Медная девочка

Когда жизнь взрослого человека радикально меняется из-за внезапной болезни, самое трудное — не опускать руки, глядя на то, как рушатся прежние планы и мечты

В 24 года Юлии Мамцевой диагностировали болезнь Вильсона — Коновалова. Это редкое генетическое заболевание вызывает нарушение обмена меди в организме, из-за которого страдают внутренние органы, мозг, центральная нервная система. Общительная девушка-болтушка, путешественница и активистка оказалась на больничной койке с неясными перспективами, тремором рук, почти полной потерей речи и прочими неприятными неврологическими симптомами. У Юли ушло несколько лет, чтобы принять новую себя и перепридумать свою жизнь заново. 

Просто устала

Еще шесть лет назад собственное будущее казалось Юлии понятным и прекрасным: интересная работа, карьера, семья, путешествия. Она — менеджер в престижном пятизвездочном отеле в центре Москвы, обязательно дорастет до управляющего, а там в мечтах и собственный отель. «Цели я всегда себе ставила амбициозные», — улыбается Юля. 

Я вслушиваюсь или даже больше всматриваюсь в каждое произносимое ей слово. И волнуюсь, что наш разговор может ухудшить ее состояние. По напряжению мышц шеи заметно, как трудно даются ей даже эти шелестящие, почти неслышные слова. Какая концентрация нужна для того, чтобы просто сделать глоток воды. Пару раз я признаюсь, что разобрать какое-то ключевое слово или смысл сказанного не могу даже с нескольких попыток, и Юля быстро строчит нужную фразу в телефоне. За несколько лет к такому общению она уже привыкла. Вернулась к обычной болтовне с подружками, которых ей не хватало в первые годы болезни.

Тогда Юля практически не выходила из дома. Замкнулась в себе. Живое общение с друзьями и знакомыми исчезло. Рядом были только мама и муж. Но даже от путешествий с мужем Юля отказывалась. Она комплексовала из-за проявлений своей болезни. Переживала, что мужу будет неудобно показываться с ней вместе на людях из-за ее тремора. Или он будет стесняться ходить с ней в кафе. Во время еды Юле приходится помогать себе проглатывать пищу. Мышцы гортани от скоплений меди пострадали сильнее других. Муж на такие разговоры лишь крепче ее обнимал и говорил: «Не дергайся». Самой главной помощью со стороны мужа оказалось именно то, что он сразу отказался считать ее больной и тем более неполноценной. Просто был рядом.

Они познакомились в компании друзей, когда Юле было 16. Поначалу молодой человек не вызвал особых симпатий. Но ухаживание и бережное отношение покорили ее сердце. Хотя поженились они только через семь лет после знакомства. Вскоре после возвращения из свадебного путешествия Юля заболела. У нее как будто закончились силы. Просыпалась уже уставшей, а вечером еле доползала с работы домой. От маминых настойчивых советов сходить к врачу отмахивалась, что все от недосыпа. Но когда Юля почувствовала, как начали подрагивать руки, испугалась уже сама.

Опасная гречка

Анализ крови был настолько плох, что врачи бросились подтверждать лейкоз. Несколько раз повторяли болезненные пункции. Потом искали ревматоидный артрит, проверяли и отвергали другие очевидные диагнозы. Как это часто бывает с диагностикой и лечением редких заболеваний, пациенту приходится пройти не один круг ада, пока он попадет в нужные руки специалиста именно по его патологии. Юлина история не оказалась исключением. Пока врачи гадали, отчего молодая девушка просто валится с ног, испытывает трудности с глотанием и теряет речь, дома с низким гемоглобином боролись проверенным народным методом — гречкой с говяжьей печенью.

«Кто бы знал, что эти продукты для Юли как яд, из списка самых запрещенных при ее диагнозе. Все субпродукты, а также гречка, овсянка, кофе, орехи, сухофрукты. Она еще и шоколад постоянно ела», — сокрушается Юлина мама. 

Про болезнь Вильсона — Коновалова они узнали, когда терапия гречкой была в самом разгаре. Молодой доктор в Московском областном научно­-исследовательском клиническом институте имени М. Ф. Владимирского догадался отправить пациентку на МРТ и по отчетливо видимым отложениям сразу предположил, что это медь, которую срочно нужно выводить из организма. Генетический анализ диагноз подтвердил. У Юли редкое наследственное заболевание — болезнь Вильсона — Коновалова. У родителей Юли и мысли не было, что они оба — носители рецессивного «поломанного» гена. Ни у кого из родных в больших семьях с обеих сторон такой болезни не было. Не нашли нарушений и у Юлиной старшей сестры.

«Да, я медная девочка. Когда мы прочитали, что это за болезнь, выдохнули. Решили, что сейчас препаратами медь быстренько выведут — и все пройдет. Буду просто принимать таблетки, чтобы не было обострений», — рассказывает Юля. Но все оказалось не так просто. 

Диагноз ставили так долго и лечение начали настолько нерешительно, что неврологические нарушения оказались уже в необратимой стадии. Вернуть утраченные функции не смогли ни терапия, ни дорогая реабилитация. Юля отказывалась в это верить. 

Пока были иллюзии и надежды, что удастся вылечиться, она отметала все мысли о новой профессии. Думала, надо перетерпеть, все наладится. Из отеля пришлось сразу уволиться. Сидеть без работы на шее у мужа тоже было невмоготу. Устроилась онлайн-консультантом в сеть загородных отелей, отвечала на вопросы туристов в чате и получала свой процент с каждой брони. Чат был тоненькой ниточкой из той, прежней жизни. 

Только спустя три года Юля собралась с силами ее оборвать, признавшись себе, что это путь в никуда. Профессионального роста в такой работе нет, только деградация и зависимость от мерцающего окошка чата с новыми сообщениями. Юля призналась себе, что пора выбрать и освоить новую профессию, где можно обойтись без речи. Решила, что это должна быть удаленка со свободным графиком, реальным заработком и интересными задачами. Высидеть полный рабочий день в офисе ей теперь не по силам, смирилась Юля. Так методом исключения она остановилась на графическом дизайне и пошла учиться на профильные курсы. Муж помог оборудовать удобное рабочее место с двумя мониторами и геймерским креслом с высокой спинкой, подобрать правильную технику, подарил графический планшет.

Первых клиентов искала на YouDo. «Брала заказы за смешные деньги и радовалась этому, как ребенок», — смеется Юля. 

Но настоящая любовь к дизайну пришла уже в Everland. В соцсетях Юля прочитала, что Everland — инклюзивная IT-платформа, которая помогает людям с инвалидностью получить опыт в новой профессии, научиться создавать качественный востребованный продукт, набрать портфолио и найти работу. После собеседования с психологом девушка прошла дополнительное обучение web-дизайну и говорит, что уже после первого сделанного своими руками сайта на «Тильде» поняла: это оно. То самое дело, которым хочется заниматься не от безысходности, а по любви. 

Агентство вместо отеля

В России только 23 процента людей с инвалидностью трудоспособного возраста имеют постоянную работу (работают более четырех месяцев в году). Найти новое дело по душе удается и вовсе немногим. Без поддержки человеку с инвалидностью трудно выйти на открытый рынок труда, страшно сделать первые шаги в новой профессии. Такой опорой для Юли и стал Everland.

«Я выкладывала все свои работы в соцсетях, и ко мне стали обращаться знакомые — заработало сарафанное радио. Я собирала все положительные отзывы, которые получала от клиентов, — это придавало уверенности в себе». 

Оказалось несложно выстроить коммуникации с коллегами и клиентами письменно, через мессенджеры. И только однажды клиент, несколько раз менявший техническое задание по ходу работы, с упреком написал, что все их «проблемы» в работе оттого, что Юля не говорит.

«Теперь я уже не мечтаю о собственном отеле, а планирую открыть диджитал-агентство», — смеется Юля. 

Личный профессиональный рост ее мотивирует постоянно учиться и развиваться. В портфолио Юли больше 70 проектов. В Everland она уже доросла до позиции куратора направления «дизайн» и теперь помогает осваиваться новичкам. 

Сейчас у Юли много собственных клиентов, которые приходят к ней «со стороны», но девушка уверена, что самой, без поддержки специалистов, понимающих все особенности работы с людьми с инвалидностью, ей было бы трудно так быстро вырасти и почувствовать уверенность в новой профессии.

Инклюзивный проект Everland занимается трудоустройством людей с разными видами инвалидности с 2016 года. Сегодня он объединяет около 2000 человек с разными видами инвалидности. За четыре последних года Everland дал возможность заработка трем сотням диджитал-специалистов, еще более 250 трудоустроены в компании-партнеры.

Но для того, чтобы люди с инвалидностью, такие как Юля, смогли найти свое дело, подготовкой и прокачкой новичков занимается команда трекеров, психологов, кураторов и наставников. Они помогают на каждом этапе, начиная с регистрации на платформе и заканчивая совместной работой над первыми задачами и клиентскими заказами. Благодаря помощи этих людей уже через месяц-два новичок начинает зарабатывать свои первые деньги. Труд этих специалистов оплачивается за счет пожертвований. 

Для стабильной работы проекту нужна наша с вами помощь. Чтобы каждому человеку с инвалидностью, который готов работать, но боится выйти на рынок труда, команда специалистов пришла на помощь. Это в наших интересах. Помогите им, пожалуйста.

---

Материалы выпущены при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»

• Теги:
• благотворительность
• образование