Великий притворщик
Туберкулез до сих пор считают болезнью маргиналов — тех, кто пьет, употребляет наркотики или сидит в тюрьме. Но вообще-то заразиться может любой — в метро, на работе, в очереди к врачу
В 18 лет Захар узнал, что его легкие поражены туберкулезом, а после операции боль была такой, что он думал о самоубийстве. Ирине диагноз поставили в 23 года — она была уверена, что туберкулез остался в прошлом, среди героев старых романов, кашляющих кровью. Оба столкнулись не только с тяжелым лечением, но и со страхом, стигмой и непониманием окружающих.
«Такие дела» поговорили с ними и c экспертами о болезни, которую по-прежнему не замечают вовремя, и о том, как ее лечат сегодня.
* * *
Шесть утра. Захар просыпается от невыносимой боли. Заснуть ему помогли только тяжелые анальгетики, а теперь впереди целый день, который надо пережить. Четыре месяца назад, в ноябре 2025 года, 18-летнему молодому человеку поставили диагноз «туберкулез» и недавно прооперировали легкие, установив в них дренажи. Они делают невыносимым любое действие: Захару больно вставать, садиться, есть, пить и даже дышать. Он то и дело смотрит в окно, за ним — железнодорожная платформа Яуза. Мысль написать заявление, чтобы его выпустили из больницы, дойти до путей и броситься под поезд не покидает Захара ни на секунду. Ему слишком плохо, и он просто не сможет выдержать эту боль еще несколько дней.
«Кашель с кровью остался в XIX веке»
С 2022 года Захар Захаров учился в медучилище по специальности «сестринское дело» и нередко проходил практику в инфекционных боксах. А еще сильно переутомлялся: вставал в 5:30, почти два часа ехал на учебу, после пар допоздна работал. К концу обучения стресса прибавилось. Захар расстался с девушкой, пошел учиться в автошколу, одновременно с этим нужно было усиленно готовиться к госэкзаменам.
Осенью 2025 года Захар начал чувствовать сильную слабость. Он рассказывает, что спать ему хотелось уже к 11 утра, а к трем дня он вообще «выключался». Но значения этому молодой человек не придавал — думал, просто сказывается переутомление и через время он восстановится.
Тогда же Захар устраивался на работу в московскую больницу. Для этого полагается медкнижка, и все анализы молодой человек уже сдал, осталась только обязательная флюорография. Когда Захар пришел за ее результатами, рентгенолог не выдал снимок, а спросил: «Что у тебя с легкими?» Молодого человека стали проверять, сделали диаскинтест — и к вечеру рука распухла и стала сильно чесаться. В анализе мокроты нашли палочку Коха. Это бактерия — возбудитель туберкулеза.
Ирина тоже столкнулась со стрессом и переутомлением. В январе 2025 года 23-летняя девушка начала кашлять и однажды обнаружила на салфетке кровь. Ирина подумала, что это просто лопнул сосуд, но на всякий случай обратилась к врачу. Тот назначил флюорографию и отправил к фтизиатру. По результатам компьютерной томографии (КТ) Ирине поставили пневмонию и начали ее лечить. Но посев на туберкулез был готов через месяц.
Он оказался положительным.
«Мне и так было тревожно: все-таки кашель с кровью — нетипичный симптом. Но мыслей о туберкулезе не было, я слышала о нем только как о “тюремной” болезни и думала, что меня она точно не коснется, — вспоминает Ирина. — А когда врачи все же сказали “туберкулез”, был сильный шок, слезы».
Туберкулез — это инфекция, которая поражает один из внутренних органов (в 80% случаев — легкие, в 20% — почки, ЖКТ или половые органы) и передается по воздуху, рассказывает врач-фтизиатр, кандидат медицинских наук Ольга Винокурова. Главная опасность туберкулеза в том, что его сложно заподозрить и обнаружить: медики называют болезнь «великим притворщиком», потому что она может проявляться очень по-разному.
