Сто оттенков страха

Как живут российские семьи с туберкулезом в нескольких поколениях? Как болезнь сегодня диагностируют, где и как лечат? Какие люди в нашем обществе болеют туберкулезом? Когда в СССР и в современной России были пики эпидемии? Как на палочку Коха повлияли лечение антибиотиками и пандемия коронавируса? Вот вопросы, на которые мы искали ответы в этом материале

В жизни человечества туберкулез присутствовал всегда: его следы находили и в мумиях, и на костях людей, живших пять тысяч лет назад. Несмотря на такую длинную историю взаимоотношений, мы до сих пор не можем до конца победить ни саму болезнь, ни стереотипы о ней.

«Туберкулез был с нами»

Лена родилась в коммунальной квартире в центре Москвы в 1961 году. Ее дедушка болел туберкулезом, а три его брата и сестра умерли от чахотки в молодом возрасте — и тогда это не было редкостью.

Шестидесятые — один из двух пиков заболеваемости туберкулезом в СССР. Не потому, что в войну или сразу после войны туберкулеза было меньше, а потому, что с тридцатых статистика по туберкулезу не публиковалась и архивы не сохранились. Только в начале пятидесятых нескольким областям РСФСР разрешили сделать годовые отчеты о противотуберкулезной службе.

А еще туберкулез — заболевание, которое не сразу отражается в статистике. По словам фтизиатров (врачей, занимающихся туберкулезом), он виден в цифрах примерно через пять лет после катастрофического стрессового события.

Несмотря на то что это инфекционное заболевание, оно сильно зависит от внешних факторов: стресса, экологии, плохого питания, войн и политической нестабильности. И, кроме стандартных для инфекции методов заражения — попадания в легкие непосредственно от другого заболевшего, — туберкулез может существовать в организме в спящей форме и проснуться, когда иммунитет ослабнет.

А по последним данным ВОЗ, туберкулез в спящей форме есть у каждого четвертого жителя планеты.

Дедушка Лены заболел, когда ей было 15 лет, и, судя по всему, тяжелой формой, плохо поддающейся лечению. Потому что, значительно пережив своих братьев и сестер, полностью не выздоровел.

В той коммуналке с ним жила вся семья Лены: бабушка, папа и мама. Папа и бабушка Лены так и не заболели. Мама переболела в 16 лет — год провела в больнице. С тех пор, даже в свои 88, отлично себя чувствует.

Чтобы новорожденная Лена не заболела, ей полгода давали профилактическое лечение, а еще до пяти лет она прожила в туберкулезном детском саду интернатного типа. Детей, у которых дома кто-то болеет, называли контактными, а специальный детский сад позволял следить за усиленным отдыхом и питанием ребенка, что очень важно и при профилактике, и при лечении туберкулеза.

Туберкулезные санатории были организованы по такому же принципу: туда отправляли тех, кто прошел основной курс лечения, не способен никого заразить сам, но фаза долечивания может длиться много месяцев — и лучше, если все это время человек продолжает хорошо есть и отдыхать.

Так, по словам Лены — Елены Коровиной, фтизиатра с 35-летним стажем, — отпустить советскую женщину домой долечивать туберкулез часто означало, что ей придется быть на ногах с утра до вечера, работая по дому на всю семью, и санаторий был способом дать ей спокойно выздороветь.

В 1960 году советский Минздрав как раз выпустил очередную стопку поручений и постановлений, касающихся туберкулеза, — и обязал главврачей обеспечивать «помещение детей, не больных туберкулезом, но находящихся в контакте с больными заразными формами туберкулеза, с целью изоляции в детские ясли, детские сады, дома ребенка и школы-интернаты с постоянным пребыванием их в этих учреждениях». Такие ясли и санатории частично существуют в России и сегодня.

Лена пробыла в саду-интернате два года уже после того, как ее дедушка умер, — потому что болезнь еще могла проявиться. И тогда все сработало: Лена так никогда туберкулезом и не заболела, ее маме было очень важно дочку от него уберечь. Так что, когда студентка Лена пришла домой и сказала, что профессор рекомендовал ей остаться на кафедре туберкулеза, мама «чуть в обморок не упала».

Навык «от природы»

«Я попала в медицинский, можно сказать, случайно. Окончила математическую школу и хотела быть учителем математики. Пошла в МГУ, сдала экзамены, но не на пятерки — меня все равно были готовы взять, потому что девочек было очень мало, но мне показалось, что это не совсем честно, и я забрала документы», — рассказывает Елена Коровина.

Прежде чем ехать домой, Лена решила погулять по городу и встретила в кафе знакомую, которая сказала, что идет сдавать экзамены в медицинский, но очень боится, и предложила поехать за компанию.

«В результате я недобрала полбалла. И мне сказали, мол, не хочешь ли ты, комсомолец, узнать, нужна ли тебе медицина? Хочешь поработать санитаром? Конечно, я пошла».

Так Елена Коровина сразу на три года угодила санитаркой в тяжелое отделение — клинику нервных болезней. «Выбирать было можно, но я выбрала именно это отделение — себя проверить, “Как закалялась сталь” все читали, да? Попала я в мужское отделение, тяжеленное-претяжеленное: с утра до вечера я там мыла полы, ухаживала за больными, кормила их. И поняла, что это мое — потому что меня абсолютно не раздражали люди, ни в каком качестве. Ни в экскрементах, ни в проявлениях болезни — никак».

Через три года Коровина через рабфак поступила в медицинский институт и собиралась быть неврологом, но на четвертом году начался туберкулезный курс. «Там был очень хороший преподаватель, и он сразу вычислил вот эту мою особенность — спокойствие, отсутствие раздражения на тяжелого пациента — и сказал: “Вам надо остаться здесь”. Я говорю: “Вы что? У меня родители просто в обмороке будут, они меня всю жизнь охраняли, а я?!” Так, в общем, и было».

Поиск студента, который «от природы» эмоционально выносит случаи тяжелых болезней, и в 1978-м, и сегодня — единственный способ психологической подготовки врачей, в том числе фтизиатров.

Фтизиатр и создательница самого крупного просветительского блога о туберкулезе «Старина Кох» Ольга Винокурова, у которой скоро выходит книга о туберкулезе в мировой истории и культуре, училась 15 лет назад — и рассказывает, что и ее саму, и вообще то поколение врачей, которое лечит сегодня, не учили никаким аспектам общения с пациентом.

«Ни сообщать плохие новости, ни оказывать психологическую поддержку — ничему. У нас была кафедра биоэтики, где предполагалось, что нас будут учить деонтологии (это учение о проблемах морали и нравственности), но все, что я помню, — там преподавали какие-то религиозные фанатики, которые говорили, что аборт — это плохо. Сейчас лед тронулся, симуляционные центры есть, и студенту могут показать актера, который будет изображать конфликтную ситуацию, из которой студент должен выйти. Но я не могу сказать, в каком объеме и насколько это действенно».

Когда училась Елена Коровина, она считала фтизиатрию перспективным направлением для врача — в плане поиска новых методов лечения. А Ольга Винокурова, которая училась позже, рассказывает, что сегодня фтизиатрия в России — часто курс для тех, кто недобрал баллов на то направление, на которое хотел. Ей самой раньше было неловко на конференциях представляться фтизиатром, и она говорила, что занимается болезнями легких.

Заболеть могут все

При туберкулезе навык врача беседовать с человеком, который только узнает о диагнозе, имеет огромное значение. Это до сих пор одно из самых стигматизированных заболеваний в стране. Оно ассоциируется только с самыми ненавистными и узкими слоями общества: «заключенными, наркоманами, проститутками и бездомными» — сейчас вы прочли не слова журналиста «Таких дел», а самые первые реакции героев статьи после того, как они узнавали о том, что заболели.

У этого стереотипа был крайне короткий период, хоть как-то подтвержденный статистикой в России, — в девяностые годы ХХ века на них пришелся второй пик заболеваемости после шестидесятых.

Все остальное время статистика показывала в числе жертв туберкулеза совсем других людей. Даже в 1922–1925 годах больше всего заболевших было среди рабочих (15,3%), служащих (34,1%), учащихся (14,2%) и домохозяек (25,6%).

Военные и заключенные всегда отвечали за огромный кусок статистики по туберкулезу. Еще монахи и монахини. Их объединяют две вещи: большое количество людей в замкнутом пространстве.

Всплеск туберкулеза в девяностые в России часто связывают с ростом количества заключенных, употребляющих наркотики и алкоголь. Но пик этого роста был гораздо позже — с 1999 по 2008 год. Дело и в пятилетней задержке в статистике, и в том, что основной причиной роста туберкулеза был стресс от происходящего в стране.

Дедушка Ольги Винокуровой тоже болел, когда она была подростком, в 2003 году. Он был заместителем директора крупного оборонного завода, мама Ольги — врач.

«Типичная такая интеллигентная семья. Судя по всему, это был рецидив туберкулеза, дедушка уже был на пенсии, жил на даче. Мне 15 лет, и мне говорят, что у дедушки туберкулез и он будет год в больнице. Я помню, что нас не обследовали, хотя у него был очень запущенный процесс. Эта семейная история до сих пор для меня загадка: как получилось, что мы так долго не понимали, что человек болеет? как мы сами не обследовались? как мы не лечились профилактически? как мы этого не боялись? как мы просто спокойно восприняли это все? Потому что мы ничего не знали про эту болезнь, а это был самый разгар эпидемии. И у нас дома не было такого, чтобы скрывать от кого-то, что дедушка болеет, — казалось, это обычная болезнь, хотя на тот момент она была, мне кажется, еще сильнее стигматизирована, чем сейчас».

В обход системы

Андрей, которому в 2005 году было 20 лет, настолько не ожидал диагноза «туберкулез» и испугался, что так никогда на учет и не встал — получал лечение в обход системы. Хотя работал в больнице.

«Симптомов не было никаких вообще — это было стандартное годовое обследование», — рассказывает Андрей.

По словам Ольги Винокуровой, так часто и бывает: «Я когда пошла работать уже практикующим врачом в НИИ, была поражена, что у подавляющего большинства людей не было никаких симптомов на момент выявления болезни».

Андрей работал фельдшером, и ему найти время на обследование было непросто: «Нам же чаще всего не выделяют на медосмотр дни — везде очереди, надо с утра быстро обследоваться, а вечером бежать дежурить. Короче, мы любим для экономии времени прийти к “своим” в кабинет и попросить все поставить просто так».

Но в тот раз ему сказали, что ничего просто так не поставят, и он пошел к другому врачу больницы со снимком и просьбой добавить туда описание. «А она смотрит на снимок и говорит: “А это что? Вот здесь нехорошо, давай беги на компьютерную томографию”. А я тогда работал средним медперсоналом, вообще ничего в этом не понимал. Ну и буквально через час меня обрадовали чудесным диагнозом “туберкулез верхней доли левого легкого”».

На самом деле такого заключения мало для постановки диагноза: туберкулез — это сложное заболевание, окончательно диагностировать которое может только врачебная комиссия. Но заподозрить туберкулез может какой угодно врач. И флюорографию по закону должны потребовать во время подготовки к большинству медицинских манипуляций и операций. А дальше врач отправит к фтизиатру.

«Обычно у врача любой специальности при подозрении пациента на туберкулез появляется паника, он не знает, что с ним делать, и пытается быстрее спихнуть его фтизиатру, — рассказывает Ольга Винокурова. — Но по нормативным документам пациент должен быть полноценно обследован в общей лечебной сети. Рентген, КТ, МРТ, УЗИ — это все можно сделать до попадания к фтизиатру. Дальше полагается сделать Диаскинтест. В отличие от реакции Манту, которая может быть положительной не только из-за туберкулеза, но и из-за предыдущей вакцинации, Диаскинтест показывает, заражен человек туберкулезными палочками или нет, и анализ мокроты методом микроскопии и ПЦР. ПЦР — это очень дорогой, хороший и высокочувствительный метод, его обязаны выполнять, но на деле не во всех клиниках даже Москвы он встречается».

Если анализ покажет, что человек не выделяет бактерии, то есть не заразен, у него недостаточно ясная история, малый процесс или внелегочный (а туберкулез реже, но может быть каким угодно — и костным, и мочеполовых органов), то человека могут выписать с рекомендацией самостоятельно обратиться к фтизиатру за дальнейшим лечением. Скорее всего, так же будет и если туберкулез заподозрят в обычной поликлинике.

«Никогда один врач не может поставить туберкулез, нужно заключение комиссии. После этого, как правило, пациенту рекомендуют госпитализацию. Это политика нашей страны. На самом деле далеко не все пациенты нуждаются в стационарном лечении. В большинстве случаев это громоздкая, экономически неэффективная история. Койко-день в больнице стоит дорого, и лежат люди по много месяцев. Другие методы более эффективны — дневной стационар, видеоконтроль лечения на дому, выездные бригады, но они не то чтобы очень развиты», — говорит Ольга.

Страх № 1: тубдиспансер как национальная страшилка

Госпитализация в российскую туберкулезную больницу у многих вызывает ужас, потому что тубдиспансер — это национальная страшилка. Андрей однажды видел диспансер Подмосковья по работе, и этого хватило, чтобы он решился скрывать свой диагноз.

«Я решил, что 100% умру. И даже будучи медицинским работником, все равно продолжал считать, что туберкулезом болеют только заключенные, наркоманы и всякие непонятные люди. А еще на тот момент я знал одно: что в Московской области все туберкулезные больницы, если мы говорим про стационары, — очень страшные места, в которые лучше не попадать. Поэтому я лечился у одного врача по договоренности и не встал на учет в местный диспансер — это такое же страшное место».

Еще Андрей считал, что если рассказать о своем диагнозе официально, то он больше не сможет работать в медицине: «Я мало в этом разбирался — насколько я выделяю не выделяю, насколько я опасен для других людей, а я ведь ходил в детские отделения, в отделение недоношенных, в отделение новорожденных».

На самом деле в нулевые для Андрея как медика существовало реальное ограничение на работу. Согласно инструкции Минздрава СССР от 1973 года, которую специалисты считают неактуальной и дискриминационной, после перенесенного туберкулеза нельзя было работать с детьми, ограничивалось трудоустройство медиков и работников пищепрома. Инструкция перестала действовать в России в 2020 году — несмотря на это, запреты на работу после перенесенного туберкулеза продолжаются.

В итоге Андрей взял большой отпуск, рассказал все коллегам, но не сообщил руководству и решил лечиться дома. Нашел знакомого врача-терапевта из военного учреждения, который лечил его «неформально», сначала давал лекарства, а потом Андрей покупал их за свой счет — хотя при постановке на учет лечение от туберкулеза в России бесплатное.

Андрей говорит, что специально они никак не высчитывали, когда он перестал быть заразным: «Он мне просто сказал, что 95% вероятности, что я ничего не выделяю».

Активно Андрей лечился год, постепенно КТ врач просил делать все реже: раз в три месяца, раз в шесть месяцев — и в итоге через год сказал: «До свидания, все хорошо».

Поскольку Андрей был студентом, то всю болезнь мог позволить себе просидеть в квартире родителей и не работать. Родители не боялись туберкулеза и не считали его порочащей болезнью. «Мне казалось, что это мнение было только у меня, потому что все остальные сказали: “Ну окей, мы поняли, ты болеешь, ничего страшного, все будет нормально”».

Последнюю компьютерную томографию Андрей сдал в сентябре, поступив на первый курс медицинского университета, — сегодня ему 38, он врач-рентгенолог. Утверждает, что с тех пор каждый год делает флюорографию и непрофильные специалисты не способны увидеть, что у него был туберкулез.

* * *

История Андрея закончилась хорошо, но рисков было много из-за побочек от лекарств. Туберкулез лечится химиотерапией — курсом тяжелых антибиотиков с разными побочными эффектами: одни со временем полностью пройдут, но есть риск и постоянных побочек.

«Мы лечились сильными препаратами, я прям все перепробовал. В том числе “очень красный рифампицин”, от которого все жидкости человека становятся красными — и слезы, и все. В том числе стрептомицин — это токсичный антибиотик, от которого поле зрения становится узким, начинает сильно шуметь в ушах. Я не смог доколоть его неделю, потому что мне было прям очень плохо. Врач сказал, что можно сделать перерыв в неделю-две, а потом все равно придется докалывать, и мы так и сделали».

По словам Ольги Винокуровой, от туберкулеза не стоит лечиться «по-черному» как раз из-за возможных побочных эффектов, на которые неспециалист может не обратить внимания: «Черный рынок противотуберкулезных препаратов развит, и многие идут в обход назначения врача, скрываются от системы, но это небезопасная история: лечение довольно токсичное, необходимо находиться под наблюдением врача, чтобы вовремя среагировать на красные флаги, о чем нефтизиатр может не знать».

Альтернатива «страшилке»

Страх городских тубдиспансеров из нулевых понятен, но мало кто знает, что в России люди имеют право лечить туберкулез не только там. Бесплатно можно лечиться в НИИ — это научно-исследовательские институты, специализирующиеся на определенных заболеваниях. Легочных в стране пять. Еще можно консультироваться у частных фтизиатров. И Елена Коровина, и Ольга Винокурова сейчас работают в частных клиниках.

Полностью пройти лечение у частного фтизиатра нельзя — в России у них нет таких полномочий, но они могут консультировать, рассказывать, на какое лечение вы можете рассчитывать, и заниматься восстановлением после активной фазы лечения.

Студентка филфака Вероника Соковнина в 2008 году лечилась как раз в таком екатеринбургском НИИ — у нее был редкий и сложный случай, и в НИИ они с мамой пошли на прием по знакомству. Но сначала она лежала в обычной больнице.

«У меня основное заболевание — бронхоэктатическая болезнь, патология бронхов. Она у меня с четырех лет, и в течение всей жизни я периодически лежала в больницах с воспалениями легких. У легочников это частая ситуация: когда ты сильно понервничал, напрягся — начинается воспаление, и ты садишься на антибиотики. Это прям норма».

После сессии на первом курсе Вероника в очередной раз попала в больницу с воспалением легких, взяли стандартный для нее набор анализов, так называемый анализ смывов: содержимое бронхов на различные грибы, инфекции — и туберкулез.

Когда девушке стало лучше, ее отпустили домой, но через пару недель внезапно позвонили маме, хотя Вероника уже была совершеннолетняя, и пригласили поговорить к заведующей. Вероника с мамой зашли в кабинет — и врач начала рыдать.

Лечащий врач «похоронил» студентку

«Врач начинает рыдать, причитать, говорить, что это она виновата: недосмотрела. Мы еще пока не знали, чего недосмотрела», — рассказывает Вероника. Она считает вину врача притянутой за уши: больница была из двух отделений, в одном здании обычные легочники, в другом — туберкулезный диспансер, и врачи между ними общались. «Точно так же я могла его получить в транспорте, в университете — где угодно при моем-то сниженном легочном иммунитете».

Реакция врача напугала женщин, и они начали ее успокаивать. В итоге врач смогла произнести, что у Вероники туберкулез, и продолжила плакать.

К тому моменту Вероника знала про туберкулез очень много — все, что о нем рассказано в классической литературе, от Чехова до Ремарка. «И вместе со стенаниями врача это прозвучало очень по-чеховски, как приговор. У меня перед глазами пролетела такая надпись, как в игре “Потрачено”».

Что происходило следующие полтора месяца, Вероника не помнит, ситуацию под контроль взяла ее мама. Правда, сначала эта докторша сказала им, что Веронике еще нужно сдать реакцию Манту.

«Учитывая, что уже был сделан серьезный анализ посевов, Манту после этого — все равно что спросить у комара, какая у меня кровь», — усмехается Вероника. Но реакцию сдали, и врач порекомендовала обратиться в тот же диспансер через дорогу.

«Этот диспансер прямо был “зэчный”. Он реально был такой: железные кровати с обоссанными матрасами, ощущение, что туда даже ремонтники боялись зайти. Очень страшно. Я один раз туда пришла по ошибке сдавать анализ — и это все увидела. Антисанитария — самое мягкое, что можно было сказать про это место». В тот диспансер они не пошли, и мама Вероники узнала, что у ее подруги дядя точно с таким же диагнозом, как у Вероники, лечился в екатеринбургском НИИ туберкулеза.

НИИ действительно часто предназначены для людей из регионов, но фтизиатры говорят, что на самом деле туда можно обращаться и с местной пропиской, и не только по связям, и не с самыми редкими случаями.

Часто люди узнают о возможности обратиться в НИИ уже после многих лет безрезультатного лечения — и не от своих фтизиатров, а от знакомых или равных консультантов. По словам Ольги Винокуровой, это происходит потому, что фтизиатру сложно признаться, что он не может подобрать терапию и не знает, что с тобой делать.

Система равных консультантов в туберкулезной среде пока развита плохо. В отличие, например, от ВИЧ, о котором выходит все больше информации, фильмов, интервью, звезды с экранов поддерживают фонды, про туберкулез почти не говорят, и переболевшему может быть непросто выбрать идентичность «человека с туберкулезом» в соцсетях. Это, как и любой активизм, отдельная работа, в которой придется постоянно по кругу выслушивать тонну стереотипов.

Тем не менее существуют чаты поддержки, соцсети переболевших, блог Ольги Винокуровой — и у Вероники тоже теперь есть блог.

Но тогда они с мамой после встречи с заведующей о дальнейшем лечении все узнавали сами. Докторша еще только пару раз звонила Вероникиной маме ночью пьяная и говорила: «Простите, что убила вашу дочь».

* * *

Ситуация и правда была тяжелая, учитывая состояние легких Вероники, но с тех пор девушка успела успешно вылечить туберкулез и не просто пережить пересадку легких по основному заболеванию, но и в 2021 году поднять шумиху в СМИ вокруг нехватки одного из препаратов для пересадки органов, который не регистрировала Россия, — тогда несколько активистов успели погибнуть. После шума в блоге и СМИ, поднятого Вероникой, препарат зарегистрировали, больницам разрешили его использовать, если он попал в учреждение как-то иначе — например, из другой страны привезли родственники.

Но тогда, на первом приеме в НИИ, Вероника была в ужасном психологическом и физическом состоянии, потому что до попадания в НИИ прошел месяц — и все это время лечения не было никакого. «Я пришла в больницу совершенно истощенная — во мне было около 43 килограммов веса при росте 170 сантиметров, температура 40 постоянно и дикая слабость».

Вероника сразу попала к заведующей отделением Глафире Залетаевой, от которой осталась в восторге: «Она суперсерьезный человек, мы до сих пор с ней общаемся, она подписана на все мои блоги, просто великолепная женщина. Она мне тогда сразу сказала, что меня надо класть срочно».

Лечение Веронике подбирали три месяца, потому что ее тошнило от всех лекарств. Такое для НИИ, по словам фтизиатров, обычно, к ним часто попадают люди с осложнением в виде другого заболевания: сахарного диабета, ВИЧ и так далее. От лекарств их тошнит, поносит, появляется сыпь, судороги — тогда нужно долго подбирать вариант, который подойдет.

Страх № 2: как может заболеть девочка из профессорской семьи

В клинике Веронике было очень страшно, несмотря на то что ее положили в одиночную палату — пока выясняли, заразная она или нет.

«Я всех очень боялась, потому что вокруг было много [стереотипов], что тут лежат только зэки и бомжи, а я такая девочка из профессорской семьи — и вдруг в этом всем окажусь, было очень страшно. При этом состояние слабости и болезни, когда ты не можешь за себя постоять, — тоже довольно тревожная ситуация. Так вот меня положили, и я спрашиваю: “А сколько мне здесь лежать?” Максимум моего опыта в больницах было недели три. Врач говорит: “Я точно тебе сказать не могу, как пойдет лечение, но от трех месяцев точно”. И у меня все упало».

Из-за психологического состояния Веронику так и оставили в одиночной палате на все время лечения. «Но сама Глафира Евгеньевна постоянно ко мне приходила, рассказывала о туберкулезе». И о тех, кто лежит в больнице. «Говорила, вот у нас мальчик, например, скрипач был, мы его вылечили, вот это ординатор, а вот четыре монашки».

Глафира Евгеньевна ходила к молодым девушкам из других палат и предлагала им «зайти к Нике, поболтать, потусоваться». «Она прям все время пыталась как-то меня вовлечь в этот движ больничный, чтобы я поняла, что это не так страшно, как все говорят». Но Вероника только к концу лечения смогла начать общаться с коллегами по болезни — и некоторых потом узнавала на улице, но не подходила.

«С одной женщиной-филологом, просто из другого университета, мы даже подруживаем. Мы тогда устроили какие-то кружки, чтения, всякие филологические прикольчики. Это было приятно, но на самом деле, если я вижу человека на улице, с которым лежала в больнице, я не очень хочу предаваться воспоминаниям. Это не та история “А, привет! Помнишь, как мы там набухались?” Это травмирующая история».

Страх № 3: почему так долго?!

Вероника пролежала в больнице не три, а восемь месяцев. Дома лечилась еще год. Сообщали ей об этом постепенно: «Каждый раз это зависело от результатов КТ и посева. В какой-то момент посевы стали приходить хорошие, а компьютерная томография — плохая, потому что эти дырки, каверны, они не затягивались никак, а всем хотелось, чтобы они затянулись. И тогда начались поддувки так называемые».

Поддувки — это искусственный пневмоторакс, который изобрели еще в XIX веке, один из первых действенных методов лечения туберкулеза до изобретения антибиотиков.

«Это жесть, это просто экзекуция, но она помогла. Берется такая большая игла, протыкается живот и, я так понимаю, между желудком и диафрагмой закачивается огромное количество воздуха. Диафрагма начинает подпирать легкие, и легкие вынужденно сращивают дырочки», — рассказывает Вероника. Процедуру делают без наркоза, длится она около 20 минут. «Первый раз было невыносимо. Потом диафрагма и легкие, видимо, привыкают — и становится легче. Поддувки мне делали год: месяца два-три в больнице, потом выписали, и я приезжала на них отдельно».

Способ лечения и его эффективность при туберкулезе зависят от большого количества факторов. Чем раньше болезнь обнаружена — тем лучше. Но туберкулез потому и остается огромной проблемой для здравоохранения всего мира, что очень хорошо адаптируется к антибиотикам и становится устойчивым к ним. То есть человек, который никогда туберкулезом не болел, может сразу заразиться штаммом, устойчивым к лечению антибиотиком.

И время, которое требуется для лечения даже простых случаев, невероятно пугает, когда люди слышат о нем в первый раз.

Три — пять месяцев активного лечения — это нормальная ситуация для туберкулеза. Сложные, но поддающиеся лечению случаи могут занимать несколько лет. Встречаются и такие, когда врачи могут только облегчать состояние, но фактически помощь становится паллиативной.

Россия с 2021 года не входит в список стран с «бременем туберкулеза», в котором долго находилась. Это список с количеством новых случаев в год, показатель у нас стал нормальный. Но мы в тройке лидеров вместе с Индией и Китаем в другом списке — с количеством заболевших устойчивой к лечению формой.

По мнению Ольги Винокуровой, это произошло в том числе потому, что люди, которых отпускали лечиться или долечиваться домой, десятки лет в России никак не контролировали прием антибиотиков, а прерванный курс и создает устойчивую форму.

Сейчас в Московской области, в Воронеже и во Владимире работает система видеоконтроля, когда человек может лечиться дома, но должен принимать лекарства на видеосозвоне с врачом.

Страх № 4: вызовут бригаду на работу

Несмотря на то что в России приняты соответствующие международным стандартам методы лечения (но не все), основной закон по туберкулезу 2003 года во многом просто списан с советского — и крайне медленно обновляется.

Например, в квартирах и подъездах людей, у которых выявили туберкулез, инициируют уборку специальной бригадой. Это отпугивает людей и приводит к тому, что они пытаются скрыть диагноз. И, по словам Ольги Винокуровой, эта обработка давно признана неэффективной.

Такой норматив появился потому, что туберкулез — в самом деле инфекция, выживающая на поверхностях. Например, если человек с туберкулезом плюнет на стену, через два месяца это соскребут и поместят в специальный раствор — туберкулезную палочку там можно будет обнаружить. Но этого недостаточно, чтобы заразиться, для заражения нужно прямое попадание в легкие.

Однако норматив все еще существует, и фтизиатры обязаны ему следовать. По словам Елены Коровиной, в этом был смысл в СССР, когда многие жили в коммуналках. Они свою квартиру, в которой жили с болеющим дедушкой, обрабатывали каждую неделю: «Моя бабушка разве что не ела хлорку».

Еще людей пугает то, что о болезни надо рассказать близким, чтобы они сдали анализы, — и фтизиатр обязан позвонить в университет и на работу. По словам Коровиной, человек, которому звонит фтизиатр и сообщает о заболевшем, чтобы те, кто с ним контактировал, могли сдать анализы, связан законом о медицинской тайне, часто это руководитель и бухгалтер (он выписывает больничный), и они не имеют права говорить никому, кто именно заболел.

Но с туберкулезом закон о медицинской тайне работает сложным и невыгодным образом — это связано с тем, что заболевание социально значимо. В итоге в нормативах написано, что люди, которые наблюдаются в диспансере, имеют право на сохранение врачебной тайны, но это не распространяется на «противотуберкулезную помощь» и «противоэпидемические мероприятия».

Вероникин деканат рассказал о ее диагнозе всем одногруппникам, и многие позволили себе отвратительные комментарии. «Это меня потом преследовало довольно долго», — вспоминает она. Вероника после выписки из больницы даже решила не восстанавливаться в университете и перейти на заочное.

Даже если деканат или начальник не скажут, кто конкретно заболел, его длительное отсутствие подскажет. По словам Ольги Винокуровой, руководство могло бы сообщать о необходимости пройти флюорографию вместе с лекцией о туберкулезе, чтобы попытаться исключить неприятные комментарии.

Страх № 5: «Не хочу в лачугу ведьмы!»

После больницы Веронике нужно было встать на учет в диспансер по прописке — чтобы получать там лекарства и делать КТ.

Туберкулезные диспансеры — места, которых многие боятся и сегодня, а 15 лет назад они были чуть ли не главной страшилкой для непослушных детей. К сожалению, Веронике тоже досталась «лачуга ведьмы».

«Это здание выглядело как лачуга ведьмы. Оно было в самом неприятном месте района, а у меня центральный район города — я даже не знала, что там есть такие места. Двухэтажные старые дома под снос — и посредине старый зеленый бревенчатый дом с накренившейся крышей».

Вероника ходила туда семь лет — пока ее не сняли с учета. Мало кто знает, что учет по туберкулезу не вечный: он в среднем длится три — пять лет, в некоторых случаях врачи принимают решение наблюдать человека дольше — но пациент не весь этот период принимает лекарства, большую часть времени только сдает анализы.

«Тот дом был огорожен железным ржавым забором. Калитка не открывалась, нужно было пролезть между специально расставленных прутьев. Заходишь — там обшарпанный подъезд, жуткая лестница, ручки, к которым хочется прикасаться меньше всего в своей жизни. И там же была врач, женщина лет, наверное, семидесяти, которая выдавала лекарства. Я ей перечислила побочки от препаратов, а она мне говорит: “Берешь свеклу, варишь ее, натираешь, выдавливаешь сок, потом добавляешь туда сок чеснока, настаиваешь две недели в тепле и пьешь по чайной ложке, на хер тебе эти таблетки?” Серьезно! Возможно, рецепт не до конца я воспроизвела, возможно, там была еще редька».

Как айтишнице из Москвы два года лечили простуду

Диагнозы и Андрея, и Вероники «поймали» на плановых флюорографиях. Флюорография в России входит и в диспансеризацию — и создается впечатление широкого охвата населения основной проверкой на ранний туберкулез.

На самом деле, по словам фтизиатров, огромное количество людей избегает плановых флюорографий, а рассчитывать на то, что другой врач по жалобам вовремя заподозрит туберкулез, не стоит. Несмотря на эпидемиологическую обстановку в стране и статистику, показывающую, что болеют все группы населения, у врачей нет настороженности по поводу туберкулеза, если они видят перед собой конвенционально приличного человека.

«Довольно часто, например, пациент приходит к терапевту, жалуется на боль в плече. Его отправляют к неврологу. Невролог говорит, что здесь “не его проблемы”. Человек идет к травматологу-ортопеду. Тот ему назначает какие-нибудь уколы, физиотерапию, и эта история может длиться до полугода, а потом пациент повторно возвращается к терапевту уже с кашлем, — рассказывает Ольга Винокурова. — Это все были симптомы туберкулеза, но никто ему не назначил флюорографию за эти полгода, притом что он побывал у нескольких специалистов».

Татьяна, айтишница из Москвы, столкнулась как раз с тем, что ей два года не могли поставить диагноз, потому что даже не думали о туберкулезе. Первые симптомы у Татьяны появились в начале 2020-го, а диагноз поставили в конце 2021-го.

«Первый раз я просто пришла в платную клинику возле работы с симптомами гриппа: кашлем, небольшими хрипами в левом легком. Меня обследовали, сделали снимки рентгеновские, ничего не нашли. Хрипы — это стремный симптом, потому что ты дышишь и чувствуешь, что в одном месте у тебя как будто что-то шуршит. Но врачи говорили, что при бронхите так бывает. А ты все равно ходишь и думаешь: ну почему постоянно в одном и том же месте?»

Татьяну лечили от бронхита. Ей стало лучше, но потом снова начался кашель и поднялась высокая температура. Отправили на КТ и поставили пневмонию — именно в том месте легкого, в котором она чувствовала «шуршание».

На 10 дней Татьяне прописали антибиотик от пневмонии (позже она узнала, что этим же антибиотиком лечат и туберкулез) — и ей полегчало. В течение года, если женщина обращалась с новыми простудами и редким кашлем, врачи говорили, что все в порядке, потому что после пневмонии может быть остаточный кашель и температура 37.

В 2021 году Татьяна пришла к врачам уже с совершенно другим вопросом — у нее появилась шишка на запястье. «Такая небольшая, которая часто образуется у людей, которые за компьютером работают. Мне предлагали малоинвазивную операцию под местным наркозом, но поскольку тогда были ковидные ограничения, сказали, что всем положено делать КТ».

Татьяна поехала на КТ и там впервые испугалась. «Молодая девушка-терапевт, очень милая, смотрит мой снимок и заключение рентгенолога — и такая: “Мне надо посоветоваться с коллегами”. И уходит. А глаза у нее такие, будто она увидела что-то страшное. Через 10 минут вернулась и сказала, что у них с заведующим был небольшой консилиум и мне не нужно пока заниматься рукой, у меня есть проблемы посерьезнее: мне нужно провериться у фтизиатра и онколога. А я сижу: “Ну и что ты выберешь, Таня, что тебе нравится больше?”»

* * *

Та же докторка порекомендовала Татьяне, куда обратиться, чтобы исключить туберкулез, это оказался московский НИИ, в который Татьяна просто попала на прием без каких-либо знакомств и не дожидаясь редких осложнений. «Благодаря вот этой девчонке я попала в нужные руки».

Там Татьяне велели дообследоваться, и уже в больнице она узнала, что если сдавать все платно, то можно ждать результаты дома. Так что она вернулась домой и пока ждала результатов — решила не терять время и узнать мнение второго врача — Татьяна все еще надеялась, что это не туберкулез. И обратилась в диспансер по своей прописке — в Домодедово, в котором ей все понравилось, но в нем не было стационара.

«Там правда очень хороший диспансер, но он маленький и без стационара. Со мной работала пожилая фтизиатр, очень добрая приятная женщина, до сих пор с ней поддерживаем контакт, она меня убедила, что стоит лечь в стационар, но выбрать конкретное учреждение я имею право сама».

Вскоре позвонили из НИИ и сказали: «Сомнений больше нет». Татьяна начала читать все, что можно, о туберкулезе.

«Я посмотрела интервью Ксении Щениной — она, по-моему, самый известный активист по туберкулезу в России, она сама болела в 2008 году. Ксения рассказывала, как через все это проходила и что тогда не было никакого сообщества — а потом появилось. Так я нашла чат в телеграме “Туберкулез победим”, где, кстати, Ольга Винокурова периодически появляется и отвечает на вопросы пациентов. Чат большой, там со всей страны куча людей, которые столкнулись с этой проблемой».

Татьяна не считала туберкулез болезнью специфических слоев общества из девяностых — говорит, что просто очень мало об этом знала. Мама ее тоже поддержала.

Спокойнее всех отнесся к ситуации муж Татьяны, который на тот момент был ее парнем, и его родители. Он родом из Казахстана, где, по его словам, о туберкулезе рассказывают со школы как о распространенной инфекции, которой может заболеть каждый.

«Он сообщил родителям, друзьям, ни у кого вопросов не возникло. Он переживал, конечно, за меня, но он и сам такой спокойный человек — когда трудности в жизни, считает, что надо ими заниматься, а не бегать в панике. Он видел, что я сначала очень испугалась, успокаивал, когда я два часа подряд прорыдала. Когда мне стало хуже и физически, и морально, я говорила ему: “Я заразная, отойди от меня, не спи рядом”. У меня температура усилилась, я кашляла, какой-то ужас творился со мной. Я очень за него переживала, а он не хотел меня оставлять и говорил: «Ну заражусь я, и ладно, тоже пролечусь».

* * *

Помимо близких, Татьяну в тот период поддерживала психотерапия. «Я была в личной терапии где-то с конца 2018-го. В 2020 году мы потихонечку ее сворачивали, но когда я заболела, с терапевткой снова связалась». Татьяна посещала регулярные консультации и пока лежала в больнице, и после.

Сначала ей сказали, что в больнице придется провести полгода. Но она вышла через три месяца.

«Когда меня пригласили в больницу, сказали, что с точки зрения закона то, что у меня обнаружили ПЦР, еще не значит, что туберкулез активный, соответственно, никто за мной не будет бежать с полицией и искать с собаками, но мне стоит лечь, потому что нужно узнать точно, нет ли активного процесса, а если есть, то потребуется время, чтобы подобрать лечение».

В России от туберкулеза, как и от других социально значимых заболеваний, закон обязывает лечиться, и у врачей есть право подать в суд на тех, кто лечения избегает. Но по тем же законам любой человек в России имеет право отказаться от медицинского вмешательства и выбрать вид лечения. Тогда врачи обязаны подобрать лечение, соблюдая его права.

Если судебные приставы приведут человека в больницу, он все равно будет иметь право отказаться от любых манипуляций сколько угодно раз.

Любой врач, который первым выявляет подозрение на туберкулез, обязан подать экстренное извещение в централизованную систему. «Причем в течение суток после того, как он зафиксировал свои подозрения в карте, — рассказывает Ольга Винокурова. — Это приводит к тому, что фтизиатры по месту прописки уже о пациенте знают и, если он не приходит, начинают искать. По адресам, телефонам, на работе, на учебе, стучатся, звонят, оставляют письма и общаются с родственниками. Если пациент намеренно уклоняется от обследования и лечения, то медицинская организация может подать на пациента в суд. И может быть вынесено решение о принудительной госпитализации. Но у нас есть 323-й федеральный закон, который регламентирует возможность отказаться от любого медицинского вмешательства, поэтому даже с судебным решением человек может из больницы уйти. Врачи его выписывают с записью “Нарушение режима”. Дальше, по идее, на него нужно подавать в суд еще раз, но это уже чистая казуистика, потому что врачам есть чем заняться».

Диспансер может быть нормальный

Татьяна за все время лечения так и не стала брать больничный на работе.

«Я испугалась, что выпаду из жизни надолго, а у меня карьера, планы, и мне это все важно». Татьяна рассказала обо всем коллегам, даже о том, что хочет работать удаленно из больницы, если получится.

«Было страшно, что побочки будут серьезные и я не смогу работать. А в больнице мне сказали, что по документам нельзя открыть больничный задним числом, когда я уже месяц, например, пролежала. И я при поступлении написала заявление, что прошу не открывать мне больничный. Врач переживала, что меня уволят, если моя эффективность упадет, а на больничном я была бы защищена от такого. Но у меня в компании хорошая атмосфера, и я уже довольно долго там работала, поэтому решила рискнуть».

Причина, по которой Татьяна решила рискнуть, — неясные сроки лечения.

«Врач сказала — полгода. Я поняла, что, если я не буду работать полгода, свихнусь. Для меня очень важно, чтобы жизнь хотя бы в чем-то оставалась привычной. Работа помогла мне сохранить ментальное здоровье. Я решила, что если у меня будет стимул просыпаться по утрам, то будет легче».

Все прошло хорошо: Татьяне повезло, что у нее была самая обычная палочка Коха, поддающаяся лечению всеми антибиотиками. Побочками стали боль в суставах и высыпания на коже, но и они прошли быстро. «Я уже начала заниматься йогой, кататься на велосипеде и чувствую себя гораздо лучше, чем до болезни».

* * *

В больнице Татьяна лежала не в одиночной, а в обычной палате с другими женщинами, Новый год встречала там же.

«Я старалась поддерживать себя на базовом уровне: по возможности всегда быть сытой, высыпаться, гулять, работать, чувствовать себя полезной и вот эти все прелести типа косметики и развлечений. Например, я люблю уходовую косметику — и если обычно я старалась немножко экономить на этом, то тут я оторвалась. Больница находится в Москве, на “Достоевской”, — и это тоже было удобно. Ну то есть, конечно, круто, когда больница стоит где-нибудь в лесу, у тебя огромная территория, ты гуляешь, но зато в Москве можно постоянно заказывать доставки просто к воротам. Мы с девчонками в палате старались всегда себе какие-то вкусности покупать. По пятницам давали мерзкую капусту — и мы завели традицию каждую пятницу заказывать суши. В итоге днем я работала, общалась с коллегами, вечером смотрела сериалы или пила чай с соседками, и мы обсуждали все на свете».

После выписки из НИИ Татьяна вернулась в свой диспансер в Домодедово, уже просто чтобы получать лекарства и сдавать анализы. Несколько раз ей корректировали лечение, но врачи разбирались со всем сами: доктор из НИИ связывался с доктором из диспансера, уточнял лекарства и дозировки.

Ковид испортил статистику

В 1926 году знание о том, что у тебя чахотка, значило, что с вероятностью 57% ты умрешь в течение года, 77,9% — в первые три. Показатель смертности был 243 на 100 тысяч населения. Сейчас в России это 5,1 на 100 тысяч.

Ковид немного увеличит эту статистику. По словам Ольги Винокуровой, из-за ковида появился миф, что люди больше делали КТ и надели маски, а значит, туберкулеза станет меньше. На самом деле это не так.

«Все эксперты, и российские, и международные, говорят и говорили еще в 2020 году, что пандемия ускорит рост туберкулеза, увеличит смертность, заболеваемость. Отчет за 2021 год это уже показал: впервые с двухтысячных кривая пошла вверх, заболеваемость туберкулезом в мире увеличилась с 10,2 до 10,6 миллиона новых случаев в год».

По словам Ольги, это связано не с лучшей выявляемостью, а с тем, что люди действительно стали больше болеть. Одна из причин — финансовое перераспределение. Пандемия потребовала от общества слишком много средств, и в мире, и в России. К тому же флюорографии оказались недоступны для людей в пандемию. Другая причина: люди боялись идти в медицинские учреждения для плановой флюорографии, потому что боялись заразиться ковидом.

«И третье — перепрофилировались даже туберкулезные клиники, людей отправляли лечиться домой, и это не очень хорошо заканчивалось, то есть случаев неэффективного лечения стало больше. Таким образом мы получили более позднее выявление заболевания, а чем позже выявляем, тем больше заразных пациентов, выделяющих бактерии. Если пропустить пару лет флюорографий, а потом прийти по жалобам, то окажется, что процесс идет уже давно, он более запущенный, прогрессивный. Ну и считается, что тяжелое течение коронавируса может стимулировать переход туберкулеза из спящей формы в активную. Пока говорят о том, что мы недовыявили его где-то на 15% и в ближайшие пару лет можем увидеть рост».

Не может не влиять

На статистику по туберкулезу не может не повлиять присоединение к России новых территорий. В Украине несколько лет назад прошла реформа здравоохранения из-за коронавируса, которую местные специалисты называли неудачной, — например, министр здравоохранения Украины Максим Степанов говорил в 2020-м: «На сегодня у нас дефицит финансирования противотуберкулезных учреждений доходит до 80%. Последствия будут таковы: за два-три года получим рост заболеваемости на 30%, рост смертности и сокращение медработников, которое будет насчитывать тысячи людей».

Теперь мы согласно российским законам должны бесплатно лечить жителей всех «новых территорий», но, по словам местных, с этим много сложностей и Минздрав не может предоставить лечение в нужном объеме, потому что бюджет на это закладывался до 24 февраля 2022 года.

Есть проблемы и с отправкой лекарств для солдат с давно диагностированным туберкулезом (в России человек с туберкулезом без бактериовыделения считается годным к службе), и с вновь выявленными случаями. В основном они получают лекарства гуманитарными грузами, но «просто» лекарства, а не подобранные именно под них препараты — что способно увеличить количество устойчивых к лечению случаев.

Сами по себе военные действия тоже всегда приводят к увеличению количества заболевших туберкулезом. Действенных способов предотвратить туберкулез в мире все еще не существует. Вакцина БЦЖ, которую с 1942-го в СССР, а затем и в России обязательно делают младенцам, защищает только детей. Считается, что препарат активно действует лишь семь лет.

Взрослых от туберкулеза БЦЖ не защищает никак. Это связано с тем, что вакцина влияет исключительно на клетки с «короткой» памятью и, когда они обновляются, организм забывает, что уже сталкивался с туберкулезной палочкой.

Сейчас в мире на стадии клинических испытаний находится примерно пять вакцин. Одну из них разрабатывают в Оксфорде, другую — в российском Центре Гамалеи, который выпускал «Спутник» от коронавируса. И пока фтизиатры сходятся на том, что перспективы у этих вакцин самые многообещающие.

Предположительно они будут давать 60% защиты взрослым, что гораздо лучше, чем полное отсутствие защиты сейчас. Елена Коровина хотела участвовать в испытаниях российской вакцины, но не попала в группу по возрасту, а героиня текста айтишница Татьяна попала, ей уже сделали первый укол, второй будет в декабре.

На сегодняшний день в России лучшая за все время наблюдений статистика заболеваемости туберкулезом. В 2022 году она лишь немного увеличилась по сравнению с 2021-м, когда была на историческом минимуме, только Росстат пишет, что это данные «без учета статистической информации по Донецкой народной республике (ДНР), Луганской народной республике (ЛНР), Запорожской и Херсонской областям». Статистика смертности от туберкулеза тоже предположительно лучшая. Предположительно, потому что с 2022 года Росстат не публикует данные о смертности по любым причинам, включая туберкулез.

Редактор — Инна Кравченко

• Теги:
• медицина
• туберкулез
• эпидемии