«Громко и страшно»
Когда в 2009 году четырехлетнему Макару впервые поставили диагноз «расстройство аутистического спектра», в Белгороде, где жили мальчик и его мама Наталья, для таких детей не было практически ничего — ни ранней помощи, ни образовательных возможностей. В 2013 году Наталья Злобина создала фонд «Каждый особенный», чтобы системно помогать семьям Белгородской области, в которых растут дети с ментальными особенностями. За этим последовали годы труда, медленных, но фундаментальных перемен. Но 2022 год еще раз перевернул жизнь Макара, Натальи и десятков других детей с аутизмом и их родителей
Качество жизни
Макар родился в 2005-м. Диагноз ему поставили в четыре года, но, по словам Натальи, уже в год были заметны красные флажки аутизма — что-то тревожащее, что молодая мама не могла себе объяснить.
«Я не знала об этом тогда ничего, а педиатр и невролог говорили мне: перерастет».
Когда Наталья стала искать и изучать информацию об аутизме, она узнала, что ранняя помощь, оказанная в возрасте до трех лет, значительно повышает шансы ребенка позже адаптироваться к полноценной жизни в социуме.
«Аутизм — это особенности психологического развития, которые сопровождают человека всю его жизнь. Аутизм не болезнь в классическом понимании этого слова, его нельзя вылечить. Но можно повлиять на качество жизни человека с аутизмом».
Каждому такому человеку необходимы ранняя диагностика расстройства, ранняя помощь, адаптированная под его потребности и особенности образовательная среда и, конечно, общение с людьми, жизнь в обществе. Отсутствие любого из этих компонентов ухудшает ситуацию — так, у Макара, которому диагноз поставили поздно, было много сложностей в развитии, речи и коммуникации. Школы не предлагали ничего, кроме общего класса, педагоги которого не знали об аутизме. Поэтому в первый класс Макар пошел только в девять лет, когда Наталья основала фонд и смогла открыть первый ресурсный класс для пяти детей с аутизмом в городе.
Создавая фонд «Каждый особенный», Наталья поставила себе цель — сделать так, чтобы помощь детям с аутизмом в Белгородской области оказывалась систематически и бесплатно, за счет ресурсов государства. По сути, фонд Натальи Злобиной занимался изменениями через здравоохранение, образование и социальную поддержку, только знания в первую очередь получали чиновники и администраторы, от которых зависела реализация той или иной инициативы.
«Наша задача — сделать так, чтобы человек с аутизмом вошел во взрослую жизнь подготовленным, чтобы он смог прожить эту взрослую жизнь максимально независимо. А это возможно только тогда, когда помощь от государства своевременна, доступна и качественна», — говорит Наталья.
Согласно официальным прогнозным оценкам Министерства здравоохранения Российской Федерации, в Белгородской области проживает не менее трех тысяч детей (в возрасте до 18 лет) с расстройствами аутистического спектра (РАС). В поле зрения официальной системы здравоохранения и образования попадает тысяча — тысяча сто детей. В целом в Белгородской области более 12 тысяч детей с ментальными особенностями, включая РАС, интеллектуальные нарушения, тяжелые нарушения речи и тяжелые множественные нарушения.
Результат, который можно посчитать
«За эти годы мы значительно продвинулись по всем направлениям: диагностика, помощь, образование, социализация, — рассказывает Наталья. — Например, в 2014 году мы инициировали появление первого ресурсного класса для пяти детей с аутизмом. На сегодня в Белгороде 74 ресурсных класса, 37 ресурсных групп, этой помощью охвачено 566 детей с аутизмом. Да, есть что улучшать, не все идеально, но в инфраструктуре эта модель уже существует».
К сожалению, системный подход к помощи детям и взрослым с аутизмом есть далеко не во всех регионах России. В Белгородской области Наталье и ее единомышленникам удалось переломить ситуацию. Например, открытие тех же ресурсных классов и групп теперь закреплено нормативными актами области — это позволяет школам и садам запрашивать у бюджета ресурсы для того, чтобы подготовить и учреждение, и его коллектив к приходу детей с РАС. А белгородским родителям не нужно годами обивать пороги кабинетов, чтобы добиться тьютора для своего ребенка.
За 11 лет работы фонд «Каждый особенный» дал жизнь десяткам проектов. Среди них проект по улучшению диагностики РАС у детей раннего возраста, который был реализован в ста медицинских учреждениях региона. В 2019–2021 годах на государственных площадках Белгорода, Старого Оскола, Губкина было открыто девять бесплатных служб ранней помощи детям с РАС; региональное министерство образования продолжило эту работу, и сейчас в области действует 21 кабинет и 12 служб ранней помощи, в которых работают 34 подготовленных специалиста. В 2021 году по инициативе фонда в Белгороде был открыт первый государственный Центр полезной занятости с мастерскими для молодых людей с РАС и другими ментальными особенностям. Центр существует за счет бюджета города, давая работу 26 молодым взрослым.
Все это стало возможным потому, что в 2017 году фонд заключил соглашение с правительством региона и получил поддержку губернатора. На базе фонда «Каждый особенный» был организован офис по управлению областными проектами.
Было ли это легко? Нет. Наталья посчитала: только с декабря 2017 по июнь 2020 года она провела 165 встреч с чиновниками и профильными структурами для переговоров, презентаций, стратсессий; 58 из них прошли без каких-либо результатов.
Но упорство Натальи и ее команды принесло плоды.
«А потом… Потом начался сложный, тяжелый период — в мире, в нашей стране и в нашем регионе», — говорит Наталья.
Одна минута
Непростые времена для семей, в которых есть дети с аутизмом и другими особенностями развития, начались еще в 2020 году, в пандемию коронавируса: социальная изоляция сильно изменила привычный ритм жизни, важный для таких детей. А с началом военных действий в феврале 2022 года ситуация сделалась критической: резко сократился объем пожертвований в фонд, ушли на дистанционное обучение детские сады и школы, уволились и покинули регион многие специалисты.
Особенно сложным и страшным обстоятельством оказались обстрелы.
«Аутизм сопровождается не только трудностью в коммуникации, в принятии социальных правил. Практически у всех детей есть сенсорные сложности: гиперчувствительность к громким звукам, непривычным ощущениям», — объясняет Наталья.
Для детей с аутизмом рутина спасительна, ее слом губителен, а неопределенность опасна. Понятный, устоявшийся график, повторяющиеся изо дня в день маршруты и действия — то, на что такие дети опираются, что помогает им развиваться. Когда лишенный привычной школы ребенок с диагнозом оказывается заперт в четырех стенах, это уже огромный стресс для него и его близких. А теперь представьте, что к этому прибавляются обстрелы: страшные звуки, опасность, паника родственников…
«В прошлом году обстрелы были настолько сильными, что мы не могли выйти даже погулять, — вспоминает Наталья. — Между тревогами бегали в магазин, покупали еду и бежали обратно. Это было громко и страшно. А Макар очень боится громких звуков. Нам пришлось спать в одной комнате, потому что я понимала: когда зазвучит сирена, я не успею добежать до его спальни, разбудить его, поднять, чтобы бежать в ванную. Во время обстрелов у нас была только одна минута — добежать до ванной, спрятаться там, обняться и молиться, чтобы ничего не произошло. Я не спала ночами, постоянно смотрела в телефон, ждала оповещений… Помню, как-то уже начинает грохотать, я говорю: “Макарик, бежим в ванную!” А он медленно надевает тапочки. Это его рутина. Он не может иначе».
Уехать нельзя остаться
Фонду пришлось закрыть тренировочную квартиру, где молодые взрослые с аутизмом учились жить самостоятельно: в подъезд было попадание. К счастью, никто из ребят не пострадал. Стараясь приспособиться к новым условиям, фонд помогал организовать для детей с аутизмом онлайн-сопровождение от привычных педагогов и тьюторов — сейчас этот проект приостановлен из-за нехватки ресурсов. Вскоре стало понятно, что многие семьи нужно эвакуировать, — фонд начал заниматься и этим. Но в некоторых случаях семьи оказывались перед тяжелым выбором: уехать в безопасную неизвестность, которая губительна для их ребенка, или остаться под обстрелами.
«Вот одна семья, где у девочки тяжелая форма аутизма. Они уезжали под обстрелами, но развернулись на полдороге: у дочки начались рвота и паника только от того, что они ехали по незнакомому маршруту. Им пришлось вернуться… Другой ребенок из-за стресса, из-за нарушенных рутин просто не мог ходить в туалет, пока ситуация не стала критической. — Наталья секунду молчит. — Вот в этом оказались наши дети и мы».
В 2024 году Наталья и Макар уехали из Белгорода в Орел, к бабушке и дедушке. Уже в Орле, в безопасности, у Натальи появились симптомы посттравматического стрессового расстройства, была диагностирована астма. Непросто и Макару — в отсутствие привычной, выстроенной социальной жизни у него, по словам мамы, ухудшаются приобретенные за годы работы со специалистами коммуникативные навыки.
«Домой, в Белгород…»
В Орле Наталья и Макар столкнулись с тем самым отсутствием системной помощи, которая была налажена дома. Это стало массовой проблемой для детей с аутизмом и их родителей, покинувших Белгородскую область. Такова и история Ирины Т., многодетной мамы: у ее среднего сына, 11-летнего Андрея, расстройства аутистического спектра.
«Мы не коренные белгородцы, в 2013 году переехали сюда. Это замечательный город, прекрасный для жизни, для семьи! — рассказывает Ирина. — Мы построили дом в Белгородском районе. Да, наша семья не справилась с болезнью сына, супруг ушел, но ко мне на помощь приехала моя мама. Из-за того что я обеспечивала семью одна, и за маму, и за папу, мне пришлось открыть небольшой бизнес — магазин женской одежды. Андрей ходил в специализированный детский сад, потом мы пошли в школу, в первый класс. До начала СВО все было замечательно».
О том, что началось потом, Ирина говорит аккуратно: «В городе стало шумно». Состояние Андрея ухудшилось: панические приступы, невроз. Весной 2022 года семья решила уехать в Краснодар, где жила подруга Ирины.
«У младшего сына, Пети, там все сложилось хорошо, но с Андреем были сложности, потому что в Краснодаре, к сожалению, нет среды для обучения таких детей, — объясняет Ирина. — Андрей пошел в обычный класс, без тьютора, не было возможности добиться даже коррекционного класса, потому что город был переполнен переселенцами, и, понятное дело, таких, как мы, там особо никто не ждал…»
Летом 2023 года семья Ирины вернулась в Белгород, но после шквальных декабрьских обстрелов им снова пришлось уезжать. «Ночью мы просыпались каждые три часа, будили детей, уводили от окон подальше, прятались под лестницей — подвала в нашем доме не было».
И снова Краснодар — с отсутствием необходимой Андрею образовательной среды. И вторая попытка вернуться в любимый Белгород. И новые обстрелы, ухудшающие состояние Андрея.
«У него постоянно была паника. Когда мы выходили на улицу — а это было редко, потому что там залпы, — сын говорил: “Мама, ракета, ракета, я боюсь, ракета!” Мы заходили в дом, но Андрею было страшно и там — и он снова требовал идти на улицу. Я понимала, что уже не могу справиться с этой ситуацией, потому что бояться за него и видеть, как он боится, — это очень страшно».
Ресурсы семьи таяли на глазах: торговый центр, где был магазин Ирины, стоял закрытым, но арендную плату нужно было платить. Ирина обратилась за помощью к Наталье Злобиной и фонду «Каждый особенный».
«Наталья так отзывчиво выслушала меня! — вспоминает Ирина. — Причем мы с ней даже не виделись — общались онлайн. Это было такое удивление и такая радость, что вот, казалось бы, от государства мы никакой защиты не получили, а человек, у которого такие же сложности, мне помогает».
С помощью Натальи и фонда семья Ирины в феврале 2025 года переехала в Нижний Новгород. Мальчики пошли в школу, Андрей — не в ресурсный класс, но в специализированный, для детей с задержкой психического развития. Ирина довольна: после двух лет без учебы и социализации и это хорошо. В Нижнем Новгороде такие семьи, как у Ирины, поддерживают: есть возможность заниматься спортом, ходить на развлекательные мероприятия.
«Андрей стабилизировался, — говорит Ирина. — Мы стали жить, как и жили до начала СВО. А что будет дальше, я, честно говоря, пока не могу сказать. Все эти годы мы постоянно надеялись, что вернемся домой. И сейчас мы тоже надеемся, что когда-нибудь вернемся домой, в Белгород».
«Пока будут возможности, я буду это делать»
Только в 2024 году фонд «Каждый особенный»:
— помог эвакуироваться в другие регионы и адаптироваться на новом месте 16 семьям с детьми;
— обеспечил жизненно важными средствами реабилитации, лекарствами, техникой 48 семей, оказавшихся в изоляции в Белгородской области и не имеющих возможности уехать;
— в рамках проекта «Передышка» наладил работу выездных служб для 17 семей с детьми, имеющими тяжелые формы аутизма и не посещающими образовательные учреждения;
— запустил онлайн-сопровождение по поддержанию коммуникативных навыков и жизненных компетенций для 18 подростков и молодых людей с РАС и другими ментальными особенностями, которые оказались в изоляции либо вынужденно уехали и лишились качественной поддержки.
И сейчас в Орле Наталья Злобина, не собирающаяся сидеть сложа руки, готовит открытие первого ресурсного класса для шести детей с аутизмом, как когда-то в далеком 2013 году в Белгороде. Теперь фонду приходится работать сразу в нескольких городах.
«Для нас это не выбор “или — или”. Мы стараемся держать все направления, насколько позволяют ресурсы».
Сейчас «Каждый особенный» работает в Белгородской области, в Орле, а еще в Иванове — два года назад фонд взял под опеку ивановский центр помощи детям с РАС «Содействие», которым руководила близкая подруга Натальи Анна Егорова. После ее ранней и скоропостижной смерти центр осиротел, и Наталья поддержала его работу.
Хотя проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с РАС, в каждом регионе едины, пути их решения различны: вступает в дело так называемая региональная специфика.
«В Белгородской области мы выстроили региональную системную модель — но, увы, повторить эту историю вряд ли удастся где-либо еще. Там она стала возможной исключительно благодаря политической воле экс-губернатора, — говорит о текущих сложностях Наталья. — Чтобы повторить белгородский опыт и по-настоящему поддержать родителей, мне приходится искать лояльных и заинтересованных губернаторов — это путь, который сложно сделать рабочей моделью. Поэтому мы полностью пересмотрели подход. Мы продолжаем работу в Белгородской области, насколько позволяют сегодняшние обстоятельства. Но в Орле и Иванове идем другим путем: шаг за шагом, без иллюзий, что получится скопировать белгородский опыт в чистом виде. Вместо этого ищем новые способы, как передавать наработанное, поддерживать родителей, развивать профессиональное сообщество, договариваться с системой, даже если это непривычный для нее формат».
Свое упорство Наталья объясняет так: «Когда Макару было два с половиной года, мы с мужем развелись У Макара уже тогда были сложности со здоровьем, и все стали говорить: “Как ты будешь одна в Белгороде, без помощи? Уезжай к родителям, иначе не вывезешь”. А я бунтарь, наверное. Я сказала, что не собираюсь никуда бежать от трудностей. Потом, когда Макару уже диагностировали аутизм и я начала искать помощь, одна чиновница сказала: “Может, вам уехать? У нас ничего для таких детей нет, а может быть, что-то есть в другом городе…” Такое, кстати, и другим родителям в разных регионах страны говорят бесконечно. То есть, получается, я должна была прогнуться под этот мир. Но я сказала: “Извините, мой сын родился здесь, и здесь я буду ему обеспечивать помощь”, — Наталья подытоживает. — И даже сейчас у меня нет желания куда-то уезжать. Это моя страна, я ее люблю, и, пока будут возможности улучшать город, в котором я живу, страну, в которой я живу, я буду это делать».
Фонду «Каждый особенный» нужна ваша помощь — чтобы продолжать работу и в нынешних условиях, сохраняя сделанное за предыдущие годы и надеясь многое сделать в будущем, чтобы семьи детей с аутизмом в Белгородской области смогли пережить неизвестность, одиночество и страх.