«Мы все знаем образы из художественной литературы XIX века: истощенные, кашляющие кровью люди. Но сегодня такое бывает редко, только при запущенных формах туберкулеза. В большинстве случаев симптомы коварные и странные: слабость, боль в грудной клетке, плохой сон, нервозность, — объясняет Винокурова. — Люди принимают это просто за усталость или подозревают у себя защемление нерва и идут к травматологу или ортопеду. В итоге диагноз долго не ставится, а это опасно: если мы вовремя не выявляем заболевание, форма туберкулеза становится открытой и человек может передать инфекцию 10–15 окружающим его людям».
Основных методов диагностирования туберкулеза три, поясняет врач. Вначале проблему нужно визуализировать: сделать флюорографию, КТ при поражении легких или УЗИ, МРТ в случае болезни других органов. А потом найти причину проблемы — вторично по значимости иммунологическое исследование (тот самый диаскинтест) и, самое главное, анализы мокроты.
«Я плакала каждый день»
Когда Ирине поставили диагноз, она изучила информацию о разных медучреждениях и захотела лечиться только в московском Центральном научно-исследовательском институте туберкулеза (ЦНИИТ) — по отзывам ей показалось, что там это заболевание знают лучше всего. Но в районном тубдиспансере Ирину направили в больницу по месту жительства, в Подмосковье, и буквально запретили обращаться в ЦНИИТ.
Врач звонил ей по несколько раз на день, угрожал полицией, тем, что к девушке придут домой и насильно госпитализируют ее, повторял, что она «теряет драгоценное время и здоровье». Госпитализировать принудительно и правда могут, но только по решению суда и только человека, который вообще отказывается лечиться.
«Почему они так себя вели, для меня до сих пор остается загадкой. Может, им нужно определенное число людей направить именно в те больницы, с которыми сотрудничает диспансер? — рассказывает Ирина. — Выдерживать такое давление в и так непростой момент очень тяжело, у меня были слезы, истерики. К тому же я не знала своих прав и не понимала, как защищаться».
Ее поддержали близкие, в том числе выяснили, что каждый человек имеет право госпитализироваться, куда хочет. Ирина настояла на своем, и в итоге ее госпитализировали в ЦНИИТ через консультацию и комиссию — прошло буквально три дня.
Но на этом испытания не закончились. В Институте туберкулеза Ирине сообщили, что в стационаре ей нужно будет оставаться шесть месяцев. «Дни тянулись очень долго и скучно, постоянно голова была забита мыслями о том, что тут придется очень долго лежать, — вспоминает девушка. — Было тяжело, я плакала каждый день, не могла нормально есть».
Лечение туберкулеза в России нацелено прежде всего на стационар, рассказывает Ольга Винокурова. 80–90% пациентов госпитализируют, и в больнице они проводят минимум два месяца. В международной практике чаще придерживаются индивидуального подхода: госпитализируют только «тяжелых» пациентов, а остальные лечатся дома и соблюдают карантин на тот период, что они опасны для окружающих (как правило, это первые две-три недели лечения).
«Российская тенденция объясняется как “традиционным подходом”, привычным для советских времен, так и тем, что финансирование больницам выделяется в зависимости от заполненности их стационара, — в итоге медучреждения заинтересованы в длительной госпитализации людей», — поясняет доктор Винокурова.
Захара ошарашили еще при направлении на госпитализацию — посмотрев на результаты анализов и исследований молодого человека, доктор сказал: «Ну, тут угроза для жизни». Захара направили в клинику № 2 в Алешине — «самой глуши Московской области». Там, буквально в лесу, на территории бывшего пионерского лагеря, находится стационар — четыре домика, в которых лежат по 25 человек.
Узнав, что там ему надо будет провести шесть месяцев, Захар тоже почувствовал отчаяние. «Мне будто сказали: ты опасен для общества, в наказание лежи здесь. Колючая проволока вокруг территории, обстановка как в тюрьме. Из развлечений ничего, только по территории гулять, — вспоминает молодой человек. — К тому же был декабрь, и в суровую и темную зиму это место казалось особенно депрессивным. Я думал: какой ужас, мне 18 лет, я хочу работать, с друзьями видеться, а не лежать в глухом лесу».
А вскоре выяснилось, что в Алешине Захару надо быть восемь месяцев. У молодого человека обнаружили лекарственную устойчивость к одному из препаратов — значит, лечиться нужно было дольше.
Таких пациентов, как Захар, в России не менее 30% — она вторая страна в мире по количеству случаев лекарственно устойчивого туберкулеза, рассказывает Ольга Винокурова. Одна из главных причин — именно долгое нахождение пациентов в стационаре. Обычно лекарственная устойчивость вырабатывается из-за неправильного применения препаратов и незаконченного курса лечения. И люди в России часто его не заканчивают: им тяжело лежать в больнице долгие месяцы, и они нередко просят выписать их до окончания лечения. После этого другие могут получить от них уже лекарственно устойчивые штаммы.
«Тюремная» болезнь
В советское время лечение туберкулеза жестко контролировалось, поэтому пациентов было мало. Но все резко изменилось в девяностые: за пациентами в сложной экономической и социальной ситуации уже не следили, как раньше, не было всеобщей диспансеризации и туберкулез часто не выявляли вовремя, рассказывает социальный работник Татьяна Андреева. Влияла и бедность: люди становились бездомными, зависимыми от алкоголя и наркотиков и в таком положении часто оказывались в своем узком сообществе, легко инфицировались друг от друга и не могли получить медицинскую помощь. А из-за роста преступности места лишения свободы (МЛС) были переполнены, и люди в них тоже часто передавали туберкулез друг другу. Так и появился стереотип, что туберкулез — болезнь «маргинализированных групп» и «тюремная» болезнь.
Еще в 2000 году Россия была одним из мировых лидеров по количеству людей с туберкулезом — на 100 тысяч населения выявляли 90 случаев болезни. Но за четверть века ситуация значительно изменилась: благодаря ранней диагностике и эффективности лечения заболеваемость сократилась более чем в три раза.
«Сейчас все совсем по-другому. В МЛС людей хорошо обследуют и лечат, и там нет такой заболеваемости, поэтому получить туберкулез что в заключении, что на свободе шансы примерно одинаковые, — объясняет эксперт. — Но люди по-прежнему считают туберкулез “тюремной” болезнью и уверены, что их она никогда не коснется, потому что информации о болезни очень мало. О туберкулезе не рассказывают в школах, нет социальной рекламы, даже у врачей общей практики часто нет настороженности, и они не подозревают это заболевание при недомогании пациента. Так и говорят: “Ну откуда у тебя туберкулез? Ты молодой, здоровый, благополучный”».
Ирина столкнулась с «маргинальностью» туберкулеза сразу, когда узнала о своем диагнозе. Она не хотела ложиться в больницу в Подмосковье из-за негативных отзывов — в них писали «страшные вещи»: что люди в этой больнице пьют и курят в палатах, буянят. Ирина не знает, правда ли это, но в ЦНИИТе никакие стереотипы о туберкулезе не подтвердились: девушка подружилась со многими, кто лечился с ней. Они проводили вместе время, гуляли, играли в настольные игры, разговаривали и поддерживали друг друга.
Захар цитирует педагогов своего медучилища: в группе риска всех, как говорят казенным языком, социально значимых заболеваний — «наркоманы, проститутки и медики». А во 2-й больнице он лежал в палате с употребляющим наркотики и с человеком, который «25 лет по зонам, 10 по тубдиспансерам». Общаться с ними Захару было непросто, но через месяц его перевели в другую больницу, и там была «невероятно комфортная обстановка», вспоминает он. Его соседями стали вахтовик и водитель скорой, и они быстро нашли общий язык.
