«Ты выжившая, на тебя смотрят с надеждой»

Первые равные консультанты появились в России около 20 лет назад — тогда они делились эмпатией и знаниями с ВИЧ-положительными. Сегодня в стране работают тысячи таких специалистов по самым разным направлениям, в том числе по онкологии. И преимущественно это женщины. Они поддерживают подопечных опытом и советами и оказывают эмоциональную поддержку в трудную минуту. «Такие дела» и «Гласная» рассказывают о том, как в России работают равные консультантки в онкологии и почему их не смогут заменить ни врачи, ни родственники, даже самые чуткие и заботливые

«Ты умрешь, а мне детей поднимать»

Диана Павлинич познакомилась с Татьяной, когда они вместе выгуливали собак: у Дианы тогда жили кане-корсо и шпиц. Новая подруга, хотя и старше Дианы на семь лет, женщина активная и энергичная. А еще она уже больше 20 лет живет с четвертой стадией рака молочной железы.

Основное лечение Татьяна проходила в 2000 году. Тогда же рассталась с мужем, который заявил ей: «Ты умрешь, а мне детей поднимать». Недолеченная, Татьяна выписалась из больницы, зашла домой за вещами, собралась и уехала из уральского города в Москву. Там она продолжила терапию, перевезла в столицу троих детей, за следующие годы построила бизнес и обзавелась недвижимостью.

Диана столкнулась с раком в 2017 году. Тогда доктор просто сунул ей бумажку с адресом клиники и сказал: «Езжай, там все сделают». Зачем, почему, что нужно взять с собой, какие в клинике условия — у врачей в системе государственной медицины обычно нет времени отвечать на все эти вопросы. И подруга стала для Дианы первой консультанткой.

«Просто тот факт, что она жива, что полноценно живет с четвертой стадией рака, — это пример, который вселяет надежду, — говорит Диана Павлинич. — Во время лечения Таня всегда была рядом. Приходила ко мне в больницу. После химии вывозила к себе на дачу: на свежем воздухе вроде как легче и никто не беспокоит».

В фонд поддержки женщин «Александра» Диана обратилась сначала как пациент. Потом пошла учиться на равного консультанта, а сейчас работает координатором. Фонд и его «Школа равных» — флагманы в сфере обучения равному консультированию.

«Самая первая моя консультация была для группы людей. Тогда мы работали офлайн, по двое ходили с девочками по московской больнице имени братьев Бахрушиных: раздавали послеоперационное белье, литературу, рассказывали, как получить инвалидность, как носить компрессионный рукав… Конечно, мне было страшно: нужно выступить перед людьми, и они все смотрят на тебя. Мне на тот момент было 49 лет, а там в основном возрастные женщины. Ты выжившая, на тебя смотрят с надеждой. Видят, что ты два года в ремиссии, три, а может, пять или десять. Когда я заболела, думала, что мне осталось буквально несколько месяцев. И у них наверняка такие же мысли. Самое главное тут — не переборщить с обещаниями», — говорит Диана.

Есть и другое «главное», которое не отменяет даже тот факт, что теперь фонд работает дистанционно. По словам Дианы, равное консультирование нужно дозировать: если с головой уйти в работу, выгорание у консультантов будет быстрым и серьезным. Надо грамотно планировать время, заниматься чем-то еще, помимо консультирования. Для Дианы это внуки, а еще ее любимые собаки.

«Мы можем рассчитывать друг на друга»

«Я верю в горизонтальную структуру, в то, что никто не поможет людям быстрее и эффективнее, чем они сами, особенно в кризисных ситуациях, — говорит Екатерина Башта, исполнительный директор фонда “Александра”. — У нас в стране можно рассчитывать друг на друга, и это действительно работает. Наш фонд — это квалифицированная помощь, но нужно учиться ее оказывать: от желания помогать может быть как польза, так и вред».

Обучение в фонде длится восемь недель и проходит в онлайн-формате. Важное условие: человек, желающий стать равным, должен находиться в состоянии стойкой ремиссии. Рак и заболевания крови часто непредсказуемы, и, если болезнь возвращается, человек из консультирования уходит, это обязательное правило.

Сначала проводят анкетирование, по итогам которого пытаются оценить уровень тревожности кандидата. Если видят, что претендент эмоционально не готов, например погружен в свою болезнь или болезнь близкого, то просят подождать и обратиться к онкопсихологу, чтобы восстановиться.

