«Мне важно добиться правды, чтобы не думать, как буду медленно умирать». Монологи взрослых пациентов со СМА, которые борются за лекарства

25 января взрослые пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) проводят всероссийскую акцию. Они требуют включить СМА в программу высокозатратных нозологий, чтобы пациенты вне зависимости от возраста могли получать необходимые лекарства за счет федерального бюджета. «Такие дела» поговорили с участниками акции из разных регионов и выяснили, почему им приходится требовать того, что положено по закону.

Марина Лисовая, 25 лет, Москва

У меня официально второй тип СМА. В ноябре 2020 года я получила назначение на «Спинразу» от Федерального научного центра неврологии. После этого я обратилась в поликлинику, чтобы мне выписали препарат и отправили документы на закупку. Но этого не произошло. Моя поликлиника не знала, как работать со взрослыми пациентами со СМА. Они направили меня к главному внештатному неврологу, который начал пугать, что введение «Спинразы» очень опасно. Что есть побочки: вздутие живота, головная боль и рвота. Препарат мне так и не закупили.

Тогда мне пришлось обращаться в суд, потому что я поняла, что никакой поддержки не получу. Пока шел судебный процесс, департамент здравоохранения Москвы открыл два орфанных центра: сначала на базе больницы Вересаева, потом на базе больницы № 67. Мне «повезло» полежать в этих центрах, оба раза я получила отказ в лечении. Сначала мне говорили, что невозможно будет ввести «Спинразу» в позвоночник, так как он у меня кривой и стоит титан. Я говорила с нейрохирургами, показывала свои [снимки] КТ. Меня заверили, что все нормально — можно колоть препарат. Тогда мне стали писать отказы из-за якобы плохой электромиографии — это исследование мышц. Но при спинальной мышечной атрофии мышцы не могут быть идеальными ни при каких обстоятельствах. Третья причина для отказа — это отсутствие клинических исследований на взрослых пациентах. Это тоже неверно. В Санкт-Петербурге, Краснодаре, Муроме и других регионах уже лечат. Я предлагала связаться с врачами там, попросить их рекомендаций — оказалось, что нужны научные работы.

Суд я проиграла. Сейчас у меня два отказа от орфанных центров Москвы и уже четыре федеральных назначения. С ними я планирую идти в апелляцию.

До 22 лет я жила с неизлечимой болезнью, которая меня медленно убивала. Единственное ожидание, которое я могла получить от жизни, — это готовиться к медленной смерти. Мозг-то у меня работает. Я прекрасно понимаю, что происходит с моим телом, как оно отключается. Тут появилась надежда — препарат «Спинраза», который зарегистрировали в 2019 году. Казалось бы, все: и законодательство на моей стороне, и препарат появился. Все для меня, но я почему-то не могу лечиться. Ты понимаешь, что можно остановить ухудшение и сделать даже лучше, но по каким-то бюрократическим причинам этого не происходит. Мне важно добиться правды, важно получить лечение, чтобы я не думала о том, как буду медленно умирать, а думала о том, как буду счастливо жить. Конечно, борясь за лекарство, я надеюсь, что смогу получать его именно в своей стране и в своем городе.

Григорий Прутов, 32 года, Белгород

У меня второй тип СМА, пытаюсь добиться рисдиплама, скоро будет суд. Я подал заявку в департамент здравоохранения Белгорода, чтобы мне назначили препарат для лечения. Но мне ответили, что на закупку изыскиваются средства и, когда они будут найдены, тогда и купим. Проблема в том, что даже не установлены сроки, когда именно будет произведена закупка. По идее, меня должны были начать лечить сразу после подачи документов, а не искать средства.

Ничего не сделано, а ждать я могу до самой смерти. Время идет, здоровье мое ухудшается. Я уже, наверное, год пытаюсь добиться лекарства. Сначала поговорил с врачами поликлиники в нашем регионе, чтобы заполнили все необходимые документы. Но они мне отказали и сказали ехать в Москву в неврологию. В Москве была проведена врачебная комиссия, которая вынесла заключение о том, что мне показано лечение рисдипламом. Сейчас я собираю документы в суд, прокуратуру и Росздравнадзор.

