Зверь, с которым никак не справиться
Два с половиной года Евгения Андреева ухаживает за мамой Таней. У мамы неизлечимая болезнь — боковой амиотрофический склероз, или БАС. Татьяна Жильцова не может говорить, ходить, шевелиться, есть и дышать самостоятельно, но прекрасно все слышит, понимает и чувствует. Евгении пришлось забыть о своей жизни, она рядом с мамой 24 часа в сутки и говорит, что, если бы не помощь благотворительного фонда «Живи сейчас», мамы уже не было бы. Себя она героем не считает, так как делает это из огромной любви к самому родному человеку. Мамина болезнь словно придала ей силы. С помощью Евгении и при непосредственном участии фонда «Живи сейчас» все пациенты с диагнозом БАС в Красноярском крае стали бесплатно получать специализированное питание. Еще Женя создала группу в телеграме для помощи родным, ухаживающим за пациентами с этим тяжелым диагнозом. Женя делает все, чтобы мир крутился вокруг мамы, раз мама сама не может двигаться. БАС — это заболевание, при котором гибнут клетки головного и спинного мозга, отвечающие за движения мышц. Человек находится в ясном сознании и памяти, понимает, что с ним происходит, но теряет абсолютно все двигательные функции. Ухудшения нарастают постепенно, приводя к полному обездвиживанию. Лечения от БАС нет, только поддерживающая терапия, профилактики тоже не существует, болезнь всегда наступает неожиданно
Общаться глазами
Татьяна Анатольевна Жильцова — стройная улыбчивая женщина, активистка, очень живая и подвижная. Ни минуты не сидит на месте: то едет на дачу, где все цветет и спеет на глазах от ее заботливых рук, то отправляется на Столбы (природные скалы в черте Красноярска) наматывать километры пешком. А сколько профессий сменила, не перечесть. И на радиозаводе работала, и сторожем в стоматологии, и няней в детском саду. Перед выходом на пенсию нянчила детишек в семьях. В 55 лет ушла на заслуженный отдых и стала заниматься внуками.
Все это было до болезни. Такой ее помнит дочь, и такая она на теплых семейных фотографиях: с красавицей-дочкой Женей и букетом цветов, дома у новогодней елки в нарядном красном платье.
Сейчас Татьяна Анатольевна может общаться только движением глаз.
«Мы с мамой договорились: если она согласна, то смотрит вверх, если нет — вправо или влево. Я формулирую конкретные вопросы, на которые достаточно ответить да либо нет, и слежу за движением маминых глаз. Хотя чаще всего уже понимаю ее и без этого», — рассказывает Евгения.
Мы в маленькой однушке, в комнате, очень похожей на реанимационную палату. Евгения стоит у маминой кровати, периодически бросает взгляд на часы на стене и тут же ловкими отработанными движениями санирует, вливает через гастростому лекарства, воду и специальное питание. Измеряет температуру, давление, пульс, сатурацию, все записывает в тетрадку-дневник: так проще отследить, если что-то пойдет не по плану.
Эту квартиру они купили, продав мамину, которая находилась далеко, на правом берегу Красноярска. У Евгении с мамой всегда были очень близкие отношения, и когда она предложила перебраться к ней под крылышко, мама согласилась. Они словно чувствовали, что должны быть рядом, хотя даже намека на болезнь еще не было.
«Стала падать ничком»
«Три года назад, осенью 2020-го, мама еще картошку копала на даче. Шустрая, везде бегом. Все началось резко и неожиданно. Помню, помогала ей урожай собирать, она все жаловалась на сильную боль в пояснице. Мы выкопали картошку, пошли на электричку. Я иду — ровное место, все нормально, вдруг слышу сзади стук, оборачиваюсь — мама лицом об асфальт прямо на перроне. Я ей: “Мам, ты как так?!” А она сама не понимает, в чем дело, — неожиданно слабость в ногах появилась».
На тот момент, когда возникают первые симптомы, 70% двигательных нейронов уже не работает. То есть поймать заболевание в самом начале невозможно. Еще одна коварность БАС — он долго маскируется под другие болезни и состояния. Например, под инсульт. Однажды утром Татьяна Анатольевна проснулась и почувствовала, что одна нога очень тяжелая и словно волочится, начала говорить — речь как у пьяной. Вызвали скорую, подумали: инсульт. Приехавший врач засомневался в диагнозе и посоветовал обследоваться в поликлинике по месту жительства.
«Мы только ремонт в новой квартире закончили, мебель завезли — живи, мама, радуйся. Я даже подумать не могла, насколько вовремя будет этот переезд и что спустя полгода она уже будет нуждаться во мне на 100%», — говорит Евгения.
Ухудшения нарастали с каждым днем. Евгения с мамой побежали по врачам. В сентябре невролог из поликлиники направил Татьяну Анатольевну в частную клинику, где была возможность сделать более детальные обследования. У семьи остались деньги от разницы с продажи и покупки квартир, и это позволило все пройти очень быстро. Начали с более благоприятных диагнозов и методом исключения дошли до БАС, он был последним в списке. Окончательный диагноз поставили 30 ноября. Дочь в этот момент попросила маму выйти из кабинета: решила, что она сильнее и должна узнать диагноз первой.
Скрывать долго не получилось. Татьяна Анатольевна уже с трудом ходила и не понимала, как так: таблетки пьет, уколы делает, а ей не лучше. Евгения максимально осторожно объяснила маме, что бывает такой зверь, с которым никак не справиться. Принятие было сложным, случались и срывы, и истерики, мама могла просто лежать и плакать. Евгения признается, что мамины слезы для нее — самое страшное, будто в голову стреляют и душа разрывается. Очень тяжело видеть и не знать, чем помочь.
Дальше болезнь развивалась настолько стремительно, что они не успевали сообразить, что может понадобиться завтра: ходунки, коляска. Перед Новым годом достали коляску в благотворительном фонде, так как мама падала. А после Нового года она уже не говорила и с трудом ела сама. В феврале 2021-го Татьяну Анатольевну госпитализировали для установки гастростомы. В это время бушевал ковид. В больнице у нее появилась дыхательная недостаточность, начала падать сатурация, стали отказывать легкие. Подключили на НИВЛ, затем на ИВЛ и перевели в ковидную реанимацию.
Там Татьяна Анатольевна пролежала два месяца, каким-то чудом пережила ковид. Домой дочь забрала ее только в апреле. Как сейчас вспоминает, «привезла в больницу на коляске, она еще рукой в тетрадке писала, а забрала уже не говорящую, обездвиженную». Забрать получилось тоже не сразу: в местной паллиативной службе не оказалось для нее аппарата ИВЛ.
«Еще в 2019 году вышел приказ Министерства здравоохранения РФ об оказании паллиативной медицинской помощи на дому. В нем — перечень оборудования и расходных материалов, которые государство должно предоставить человеку с паллиативным статусом. Но в нашем паллиативе такого аппарата для мамы не нашлось».
На помощь пришел благотворительный фонд «Живи сейчас», который с 2015 года помогает людям с БАС. На тот момент Евгения и специалисты фонда уже были на связи. Аппарат и все расходные материалы фонд выдал семье на время. Только благодаря этому Татьяну Анатольевну смогли перевезти домой. От государства аппарат удалось получить лишь спустя девять месяцев. Если бы Татьяне Анатольевне пришлось столько времени провести в больнице, где высока вероятность инфекции, организм просто не выдержал бы. По словам Евгении, только благодаря фонду ей было не страшно. На связи с семьей 24/7 была специально обученная медсестра, которая объясняла, что делать в той или иной ситуации. Ничего подобного в больнице не рассказывали. Единственное, о чем предупредили при выписке: «Вы забираете умирающего человека, максимум полгода». Татьяна Анатольевна живет уже два с половиной.
Со специальным питанием также помог фонд. И не только Татьяне Анатольевне. Теперь в Красноярском крае специализированное питание получают все пациенты с диагнозом БАС, которым оно жизненно необходимо. Люди с таким заболеванием очень часто теряют вес, это чревато образованием пролежней, которые трудно залечиваются. Купить питание самостоятельно может не каждый: очень дорого. До сих пор в России бесплатно его выдавали только детям. Но специалистам фонда «Живи сейчас» удалось убедить минздрав края, что оно жизненно необходимо и взрослым. И чиновники издали региональное распоряжение, согласно которому людям с диагнозом БАС при наличии гастростомы или зонда питание предоставляется за счет государства. Евгения очень рада, что сумела внести и свою скромную лепту — она писала десятки жалоб и запросов различным чиновникам — в такое важное дело помощи не только своей маме, но и другим людям.
Мама в себе
Разговаривая с Евгенией, спохватываюсь, что Татьяна Анатольевна нас слышит. Вести беседу, когда человек не может никак отреагировать, невероятно сложно: вдруг произнесу что-то не так, подберу некорректное выражение.
«Люди с БАС дееспособны, все слышат, понимают, помнят, у них есть свои желания, но в силу состояния они будто замкнуты в себе. Как объяснить, где болит, где неудобно, колет, чешется? Что касается медицинской части, я уже научилась понимать, что не так, по состоянию: пульс, давление, сатурация. Об остальном стараюсь догадываться», — объясняет Женя.
Когда Евгения забрала маму домой, фонд предоставил им Tobii Eye Tracker — специальное устройство, с помощью которого глазами на ноутбуке можно печатать слова. Около четырех месяцев они общались так. Но вскоре сил даже на это не осталось. И Евгении порой кажется, что весь день она разговаривает сама с собой. По мнению дочери, сейчас можно улучшить жизнь мамы только одним — движением. И раз не может двигаться она, нужно крутить мир вокруг нее.
«Я считаю неправильным запирать человека в четырех стенах и ставить на нем крест, в каком бы состоянии он ни был. Мама — верующий человек, после больницы я несколько раз приглашала к нам в гости батюшек, маму соборовали, исповедовали. А в прошлом году с помощью волонтеров нам удалось свозить ее на службу в храм. Вызвали специальную машину, уложили на каталку, в храме нам выделили уголок, всю службу отстояли, а когда вышли — зазвонили колокола, было очень душевно и светло. Она была очень счастлива».
Другой раз волонтеры предложили Евгении свозить маму на ежегодный концерт памяти Владимира Высоцкого, но выдалась морозная погода, и Женя решила не рисковать. Тогда организаторы концерта пообещали, что сами приедут к Татьяне Анатольевне. И приехали. Мини-концерт под гитару стал глотком свежего воздуха для семьи. К сожалению, вывозить маму на улицу почаще сама Евгения не может, для этого нужны помощники.
«Главный страх — не хватит сил»
Несмотря на то что в России действует закон, согласно которому людям с диагнозом БАС должны предоставляться необходимые средства для поддержания жизни, получить их порой непросто. На сегодняшний день в прокуратуре Октябрьского района Красноярска рассматривают обращение Евгении по поводу непредоставления семье необходимых средств. Например, для качественной работы аппарата ИВЛ нужны тепловлагообменные фильтры, они меняются раз в 24 часа. Год назад Евгении начали их выдавать, но оказалось, что они не подходят. Нужные фильтры помог закупить фонд. Евгения уже дважды отказывалась от кровати, которую предлагает паллиативная служба, так как она не соответствовала нормам качества.
«Мой главный страх — что не хватит сил ухаживать за мамой. У меня самой серьезные проблемы со спиной, грыжа, нужна операция. В прошлом году меня госпитализировали в больницу. Маму вместе со мной положили на это время в нейрореанимацию, так как ухаживать за ней больше некому».
Единственная поддержка для Евгении — это муж и дочь. Только с ними она может оставить маму ненадолго, чтобы сбегать в магазин и сделать какие-то свои дела. Евгения признается, что порой ей кажется, что она вместе с мамой болеет эту болезнь. Уже давно у нее все мысли и разговоры только о БАС. По инициативе Жени была создана группа в телеграме, куда входят ухаживающие за близкими с этим заболеванием. Сейчас там 57 человек из разных регионов России. Они обмениваются опытом, помогают друг другу по юридическим и медицинским вопросам.
«Я понимаю, что не живу своей жизнью. Успокаиваю себя тем, что, наверное, мама с папой и родили меня для того, чтобы в такой сложный момент я была рядом. У меня даже мысли в голове не было, чтобы оставить маму в реанимации. Да, она паллиативная, она может быстро уйти. Но лучше дома, в родных стенах и со мной рядышком. Я не делаю ничего сверхъестественного, просто по-другому поступить не могу, это же моя мамочка. Вот такое проявление любви».
Человек с диагнозом БАС не может выжить один, болезнь затягивает всю семью. Морально это очень тяжело. Хосписы таких пациентов на постоянное проживание не берут, разве что на 21 день в год, чтобы семья могла немного передохнуть. А врачи общей практики зачастую знают об этой болезни мало и ничем даже не могут утешить. Порой единственное, что они могут сказать, — «У вас неизлечимое заболевание, идите умирайте».
Но с этим заболеванием можно жить, и жить долго. Да, это другая жизнь, но это жизнь. Поэтому для семьи пациента важно вовремя и максимально полно получить представление о том, что такое БАС и с чем придется столкнуться. Сотрудники фонда как раз и дают ответы на эти вопросы.
Помогите фонду «Живи сейчас», чтобы его координаторы могли по-прежнему сопровождать семьи, рассказывать, к чему нужно готовиться, какую помощь можно получить от государства, и предоставлять психологов, которые помогают людям принять этот непростой диагноз, когда помощи ждать неоткуда.
