«Кто же тебя победил? Никто»
В 29 лет у Майи Хаустовой обнаружили мелкоклеточный рак поджелудочной железы четвертой стадии. Это редкая, агрессивная форма болезни. С таким диагнозом человек сгорает быстро, но Майя прожила шесть лет. «“Кто же тебя победил, старик?” — спросил он себя... — “Никто, — ответил он. — Просто я слишком далеко ушел в море”». Мне кажется, эта цитата из повести «Старик и море» Хемингуэя полно отражает историю Майи. Она о том, что диагноз не стал приговором, современная медицина предлагает все больше способов лечения. Главное — не сдаваться и, как часто повторяла сама Майя, пробовать, даже если предстоит очень далеко уйти в море. Все время болезни девушка вела блог, поддерживая людей со схожими диагнозами. Майи уже нет. Но именно благодаря ее воле и бесстрашию она и сейчас помогает другим пациентам
Впервые мы встретились с Майей Хаустовой на съемках проекта «А вы вообще врач?». Проект рассказывал о стереотипах, которые могут помешать общению врача и пациента, о том, что им важно говорить на одном языке, — от этого напрямую зависит качество помощи: точность, своевременность диагностики, эффективность лечения и в конечном итоге сама жизнь.
Помню, как Майя, стоя на белой циклораме, улыбнулась мне в камеру: «У меня четвертая стадия мелкоклеточного рака поджелудочной железы». Это очень редкая форма рака. На тот момент она была единственным человеком в мире, кто прожил с таким подтвержденным диагнозом шесть лет.
«Люди думают, что я в розовых очках и плохо понимаю, что происходит, но я в курсе возможного “летального исхода”. От моей болезни еще не было лечения, но это не значит, что его не будет. Моя схема лечения уже действует, и это подтверждено анализами. Я первопроходец. Это радостно и грустно одновременно, потому что мне самой некем вдохновиться».
Поэтому Майя считала важным рассказывать о своей болезни и ходе лечения публично, сформировав в своем блоге целое пациентское сообщество, поддерживая людей со схожими диагнозами, давая им силы не отчаиваться. В 2024 году Майе вручили награду как основателю пациентского сообщества и специальной рубрики. На сцену она выйти не смогла, награду за нее получали мама и сын.
Я вспоминаю ее слова в самые тяжелые моменты: «Ничего не остается — только пробовать».
«Жить хочу, а значит, буду»
В зале ожидания аэропорта Ростова-на-Дону Майя и ее мама Татьяна Васильевна ждут вылета в Петербург. За окнами апрель 2019 года и сильный дождь. Майе 29 лет, и это ее первый полет на самолете.
Первые пульсирующие боли она почувствовала полгода назад в спине. Позже к ним добавилась боль внизу живота. Боль была такой силы, что тяжело было сделать глубокий вдох, невозможно спать. Врачи предполагали «обычный гастрит» и рекомендовали обратиться к гастроэнтерологу.
«Обычный гастрит» оказался мелкоклеточным раком поджелудочной железы четвертой стадии. Часто рак поджелудочной железы, как и многие другие виды злокачественных новообразований, протекает бессимптомно.
В Петербург Майя и ее мама прилетели накануне Пасхи, на дополнительное обследование и новую расшифровку анализов, чтобы определить характер опухоли. Прилетели с надеждой, что здесь им предложат лечение, однако в официальной выписке значилось: «Лечение противопоказано в связи с высокой вероятностью летального исхода». Повышенный уровень билирубина (маркер состояния печени) свидетельствовал о том, что орган увеличен в пять раз и практически перестал функционировать. Формально именно нарушение функций печени является противопоказанием для начала интенсивного лечения.
Спустя короткое время состояние Майи ухудшилось. Ее госпитализировали с высокой температурой и приступами рвоты. Майе провели биопсию — забор клеток из организма. Чтобы взять достаточно материала, потребовалось пять проколов живота.
После биопсии, с заклеенным животом, держась за маму, Майя пришла в храм преподобного Серафима Саровского. Прихожане этого храма верят, что молитва об исцелении перед иконой преподобного Серафима помогает, потому что еще при жизни старца по его молитвам излечивались тяжелобольные. Майя хотела освятить только воду в бутылке. «Я была тощая, сгорбленная, желтая, с желто-оранжевыми белками глаз, но в храме не обращали внимания на это». Майя вспоминает, как прихожане делились с ней крашенными в луковой шелухе яйцами и куличами с белыми глазурными шапками.
