Надежда на голубую фею

Катя Ермакова родилась в приграничном городе Нарве в Эстонии, но после развода родителей переехала с мамой на Дальний Восток. С детства она много болела и сильно кашляла. Это все оттого, что ребенку не подходит климат, говорили врачи. Было ясно, что легкие поражены, но чем — неизвестно. «Мне даже ставили туберкулез, но мама отвезла меня в Москву, и там сказали, что легкие умирают из-за неправильного лечения. Мама попыталась связаться с Японией, но в пересадке отказали, потому что у меня были поражены оба легких. На тот момент никто не делал таких операций. И мама мне сказала, что это на всю жизнь», — рассказывает Екатерина.

Московские врачи посоветовали переехать в деревню, на свежий воздух. Так семья оказалась в Шимановском районе Амурской области. Весной и осенью Кате кололи антибиотики в больнице, летом и зимой ей удавалось держаться. Девочке было уже 14 лет, когда врачи заговорили о муковисцидозе. Взяли потовые пробы, тест показал высокую концентрацию хлора и натрия. Мучительный кашель, осложнения на сердце и перестающие дышать легкие — все это муковисцидоз. У Кати был именно он.

«Лошади меня вытянули»

«Помню, я в школе была и увидела, что Зоренька пасется. Я побежала к ней, взяла за веревку, пока она куда-то в сторону смотрела. Очнулась уже в учительской. Оказалось, лошадь меня ударила по голове — и я упала. Но любовь это не отбило», — рассказ о жизни в амурской деревне Екатерина начинает с лошадей — там она впервые увидела их и полюбила навсегда.

Любовь к лошадям Екатерина называет «генетической»: мама рассказывала ей, как в детстве жила в Казахстане и бегала к диким лошадям, прикармливала их и ловила. Вот и Катя после школы брала овес — и к лошадям на ферму. Зимой, когда на них не работали, животные ходили вольно и вечно голодали. Катя их подкармливала и осваивала верховую езду: «Уздечку кинул, а иногда просто веревку — и поскакал по полям».

Когда Катя уже училась в институте в Благовещенске, она вычислила ипподром по лошадиным следам: заметила их случайно в парке и так узнала, что в городе открылся конный клуб. Немедленно  записалась: «Мне тогда тренер сказала, что ездить я умею, но по-колхозному, поэтому пришлось переучиваться».

В институте Екатерина училась на дизайнера костюмов, но болезнь опять дала о себе знать: «Стоило мне понервничать, как страдал весь организм. Во время сессии я попадала в больницу. В больнице мне через день делали бронхоскопию, чтобы я не захлебывалась от кашля». Учебу пришлось бросить.

«Я уже тогда попрощалась с жизнью, а потом попала к лошадям — и они меня вытянули», — говорит Екатерина. Раз в полгода она оказывалась в больнице, на антибиотиках и в кислородной маске, а потом выписывалась — и шла заниматься конкуром, получила разряд.

Маленькая конюшня, несколько лошадей, групповой и индивидуальный прокат. Собиралась вести собственную программу по иппотерапии. «Со стороны дворик смотрелся монументально. А если ближе подойти, то понимаешь, что мы лепили из того, что было, — усмехается Екатерина. — Я с детства мечтала о своей конюшне. И всегда шла к этому».

Ключи от квартиры с брелоком в форме лошадиФото: Марго Овчаренко для ТД

«Когда я ложилась в больницу — раз в полгода, а бывало, что и раз в год, — меня по 30 минут два раза в день на кислород сажали — и все. Думала, что так и должно быть. Как в санатории. И домой дальше скакала. Лошадей кормила, ухаживала за ними. Последние полгода было, конечно, очень тяжело, но я думала, что у меня просто серьезное воспаление», — вспоминает Екатерина.

Оказалось — не просто. Оказалось, что уровень кислорода в крови критически низкий и легкие уже совсем не справляются.

Кислородное голодание

«Ночью я проснулась в туалет, и, пока одевалась, голова закружилась настолько, что я выскочила на улицу — так было тяжело дышать. Было ощущение паники и пустоты вокруг. Мама принесла одеяло, мы с ней посидели на улице полчаса, я отдышалась, а утром вызвали скорую — и меня увезли. В машине скорой кислорода не оказалось. Баллон был пустой. Я ехала и думала: “Было бы смешно умереть в скорой”».

Так осенью 2016 года Екатерина снова попала в больницу. Там она познакомилась с другой девушкой с муковисцидозом и узнала об операциях по пересадке обоих легких, которые делают в Москве.

Новая знакомая рассказала Екатерине о враче-пульмонологе Станиславе Александровиче Красовском, и Катя решилась написать ему во «ВКонтакте». Доктор ответил и рассказал, что нужно делать дальше.

Район, в котором живет ЕкатеринаФото: Марго Овчаренко для ТД

«Я понятия не имела, что по нашему диагнозу есть специалисты, что можно получить легкие, что делают такие операции. Это было на грани фантастики. Я когда-то видела фильм о мальчике-роботе, который хотел стать человеком. Он все ждал голубую фею, которая осуществит его мечту. И у меня тоже была мечта: дышать свободно, гулять, ездить верхом».

В Москву Екатерина прилетела в марте 2017 года. «Я решила рискнуть и полететь на самолете, хотя меня все отговаривали. Но я знала, что, пока буду ехать на поезде, могу заболеть. Нужен был марш-бросок. Доктор передал кислородный концентратор, но его все равно не хватило, потому что пришлось лететь десять часов с пересадкой в Екатеринбурге».

Доктор Красовский, осмотрев пациентку, объяснил: кислородное голодание было таким сильным, что ее организм умудрился к нему адаптироваться. «Уровень кислорода в крови был 64 процента вместо 100. Станислав Александрович тогда мне сказал: “Нормальные люди в таком состоянии уже падают и умирают. А ты держишься только за счет того, что уже много лет голодаешь”».

Не одна

Жить после обследования и до операции Екатерине предстояло в Москве. Дело в том, что легкие могут просуществовать в искусственных условиях — от момента забора у донора до пересадки реципиенту — всего несколько часов. Поэтому пациент, который попал в лист ожидания по пересадке легких, должен всегда быть в часовой доступности от клиники — вызов на операцию может прийти в любой момент.

Чтобы оплатить съемную квартиру в Москве, Екатерина продала так горячо любимых лошадей. Поселились вдвоем со знакомой с Дальнего Востока, которая тоже занималась конным спортом. Когда деньги кончились, на помощь пришел благотворительный фонд «Кислород». В рамках проекта «Второе дыхание» фонд обеспечивает людей с муковисцидозом жильем, пока они ждут операции.

«С соседкой у нас была договоренность: я еду готовила, а она убиралась в квартире. Фонд предложил, чтобы она за мной присматривала, потому что мне требовался уход. В основном за пациентами родители ухаживают, но так как у меня мама не смогла приехать, мне пришлось справляться самой. Я всегда была уверена, что смогу все сама делать. До ухудшения я могла хоть ненадолго без кислорода выйти из квартиры, правда, потом это обернулось тем, что у меня уровень углекислого газа подскочил». Тогда стало ясно, что нужна уже профессиональная сиделка — и снова пришел на помощь фонд «Кислород».

Последние месяцы перед операцией давались особенно тяжело. Екатерина перестала выходить из квартиры, а дышать могла только с помощью аппарата НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких) — через маску. Пыталась рисовать, но не могла из-за слабости. Не хотелось есть.

«Смотрю сейчас на старые фотографии и ужасаюсь: “Неужели это была я?”» Чтобы поддерживать нормальную массу тела, врачи приняли решение поставить гастростому для энтерального питания.

Одной, без поддержки близких, Екатерине было очень тяжело. Но это она сейчас признается, а тогда из последних сил старалась не быть никому обузой: «Я всегда была самостоятельным человеком. Даже свою маму не могла просить, чтобы она помогала мне. Воду принести, когда я болела, — это одно, а вот ухаживать так, как многие другие мамы ухаживали… Да, мне было немного завидно, что у кого-то есть такие отношения, но быть обузой… В моем понимании, это очень страшно».