Слушатели смотрят видеолекции, составленные врачами, психологами и супервизорами, делают домашние задания, проходят тесты, обсуждают сложные вопросы в общем чате. По истечении восьми недель каждый выбирает, в каком режиме готов помогать: будет это четыре созвона ежедневно или всего пара в месяц.

Консультанты постоянно повышают квалификацию: врачи знакомят их с новыми, актуальными методами терапии, рассказывают о современных препаратах и исследованиях.

Равный консультирует только по своему типу рака, но может получить дополнительные знания и работать по смежным направлениям: специалистов по раку молочной железы много, а, например, по раку яичников — в разы меньше.

Люди приходят в равное консультирование не только для других, но и для себя: чтобы быть в теме, отслеживать новинки терапии (если приключится рецидив, быть подкованными), чтобы научиться бороться со страхом. Ведь равные тоже могут рецидивировать. Но они воспринимают это гораздо спокойнее.

Консультантам рекомендуют прекратить работу, когда идет острая фаза болезни и лечение, потому что они могут «пораниться» и «поранить» других. Но люди остаются на связи, в чате, так же продолжают обучаться, получать поддержку — так они узнают актуальную информацию по лечению и сохраняют ощущение, что они не одни.

По приблизительным подсчетам, в стране профессионально консультируют несколько тысяч равных. В среднем, по наблюдениям сотрудников «Александры», равный работает консультантом год, хотя есть и такие волонтеры, кто помогает пять лет и больше.

В фондах рады, когда люди в какой-то момент уходят в «обычную» жизнь — значит, на смену желанию помочь другим приходят обыкновенные человеческие дела и задачи, с болезнью не связанные, — это нормально.

И тем не менее, даже чтобы проработать год, им нужна психологическая поддержка. «Консультанты могут быстро сгореть, — говорит Екатерина Башта. — Поначалу они страшно хотят спасти весь мир, помочь всем. Очень обижаются, когда человек их не слышит или хочет делать по-другому, это их ранит. Но нужно внимательно относиться к своему состоянию. И у равного, и у пациента есть границы, которые нельзя нарушать, — все эти темы мы прорабатываем в обучении».

Ответственность пациента

Равный консультант не психолог и не врач — это нужно понимать. Хотя психологические техники он в работе использует: человека, ошарашенного фактом болезни, важно стабилизировать, настроить на деятельный лад. Фактически равный консультант прописывает путь лечения, маршрут — на это у врачей обычно не хватает времени. Но делать это нужно максимально беспристрастно.

«Равный не может что-то советовать или отговаривать от врача просто потому, что тот ему не нравится, — говорит Екатерина Башта. — Но если у пациента есть сомнения, консультант обычно рекомендует обратиться за вторым мнением к тем специалистам, которые принимали участие в разработках клинических рекомендаций в России. Известно, где работают эти специалисты (как правило, в федеральных центрах), к ним можно попасть на прием. Мы стараемся идти по такому пути».

Существует и второй путь: телемедицинская консультация с привлечением консилиума. Это относительно новая опция, которая появилась примерно года два назад в результате реформы онкологической службы. Далеко не все пациенты и врачи, особенно в регионах, знают об этой возможности и пользуются ею. Консультация устроена по системе «врач — врач»: любой региональный доктор может запросить помощь в подходящем федеральном центре или даже в нескольких. Там изучат обследования, назначения, весь анамнез. Консилиум скажет, как должно проходить лечение, правильно ли оно сейчас проводится. Это бесплатно для клиники, которая запрашивает такую консультацию, и бесплатно для пациента.

Впрочем, по словам Екатерины, нередко возникает ситуация, когда пациенту что-то положено, а он этого не может получить.

Например, есть решение консилиума федеральных центров о лечении конкретным препаратом, а регион говорит, что этого лекарства нет. В таком случае равный консультант подскажет, как бороться за то, что положено: какое заявление писать, на чье имя, в какой форме. Ведь далеко не все пациенты знают, что имеют право просить письменный отказ, с которым можно обращаться в вышестоящие инстанции.

«Равный консультант еще и информирует пациентов, — добавляет Екатерина. — Потому что информированный пациент с правильной маршрутизацией вполне может получить в России качественное лечение за счет средств ОМС. Но для этого нужно брать на себя определенную ответственность за лечение, разбираться в этом».

Мелочей не бывает

Олеся Деснянская, психолог по образованию, в декабре 2015 года сама предположила, что у нее лейкоз. Она вызвала скорую, приехала в больницу, где диагноз подтвердили. Потом были четыре тяжелые химиотерапии и трансплантация костного мозга от неродственного донора из Германии. Во время третьей химии в палату положили девушку, которой только-только поставили диагноз.

«Я с ней делилась опытом так же, как раньше делились со мной. Понимала, как это ценно, ведь мне общение реально очень помогло на первых этапах. Но назвать это равным консультированием нельзя: в классическом варианте я должна была находиться в ремиссии. Да, я много читала про наш общий диагноз, что-то мне прислали друзья, были классные израильские методички, переведенные на русский. Но все равно есть разница между тем, что ты читаешь, и живыми людьми, которые через это прошли и могут ответить тебе на конкретные вопросы», — говорит Олеся.

После лечения Олеся несколько лет восстанавливалась, вышла в ремиссию. Сейчас она волонтер благотворительного фонда AdVita. В 2021 году волонтеры AdVita прошли обучение консультированию, и Олеся очень порадовалась: наконец-то можно перестать быть «стихийным» равным и стать сертифицированным специалистом.

Пациента с онкологическим диагнозом окружает множество «стихийных» консультантов, которые нигде не проходили обучение: родные, друзья, соседи по палате, товарищи по несчастью в интернете — все хотят помочь и делятся опытом и информацией. Но часто люди выступают с позиции «у меня было так, и у тебя должно быть так», а это может нанести вред: даже хорошо изученный рак груди — это не один диагноз, а целое созвездие онкологических заболеваний.

«Если клиент сталкивается с советчиком, который в этот момент что-то остро переживает или у которого недостаточно опыта, то может травмироваться, — говорит Олеся Деснянская. — Когда мы выстраиваем обучение, то тщательно отбираем людей, и риски сводятся к минимуму. Но давайте начистоту: в государственных учреждениях тоже сотрудники тоже могут быть небережными, тк у нас нет специальной системы обучения и поддержки персонала. Хотя и тут ситуация меняется: я помню, как в первый раз оформляла инвалидность и как в последующие разы — это было небо и земля. В целом вектор на гуманизацию есть».

Консультанты фонда регулярно проходят супервизию. С недавнего времени у них есть психолог, ведь проблемы могут быть не только рабочими, но и личными. Также у равных есть чаты, где всегда можно попросить совета и поддержки. И если ты решишь — на время или навсегда — уйти из консультирования, тебя поймут и не осудят.

В прошлом году у Олеси заболел раком троюродный брат, и в тот момент она практически не бралась консультировать: ей хватало темы в семье. Она также понимала, что личные обстоятельства могут повлиять на ее профессионализм в общении с клиентами.

Брату Олеси долго не могли поставить диагноз. А когда это все-таки сделали, то велели ехать домой и ждать квоту на лечение в федеральном центре в Москве — обычно ожидание длится примерно месяц. Олеся написала в группу равных и спросила, может ли кто-нибудь помочь. В тот же день ей позвонили, дали контакты профильных групп, пояснили, какое направление брать у врачей, чтобы мгновенно попасть на консультацию, не ожидая квоты.

Вместо того, чтобы ждать месяц, брат приехал на прием через неделю. Это сдвинуло сроки операции, что для пациента было очень важно: тот вид рака, с которым столкнулся родственник Олеси, крайне агрессивный.

Именно консультанты делятся с подопечными важными нюансами, которые помогают облегчить процедуру или эффективнее подготовиться к операции. Например, рассказывает Олеся, на процедуру трансплантации обязательно нужно взять влажные спиртовые салфетки, чтобы протирать мобильный телефон — частый источник бактерий. В процессе и после трансплантации иммунитет максимально ослаблен, поэтому даже такие мелочи имеют большое значение. Консультанты советуют конкретные марки питьевой воды, продукты питания, виды пластырей, которые помогали им быстрее восстановиться. Так, пациентам с лейкозом на месяц ставится центральный венозный катетер, место прокола заклеивают пластырем, и нужно, чтобы тот не вызывал аллергии.

Еще Олеся часто делится своим сложным опытом, связанным с потерей фертильности. Многим важно напомнить, что всегда можно стать приемным родителем — так поступила и сама Олеся. Врачи не всегда говорят о таких нюансах, а их знания не базируются на личном опыте.

«Часто именно равные готовы поддержать человека так, как не смогут ни врачи, ни родственники. Для меня консультирование — это возможность сказать спасибо в том числе тем людям, которые когда-то поддерживали меня, — говорит Олеся. — Зачем мне все это? Чтобы то, через что я прошла, было не напрасно».

«У всех консультантов разные суперсилы»

Анастасия Будумян, в прошлом онкопсихолог онкоцентра имени Н. П. Напалкова в Санкт-Петербурге, в «Александре» работает как супервизор консультантов. Основной запрос, с которым к ней обращаются равные, — как выстроить коммуникацию с клиентом, как правильно оказать поддержку. Хотя и выгорание тоже многих беспокоит: если вовремя не профилактировать, это состояние наступает неизбежно.

По словам Анастасии, работать равным консультантом могут разные люди, в том числе и чувствительные: «Сама по себе эмоциональная лабильность не будет противопоказанием. Есть люди, которые приходят к нам и поначалу слишком близко “присоединяются” к клиентам. А потом мы, супервизоры, и коллеги-консультанты обучаем их границам, учим не брать на себя чужие эмоции. Эмпатия и слияние — это разные вещи. Бывает так, что на одного клиента приходится не один равный, потому что у всех консультантов разные суперсилы, как мы их называем. Кто-то хорош в поиске справочной информации, кто-то здорово поддерживает, кто-то профессионально маршрутизирует, кто-то может без раздражения выслушивать одно и то же. Основная задача консультанта — немного стабилизировать клиента эмоционально, дать необходимую информацию, научить ее искать. И потом отпустить, чтобы тот дальше справлялся сам».

У помогающих специалистов разные рабочие графики. Кроме самих консультаций, существует также горячая линия, где нужно дежурить на телефоне по четыре часа. За это время могут позвонить четыре клиента, а может и не быть звонков.

Хотя сейчас клиентов особенно много: пандемия и события 2022 года обострили в людях с онкодиагнозом страхи.

Анастасия постоянно становится свидетельницей трогательных историй, которые случаются между равными и клиентами. Вот одна из них: на горячую линию в течение года по очереди обращались две дамы с онкодиагнозом. Звонили они чуть ли не каждому консультанту, и разговор шел тяжело. Поначалу было трудно, консультанты внутренне раздражались и приходили с этим на супервизию. Но спустя какое-то время пришло осознание: клиентки — одинокие женщины зрелого возраста, и звонят они, просто чтобы с кем-то пообщаться. Сейчас, спустя год, равные обмениваются с ними новостями и начинают беспокоиться, если те долго не объявляются.

За помощью равного консультанта Анастасия Будумян советует обращаться в специальные фонды: у каждого из этих фондов есть реестр равных, фонд отвечает за их действия. Сегодня услуги равного консультирования оказывают самые разные НКО: AdVita и Фонд борьбы с лейкемией помогают людям с заболеваниями крови, «Право на чудо» — мамам недоношенных детей, «Контакт» — родителям детей с расстройствами аутистического спектра, «Онкологика» — взрослым онкопациентам.

Зимой 2023 года в штат «Александры» ввели равных близких. Они консультируют только «своих», не берут других пациентов.

«Мы понимаем, что есть некая специфика такой поддержки, все же близкий и пациент испытывают разные гаммы эмоций, — говорит Анастасия. — Для близкого важно понимать, что то, что он делает, идет на пользу, а не во вред».

Спрос на консультации заметно вырос в последние годы, а заявки поступают не только от родственников или друзей пациентов, но также от коллег. Некоторые сами не болеют, и онкопациентов в их окружении нет, но люди все равно хотят разобраться в том, как поддерживать. Для них фонд будет готовить отдельный курс.

Равные консультации — история про неравнодушие, про интерес к другому, оказавшемуся в беде, через которую ты, возможно, уже прошел. Каждый равный помнит, как бывает страшно, когда узнаешь о своем диагнозе или диагнозе близкого. И как важно в этот момент услышать: «Не бойся. Я знаю, каково тебе. И я рядом».

• Теги:
• волонтеры
• онкология
• социальная помощь