Фото: Владимир Аверин для ТД

Лене двадцать четыре, и все эти годы она живет со страшным диагнозом — муковисцидоз. Уже год ждет трансплантацию легких: врачи не обещают скорой операции — очередь большая. Но Лена верит, что дождется. А пока спасает уличных котят — забирает домой, выхаживает, пристраивает. У Лены большое сердце, и в этом сердце живет такая любовь, что, кажется, становится легче дышать 

Вместе с самого рождения

Одни выписки из медицинской карты говорят, что муковисцидоз стал постоянным Лениным спутником, когда ей было девять месяцев от рождения, другие — что полтора года. Сама Лена только отмахивается. Для нее нет разницы.

«Когда стало ясно, что мне придется с этим жить, мама чуть не поседела. От стресса разные болезни пошли», — рассказывает девушка.

Но детство в Сергиевом Посаде Лена вспоминает с теплотой: дворовые компании и школьные друзья, радость и грусть, ссоры и примирения, хорошие и плохие дни.

«Не хуже и не лучше, чем у прочих! Вот только за мной следили пожестче. Мне одно время очень хотелось в детский лагерь. Все ведь ездили, потом рассказывали. Но мама не пустила — боялась, что я могу там заразиться чем-нибудь, а для меня это очень опасно. Еще на роликах всегда хотелось кататься, тоже не разрешали. Боялись, что похудею еще больше или неудачно упаду и что-нибудь сломаю».

Лена
Фото: Владимир Аверин для ТД

Строгое лечение с ранних лет стало постоянным фоном ее жизни. Сейчас Лена говорит об этом спокойно — давно привыкла.

«Это не мешало учиться в школе на четыре и пять, а еще я всегда любила химию с биологией. После девятого класса поступила в медколледж. Целый год проучилась. Фельдшером должна была стать. Кстати, поступить сложно было. Из нашего потока мало кто прошел, а я справилась».

А потом начались обострения. В больнице Лена оказывалась почти так же часто, как в колледже. Пропустила столько, что программу было уже не нагнать.

«Пришлось уйти и заканчивать школу экстерном. А тут еще начались проблемы с родителями…»

Живи как хочешь

Первый раз Лена ушла из дома в шестнадцать лет — сбежала к бабушке в Богородское и прожила у нее три месяца.

«Не знаю, что случилось с моими родителями. До сих пор это сложно понять. Они всегда были нормальными, заботились, лечили меня, а потом как будто повернули рубильник и у них началась жизнь, в которой мне места не осталось».

Центром этой новой жизни стал алкоголь. Родители из близких и понимающих превратились в чужих людей.

«Чего только не было — ругань, даже драки. Я не выдержала, ушла. Но потом бабушка с дедушкой уговорили меня вернуться».

ЛенаФото: Владимир Аверин для ТД

Сначала они просто не верили моим рассказам. Видимо, думали, что это у меня переходный возраст. Пришлось снова жить у родителей. Продержалась я еще пару лет, а когда исполнилось восемнадцать, родители мне прямо заявили: «Живи как хочешь! Мы все для тебя сделали!» Меня дважды просить не пришлось — развернулась и ушла.

Лене было куда идти. Лена собиралась замуж.

Невеста с «восьмеркой»

С Женей Лена познакомилась случайно. Решила продать машину — он оказался покупателем.

«Когда я училась в колледже, пыталась еще и на права сдавать. Но с автошколой мне не повезло. Директор был очень жадный, только деньги из меня тянул. Чтобы тренироваться, купила старенькую “восьмерку”, но на права так и не сдала. А если нет прав, зачем мне машина?»

Отношения Лены и Евгения развивались стремительно. Ни страсти, ни лишней романтики — понравились друг другу и просто решили быть вместе. Из родительского дома Лена вышла замуж и вместе с мужем уехала во Владимирскую область.

«Женя там работал, и снимать было дешевле. Мы прожили вместе пять с половиной лет. Жизнь была как у всех, то есть бывало всякое».

Лена
Фото: Владимир Аверин для ТД

Вот только болезнь прогрессировала. Вскоре у Лены снова начались обострения, справиться с которыми без помощи было невозможно.

«Приступы случались раз в неделю, в лучшем случае — в две. По ночам я постоянно была на кислороде, ставила капельницы. А в конце позапрошлого года похудела до тридцати восьми килограмм. Мой врач тогда сказал: “Следующее обострение ты, девочка, не потянешь!” И мне поставили гастростому. Теперь я могу питаться и обычным способом, и с ее помощью. На ночь использую, чтобы калорий за сутки было побольше».

Несмотря на усилия врачей, обострения не проходили. Оставался единственный выход — трансплантация легких. Так Лена оказалась в листе ожидания.

«Я встала в очередь год назад, но очередь движется медленно, и надежд на ускорение особых нет. Одна девушка с таким же диагнозом ждала трансплантации пять лет. Дождалась».

Самая большая радость

До осени прошлого года дышать Лене помогал только переносной «кислородник», а потом появился Максим.

«Правы те, кто говорят: чем сильнее радость, тем лучше здоровье. Теперь я хорошо это понимаю. Есть чувство, которое позволяет тебе дышать. И хоть обострения случаются и сейчас, все стало иначе. Теперь я очень хочу жить».

ЛенаФото: Владимир Аверин для ТД

Они познакомились на улице. Максим подошел, заговорил, попросил телефон. Девушка отказала.

«Как я могла дать ему свой номер? Я была замужем. Тогда он спросил, как найти меня во “ВКонтакте”. Объяснила. В этом ничего предосудительного не увидела. К тому же он сказал, что уезжает по делам в другой город и вернется только через полгода».

Отношения Лены с мужем становились все холоднее, терялась важная нить — взаимопонимание. Поначалу Лена надеялась, что все вернется на круги своя. Но постепенно надежда таяла.

А Максим вернулся через пару месяцев и написал Лене. Переписка поначалу не задалась. Потребовалось время, чтобы девушка поняла: Максим с каждым днем становится ей ближе и роднее.

«Мне больше не было холодно — я по-настоящему влюбилась, а потом решила, что не могу разрываться между двумя людьми и точно не хочу никому врать. Нужно было сделать выбор».

Лена честно объяснила ситуацию Евгению. Было сложно признать: чувства прошли и отношения себя исчерпали. Лена собрала вещи и снова уехала в Богородское к бабушке.

«Женя долго не давал мне развода. В итоге разводиться пришлось через суд».

Максим был рядом. Он поддерживал, помогал, удивлял — дарил подарки, устраивал сюрпризы, защищал.

Лена
Фото: Владимир Аверин для ТД

 

«Это всегда маленький праздник, — Лена улыбается. — Никто никогда не понимал меня, как он. И это понимание — в каждой мелочи, в каждом слове, улыбке, подарке. Он романтик. Однажды Максим решил нанять подъемник и подняться к моим окнам с цветами. Я даже не думала, что рядом со мной будет человек, способный на нечто подобное».

Максима ничто не пугало. Он полюбил Лену такой, какая есть, — с изжившим себя браком и мужем, который не может принять того, что его покинули, с болезнью, которую сложно побороть, со всеми ее радостями и печалями.

«Ценность каждого дня жизни он знает на личном опыте — пару лет назад Максим перенес сердечный приступ. У него дома мама с онкологией и бабушка на инвалидности. Он заботится и о них, и обо мне».

Они привезли тепло

Какой бы огромной ни была любовь, какой бы целебной ни стала радость, Лена понимала: ее жизнь висит на волоске. Знакомая рассказала Лене о фонде «Дом с маяком» и хосписе для молодых взрослых.

«Я обратилась к ним, и через несколько дней ко мне приехала целая команда — координатор Юля, врач Дмитрий, психолог Андрей, еще Камилла, реанимационная медсестра, и другие специалисты».

Было ощущение, что в гости пришли старые друзья, которых Лена давно не видела. Они улыбались, шутили, говорили с ней ласково, но главное — точно знали, что делать.

«Меня обследовали, проверили состояние, дали рекомендации. А еще они привезли с собой оборудование и препараты, без которых мне было бы сложно выкарабкаться. Я наблюдала и удивлялась, как сплоченно они работают, насколько сильно их взаимопонимание».

Специалисты хосписа привезли Лене кислородный концентратор, лечебное питание, медикаменты — все необходимое для того, чтобы девушка продолжала жить, не боясь засыпать по ночам. Привезли даже генератор на случай перебоев с электричеством.

Лена
Фото: Владимир Аверин для ТД

«С того момента они стали приезжать ко мне раз в две недели. Конечно, в первую очередь они наблюдают за моим здоровьем, но это не имеет ничего общего с той холодностью, которую можно встретить в наших поликлиниках и больницах. Это гости, с ними можно говорить на любую тему — о фильмах, которые мы недавно смотрели, или о личной жизни, в которой случились большие перемены».

Лист ожидания

Ждать тяжело, но Лена держится. Вот только ни учиться, ни работать пока не в состоянии.

«Обострение может догнать в любой момент. Об обучении в режиме онлайн я, конечно, думала, но оно кажется мне каким-то ненастоящим. Так что пока я просто занимаюсь всем понемногу — спасаю котят, хожу по врачам, радуюсь, что люблю и любима».

Я боюсь загадывать. Если не будет операции, какой смысл строить планы? Все просто закончится. Зато когда меня прооперируют, все изменится. Но даже сейчас у меня есть очень многое — Максим, гости из “Дома с маяком” , надежда, котята…»

Специалисты фонда «Дом с маяком» подарили надежду на лучшее не только Лене, но еще сотням своих подопечных. Их у фонда около семисот — от малышей до молодых людей, которым исполнилось двадцать пять лет. Благодаря «Дому» они могут оставаться рядом с близкими и жить полноценной жизнью. Но сейчас фонду тоже нужна помощь. Ежемесячное пожертвование даже в сто рублей станет существенной поддержкой. Если и эта сумма сегодня вам не по силам, каждый из нас может стать участником акции «Таких Дел» и фонда «Нужна помощь» — #рубльвдень. Страшнее всего ведь не эпидемия, а равнодушие. Давайте не пустим его в нашу жизнь и вместе поможем тем, кто спасает других.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформить пожертвование в пользу Дома с маяком

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
292 311 573
Текст
0 из 0

Лена

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Лена

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Лена

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Лена

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Лена

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Лена

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Лена

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Лена

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите Дома с маяком , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: