«Шрамы спрячу под футболкой»

Полтора года лечения, 45 тысяч километров, 14 перелетов, 140 часов в дороге, три сложные операции, семь шрамов, семь благотворительных фондов, 25 картин и бессчетное количество «хочу домой» — столько занял путь 16-летней Вики от постановки онкодиагноза до выхода в ремиссию. «Такие дела» отправились в ее родной город в Кемеровской области, чтобы понять, с чем столкнулась она и сталкиваются еще тысячи онкопациентов в разных регионах страны

История в фотографиях

Город, у которого все в прошлом

Военный обелиск, улица Ленина с неизменным памятником, дом культуры, в котором торгуют шубами. Здание администрации, ТЭЦ, которая днем и ночью коптит черным дымом. Больница, школа, спортивная школа, парк, поликлиника, детский сад, «Пятерочка», «Магнит косметик». Центр Анжеро-Судженска, где родилась и выросла Вика, можно обойти за 20 минут. 

Чуть ближе к окраине «благоустроенную», как ее называют местные, застройку сменяют дома с печным отоплением и даже бараки в откровенно аварийном состоянии. Стаи бездомных собак. После девяти вечера на улицах пусто. За полчаса можно дойти до самой окраины. А дальше — тайга и медведи.

Вика встречает меня на автовокзале вместе с мамой во всем светлом — шапке, пуховике, даже ботинках. Вокруг — сибирская ночь, хотя по времени совсем не поздно. «Тут вообще некуда пойти», — жалуется девочка. Врачи рекомендовали ей много гулять, но она не понимает, как пройти свои восемь тысяч шагов за день. Узнав, что к ним еду я, мама Вики Ольга предлагала встретиться то в Кемерове, то в Томске — чтобы хоть как-то «развлечь столичную гостью». 

Анжеро-Судженск — город, у которого все в прошлом. Построенный на Транссибирской магистрали, когда-то он был центром угольной промышленности. Здесь было шесть шахт, рудник и пять заводов. В самый расцвет Анжеро-Судженска, в восьмидесятые, сюда специально приезжали из других городов: рабочих мест было много, население росло, развивалась инфраструктура.

Но после распада СССР добыча угля в шахтах перестала быть прибыльной. Десять лет назад в Анжеро-Судженске закрылся рудник, без работы остался каждый седьмой житель. Сейчас средняя зарплата в городе — 30–35 тысяч рублей. «Люди и за такую держатся», — говорит Ольга.

Местные жители стали искать работу за пределами города. Молодежь стремится в ближайшие крупные центры — Кемерово, Томск, Новокузнецк и Новосибирск. По сравнению с восьмидесятыми население Анжеро-Судженска сократилось почти вдвое: сейчас здесь живет 65 тысяч человек. 

В 2014 году Анжеро-Судженск включили в список моногородов с наиболее сложным социально-экономическим положением. Бывший мэр отбывает срок за злоупотребление полномочиями.

«Я устала от людей»

Вика вернулась домой после долгого лечения прямо под Новый год — 14 декабря. Тот, кто ждал их с мамой возвращения больше всего, теперь скачет вокруг в колпачке Санты. Это Вова, шестилетний брат Вики. 

На полу сокровищница — целая коробка с советскими игрушками из тонкого стекла. Сначала Вова наряжал елку именно ими. Но когда несколько шаров и сосулек разлетелись вдребезги, в ход пошли современные — яркие, пластиковые, небьющиеся.

«Вика, посмотри! Вика, поиграй! Вика, а давай? Вика, можно я посплю с тобой?» — брат будто боится выпустить сестру из поля зрения. Он все время в движении: танцует, напевает, путается в гирляндах. На фоне румяного крепкого мальчика особенно заметна бледность сестры.

До болезни Вика занималась спортом, пела в вокальной студии, объездила с концертами всю Кемеровскую область. Сейчас девочка почти ни с кем не общается, мало говорит и совсем не улыбается. Она старается играть с братом, но вскоре отстраняется. Вешает еще пару игрушек и уходит в другую комнату. Елка ее мало интересует. Кажется, что она не здесь. Вспоминаю слова, которые еще не раз от нее услышу: «Я очень устала от людей».

Прошлый, 2024 год Вика встречала совсем в другой обстановке — в московской больнице. Жители столицы на каникулы разъехались по домам. Вика осталась: после операции и химиотерапии лететь в Анжеро-Судженск было слишком рано. В последний рабочий день, 29 декабря, нянечки убрали весь праздничный декор. Даже надувной шар, который выполнял функцию елки. Санитарные нормы.

