Девочка, живущая от сети, и мальчик-вдребезги
Каждое утро 11-летней Вероники начинается так: еще до умывания она бежит на кухню, вынимает из стерилизатора небулайзер (сменную колбу), смешивает раствор, вставляет небулайзер в ингалятор, включает его в сеть и пять минут вдыхает лекарства. У нее тяжелое генетическое заболевание — муковисцидоз, но вокруг столько дел, что лучше об этом не задумываться. Надо ведь в школу, а потом погулять, а потом с братом поиграть. Да, ему 17, но он без нее никуда
«Наверное, это судьба»
Все началось как раз с Никиты. Родной сын Светланы и Сергея из городка Чайковский под Пермью регулярно посещал с родителями психолога: еще в детстве ему поставили диагноз «расстройство аутистического спектра», но мама не сдавалась и надеялась сократить отставание в развитии и расшевелить любимого сына. От психолога она и узнала про Веронику.
Психолог помогала в местном доме малютки искать семьи «отказникам» из роддомов и знала историю девочки, родители которой испугались смертельного диагноза. Позже семью, где росли еще два здоровых брата Вероники, признали неблагонадежной, а девочка получила статус сироты. Потом еще семь потенциальных приемных семей отказались ее удочерить.
«Ну мы тогда и нарыдались в кабинете, — вспоминает приемная мама Света. — Наша психолог сама хотела взять Веронику, но говорила: “Не потяну, не дотяну”. Она уже в возрасте просто. И диагноз сложный. Я сажусь в машину к мужу, вся в слезах. Он испугался: “Что с Никитой?” А я ему вывалила историю девочки и предлагаю: “Давай возьмем?” Хорошо помню его реакцию: “Ты с ума сошла? У нас такой Никита сложный. Куда еще? Как мы справимся?”»
К тому моменту Никита уже перестал говорить, за ним нужен был постоянный присмотр. И идея взять ребенка с неизлечимым заболеванием казалась действительно сумасбродной. Но мысль о Веронике не отпускала. Светлана уговаривала мужа (а может, и себя) просто посмотреть видео, просто пройти курсы приемных родителей, просто познакомиться. Вдруг девочка «совсем не наша». Да и удочерять сразу не обязательно, можно взять для начала под опеку. Позже, впрочем, оказалось, что нельзя. С диагнозом «муковисцидоз» и статусом «сирота» можно только удочерить. Об этом Светлана узнала, когда они с мужем уже окончили курсы и подали документы.
«Такого ребенка нет, сказали мне в соцзащите, — рассказывает Светлана. — Там же в анкете пишешь все детали о ребенке, которого готов забрать в семью. Разумеется, конкретное имя ты не можешь указать. Но я знала возраст, внешность, поскольку мы видели видеоролик о Веронике, и сотрудники сразу догадались, что я ищу конкретную девочку. Нашли ее в базе, оказалось — только удочерение. А оно возможно, если оба родителя прошли курсы. Тогда я поняла, что это судьба. В соцзащите говорили, что для опеки достаточно одного родителя. Но Сергей сказал, что ребенок будет жить в нашей общей семье, а не у меня одной. И конечно, ему тоже надо учиться».
Привязанная к розетке
С появлением Вероники жизнь семьи сильно изменилась. В доме поселились многочисленные лекарства, ингалятор, стерилизатор. Муковисцидоз — генетическое заболевание желез внешней секреции, при котором они начинают выделять вязкий и плотный секрет, мешающий прохождению жидкостей и воздуха. В итоге все органы, выделяющие слизь, — бронхи, легкие, печень, поджелудочная железа, кишечник — не могут нормально работать. Человеку сложно дышать, переваривать пищу — обязательны ингаляции и препараты, разжижающие секрет. Иначе в любой момент какая-либо из желез может закупориться, создав угрозу смерти.
«Люди с муковисцидозом привязаны к своим ингаляторам, они буквально живут от розетки, — рассказывает председатель фонда “МечтаЯжить” Елена Мусина. — Ты не можешь начать день без ингаляции, не можешь перекусить на бегу, даже съесть мороженое в жаркий день без “Креона” не можешь. Радиус твоих перемещений всегда строится вокруг ингалятора, в зависимости от прогресса болезни. Не говоря уж о необходимости стационарного наблюдения и лечения (обычно раз в полгода)».
Средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом в мире — 30–40 лет, в России по факту на 10 лет меньше. Но есть и исключения: в Пермском крае, где работает фонд «МечтаЯжить», есть пациентка, которой 54 года. Это уникальный случай и ролевая модель для мамы Вероники.
«Мы никогда не скрывали от дочки ее диагноз, но ей десять, поэтому она пока еще не очень понимает, что к чему, — рассказывает Светлана. — В детстве было проще, она просто принимала лекарства от взрослых. Сейчас же сама говорит: “Мама, мне надо”. Как только пошла в школу, начала сама себе заправлять ингалятор. Но если появляется что-то более интересное (друзья, прогулка, игры на компьютере), она просто забывается. С головой уходит в интересное — и лови ее потом».
