Самой подойти к учителю — это особое счастье
Активная коляска — это такая, которой человек может управлять самостоятельно. Достаточно просто вращать обода колес от себя или на себя. Благодаря активной коляске дети с инвалидностью могут ходить в школу, играть со сверстниками, заниматься спортом и меньше зависеть от родителей. Но позволить себе коляску, которая стоит от 200 тысяч рублей, может не каждая семья. А добиться помощи от государства непросто из-за бюрократии. Первоклассники Данил, Лера и Коля тоже могли бы остаться без активных колясок, но им помог фонд «Игра», который поддерживает детей с двигательными нарушениями. «Такие дела» записали истории ребят и узнали у специалистов фонда, как подготовить ребенка на коляске к школе.
«Нам больше не говорят: “Такой большой — и все в коляске?”»
Восемь лет назад Евгения стала мамой мальчика с церебральным параличом. Беременность протекала легко, но случилось непредвиденное — родовая травма. Данилу было сложно управлять своим телом: не получалось ходить без поддержки, держать в руках ложку.
Несмотря на трудности, Евгения старалась сделать все, чтобы ее сын жил так же, как другие дети. Пошел в детский сад, потом — в школу. Евгения выбрала такую, где есть все условия для детей с особыми потребностями: маленькие классы, тьюторы, лифты, поручни, пандусы. Первый год она возила Данила по школе на коляске, но это сильно ограничивало и ее, и сына. Мальчик не мог свободно общаться с другими детьми, мама была к нему привязана.
Евгения мечтала об активной коляске для сына, но она стоила слишком дорого. Надежды на помощь от государства было мало — в индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА) Данила не прописали, что ему нужна такая коляска. Евгения понимала, что добиться пересмотра этого вердикта будет нелегко. К тому же даже при удачном раскладе коляска могла не подойти Данилу по размеру — Евгения слышала о таких случаях от других родителей.
«Я решила не бороться с ветряными мельницами, а обратиться в фонд “Игра”, о котором мне рассказали знакомые. Дальше была потрясающая история: эрготерапевт позвонил нам по видеосвязи и мы вместе измеряли Данила, чтобы сделать коляску под него, — рассказывает Евгения. — Потом фонд открыл сбор на своем сайте. Когда он завершился, нам купили коляску. Ее привезли в конце августа, прямо к началу нового учебного года».
Перед школой Данил решил опробовать коляску — они вместе с мамой пошли в магазин. Там оба поняли, что теперь все по-другому. Данил сразу же направился к полке с игрушками. Мальчик был в восторге, что может сам решать, что делать. А Евгения не могла поверить: как это, сын один, без нее, и она без ребенка?
Затем начался учебный год, в котором все тоже было по-новому. Если раньше Евгения постоянно была рядом с сыном, то теперь она стала оставлять его в школе до обеда. Данил научился сам передвигаться по классу, чтобы выйти к доске или задать вопрос учителю. Благодаря активной коляске окрепли мышцы рук, стало легче писать. А больше всего Данилу понравилось играть с другими ребятами: они ездили на колясках наперегонки и соревновались в том, сколько раз могут обернуться вокруг себя.
Мальчик так хорошо освоил управление коляской, что даже записался в секцию по танцам. Он мечтает выступать на сцене и участвовать в соревнованиях.
«Любому ребенку нужна социализация, и активная коляска открывает такие возможности для детей с инвалидностью. Благодаря ней Данил — способный мальчик, со стремлениями к знаниям — может без проблем учиться в школе. Сын становится более самостоятельным, начинает меньше зависеть от меня, а это важно для его будущего, — говорит Евгения. — Старая коляска Данила не сильно отличалась от детской прогулочной, и на улице нас не раз спрашивали: “Ой, такой большой — и все в коляске?” Теперь таких вопросов больше не возникает — сын передвигается сам».
