«Нам нужна опора»
Родители детей с инвалидностью сталкиваются с огромным количеством проблем, в том числе с холодной, жесткой и хамоватой бюрократической машиной. Как ее победить?
«Очень полезно получилось»
Маленький Саша живет в Краснодаре в дружной и веселой семье. Папа работает, мама Анна все свое время уделяет дому и детям. А времени четырехлетнему Саше нужно много, потому что еще в раннем возрасте ему диагностировали детский церебральный паралич, и с тех пор его жизнь превратилась в сплошную реабилитацию.
Стресс и растерянность, которые наваливаются на родителей, узнавших о подобном диагнозе, трудно себе даже представить. Жизнь семьи меняется как будто по щелчку пальцев. Главной становится забота о здоровье, все остальное отходит на второй план, в том числе и бюрократические вопросы, которые неизбежно возникают на этом пути.
«В какой-то момент нам понадобилась опора для стояния — вертикализатор, он был прописан в ИПРА, от СФР, — рассказывает Анна, — но когда я посмотрела, какую опору они нам хотят выдать, поняла, что такая нам не нужна. Она совершенно не подходила Саше, его нельзя бы было в ней правильно позиционировать. То есть, по сути, она не то что не помогла бы в реабилитации, а скорее бы навредила».
Что делать в таких ситуациях, как правильно общаться с чиновниками, Анна не знала, к тому же и других забот у нее хватало. Но в одном из родительских чатов ей посоветовали не опускать руки, а обратиться в благотворительный фонд «Игра», который как раз открыл проект правовой помощи для родителей детей с двигательными нарушениями. Анна заполнила анкету и начала посещать занятия.
Обычно курс длится около полутора месяцев, на нем структурированно рассказывают о том, как грамотно отстаивать свои права перед чиновниками, врачами и образовательными учреждениями, а еще дают ссылки на все актуальные правовые акты и учат писать самые разные заявления.
Одни занятия посвящены тому, как правильно позиционировать ребенка в технических средствах реабилитации, другие — тому, как общаться с чиновниками и врачами, чтобы не выгореть в ту же секунду. Эти занятия проводят эрготерапевт и психолог, а за основную — юридическую — часть отвечает Ульяна Глазунова, юрист фонда «Игра».
«Я пришла к Ульяне с конкретным вопросом про нашу опору и стала добиваться справедливости, — говорит Анна. — Написала все заявления, провела сравнительный анализ того, что поставляют массово в наш регион, и того, что нужно нам, распечатала фотографии из интернета и отправилась с этим в СФР. Я сказала, что готова идти до конца, до прокуратуры, все равно я получу то, что нужно моему ребенку. Купить опору мы не можем — таких денег у нас нет, а есть статус малоимущих. Чиновники меня послушали и пошли навстречу, видимо, решили, что со мной лучше не связываться. И через полгода нужная опора была у нас. Так что все очень полезно получилось. К тому же параллельно фонд собрал нам больше 150 тысяч рублей на активную коляску».
«На что ребенок имеет право»
Подобных запросов и проблем в современной России бесконечное количество: родителей отфутболивают чиновники и врачи на всех уровнях — от районной поликлиники до Социального фонда, сложности возникают на любом этапе — от установления инвалидности до организации доступной среды в школе или получения средств технической реабилитации, как это было у Анны с Сашей.
«Несмотря на то что у нас на первый взгляд все хорошо прописано, органы и учреждения должны давать родителям разъяснения и полную информацию, но этого не происходит, — говорит Ульяна Глазунова. — У родителей нет понимания, куда обращаться, на что они и ребенок имеют право. Что они могут просить, а что — требовать, потому что им положено».
Об этой комплексной проблеме в «Игре» знали давно и оказывали индивидуальную помощь родителям. Но с приходом в фонд Ульяны, которая присоединилась к «Игре» два года назад, все изменилось радикально, глобальная проблема нашла глобальное решение.
«Мы поняли, что вопросов и сложностей у родителей очень много, нам просто не хватает рук для сопровождения каждой семьи индивидуально, и так родился проект по правовой защите, чтобы максимальное количество семей могло получить информацию и знать, как действовать, как отстаивать права своего ребенка, — объясняет Ульяна. — Сейчас проект представляет собой цикл онлайн-лекций. Мы берем наиболее частые вопросы, с которыми сталкиваются родители, и отвечаем на них в максимально развернутой и удобной форме».
Лекции в рамках курса постоянно меняются, чтобы успеть за суперлабильным российским законодательством: к каждому новому потоку (а они идут один за другим почти без перерывов!) приходится готовить новую правовую базу и корректировать лекции. Курс состоит из теоретической части, где объясняют основные положения, из общения с участниками, во время которого они могут задавать вопросы, и большой документальной базы с выдержками из законов и образцами заявлений.