Пациенты, оставшиеся в казенных стенах в самый семейный праздник, собрались на одном этаже. Нарезали оливье и селедку, выставили на стол запрещенные в обычные дни продукты: шашлык, лепешки, сладости. Общались до трех утра, загадывали главное: скорее вернуться домой, выйти в ремиссию и забыть о больницах. Создали группу в ватсапе и назвали себя «Онкология 001, самые здоровые». Спустя год из четверых детей — участников больничной елки в ремиссию вышли только двое.

Одна на миллион

Все началось весной 2023 года, когда Вике только-только исполнилось 15. Вдруг правая рука начала неметь. Моешь посуду или долго пишешь — нет чувствительности. Помажешь мазью — на какое-то время забудешь. 

Когда мазь перестала помогать, сделали рентген в анжеро-судженской поликлинике. Диагностировали кисту в предплечье. Очередь к ортопеду была расписана на месяц. Рука опухла и начала стремительно увеличиваться. Мама Оля не стала ждать, повезла дочь за 150 километров в Томск — к частному ортопеду. Медицине в своем городе женщина привыкла не доверять.

Ортопед денег за прием не взял. Посмотрев снимок, направил семью к онкологу. И Вике поставили диагноз: остеосаркома правой плечевой кости четвертой степени. С метастазами в легких. Через 11 дней Вика с мамой полетели в Москву, в научно-практический центр «Солнцево» — главное отделение страны, специализирующееся на детских костных онкозаболеваниях.

Остеосаркома — редкая форма рака. На миллион человек она возникает у трех-четырех детей и молодых людей до 20 лет. Именно поэтому ее так трудно диагностировать, особенно в маленьких городах вроде Анжеро-Судженска, где врачи просто не сталкивались с подобными заболеваниями. Порог выживаемости у пациентов с метастазами очень низкий — по разным оценкам, он составляет пять лет с момента постановки диагноза для 15–30% пациентов. Лечащий врач Вики, онколог Евгения Иванова, считает: то, что девочка сохранила руку и вышла в ремиссию, — чудо.

Рука, которая звенит

«О прошлом даже думать не хочу», — говорит Вика о своем лечении. Это понятно. Одних только курсов химиотерапии она прошла девять, каждый тяжелее предыдущего. Ее главный страх во время химии — заснуть и не проснуться.

Вика отлично знает, где находятся печень и желудок. Первые 40 минут химии начинают болеть именно они. Потом подключается поясница, выкручивает ноги. Надо много пить, чтобы препарат, совершив свое воздействие, вымывался из организма, но глотать больно. Есть невозможно. Тошнит не то что от запаха еды — от любых слов о ней.

После первого курса Вика не ела неделю и похудела на пять килограммов. Не было сил встать с койки. Мама Ольга почти насильно брала дочь под руки, заставляла сделать хотя бы несколько шагов по коридору. Для женщины это был вопрос жизни и смерти: «Я помню тех детей, которые не вставали, — никого уже нет».

Через две недели после химии сильно падают показатели крови. Яд, который борется с опухолевыми клетками, воздействует и на пациента. Еще через 7–10 дней показатели крови обычно восстанавливаются: тогда можно снова делать химию. Если этого не происходит, пациенту делают переливание крови. Вика пытается сосчитать, сколько раз проходила через эту процедуру. Сбивается: много, около тридцати.

После четвертого курса химии, спустя полгода лечения, Вику с мамой впервые отпустили домой. Врачам было важно дать семье передышку от бесконечных процедур и больницы. Дома же, как говорится, и стены лечат. Но с Викой произошло обратное.

День перелета подгадали, чтобы показатели крови были в норме. Упасть они должны были уже в Анжеро-Судженске. Дальше нужно было регулярно сдавать анализы. Один из них показал: Викины тромбоциты упали до критического минимума. Нужно переливание.

На местной станции переливания донорской крови не оказалось, а ждать ее из Кемерова нужно два дня. Пока ждали, у Вики открылись внутренние кровотечения. Из областного центра срочно вызвали реанимобиль. По дороге в Кемерово девочке переливали эритроциты и тромбоциты.

Для Викиной мамы этот день, 4 ноября 2023 года, — один из самых страшных за всю историю болезни. Ольга знала, что кровотечение чревато самыми неблагоприятными последствиями: от комы до сепсиса. Но перед дочерью нужно было держать лицо. Внушать ей, что все обойдется. 

Вику спасли, но пришлось еще три недели провести в кемеровской больнице до улучшения анализов. А уже в следующем месяце в Москве ее ждала многочасовая операция по удалению опухоли. Разрушенную кость заменили титановым протезом. «Теперь я звеню во всех металлоискателях, — говорит Вика. — И ношу с собой второй паспорт — на протез».

