«Или строчи на машинке, или клей коробочки». Как живут в России люди с особыми потребностями и как им помочь
Люди с особыми потребностями в России не всегда получают качественную медицинскую помощь, а их семьи — поддержку государства. Не каждая школа готова принять ученика с инвалидностью, а профориентация не помогает выпускнику найти работу. Кроме того, уже взрослых людей государству проще закрыть в ПНИ, чем социализировать и устроить на полезную работу. Эксперты рассказали, какие проблемы есть в системе, которая мешает нормальной жизни тех, чьи потребности особые.
«Единственное, чего я не могу обещать, — что буду жить вечно»
Валентина Яковлева воспитывает приемного сына. Его зовут Глеб, и у него синдром Дауна. Мальчик попал в детский дом, когда ему было два месяца, и, по словам матери, до восьми лет существовал в кровати с высокими бортами и ел лежа из соски.
«Когда я волонтером пришла в интернат, через месяц попросила старшую сестру милосердия проверить слух Глеба, — вспоминает Валентина. — Сестра сказала: “Подожди еще месяц. Он просто пока не знает, что его зовут Глеб”».
В восемь лет Глеб переехал в Свято-Софийский социальный дом, а через некоторое время Валентина усыновила его. Сейчас мальчику 15 лет. «Сложно передать словами эти годы труда — не только моего, но и врачей, коррекционных педагогов, — рассказывает женщина. — Парень все еще боится любых изменений. Тревожность настолько сильна, что в стрессе Глеб может забыть, как глотать».
Валентина боится за будущее сына. «Я делаю все возможное и невозможное, чтобы поддерживать его, — говорит она. — Единственное, чего я не могу ему обещать, — что буду жить вечно. И никогда не заболею».
Женщина называет жизненной необходимостью закон о распределенной опеке. Если его примут, о недееспособном человеке смогут заботиться сразу несколько опекунов. «У Глеба много друзей, которые знают его особенности и помогли бы в непредвиденной ситуации, — поясняет Валентина. — Я смогла бы жить как человек, а не как робот, который не имеет права сломаться».
Речь о законопроекте идет уже давно. Его внесли на рассмотрение Госдумы в 2015 году и приняли в первом чтении в 2016-м. Подготовка ко второму чтению продолжается почти семь лет. «У нас было четыре поручения президента об ускорении работы над этим законопроектом, — говорит политолог Екатерина Шульман. — Но ускорения по-прежнему не происходит».
Поддержка семей и ранняя медицинская помощь
«Сейчас, проезжая по социальным учреждениям, я вижу, что 30, а то и 50% [их воспитанников] — это дети при живых родителях из нормальных семей», — объясняет уполномоченный при президенте России по правам ребенка Мария Львова-Белова. По ее словам, у родителей часто нет альтернатив: «Конечно, семье сложно, если она живет в отдаленном районе, где нет никаких форм поддержки».
Львова-Белова говорит, что в каждом регионе нужен протокол сообщения диагноза. В протоколе должно быть написано, как тактично рассказать матери об особенностях ребенка, о том, какие у него перспективы, а также куда и за какой помощью можно обратиться. Сейчас такие протоколы есть, но не везде.
Помочь семьям с особыми детьми также могли бы центры дневного пребывания, продолжает омбудсмен. «Для родителей это возможность заняться делами или отдохнуть, а для ребенка — социализация», — заключает она.
Руководитель центра «Дорогою добра» Елена Лянгузова обращает внимание на то, что ранняя медицинская помощь особым детям должна быть качественной, но в России это не всегда так: «Порой ранней помощью называют то, чем она не является: курсовые реабилитации, массаж или ЛФК. Родители ходят по этим кругам, не получая настоящей помощи». Лянгузова также считает, что специалисты могут быть недостаточно компетентны, чтобы правильно оказывать раннюю помощь, поэтому необходимо обучение на местах.
Образование и трудоустройство
«Инклюзивная средняя школа — разочарование полное, — говорит Ирина Хакамада, политик и мама девушки с синдромом Дауна. — Дети не дружат, учителя терпят, образования ноль, и все это какая-то имитация и огромная жестокость со стороны детей».
Львова-Белова отмечает, что не все школы готовы принять особых детей: «Дети с особыми потребностями составляют 2,9% от общего числа учеников в общеобразовательных учреждениях. Большинству из них рекомендовано учителями или администрацией школ выбрать другой формат [обучения], не очный. Но мы же говорим, что нам важно этих детей вводить в общество».
Не все в порядке и с профориентацией детей с особыми потребностями. По мнению Ирины Хакамады, выбор профессий слишком ограничен: «Бесконечное сажание цветочков. А детям это не нравится — они индивидуальные, они личности. Но эту искру их способности надо вычислить, а законодательство не дает. Или строчи на машинке, или клей коробочки».
Хакамада также упоминает, что после обучения юношам и девушкам с особыми потребностями сложно найти место по специальности. «Сами директора всех этих училищ говорят: мы не можем их устроить на работу, — объясняет она. — Ради чего вы их тогда учите? Зачем столько времени и государственных денег на то, что не сработает?»
«Нужно знать, как заканчивается маршрут»
Мария Львова-Белова напомнила, что, когда человеку исполняется 18 лет, он почти лишается поддержки. «А если, не дай бог, этот взрослый уже человек с инвалидностью остается без помощи близких, то это психоневрологический интернат, дом престарелых или пансионат», — говорит омбудсмен.
О происходящем в психоневрологических интернатах сложно узнать. «Люди попадают в ПНИ, когда во внешнем мире уже не остается никого, кто мог бы за них постоять. Соответственно, если этих людей запереть внутри, то наружу проблема больше не выйдет», — говорит учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.
«Регион заботы» вместе с Научным центром Альбрехта провел исследование проживающих в ПНИ, продолжает Федермессер. По этим данным, 55,4% проживающих не нужно жить в интернате круглые сутки. 58% из них способны работать. «Живущим в интернате людям даже посуду убрать со стола не дают — якобы противостоят рабскому труду. Так вот, это могли бы быть люди, которые платят налоги и зарабатывают себе на жизнь», — продолжает эксперт.
По мнению Нюты, эти цифры — серьезное обоснование того, чтобы добиваться создания нормативной базы для сопровождаемого проживания и требовать от государства принятия закона о распределенной опеке. «Понятно, что невозможно всех вывести сразу из интернатов на сопровождаемое проживание, это долгий процесс, — полагает Федермессер. — Но даже сами эти жуткие места — интернаты — можно и нужно менять. И дело здесь не столько в бытовых условиях: в количестве проживающих на комнату или количестве туалетной бумаги. Главное — соблюдение прав людей, проживающих в интернатах».
По данным исследования «Региона заботы», чаще всего в отношении особых людей нарушаются их право на восстановление дееспособности, право на учет их мнения при распоряжении деньгами, право на перевод в другое учреждение, а также право на получение информации о своем имуществе и на уважительное и гуманное к себе отношение, которое будет исключать унижение человеческого достоинства.
«Нужно знать, как заканчивается маршрут, — говорит Нюта Федермессер. — Все родители особенных детей этого боятся, а все, кто несет ответственность за происходящее внутри, боятся изменений. Гораздо проще закрыть сложную проблему на замок и не видеть ее».
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам