«Семьи СМА»: более 40 взрослых пациентов в России получают лекарства для терапии СМА
Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко сообщила, что более 40 пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) старше 18 лет получают лечение различными препаратами. Об этом она написала в фейсбуке.
Германенко рассказала «Таким делам», что в реестре пациентов со СМА, который ведет фонд, более 230 взрослых.
По данным Ольги, более 30 человек получают препарат рисдиплам в рамках гуманитарной программы производителя. Самому взрослому пациенту в этой группе 47 лет. Более 10 пациентов получают лечение «Спинразой», самому взрослому — 42 года.
«Суммарно более 40 пациентов со СМА старше 18 лет сегодня уже начали лечение. Это, конечно, ничтожно мало от общего количества нуждающихся в терапии — но хорошее начало. Но с другой стороны, медленно, но верно и до взрослых со СМА добирается лечение», — написала Германенко.
В конце ноября в России зарегистрировали рисдиплам. Первые партии лекарства поступят в гражданское обращение в мае 2021 года.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.