Девочка часами тренировалась с ним обращаться: в бассейне и на тренажерах, через боль, страх, ощущение беспомощности и «ненадежности» инородного внутри. «Многие дети так и не начинают пользоваться протезами, именно из-за боли и страха. У них рука просто висит», — рассказывает лечащий врач Вики. Девочка же владеет рукой. По мнению онколога Евгении Ивановой, это тоже результат ее стойкости.

Правда, есть некоторые ограничения: вместе с костью пришлось частично удалить пораженные мышцы и связки. Все, для чего нужно поднимать предплечье, приходится делать левой, здоровой рукой. Например, надевать шапку или парик. «Зато у меня ноги хорошо поднимаются», — не унывает девочка и тут же это демонстрирует. Врачи верят, что со временем Вика научится задействовать другие мышцы руки и активность вернется.

«Анжеро-Саженск»

После операции Вику с мамой отпустили домой. И опять неудача: началось воспаление. В руке скопилась жидкость, высокая температура не спадала. Через 10 дней пришлось возвращаться в Москву. 

Вскоре Вике предстояла семичасовая операция — по удалению метастазов из правого легкого. Но врачей ждал сюрприз. «Вика курила?» — в шутку поинтересовался у мамы хирург. «Нет», — удивилась Ольга.

Вместо метастазов в легких оказалась угольная пыль. Для этого явления есть отдельный медицинский термин — антракоз. Уголь вычистили, взяли на исследование крупные новообразования. Сопоставив все риски, операцию на втором легком делать не стали.

По словам Ольги, чтобы получить такие запасы угля в дыхательных путях, нужно проработать в шахте 15 лет. Или просто 15 лет безвыездно жить в «Анжеро-Саженске», как в шутку называют жители свой город.

Угольный снег — первое, что здесь бросается в глаза. Как если бы по белому листу растушевали угольный карандаш. Все оттенки серого, холодного. Никаких знакомых москвичам охристых примесей песка и соли. Чистый монохром.

В Кемеровской области расположены 67 из 104 угольных предприятий России. В год здесь добывается 70% российского угля. Объемы добычи и экспорта постоянно увеличиваются. Большинство месторождений осваивают открытым способом. Вместо шахт — угольные разрезы. Верхние слои земли взрывают, и в атмосферу выбрасываются тонны пыли, которую рассеивает ветер.

Население и природа платят за это свою цену. Согласно обзору Росгидромета 2023 года, в Кемеровской области интенсивно выпадает сера, а в Кемерове уровень загрязняющих веществ в воздухе в 10 раз и более превышал допустимые значения. По данным общественной организации «Экозащита!», воздух в Кемеровской области загрязнен метаном, диоксидом азота и бензопиреном, а также угольной пылью и сажей. 93,8% питьевой воды не соответствует санитарным химическим и микробиологическим нормам.

Смертность в главном угольном регионе страны на 16% выше, чем в среднем по России, а продолжительность жизни на три-четыре года ниже. Умирают в первую очередь от заболеваний системы кровообращения, на втором месте — онкозаболевания, далее — болезни дыхательных путей, туберкулез. 

Хотя экоактивисты еще в 2020 году требовали ввести полный запрет на передачу сельскохозяйственных земель под добычу угля, этого не случилось. Напротив, в регионе открываются новые разрезы.

Викин лечащий врач не раз встречалась с угольными отложениями в легких пациентов. Все дети были из Кемеровской области.

Я разглядываю угольный снег по дороге на новогодний утренник в детском саду у Вовы. Вика признается мне, что не любит ходить этими маршрутами, опасаясь встретить знакомых. Люди бестактны. Люди любопытны. Кто-то удивляется, что у нее есть рука, кто-то — что она вообще жива. Слышу, как в садике маму Олю расспрашивают воспитатели: настоящие у Вики волосы или это парик? Вика все слышит.

Фотографирую трубы, которые днем и ночью дымят черным в самом центре города. Их видно и из Викиного окна, и из окна садика — вообще отовсюду. 

— Может, не надо фотографировать? — спрашивает меня воспитатель.

— Почему?

— Вы будете об этом писать? Как бы не прикрыли.

Оказывается, дымит котельная. Она обеспечивает электричеством, теплом и горячей водой город и окрестности. А еще — рабочими местами. До выхода на больничный по уходу за дочерью Викина мама и сама работала там инженером. Топят котельную углем и мазутом.