У меня очень искривлен позвоночник, поэтому мало кто возьмется ставить мне «Спинразу», а рисдиплам пьется каплями. Мне важно получить лекарство, потому что у меня есть жена и маленький сын — он здоровый, в феврале ему будет четыре годика. Я хочу видеть, как он растет, развивается, хочу быть с ним рядом. Вместо этого он смотрит, как отец медленно загибается.

Петр Воротынцев, 33 года, Москва

У меня третий тип СМА. Несмотря на то что у пациентов есть федеральное заключение Института неврологии, в Москве нам отказывают в лечении. Официальная причина — потому что это нецелесообразно. В федеральном же заключении говорится, что нам необходимо патогенетическое лечение. Но лекарство закупает регион, а в Москве не заинтересованы в том, чтобы выдавать его.

В Москве был создан Центр орфанных заболеваний на основе больницы № 67. Туда очень активно направляют всех пациентов на госпитализацию. В итоге те, кто туда не ложится, проигрывают суд [за обеспечение лекарствами]. А те, кто ложится, получают негативное заключение — о том, что лечение нецелесообразно. Заключения эти, как говорят эксперты-неврологи, абсолютно некомпетентны.

Люди со СМА жили всю жизнь с ощущением, что у них никогда не будет лечения, что они будут медленно умирать, деградировать. Вдруг появляется возможность затормозить этот процесс — сохранить навыки рук, дыхания, хотя бы остановить прогресс заболевания и подольше пожить. Вообще-то лечить людей — это обязанность государства, так должна быть устроена система. Люди платят налоги, чтобы быть социально защищенными. И это касается не только СМА, но и всех заболеваний.

Екатерина Хорошилова, 21 год, Москва

У меня второй тип СМА. Я могла ходить, когда была маленькая, но уже лет с шести полностью на инвалидном кресле.

Департамент здравоохранения Москвы отказал мне в выдаче рисдиплама. Я подала иск в суд и спустя полгода заседаний также получила отказ в удовлетворении моих требований, потому что у меня был отказ от орфанного центра, который создан на базе городской клинической больницы № 67, подведомственной департаменту. При этом у меня было три положительных назначения врачебной комиссии на препарат от трех федеральных учреждений, но суд все равно вынес отказное решение. Я до сих пор не получила решение на руки, хотя суд был 24 декабря 2021 года. Пока я не могу ни подать апелляцию, ни каким-то другим путем пойти.

Для меня важно получить препарат в самое ближайшее время, так как мне всего 21 год и у меня сохранилось достаточно много функций. Я все еще могу делать много всего самостоятельно. Я понимаю, что счет идет на дни и месяцы, потому что имеются осложнения, связанные с дыханием, — есть риски, что мне потребуется вентиляция легких.

Все очень заинтригованы по поводу расширения возрастных границ фонда «Круг добра», но мы видим информацию, что расширение планируется до 21 года. Я не понимаю, как они действуют дальше, попадаю я в этот фонд или нет — никто мне этой информации дать не может. Пока я в подвешенном состоянии. Но все равно верю, что рано или поздно вопрос решится, но нельзя сидеть сложа руки и ждать какого-то чуда.

Ольга Ворона, 42 года, Воронеж

У меня третий тип СМА, хочу получить «Спинразу». Я была на консультации у генетика, он рекомендовал назначить этот препарат.

Потом я лежала в больнице, где провели все обследования, но врачи сказали, что не могут принять такое решение, и отправили документы в федеральный центр в Санкт-Петербурге. Там сказали, что мне рекомендуется два лекарства — «Спинраза» или рисдиплам.

Сказали, что это решение принимает поликлиника по месту жительства, но в поликлинике так и не назначили. Они отправили документы в департамент здравоохранения Воронежа, а там ответили, что на прошлый год в бюджете не было заложено средств, поэтому мне его и не назначили.

Лечение важно, чтобы дальше жить и двигаться, чтобы мое состояние не ухудшилось, хотя бы остановилось на том уровне, который есть, чтобы я не утратила дальше свои способности.

• Теги:
• борьба за права
• лекарства
• СМА