А впереди пубертат. Еще больше волнений и поводов забыться, ну и родители переживают. Существуют портативные ингаляторы, которые могли бы помочь, но это дорого и сложно добыть. В этом регионе, как и в любом другом, нет системной помощи семьям с больными муковисцидозом. И огромную часть работы берет на себя фонд «МечтаЯжить», созданный семьями пациентов.
«Откликаясь на проблемы подопечных детей, мы решаем их для всех семей, даже не обратившихся в фонд, — объясняет Елена Мусина. — Выстраиваем рабочие контакты в медицинских учреждениях, в общественных советах, в государственных структурах, занимающихся правами детей и пациентов, и находим пути получения необходимых лекарств. Все медицинское оборудование для ежедневного и пожизненного лечения не входит в государственные программы обеспечения инвалидов. Много лет мы работаем над этим сложным вопросом, и пока нам приходится вести благотворительную деятельность, чтобы помочь семьям приобрести компрессорные ингаляторы, небулайзеры (сменные расходные материалы к ингаляторам), стерилизаторы, дыхательные тренажеры, спирометры, пикфлоуметр, пульсоксиметры и так далее».
Ипотека в коробочке
Муковисцидоз — это дорого. Если до 2022 года простой ингалятор для легких стоил 7–8 тысяч рублей, то сейчас это 34 тысячи. Раньше специализированный ингалятор для носа стоил 15 тысяч рублей, сейчас — 52 тысячи рублей. Плюс расходники: небулайзеры вместо 1,7 тысячи рублей стали 6,5 тысячи, а их в год надо 4–8 в зависимости от состояния пациента. К счастью, дорогостоящие лекарства больным муковисцидозом государство выдает бесплатно (это муколитики, ингаляционные антибиотики, ферменты, другие симптоматические лекарства и генетические корректоры, которые достигают миллионов рублей).
«Когда нам прописали Orkambi (генетический корректор) и мы услышали цену, мы просто не поверили, что это всерьез. В год выходило больше 20 миллионов рублей, — всплескивает руками Светлана. — Мы бы никогда в жизни не справились сами. Помню, как сидели на кухне с мужем, смотрели на три коробочки — и я сказала: “Представляешь, сейчас на холодильнике лежит наша ипотека”».
В ипотеку взяли загородный дом, чтобы у Вероники и Никиты появились собственные комнаты. Пока они росли — жили вместе, но теперь оба повзрослели и требуют личного пространства. К тому же из дома выбираться стало все сложнее. С Никитой и раньше непросто было ходить в кино или в гости, а теперь и вовсе невозможно. Никогда не угадаешь, как он воспримет непривычную обстановку или новых людей. Так что осели на природе, изредка принимают гостей. Но ситуация с сыном усугубляется. В свои 17 он все так же не говорит, совершенно несамостоятелен, постоянно требует присмотра, а в последнее время у него появилось недешевое развлечение: ему нравится смотреть, как бьется посуда. Поел — тарелку вдребезги. Попил чаю — чашку об пол.
«Так и живем в осколках, — смеется Светлана, — постепенно переходим на пластик. Одно хорошо: Веронику он слушается беспрекословно. Он за ней — на край света. Как теленок. Все делает, что она скажет. Иногда она его отчитывает. Строго так. За посуду, например. И он старается. Так что они у нас очень близки. Вероника — наш подарок. Я верю, что она создана для нашей семьи, а мы — для нее. И все, что нам нужно, — как можно дольше поддерживать ее, чем только сможем».
В этом семье помогает фонд «МечтаЯжить», причем не только медицинским оборудованием. Консультации и психологическая поддержка играют едва ли не более важную роль. Как и просветительская деятельность. Для большинства людей муковисцидоз — незнакомое и пугающее слово. Не все знают, что заболевание это генетическое и незаразное. Бывают случаи буллинга, отчего люди часто скрывают свой диагноз.
Но скрывать — не лучший вариант. Ведь при муковисцидозе ты постоянно кашляешь, чем пугаешь и раздражаешь окружающих. Например, преподавателей в школах (если они не в курсе твоей проблемы). Светлане и Сергею повезло: преподавательница Вероники — очень отзывчивый и поддерживающий человек. Но другие семьи часто сталкиваются с непониманием и отторжением. Чтобы не опустить руки и продолжать свой крестовый поход, очень нужно знать, что рядом кто-то есть.
Для этого и работает фонд «МечтаЯжить»: собственными силами собравшиеся в единую ассоциацию родственники больных выстраивают систему взаимопомощи, проводя образовательные мероприятия, выискивая финансирование для благотворительной помощи (за счет правительственных грантов и пожертвований неравнодушных людей). Вы тоже можете помочь. Прямо сейчас. И тогда Вероника сможет еще долго радовать родителей и опекать обожаемого старшего-младшего брата, который без нее никуда.