Почему не все дети на колясках могут пойти в школу
По словам директора благотворительного фонда «Игра» Марии Климашкиной, ситуация с доступными школами в России неидеальная. Согласно докладу правительства, в 2022 году только половина общеобразовательных учреждений создала условия для обучения детей с инвалидностью. О наличии пандусов заявили 44% родителей, о присутствии логопедов, дефектологов и психологов в педсоставе — 38%, сообщает ВЦИОМ.
«По закону, школы обязаны организовывать образовательный процесс для детей с инвалидностью. Несмотря на это, юристам нашего фонда нередко приходится добиваться открытия доступного туалета для ребенка на коляске», — рассказывает Климашкина.
Помимо доступной среды, многие ребята нуждаются в адаптации учебных программ. С этим все тоже непросто: система сопротивляется изменениям, а хороших специалистов можно пересчитать по пальцам, особенно в общеобразовательных школах.
С доступностью активных колясок тоже есть проблемы. Получить такое техническое средство от государства ребенок может только по результатам медико-социальной экспертизы (МСЭ). Но зачастую комиссия использует любые предлоги, чтобы отказать в активной коляске. «Бюрократическая машина не умеет действовать эффективно, — говорит Климашкина. — Процесс выбивания госфинансирования, как правило, идет долго и тяжело. Выручают только благотворительные сервисы проката колясок и трейд-ин». Даже если комиссия МСЭ соглашается с тем, что ребенку нужна активная коляска, это не означает, что он сможет получить ее за счет бюджета: пока регионы покрывают стоимость лишь частично. Основная сумма ложится на родителей и НКО.
«Активная коляска — это замена и дополнение функций ног, — объясняет Климашкина. — Она позволяет самостоятельно передвигаться, учит ребенка ориентироваться в пространстве и существенно расширяет список активностей: сколько всего можно делать, если самому перемещаться по детской площадке, а не сидеть у мамы на ручках!»
«Дочка плачет, когда заканчиваются уроки»
Диагноз «церебральный паралич» Лере поставили вскоре после рождения. У девочки не получалось стоять, сидеть, полноценно управлять левой рукой. Первые слова она произнесла в три года, говорить предложениями начала в пять. Разобрать ее речь было непросто.
Несмотря на сложности, Лера обожала общаться с ребятами в детском саду. Но полноценно участвовать в играх не могла: девочка передвигалась на коляске пассивного типа и ее всюду сопровождала мама. Она просила добавить активную коляску в программу реабилитацию Леры, но получила отказ: комиссия сочла, что девочка не сможет управлять коляской, потому что плохо владеет левой рукой.
Тогда Екатерина решила обратиться за помощью в фонд «Игра». Она заполнила заявку на сайте, и вскоре команда открыла сбор на коляску для Леры. Собрать нужную сумму удалось за неделю. В конце декабря семья получила долгожданную коляску.
«Это был лучший подарок на Новый год, — вспоминает Екатерина. — Оказалось, что Лера может легко справляться с управлением и одной рукой».
«Не надо просить нас подать что-то с полки, отвезти ее на кухню или в ванную».
В следующем году Лера должна была пойти в первый класс. Когда Екатерина увидела, как хорошо дочка справляется с коляской, она решила не оставлять ее на домашнем обучении, а отправить в школу для детей с инвалидностью.
Лера не могла дождаться, когда же наконец станет первоклашкой. Все лето девочка готовилась к школе: выбирала парадную одежду и белые бантики, репетировала, как будет сидеть за партой и поднимать руку. И вот настало Первое сентября. Лера как завороженная смотрела праздничный концерт, выбрала и обустроила себе место в классе: посередине парты расположила подставку для книг, у одного края — стакан с карандашами и ручками, у другого — тетради и учебники с закладками из атласных лент. Как только они с мамой вернулись домой, спросила: «А когда снова в школу?»
С тех пор Екатерина каждый день отвозит дочь на уроки, а потом помогает ей пересесть с пассивной коляски на активную. Это по-прежнему вызывает у Леры бурный восторг. Она сама добирается и до кабинета, и до столовой, хоть и передвигается чуть медленнее, чем другие дети. Пока Екатерина остается в школе на время уроков, но с Нового года планирует оставлять дочку одну. А еще через пару месяцев хочет разрешить Лере самостоятельно добираться до школы.
