Фонд «Семьи СМА» предложил механизм, по которому дети с редкими заболеваниями смогут получать помощь от государства

Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко предложила принципы, по которым может работать государственный фонд, призванный финансировать лечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями. Об этом она сказала во время обсуждения в Общественной палате РФ.

В июне президент России Владимир Путин предложил повысить ставку налога на доходы физических лиц с 13 до 15% для тех, кто зарабатывает более пяти миллионов рублей в год. Вырученные деньги собираются направить на лечение детей с редкими заболеваниями.

Чтобы выполнить поручение Путина и подготовить схему финансирования лечения детей с орфанными (редкими) заболеваниями, эксперты предложили создать специальный государственный некоммерческий фонд. Они сочли, что у фонда есть преимущества перед казенным учреждением на базе Минздрава РФ.

Правительство при участии Общественной палаты должно выполнить поручение президента к 1 ноября.

Читайте также Почему нельзя просто повысить налоги «богатым», чтобы обеспечить лекарствами людей с редкими заболеваниями?

По мнению Ольги Германенко, необходимо отобрать для финансирования лечение заболеваний, которые являются наибольшим бременем для системы.

«Мне кажется, что первый принцип, который должен быть реализован в фонде, это регулярный пересмотр тех групп, которые попадают под его крылышко. Раз в год, полгода, раз в квартал. Основной принцип, который может быть у такого фонда, — пилотирование инновационных технологий, которые не получили государственной поддержки», — сказала она.

Ольга подчеркнула: такой фонд не может быть фондом одной нозологии. Она рассказала, что на лечение только детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) требуется около 36 миллиардов рублей при общем бюджете фонда 60 миллиардов.

«Необходимо предусмотреть механизмы, которые будут позволять решать вопросы наиболее острые. <…> Мы говорим про программы ВЗН, жизнеугрожающих заболеваний. Эти программы были созданы много лет назад и практически не пересматривались. Не хочется получить в виде фонда какую-то незыблемую программу. Мы должны понимать, что решение в виде фонда — это временная мера, которая должна предусматривать движение нозологий и лекарственных препаратов в рамках уже существующих государственных программ», — сказала Германенко.