В Москве пациентке с муковисцидозом отказали в препарате «Трикафта». С 1 декабря она остается полностью без лечения

Врачебная комиссия московского Центра орфанных заболеваний, открывшегося на базе больницы № 67, отказала Наталье Деминой с муковисцидозом в назначении препарата «Трикафта». Об этом пациентка рассказала «Таким делам».

В заключении врачи указали, что нет данных об эффективности лекарства для Деминой. У нее редкая мутация заболевания, для которой нет конкретных рекомендаций по препарату. При этом женщина за свой счет закупала «Трикафту» и клинически зафиксировала улучшение своего состояния. «В центре генетики специальным тестом подтвердили, что для моей мутации “Трикафта” как раз подходит», — добавила Демина.

Препарат у нее закончится 1 декабря. Дальше можно только закупать его самостоятельно, но это очень дорого — упаковка стоит не менее 300 тысяч рублей.

Демина подчеркнула, что «Трикафта» ей необходима, причем срочно: «Это [отмена препарата] — сразу откат к обострениям и возврат к состоянию до лечения таргетом. При таком лечении даже день нельзя пропускать таблетки».

Демина дважды проходила врачебную комиссию в Центре орфанных заболеваний. В сентябре 2021 года комиссия назначила ей неправильную дозировку основного препарата и не прописала необходимый антибиотик, а рекомендовала ненужное и токсичное лекарство. В ноябре женщину пригласили повторно, чтобы исправить эти ошибки. В этот раз вместе с отказом в таргетной терапии антибиотики ей все же прописали.

Федеральная врачебная комиссия другого медицинского учреждения уже назначила Деминой «Трикафту». Женщина добивается получения препарата через суд, но сомневается, что это получится с отрицательным заключением из Центра орфанных заболеваний. Именно на него московские судьи смотрят в первую очередь, отметила Демина.