ты не один” — это то чувство, которое важно для любого человека и которое стремятся дать участникам сообщества его создатели», — объясняет Наталья.
«Выхожу из чата — пошел жить»
Шесть лет вся команда движения «Ты не один» работала на волонтерских началах — никакого финансирования не было. В сообществе тем временем было все больше участников. Историй, как люди находили друг друга, женились, заводили детей, отказывались от вредных привычек, социализировались и начинали другую жизнь с помощью волонтеров, были уже десятки. В 2019-м Наталья поняла, что пора регистрировать некоммерческую организацию и искать финансирование, иначе будет сложно развиваться.
Сейчас сотрудники «Ты не один» проводят психологические и юридические консультации, оказывают социальную помощь: сопровождают до центра СПИДа, доставляют терапию. Ежедневно работает телефон доверия организации, на который может позвонить и задать вопросы о ВИЧ любой человек. Больше всего времени команда по-прежнему уделяет группам поддержки и равному консультированию. Только за 2023 год они помогли 954 людям.
Результат работы «Ты не один» показывает и то, что члены сообщества выходят из него — потому что получили необходимую помощь: создали семью, нашли друзей, справились с проблемой. Так, сейчас в чате организации около 200 человек, а за все время через него прошло больше трех тысяч.
«Наше сообщество само себя модерирует, — поясняет Наталья. — Люди периодически пишут: “Выхожу из чата — пошел жить”. И это здорово, что благодаря нашей поддержке у них появились силы и желание жить».
Недавно Воронежская область вошла в тройку регионов с одним из самых высоких уровней терпимости по отношению к людям с ВИЧ. Этому способствовала работа «Ты не один» и то, что там семь человек с положительным статусом живут с открытыми лицами. Среди них Наталья.
«Я не хожу с табличкой: “У меня ВИЧ”, но и теперь не скрываю этого, — говорит она. — Для меня это инструмент: когда я вижу, что другому ВИЧ-положительному человеку это поможет, я говорю, что у меня тоже ВИЧ. Когда вижу, что так общество сможет преодолеть стереотипы, тоже говорю».
О полном переломе ситуации в стране или даже регионе говорить пока рано, считает Наталья. Недавно в организации проводили исследование, которое показало: общество действительно реже дискриминирует людей с ВИЧ, но вот их внутренняя стигматизация еще сильна. Многие люди ощущают себя будто «с горящим клеймом на лбу», сторонятся сообществ людей ВИЧ+. Периодически сотрудники «Ты не один» предлагают человеку добавиться в их чат, а в ответ слышат: «И как я буду с этими наркоманами общаться?!»
«Так сложилась история самого заболевания, — объясняет Наталья. — Оно пришло от людей, которые относятся к ключевым группам риска: секс-работницы, практикующие секс с мужчинами мужчины, наркопотребители. И всех людей ВИЧ+ многие относят именно к этим категориям населения. Но важно понимать, что это не так, ВИЧ давно вышел в общую популяцию — сегодня любой человек, который занимается сексом, входит в группу риска. Например, недавно к нам обратилась женщина 55 лет — всю жизнь замужем за одним человеком, никогда ему не изменяла. А он дальнобойщик, из одной командировки приехал и передал ей вирус».
* * *
Сейчас в планах организации продолжать бороться со стигматизацией ВИЧ, расширять свою деятельность до отдаленных районов региона и охватывать все больше людей. В мечтах у команды «Ты не один» — тест-мобиль и медицинская лицензия для экспресс-тестирования на ВИЧ.
Наталья уверяет: ее организация всегда действует по принципу «деньги есть — работаем, денег нет… тоже работаем».
«Что меня сильнее всего мотивирует? Обратная связь. Меня показывают по региональному телевидению, а потом люди пишут: мы испугались, когда у нашего близкого обнаружили ВИЧ, а потом увидели вас — и поняли: с этим живут. Это уже результат. И мне от него очень радостно. Вспоминаю бабушек с хлоркой у подъезда, косые взгляды, шепот за спиной — и улыбаюсь: как хороша моя жизнь сейчас, я помогаю людям!»
Но на самом деле «Ты не один», как и все НКО, нуждается в постоянной финансовой поддержке. Только со стабильным бюджетом сотрудники организации смогут регулярно получать зарплату, продолжать поддерживать ВИЧ-положительных людей, уделяя этому достаточно времени и не выгорая.
Нажмите на красную кнопку под этим текстом: каждое пожертвование в «Ты не один» помогает людям с ВИЧ принять свой статус и научиться с ним жить, а обществу — преодолеть дискриминацию людей, живущих с вирусом.