Сувенирная подушка с лошадьюФото: Марго Овчаренко для ТД

В этот трудный период Екатерине вдруг написал Иван, брат ее подруги. С ним она познакомилась много лет назад, еще до института, когда училась в колледже на портного: «После девятилетней школы в деревне у меня был выбор: либо переезжать в город и оканчивать десятый-одиннадцатый классы, либо пойти в колледж и получить профессию. Я была маленькой и щупленькой, а в школе подростки всегда жестокие. Чтобы меньше обижали, я решила пойти в женский коллектив — и выбрала училище. И целых три года просидела с сестрой Вани за одной партой. У нее в гостях и познакомилась с Ваней. Оказалось, он еще тогда в меня влюбился».

За то время, что они не виделись, Иван успел жениться и развестись, жил в Иркутске. Узнав от сестры, что Екатерина болеет, он немедленно засобирался к ней. «Я говорила, что мне нужна помощь, но для меня это было на грани фантастики: какой здравомыслящий человек поедет ко мне? Ты меня пятнадцать лет не видел! Теперь я лежу полудохленькая на кровати, не могу даже нормально в туалет сходить».

Но Иван перед операцией успел прилететь в Москву — и сделал Кате предложение.

Голубая фея прилетает

О том, что легкие для пересадки нашлись, Екатерина узнала в ноябре 2017 года. Она как раз ложилась в 57-ю больницу, чтобы «немного подлечиться», — самочувствие продолжало ухудшаться. «Только мне катетер поставили, как вдруг — звонок. Спрашивают: “Готовы к операции?” И я сказала: “Да”. От 57-й больницы до Шумакова (НИИ трансплантологии и искусственных органов имени В. И. Шумакова. — Прим. ТД) где-то час двадцать ехать, и мы сразу заказали такси. Я ехала, надеясь, что голубая фея ко мне прилетит и все закончится наконец-то. Долетела на крыльях. У меня было ощущение, что я встану после операции и побегу».

Екатерина сушит дома яблокиФото: Марго Овчаренко для ТД

Во время такой операции пациенты могут потерять до десяти килограммов, Екатерина потеряла всего один — да и тот принялась немедленно наверстывать: «Когда меня пришел доктор осматривать, я его стала спрашивать, когда можно будет уже есть. Очень была голодная. Такой вкусной котлеты я не ела никогда! Это была пища богов! Я еще возмущалась, почему так мало принесли».

В реанимации Екатерине все мешало и не хотелось лежать. Трубки еще торчали, а она садилась на кровати и делала зарядку. Когда перевели в отделение, сложнее всего было решиться ходить без кислородной маски. «Меня направили на рентген, пройти надо 15 метров по этажу, а я села и поняла: боюсь. Долго еще отходила. У меня была паника, что нет ничего на лице».

Операций по пересадке обоих легких, которую перенесла Екатерина, всего восемь лет назад в России не делали вовсе, а теперь делают — но только в Москве и лишь в двух клиниках. А болеют муковисцидозом дети и молодые взрослые на Дальнем Востоке и на Урале, в Краснодарском крае и на Кавказе.

Специальная программа фонда «Второе дыхание» помогает арендовать квартиры молодым людям из регионов, которые ждут операции по пересадке легких в Москве. Ждать приходится долго: от нескольких месяцев до нескольких лет. Снимать большие квартиры и селить в них сразу несколько таких пациентов нельзя: перекрестная инфекция может стать для больных муковисцидозом смертельной. Аренда одной квартиры стоит около 30 тысяч рублей в месяц, одновременно таких квартир нужно 15—20 — по числу людей, ожидающих операции. При необходимости фонд закупает для своих подопечных дорогостоящие антибиотики и другие лекарства, предоставляет им юридическую поддержку, организует патронажную выездную службу на дому и транспортировку больных. Чтобы фонд мог и дальше помогать людям с муковисцидозом дождаться трансплантации, нужна ваша помощь. Любая сумма может подарить человеку шанс свободно дышать. Поддержать проект

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!