«Туберкулез сегодня болезнь далеко не только “маргиналов”. В зоне риска — люди, живущие с ВИЧ, сахарным диабетом, пациенты с некоторыми аутоиммунными заболеваниями и все люди с ослабленной иммунной системой — например, из-за хронического стресса, переутомления, недоедания, — объясняет Ольга Винокурова. — Пациенты с туберкулезом в открытой форме могут быть среди нас — и не только при кашле, но и при разговоре, чихе, смехе из их легких выделяются микробактерии, которые попадают в организмы окружающих. Если иммунная система кого-то из них не может отразить эту атаку, они заболевают».
Невыносимая боль
Туберкулез лечится антибиотиками. Курс их приема длится не три — семь дней, как при гайморите или пневмонии, а несколько месяцев — от 4 до 18. В интенсивной фазе человек принимает четыре разных лекарства, а в поддерживающей, когда воспалительный процесс прошел, — два-три, рассказывает Ольга Винокурова. При лекарственной устойчивости стандартные препараты не действуют и нужны резервные — такое лечение сложнее, дороже и дольше обычного.
«У всех этих препаратов множество побочных эффектов. Часто они вызывают головокружение, тошноту, боли в животе, приводят к поражению печени — это серьезное, но не необратимое состояние: после окончания лечения орган восстанавливается, — рассказывает врач-фтизиатр. — Раньше препараты также порой приводили к инвалидизации — частичной либо полной потере слуха и зрения. Сейчас такие средства практически не применяются».
В случае если лекарства помогают недостаточно или совсем не помогают, пациенту делается операция: воспаленный участок легкого удаляют, орган зашивают и затем устанавливают в него трубки (дренажи), которые нужно промывать и вводить через них препараты. Примерно через две недели все заживает, и дренажи извлекаются.
Через четыре месяца лечения Захару предложили или принимать препараты и оставаться в больнице еще два месяца, или прооперироваться в ЦНИИТе — Захар решил не ждать и выбрал второе. Молодой человек вспоминает, что боли после операции были самыми сильными в его жизни.
«Под легкое и над ним мне вставили дренажи длиной 35 сантиметров. При любом малейшем движении, даже просто при дыхании, они прижимались к органу, и это была адская боль. Казалось, у меня внутри огромные гематомы, и в них втыкают иголки. Меня все время обезболивали, но это не сильно помогало. Я еле вынес эти пять дней, у меня, жизнелюбивого и оптимистичного человека, впервые появились суицидальные мысли», — рассказывает Захар.
А самым болезненным для молодого человека стало извлечение дренажей — как только их начали вытаскивать, Захар закричал: «Стоп!» Он вспоминает, что чувствовал «не просто искры из глаз, а будто голова разрывалась от боли». Несколько секунд казались Захару вечностью.
Ирину прооперировали через два месяца медикаментозной терапии. Самыми тяжелыми для нее были первые сутки в реанимации — она испытывала сильнейшую боль, которую не снимали никакие обезболивающие. Было сложно привыкнуть к дренажам: найти положение, в котором не больно спать, приноровиться к тому, как вставать с постели, — Ирина привязывала к кровати эластичные бинты или полотенца, чтобы подтягиваться на них и плавно подниматься.
«Когда дренажи сняли, было сильное облегчение, дышать стало в разы легче, — рассказывает Ирина. — После таких моментов в принципе начинаешь радоваться банальным вещам, которые в обычной жизни воспринимаешь как данность: сходить в душ, пойти погулять. До сих пор помню, как в тот день помыла голову и была самой счастливой».
Вина, тревога и непонимание
Одновременно с лечением люди с туберкулезом вынуждены бороться с психологическими проблемами, с которыми они неизбежно сталкиваются. Из-за отсутствия информации и понимания того, что туберкулезом может заболеть любой, первая реакция пациента всегда шок. Он не может поверить, что у него такой диагноз, и ему крайне сложно принять свою болезнь, рассказывает Татьяна Андреева.
Человек начинает тревожиться и винить себя из-за того, что он мог передать инфекцию другим людям. Захар вспоминает, что не мог простить себя, видя, как каждый день плачут и переживают за него его мама и сестра. Он боялся, что из-за него заболеют маленькие племянники или еще кто-то из близких: «Я чувствовал огромную вину за то, в чем я не виноват».
А еще можно столкнуться с непониманием окружающих, в том числе близких. «Бывает, что родственники отказываются от людей с туберкулезом, сжигают их личные вещи, обрабатывают все хлоркой, — говорит Андреева. — Пациент может оказаться в больнице совсем один, а близкие — бояться навещать его».
Ирина и Захар не раз слышали от других пациентов, что родные прекращали с ними общение. С соседом Захара, вахтовиком, развелась жена и пригрозила ему, что он больше никогда не увидит их ребенка. А Ирина наблюдала в больнице, как пара распалась спустя 12 лет совместной жизни, без объяснений и проговаривания причин.
«Я не сталкивался с непониманием близких. Мои родители — медики, педагоги и однокурсники — тоже, они понимали, что туберкулез может передаться по воздуху любому. Пустил слезу от обиды я лишь однажды — когда узнал, что один из приятелей решил со мной больше не общаться», — вспоминает Захар.
Справиться с психологическими сложностями пациентам с туберкулезом должны помочь штатные психологи в противотуберкулезных службах. Но, к сожалению, таких специалистов и служб в России недостаточно, рассказывает Татьяна Андреева. Нет в стране и зарегистрированных пациентских организаций. Основную поддержку пациенты получают в созданном ими сообществе «Туберкулез: вопросы и ответы».
«В этом году появились также первые равные консультанты: порядка 20 человек прошли обучение в организации “Здоровье.ру” и восемь уже стали работать, — рассказывает эксперт. — Равные консультанты не обсуждают действия врачей и не дают медицинских рекомендаций, а делятся своим опытом, эмоционально и информационно поддерживают, помогают принять диагноз и пережить лечение».
Не приговор
У Ирины все лечение заняло девять месяцев — после стационара она четыре месяца долечивалась дома амбулаторно, принимая лекарства. В этот период она уже была безопасна для окружающих и вскоре вышла на новую работу — стала куратором в учебном отделе в вузе. А после сменила работу и устроилась на предприятие по производству вакцин. Для этого нужно было сделать медкнижку, но проблем с этим не было: к тому моменту Ирина уже прекратила пить препараты и полностью выздоровела.
«За время лечения я поняла, как вредны стереотипы о туберкулезе. У людей недостаточно знаний про это заболевание, и важно распространять информацию о нем. Рассказывать, как передается туберкулез, объяснять, что не все люди с туберкулезом опасны и сжигать их вещи не надо, что после лечения мы продолжаем жить обычной жизнью», — считает Ирина.
У Захара сложности не закончились после выписки: районная поликлиника отказалась прикреплять его и выдавать ему лекарства — сказали, что «не хотят нести ответственность за больного туберкулезом». Захар пригрозил поликлинике жалобами и необходимые препараты получил.
Сейчас состояние молодого человека стабильно: КТ показывает, что его легкие чистые. Из-за лекарственной устойчивости принимать препараты Захару нужно долго — целый год. Но он уже может работать, видеться с друзьями и родными, заниматься спортом.
«Болезнь изменила мою жизнь. Теперь мне придется забыть о гражданской авиации, о которой я мечтал с детства: я не пройду медкомиссию. Кроме того, я понял, что не смогу работать в медицине: я хочу помогать другим, но мне слишком тяжело каждый день видеть боль людей, — рассказывает Захар. — Но зато теперь я могу помогать по-другому — делиться опытом и показывать на своем примере: туберкулез — это не приговор».
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