«Если поднимешь голову возле Викиной школы, то в глаз сразу попадает огромный кусок шлака. Сколько раз ездили [с дочкой] к окулисту или я водила ее в здравпункт к себе на работу», — делится Ольга.

Школа в трех минутах ходьбы от котельной. 

Слезы и краски

Вика — герой и борец, уверена психотерапевт девочки Екатерина Курбатова. Пациентка не впала в уныние и смогла найти в больнице новое увлечение — рисование.

«Так как терапия очень серьезная, изматывающая и длительная, многие ребята забывают, что у них есть часть личности, которая не только про болезнь, — поясняет Курбатова. — У многих пациентов возникает апатия, они теряют интерес к жизни и общению. Это состояние ослабляет силы и мешает борьбе с заболеванием».

Психологи как раз помогают пациентам сохранить старые интересы или найти новые — а значит, вернуть жизненные силы. «Чем больше человек увлечен чем-то (шахматами, оригами, видеороликами), тем больше у него опоры. Ребенку удается переключаться — это позволяет легче переносить процедуры и улучшает настроение», — объясняет Курбатова.

До болезни Вика не любила уроки изо. Но в московской больнице художественные мастер-классы проводили волонтеры фонда «Творческое партнерство». Узнав свой диагноз, Вика совершенно не хотела «развлекаться» — уговорила мама. А потом уже не могла остановиться: оставалась рисовать даже после завершения занятий. «Включался какой-то внутренний моторчик: нужно было закончить картину во что бы то ни стало», — вспоминает девочка. 

Чтобы Вика могла рисовать в палате в любое время, а не только в дни занятий, волонтеры подарили ей краски и холсты. «Рисуя, отключаешься, забываешь о плохом», — признается Вика.

Двенадцать холстов Вики среди других детских картин украшают главный холл больницы. На них волны, птицы, зайцы, цветы и неземные красавицы. Большинство работ она дарит — родственникам, врачам, медсестрам, волонтерам.

Бабушке Вика вручила одну из первых своих картин. На ней героиня японского аниме Сейлор Мун, почему-то вся в слезах. «Когда я уезжаю на лечение в Москву, бабуля все время плачет, — объясняет Вика. — Я решила подарить этот рисунок, чтобы ее утешить».

Людмила Петровна и сейчас не может сдержать слез, когда разговор заходит о болезни внучки. «Уж пошутила так пошутила: девочка плачет, и баба старенькая плачет… А как не плакать? В безвестности так тяжело, лезет в голову всякое», — признается бабушка. В ее доме плохо ловит мобильная связь, да и смартфона у пожилой женщины нет. Контакт с больницей возможен только через дедушку, когда тот выбирается в город. «Но я точно знала, что в Москве Викушу не бросят, помогут», — добавляет Людмила Петровна. 

Больше всего в больнице Вика скучала по домашней еде и по бабушке с дедушкой. До болезни она часто с ними жила, но сейчас не хочет. На мой вопрос: «Почему, ведь у тебя там даже есть своя комната?» — она отвечает: «Сама увидишь». И я вижу. Рядом с домом — обогатительная фабрика по переработке угля, машиностроительный завод и тайга. Сами пенсионеры уже который год ждут переселения из ветхого жилья.

Как у Нефертити

Помимо медикаментозной терапии онкопациенту требуется еще очень многое. Особенно когда денег нет или почти нет. Тут на помощь приходят благотворительные фонды. И «Творческое партнерство» — не единственный фонд, принявший участие в Викиной судьбе.

Дорога из Москвы до Кемерова в оба конца стоит 40 тысяч рублей на человека. Немыслимые деньги для Викиной семьи. Билеты оплатил фонд «Подари жизнь». Фонд «Настенька» вместе с благотворительным проектом «Яндекса» «Помощь рядом» оплачивал Вике и Ольге проезд на такси: иммунитет ослаблен, требуется минимум общественного транспорта.

Фонд «Время детства» заботился об иногородних онкобольных, чтобы им было где отдохнуть от больницы между курсами химиотерапии. Ведь даже несколько дней смены обстановки — большая радость для детей. Вика с мамой жили в трехкомнатной квартире с двумя другими семьями. Эти передышки девочка вспоминает с большой благодарностью.

На эндопротез, которым Вика научилась владеть лучше своих друзей по несчастью, открывал сбор средств фонд «Русфонд», он же оплачивал послеоперационную палату. После замены кости понадобился ортез — специальное устройство для поддержки сустава и его правильного заживления. На него собирал деньги благотворительный фонд «Открытое сердце».

Еще парик — тот самый, который обсуждали воспитатели в детском саду. Парик выглядит абсолютно натурально. Он сделан из настоящих волос по фото Вики до болезни. Его предоставил фонд «Добрый парик».

«Только голова чешется. — Первым делом, приходя домой, Вика снимает парик. — Когда отрастут волосы, буду носить короткую стрижку. Мне нравится моя форма черепа — как у Нефертити».

«Когда, наконец, все будет хорошо?»

Путь из Анжеро-Судженска до Москвы неблизкий: два часа через тайгу на автобусе до Кемерова, два часа в аэропорту, четыре с половиной часа полета и около двух часов от Шереметьева до больницы. Преодолеть 10–12 часов дороги нелегко и здоровому. А тут боль и температура. Вика с мамой проделывали этот путь 14 раз. 

И этот маршрут им предстоит проходить снова и снова. Ремиссия достигнута, но борьба не заканчивается. Диагноз остается на всю жизнь, как и инвалидность. В ближайшие два года есть вероятность рецидива. Вику будут обследовать каждые полтора-два месяца, для перестраховки. А еще — удаленная работа с реабилитологами и травматологами, чтобы восстановить подвижность руки.

До конца года Вике назначена поддерживающая терапия, так называемая сухая химия — в таблетках. Девочка по-прежнему будет летать за три тысячи километров. Проходить обследование она могла бы и дома, но пациенты часто выбирают наблюдение у своего врача, и семья Вики не исключение.

«Пациенты не верят в абстрактную медицину, — объясняет психотерапевт Екатерина Курбатова. — Они верят конкретному человеку, который каждый день заходит к ним в палату или принимает в своем кабинете. Врачи — это руки бога».

Учиться Вика будет онлайн. В школу ее не отпускают, ведь химия все еще «яд, только в малых дозах», и иммунитет остается очень уязвимым. Но в родную школу Вика не стремится. Про художественную тоже пока не думает, хотя в городе она есть. «Сейчас я очень устала от людей», — уже в который раз я слышу от Вики.

Бывших друзей она видеть не хочет. Не хочет жалости, любопытства, косых взглядов. От сверстников ее отделяет пропасть. Опыт смертельной болезни меняет отношение к жизни: человек становится серьезнее. Когда Вика рассказывает о таких вещах, я поражаюсь ее осознанности. «А что здесь делает молодежь? По улицам шатается, пьет пивко или кое-что похлеще», — рассуждает она.

Сейчас Вика учится в десятом классе. После школы надеется переехать в Томск — к тете, которая принимает участие в ее судьбе. Дело даже не в том, что в Анжеро-Судженске мало возможностей. «Меня здесь как все воспринимают? Как больную. Бедная девочка, через такое прошла… Надо пожалеть».

Но заложником болезни Вика быть не хочет. «Волосы отрастут, шрам станет менее заметным — или спрячу под футболкой», — решает она. Шрам — это тот, что на руке, длиной от плеча до локтя и шириной в половину худенькой девичьей руки. А вообще шрамов семь: еще два — на легких и по два под ключицами — от портов и катетеров для химиотерапии. 

Про все это Вика мечтает забыть, стать обычной девушкой без истории болезни. «Когда, наконец, все будет хорошо?» — спрашивает она меня, когда мы сидим вдвоем в ночи на кухне за самодельным тортом муравейник. Что я могу ответить?

Во время лечения Вика похудела на семь килограммов и явно нравится себе такой. Придумывает, где и как ее сфотографировать, знает свои выгодные ракурсы. «Красотка», — обращается к ней мама.

Вика спрашивает меня вкрадчиво: «А сколько тебе было, когда у тебя появился первый парень?» Оживляется. Про романтические отношения говорить гораздо интереснее, чем вспоминать больничные испытания.

Вика мечтает о новом телефоне, проколоть нос, завести корги и побывать весной в Питере. «Только не для лечения», — добавляет она: ведь путешествия стали ассоциироваться с болезнью.

А еще обычно серьезная и сосредоточенная Вика преображается у полок с косметикой. Каждый день я вижу на тыльной стороне ее ладони новые пробники с помадой. Накануне моего отъезда в Москву Вика доверительно показывает содержимое своей сокровищницы — косметички. Глаза у нее горят: тональники, корректоры, пигменты, блески, карандаши для губ, помада матовая, помада стойкая, полупрозрачная… Никаких средств для глаз. После химиотерапии выпадают не только волосы, но и брови с ресницами. Лучше их лишний раз не тревожить. Вика наносит что-то на губы, оборачивается и спрашивает: «Скажи, ведь правда эта помада отбеливает зубы?» И я вижу ее улыбку.

Редактировала Екатерина Красоткина

• Теги:
• медицина
• онкология
• регионы