Любимый предмет девочки — математика, но она интересуется и всем остальным. Лера хорошо общается с одноклассниками, у нее есть близкая подруга Таня. Больше всего девочка ждет большие перемены: в это время детей выводят в коридор и они 20 минут танцуют под музыку. Кто-то остается на коляске, кто-то встает на ноги, кто-то начинает ползать — это неважно, главное, что всем весело.
«Происходящее в школе так захватывает Леру, что она не может этим насытиться. Дочка плачет, когда заканчиваются уроки и надо идти домой», — рассказывает Екатерина.
В школе, где учится Лера, много дополнительных активностей — например, есть секция бочча. Это игра с мячом для людей с опорно-двигательными нарушениями, похожая на боулинг. Лера пробовала себя в бочча, и ей очень понравилось. Она мечтает присоединиться к секции весной, когда ей исполнится девять: раньше туда не берут. Теперь благодаря активной коляске это не проблема.
«“Активка” дает кучу возможностей. Школа, конечно, важнейшая из них, — считает Екатерина. — Да, Леру взяли бы учиться и на пассивной коляске, но самостоятельность ребенка сильно упрощает жизнь и родителям, и сотрудникам школы. Для Леры очень ценно, что она может сама подойти к учителю, чтобы что-то спросить, к подруге — чтобы поиграть, к доске — чтобы порисовать, к кулеру — чтобы попить. Для нас, людей без инвалидности, это что-то само собой разумеющееся, но для ребят с инвалидностью это мало с чем сравнимое счастье».
Как подготовить ребенка на коляске к школе
Обеспечить доступную среду и поддержку специалистов
Важно удостовериться, что ребенок может свободно передвигаться по школе на коляске. Проверить, есть ли там пандусы, подъемники, поручни. Узнать, на каких этажах находится класс для обучения, библиотека, столовая, туалет. Можно опираться на гайды по условиям организации доступной среды, рассказывает Маргарита Истомина, психолог и эрготерапевт фонда «Игра».
Иногда школьникам на коляске требуется помощь в течение дня. Оказать ее может тьютор или же ассистент: первый сопровождает ребенка в процессе обучения и помогает ему осваивать программу, второй — поддерживает в бытовых вопросах, которые касаются передвижения, гигиены, питания. Детально разобраться в различиях поможет ролик «Тьютор или ассистент? В чем разница и есть ли она? Вопросы юристам» команды АНО «Пространство общения», а еще материал ассоциации «Союз родителей».
Если ребенку нужны особые условия или сопровождение специалиста, важно заранее обсудить это с администрацией. Как правило, школе требуется время, чтобы адаптировать пространство или найти помощника. Разобраться, какие обязательства есть у образовательного учреждения и как добиться изменений, поможет навигатор «Особое право» от Центра лечебной педагогики и бесплатный курс юридической помощи от фонда «Игра».
Помочь освоить новые навыки
Чтобы научить ребенка правильно сидеть в коляске, полезно проконсультироваться у физического или эрготерапевта. Они расскажут о безопасном положении тела, научат родителей и учителей замечать, когда что-то идет не так. А еще подберут комплекс упражнений, которые ослабят усталость и напряжение в мышцах от долгого пребывания в одной позе, говорит Истомина.
Если у ребенка сложности с речью, стоит обратиться к специалисту по адаптивной и дополнительной коммуникации (АДК). Он расскажет о средствах, которые могут упростить общение, — это, например, коммуникативная доска или приложение с синтезом речи. Учителей и одноклассников ребенка важно заранее познакомить с этим инструментом.
Провести психологическую работу
Истомина предлагает родителям ребенка заранее обдумать следующие вопросы:
— Умеет ли ребенок на время оставаться с кем-то, кроме родителей?