«Важно понимать, что родители воспринимают всю информацию, которую им дают в официальных инстанциях, как достоверную, — говорит Ульяна. — У них нет времени изучать законодательство, поэтому родитель зачастую не отстаивает права, не борется за то, что ребенку положено. А специалисты дают неверную информацию, например предлагают маме выбрать, что ей больше нужно: коляска или обувь? Очень хочется поинтересоваться у специалистов, которые это говорят: вы тоже выбираете, что вам купить, обеденный стол или зимние сапоги? Ребенку нужно и то и другое, и, более того, он имеет на это право!»
«Доступна ли доступная среда»
Ульяна работает юристом практически всю жизнь, и это хорошо заметно: она говорит очень структурированно и часто повторяет одно и то же несколько раз — чтобы лучше донести информацию до слушателя. Это как раз самое важное, потому что едва ли не основная ее задача — переводить с бюрократического языка на человеческий, объяснять родителям детей с двигательными нарушениями, как им добиться всего положенного от государства.
«Раньше я работала в другой сфере, но в свободное от работы время была волонтером, начала этим заниматься лет двадцать назад, — рассказывает Ульяна. — Попала в эту среду достаточно случайно, но меня затянуло, мы занимались помощью детским домам, для меня это было очень важно и ценно».
В какой-то момент Ульяна поняла, что хочет сделать помощь НКО не просто волонтерством, а своей настоящей работой, и устроилась юристом в фонд «Дом с маяком», где провела очень продуктивные годы.
«В “Доме с маяком” у нас было такое обучение, когда ты садишься в коляску, закрываешь глаза и тебя везут на небольшое расстояние, — рассказывает Ульяна. — И вот за эти несколько минут ты очень многие моменты начинаешь понимать на собственной шкуре, чувствуешь неуверенность, дезориентацию, ощущаешь каждую неровность на дороге, каждую неудобную деталь коляски. Это опыт, после которого ты начинаешь рассматривать всё с точки зрения человека на коляске. Очень хотелось бы, чтобы такое обучение было у всех специалистов, работающих с людьми с инвалидностью, потому что ты не можешь понять, насколько доступная среда доступна, пока ты ею не пользуешься».
«Лишний пакет молока»
Несмотря на то что ничего подобного в российских образовательных учреждениях нет и чиновники по-прежнему не дают всей информации пациентам, Ульяна убеждена, что движение в правильную сторону — пусть и очень медленное — все же происходит. В социальной сфере она два десятка лет и знает, о чем говорит.
«Около 20 лет назад я пришла в районную поликлинику в Москве, чтобы установить инвалидность ребенку на новый срок. Нужно было пройти освидетельствование, — рассказывает Ульяна. — И, ласково глядя мне в глаза, участковый врач говорила: “Ну зачем вам это нужно? Вы же понимаете, что вот вы работаете, вы сейчас вырвете месяц из своей жизни, вы будете этим заниматься, а что вы от этого получите? Лишний пакет молока?”»
Тогда Ульяна была очень молода и далека от сферы НКО, она сама была мамой, которая попала в трудную ситуацию, и заботилась в первую очередь о здоровье дочери, а уже потом — о документах. И она повела себя так, как ведут большинство родителей, — просто поверила врачу. «Я подумала, что, действительно, сейчас на месяц отпрошусь с работы, и ничего нам это не даст. Но я очень хорошо запомнила тот разговор», — говорит она.
«Конечно, с тех пор ситуация изменилась, сейчас таких ответов нет уже ни в каких поликлиниках ни в Москве, ни в крупных, ни в маленьких городах, — продолжает Ульяна. — Но тем не менее все равно возникают сложности на пути».
По данным сервиса «Если быть точным», в России проживает более 700 тысяч детей с инвалидностью (это население крупного города вроде Тольятти или Ижевска), примерно четверть из них имеет двигательные нарушения. И, как показывает практика, подавляющее большинство семей с детьми с инвалидностью сталкивается с правовыми проблемами, когда дело доходит до взаимодействия с государством: людей вводят в заблуждение, отказывают без объяснения причин, предоставляют неполные документы и просто хамят. Все это необходимо изменить. Но косный государственный аппарат меняется, только когда люди, требующие от него соблюдения прав, знают об этих правах и когда они настойчивы.
Сделать родителей детей с инвалидностью именно такими — образованными, настойчивыми, уверенными в себе — главная задача проекта «Правовая защита» фонда «Игра». Он уже помог сотням мам и пап добиться всего, что полагается их детям по закону. Но нужно помочь еще десяткам тысяч. Пожалуйста, поддержите фонд «Игра» в этом невероятно важном деле: оформите регулярное пожертвование в его пользу, оно пойдет на поддержку и, что самое важное, на расширение проекта.