Врачи ничем не могли помочь девушке, но перед самой выпиской они посоветовали Майе «отчаянных онкологов». Сергей Кузин и его коллега Иван Рыков, несмотря на противопоказания, были готовы попробовать начать лечение.
«Случай Майи не уникальный, — объясняет Иван Владимирович. — Подобная форма опухоли встречается часто, но обычно в других местах. В поджелудочной железе крайне редко».
Девушке предложили курс химиотерапии в условиях реанимации: из-за огромного риска осложнений, несовместимых с жизнью. Это решение стало «выбором без выбора».
«Это была “терапия спасения”, или “терапия отчаяния”, — вспоминает Иван Владимирович. — Мы понимали: либо успеем и человек будет жить, либо не успеем. Поэтому такие решения надо принимать очень взвешенно, осознавая, на что ты идешь, чтобы все участники процесса — пациент, родственники и врач — отдавали себе отчет в том, что происходит. Этот разговор тяжелый для всех, потому что мы напрямую говорим о жизни и смерти. Другой вопрос, что, как бы мы ни хотели от этого разговора уйти, когда такие риски, единственный человек, который имеет право принимать решение, — тот человек, чья жизнь на кону».
5 мая Майе исполнилось 30 лет. На следующий день она начала лечение. Сменную одежду в реанимацию брать не стала. В ее блоге появится новый тег: «Жить хочу, а значит, буду».
«Радоваться можно?» — «Можно, но только тихо»
«Очень важно, чтобы врач объяснил пациенту все возможные последствия любого решения, — говорит Иван Владимирович. — Мы должны принять его совместно. Это не только мое глубоко личное убеждение, но и принцип принятия решений в онкологии».
После первых курсов химии Майя похудела до 45 килограммов. И надела свой первый парик — на фоне третьей химии волосы стали выпадать. Майя выбрала носить парик, потому что ей «не хотелось забывать», как она обычно выглядит, «не отвыкать от себя». Своих волос ей было не жалко: «Я была готова к гораздо большим потерям».
В начале курса химиотерапии Майя чувствует себя вдохновленной: «Хочется сказать всем, кто столкнулся со страшным диагнозом, чтобы не опускали руки и искали пути». Девушку ожидает еще десять курсов химиотерапии с предсказуемыми побочными эффектами, поэтому мама — Татьяна Васильевна — остается с ней в палате. Ночью Майя не может уснуть: «смотрит калейдоскопы». Изображение множится перед глазами — «Провожу одной рукой, а вижу десять».
Забота о Майе в те дни легла в основном на плечи ее мамы. Узнав о диагнозе, Татьяна Васильевна «уволилась одним днем» и была рядом с ней: купала, одевала, возила гулять на инвалидной коляске, искала лекарства в незнакомом городе.
После четвертого курса химии значение билирубина начало падать. На вопрос: «Радоваться можно?» — Иван Владимирович ответил: «Можно, но только тихо».
«Знаете, есть вещи, ради чего ты работаешь. И одна из тех вещей, которые заставляют тебя держаться за свою работу, — это что-то, что у тебя получается, — говорит Иван Владимирович. — И когда ты понимаешь, что достал человека с того света, наверное, эта радость — единственное, что держит потом в медицине».
Майя пишет, что в больнице ей «легко, хорошо и нигде не больно». На прикроватной больничной тумбочке прозрачная ваза с букетом крупных ромашек.
Лекарства для мамы
«Владимир Владимирович, меня зовут Стас. Мне 10 лет. Я из города Ростова-на-Дону. Два месяца назад у моей мамы обнаружили рак четвертой стадии. Многие больницы отказали ей в лечении. И только одна больница в Санкт-Петербурге согласилась. Нам повезло: лечение подействовало — и стало лучше. Теперь лечение нужно продолжать: нужна иммунотерапия. Владимир Владимирович, помогите купить лекарства для мамы. Я хочу, чтобы мама вернулась домой здоровой», — в надежде помочь сын Майи записал обращение президенту.
Во время лечения Майи появился новый препарат иммунотерапии для мелкоклеточного рака легкого, который Майе рекомендовали добавить к химиотерапии: при тактике лечения мелкоклеточного рака поджелудочной врачи опирались на клинические рекомендации по лечению рака легкого. Препарат стоил очень дорого и по полису ОМС Майе был не положен: для ее диагноза не существовало протоколов.
И к удивлению многих, публичное обращение подействовало: вопрос с лекарством для иммунотерапии был решен в короткие сроки «в индивидуальном порядке». График введения иммунотерапии: один раз в три недели. Для того чтобы получать лекарство, Майе необходимо было совершать перелеты между Петербургом и Ростовом: это были ее единственные выходы из больницы. Все остальное время Майя оставалась в палате на поддерживающей терапии.
«Иммунотерапия иногда выпадает на второй-третий день химии, а это тошнота, головокружение, подкашиваются ноги, можно потерять сознание. В транспорте укачивает. Как в таком состоянии лететь в Ростов? Пока слабо представляю. Думаю, что тяжело. Но не смертельно. Поэтому я согласилась», — написала Майя в своем блоге.
Персик
В блоге Майя рассказала историю своего кота, которая вызвала много откликов.
«Два года назад мой кот Персик ни с того ни с сего стал вялым, похудел, потом перестал есть. Так же все начиналось у меня. Я повезла его к ветеринару: сказали, что у него желтуха. Как у меня. И что нужно сдать анализы, чтобы определить диагноз. Взяли анализы и сказали записать Персика на УЗИ уже в другую клинику: записаться удалось через неделю. Опять что-то напоминает? Только я ждала дольше. Когда все анализы были готовы, Персику было уже совсем плохо. Поставили гепатит. И мне сначала ставили гепатит. Еще сказали, что печень на снимке как решето. Я слышала те же самые слова. В той клинике сказали, что лечить бесполезно: произошли необратимые последствия в организме, но я нашла одного врача в городе, который взялся попробовать, не давая никаких гарантий. Какое совпадение? Два раза в день — до и после работы — я возила Персика на капельницы. Иногда ставила их сама. Это был мой любимый кот, я не собиралась отступать и бросать его в этой болезни. Персик умер на моих глазах. Он уже не ходил, но в тот день выполз из своего угла. Я подошла к нему, и он прижался ко мне головой. Видимо, попрощался? Мне сказали, что животные “забирают” болезни своих хозяев. Не знаю, что это было. Забрал ли он часть моей болезни и тем самым продлил мне время?»
Химия возвращает к жизни
Осенью 2019 года Майю выпишут из больницы: за четыре месяца опухоль в поджелудочной стала в два раза меньше, а метастазы в печени, брюшине и лимфоузлах уменьшились и в размере, и в количестве: «Часто слышу, что химия убивает, но на своем примере и на примерах других, которые я видела много за это время, вижу, что убивает болезнь, а химия возвращает к жизни». Печень заработала.
Несмотря на очевидный успех в лечении Майи, с ней остался ее онкологический диагноз и четвертая стадия. Майя признавалась, что, как бы ни сложилась ее история, она уже никогда не сможет быть равнодушной к людям с онкологическими диагнозами, особенно в последней стадии, особенно взрослым.
В конце марта 2020 года в блоге Майи впервые прозвучало слово «ремиссия»: «Худшие прогнозы меня обошли. Мне этого даже не обещали, я этого не ждала. Это не означает, что опухоль законсервировалась. Это означает, что ее вообще нет. Остались только рубцы. Было больше ста метастазов — сейчас их нет совсем». В то же время ремиссия не означает снятия с пациента его диагноза.
Однако через год, в феврале, боли в поджелудочной вернулись: от ноющих, разлитых по всему телу, до острых, когда «невозможно вздохнуть». На боль в поджелудочной обычно не действуют безрецептурные обезболивающие — Майя советует обложить бок холодом, чтобы снять приступ.
Майя очень точно определила разницу между мирами человека с онкологическим диагнозом и без: «Когда заболит у здорового человека — он перетерпит и не вспомнит. Когда заболит при установленном онкологическом диагнозе — начинается череда проверок. Нужно убедиться, что это не рецидив». Майя убедилась: от иммунотерапии развился аутоиммунный тиреоидит и панкреатит.
Тем не менее уже в марте на плановом ПЭТ/КТ у Майи обнаружили опухоль в три сантиметра и метастаз в печени в два сантиметра. Майя решила, что результат ошибочный, сделала МРТ, а спустя три дня — КТ. На каждом последующем обследовании очаги становились все больше. На МРТ в январе этого еще не было, но в этом и есть особенность диагноза Майи — агрессивный характер ее опухоли, когда болезнь стремительно прогрессирует.
И снова Петербург и новый курс химиотерапии. Обнаруженная опухоль и метастаз, по словам Майи, казались мелочью по сравнению с прежним количеством.
Ремиссия продлилась год, и Майя гордилась этим: «Пока у меня лучший результат в моем диагнозе, где главное определение не “поджелудочная”, а именно “мелкоклеточный рак”. Среди схожих диагнозов я прожила дольше всех».
Осенью в Петербурге Майя и ее лечащие врачи были нацелены на проведение операции киберножом — «выжечь» опухоль совсем. Как оказалось, такая тактика лечения Майе не подходила: врач, чья задача была взять биопсию из очага в печени, увидел то, что не показали КТ, МРТ и ПЭТ/КТ.
По своей инициативе, заметив нечто подозрительное вне зоны своей работы, врач взял несколько образцов ткани: ИГХ подтвердило действующие, активные, многочисленные метастазы в брюшине. В этом тоже особенность диагноза Майи. Клетки опухоли могут размножаться стремительно, но на обследовании их удается обнаружить лишь тогда, когда они начнут срастаться или значительно увеличиваться в размере. Это одна из причин, почему диагноз ставят на поздних стадиях.
«Я не боюсь»
В июне 2024 года впервые в блоге Майи сообщение будет опубликовано не ею, а ее мамой: «В последние дни я получаю много сообщений от родных, близких, знакомых и незнакомых мне людей с одним вопросом: “Как Майя?” Глупо отмалчиваться, скрывать правду и делать вид, что все прекрасно. На самом деле не прекрасно». В этот момент Майя находилась в реанимации: состояние критическое, угроза жизни. В реанимации Майя проведет три недели, из них две в коме.
Спустя две недели появится сообщение от Майи: «Я не знала, что после такого можно выжить. Когда сказала об этом врачам, они сказали, что тоже этого не знали». Полностью восстановиться после реанимации и после комы Майя не успела: снова прогрессирование болезни.
Майя, как и раньше, выбрала путь лечиться и рисковать: «Когда смерть придет, она не спросит. Значит, будет так. Что еще остается, кроме как использовать все шансы?»
В декабре 2024 года у Майи случилось еще одно тяжелое осложнение — миелодиспластический синдром, предлейкозное состояние костного мозга, при котором зародившиеся клетки крови не могут вырасти и стать полноценными ее компонентами — они рождаются сразу с поломанной ДНК. «Жить с этим можно, а продолжать химиотерапию уже нельзя».
Все схемы лечения на тот момент уже будут исчерпаны.
«Я лежу в больнице. Самочувствие ухудшается каждый день. Последний раз я писала о билирубине 260, но уже через день он стал 460, а сейчас уже 640. Я практически ничего не вижу. От длительного пребывания с высоким билирубином у меня случился парез глазной мышцы. Глаза сильно косят, не слушаются, в них двоится, плавают крупные пятна. Я хожу с повязкой на одном глазу, чтобы видеть хоть какую-то внятную картинку перед собой. Читать, писать самостоятельно уже практически невозможно. Нарастают отеки, клетки печени отмирают, все показатели крови рушатся… Состояние, в котором я сейчас, уже нельзя откатить назад. И тем более провести при нем какое-то лечение. Вероятнее всего, время моей оставшейся жизни сейчас исчисляется днями, даже не неделями. Я уверена, что в другом мире мне будет лучше. Просто всегда как можно больше времени хочется побыть с теми, кого ты любишь, — этого никогда не будет достаточно. Я не боюсь, но я буду очень скучать. Не зря говорят, что любовь сильнее смерти — именно из-за нее так хочется жить».
30 января 2025 года в 16:15 Майи не стало. Отпевали в Троицком соборе Петербурга под именем Мария. Майи нет, но пациентское сообщество, созданное ею, живо и насчитывает уже более двух тысяч человек, объединенных не только диагнозом, но и желанием бороться и не бояться.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