— Есть ли у него навыки, чтобы сообщить о своих потребностях людям, которые не входят в круг семьи?
— Встречался ли он с другими детьми во дворе, парках, на праздниках?
— Участвовал ли в организованных мероприятиях для детей — походах в кино, мастер-классах, экскурсиях?
Лучше заранее обеспечить ребенка разнообразным опытом — это поможет ему меньше переживать при столкновении с похожими ситуациями в школе, объясняет психолог и эрготерапевт фонда «Игра». Например, можно посетить кафе со знакомыми сверстниками или сходить в музей с экскурсионной группой.
Полезно познакомить ребенка с серией обучающих роликов от НКО «Пространство общения» и «Физическая реабилитация». Среди них, например, мультфильмы на тему «Звонок по телефону», «Детская площадка», «Поход в магазин», «Как вести себя с другими людьми?», «Выстраивание отношений». Они помогут родителям подготовить ребенка к новым ситуациям, показать, как правильно действовать в этих обстоятельствах, и предупредить о возможных опасностях.
Кроме того, важно провести предварительный разговор с учителем и рассказать ему об особенностях ребенка. Это снизит вероятность неприятных инцидентов.
«Появились друзья и даже подружка, на которой сын обещает жениться»
Миша и Коля — двойняшки. Но Миша учится в лицее, а Коля — в специальной школе для детей с опорно-двигательными нарушениями: из-за церебрального паралича он не может передвигаться самостоятельно.
В детский сад Коля не ходил. Мишу приняли в учреждение, а его брату отказали. «Сказали, можете идти жаловаться куда угодно, но вашего сына здесь не будет. Я не стала пробивать стены — не хотела, чтобы Коля был там, где ему не рады», — рассказывает мама мальчиков Ксения.
Коле не хватало общения со сверстниками. Когда Ксения выводила сыновей на прогулки, другие дети часто не хотели играть с Колей: пугались при виде ходунков и спрашивали у его мамы, чем он болеет. Именно поэтому ей так хотелось, чтобы сын попал в школу, где на него будут смотреть иначе.
Когда Коле было пять лет, его мама начала изнурительную битву за коляску. Она несколько раз подавала документы на прохождение экспертизы, ей снова и снова возвращали их на доработку. Потом комиссия МСЭ наконец осмотрела Колю — и отказала ему в активной коляске.
Ксения не сдалась, подала апелляцию. Две недели ее обращение рассматривали в Главном бюро МСЭ. Все это время врачи звонили Ксении и убеждали ее, что коляска небезопасна для Коли: если он будет передвигаться по городу сам, то попадет под машину. Женщина в это не верила и добилась дополнительного обследования. Чтобы доказать свою интеллектуальную сохранность, Коля пять часов общался с психологом и психиатром. Обоих он заваливал фактами, которые вычитал в книгах: рассказывал, когда основали Петербург и какое самое быстрое животное на планете.
В конце концов мальчику удалось убедить комиссию, что он может сам управлять коляской. Ксения получила сертификат на 250 тысяч, но подходящая коляска стоила 310. На помощь пришел фонд «Игра», с которым она консультировалась еще на этапе сбора документов. Организация собрала недостающую сумму и заказала для мальчика коляску в Германии.
Через год Миша и Коля пошли в первый класс. Сначала Коля отказывался от коляски: уверял, что обойдется ходунками. Но спустя месяц стало понятно, что мальчик не успевает за школьным ритмом — например, не может дойти до столовой, поесть и вернуться в класс за время перемены. Тогда Коля стал использовать коляску, чтобы передвигаться между этажами в течение дня.
«Сын бесконечно счастлив, что он в школе. У него появились друзья и даже подружка Алиса, на которой он обещает жениться, — рассказывает Ксения. — Коле нравится учиться, и у него это отлично получается. Сына хвалят по всем предметам, кроме письма. Из-за спастики рук это дается ему непросто. Но и тут есть успехи: до школы Коля боялся писать свое имя, а теперь преодолел этот страх».
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам