Друзья без границ. Как люди с ментальными особенностями учат волонтеров иначе смотреть на мир

Фонд «Лучшие друзья» поддерживает людей с особенностями развития. Главная идея — помочь им найти компанию для общения и взаимной поддержки. Поэтому у фонда есть программа «Дружба». Ее участники — взрослые с ментальной инвалидностью и нормотипичные люди. Они образуют дружеские пары, проводят вместе досуг, ходят друг к другу в гости, делятся секретами, поддерживают и помогают. «Такие дела» узнали у волонтеров фонда, почему они решили дружить с людьми с ментальной инвалидностью, что особенного в их дружбе и что она дает каждой из сторон.

«Дружба — это Катя!» — Нонна, 42 года

Катя, 29 лет, грумер, дружит с Нонной

Моя история в «Лучших друзьях» началась в 2014 году. Тогда я училась на дефектологическом факультете МПГУ и собиралась работать с людьми с особенностями развития как психолог. Один из сокурсников пригласил меня на танцевальный марафон. По его словам, это хорошая практика взаимодействия с людьми с инвалидностью. Я согласилась, и мне так понравилось, что я стала волонтером фонда. 

Много лет я помогала на мероприятиях фонда: танцевальном марафоне и других праздниках, например на концерте талантов. Каждый год ездила в летний лагерь. Везде я с радостью общалась с людьми с инвалидностью, но ни с кем из них не сблизилась настолько, чтобы это переросло в дружбу. На тот момент у меня не было на это достаточно сил.

В 2019 году у меня появилось больше свободного времени, и я стала думать о том, чтобы образовать с кем-то дружескую пару. В 2022 году на смене в летнем лагере мы встретились с Нонной. Она узнала, что у меня есть два пса и я работаю грумером, то есть мне платят за то, что я «тискаю» собак. У Нонны сразу загорелись глаза: оказалось, она тоже обожает животных. Мы стали говорить о собаках и не могли остановиться. Быстро нашли много других точек пересечения, все время общались. На третий день в лагере Нонна при виде меня закричала: «Моя Катя!» — и побежала ко мне навстречу. Это было очень мило — я поняла, что дождалась своего друга.

Нонну непросто понимать: из-за своих ментальных особенностей она не может внятно говорить. Есть ощущение, что у нее свой язык. Она хорошо произносит какие-то простые слова («мама»), имена, а что-то называет как маленький ребенок. Например, собака — это «ава». Но я научилась улавливать в ее речи ключевые слова и, отталкиваясь от них, понимать смысл всего высказывания. 

Мы регулярно общаемся: примерно раз в неделю созваниваемся, чуть реже видимся вживую. Нонна не может самостоятельно передвигаться по городу, поэтому, если идем куда-то гулять, она приезжает со своей младшей сестрой — с ней мы тоже хорошо общаемся. 

Я часто приезжаю к ним в гости, а они — ко мне. У меня мы вместе играем с моими собаками, ходим с ними на специальную площадку, Нонна с увлечением занимается дрессировкой. У них я люблю рассматривать картины из бисера, которые она сделала своими руками. Нонна любит готовить — она угощает меня вкусной едой. 

Еще мы вместе ходим на мероприятия фонда. Нонна, как и многие люди с РАС, не любит громкую музыку, но она научилась справляться со своими эмоциями — возможно, благодаря моей поддержке. Например, на Хеллоуин в 2023 году она была в ужасном настроении из-за грохочущей музыки. Но я предложила ей вместе пойти в комнату страха, и все происходившее там ее ужасно развеселило. 

Моя подруга «особенная», но мы общаемся на равных. Дружба с Нонной ничем не отличается от моей дружбы с другими людьми. Я так же делюсь с ней переживаниями, эмоциями, ценю, что нам хорошо, комфортно вместе. 

Удивительно, но общение с Нонной дает мне только положительные эмоции, в нем вообще нет негатива. Мне кажется, в том числе из-за того, что она очень ценит свои и чужие границы. Например, если я говорю, что сейчас не готова обниматься, Нонна отойдет и не обидится. Другая ее особенность — она очень эмпатична, всегда поддерживает и разделяет твои эмоции. Если сидишь грустишь, она сядет рядом и тоже погрустит, будешь веселиться — она начнет смеяться громче всех.

Я рада, что мы подружились в 2022-м: для Нонны это был тяжелый год из-за смерти мамы. Она была замечательной женщиной, очень много делала для дочки. После ее смерти Нонне было тяжело оставаться одной. Но при этом подпускать кого-то к себе тоже было непросто. 

Сейчас я вижу, что это дается Нонне легче. Она стала более открытой, на мероприятиях «Лучших друзей» активнее общается с другими людьми. Со мной Нонна делится секретами (всегда предупреждая: «Только тс-с-с!»), хотя раньше ей было тяжело открываться посторонним.  

Мне кажется, именно для таких результатов придумана программа дружбы «Лучших друзей». Как правило, люди с ментальной инвалидностью живут с родителями, которые их очень опекают. А через общение с волонтерами человек с особенностями развития социализируется, учится выходить из зоны комфорта, общаться не только с близкими родственниками.

Я осознала это в один из дней, когда встретилась с Нонной. До этого мне надо было пересечься с другим человеком по делам: я рано встала в выходной, чтобы приехать к назначенному месту к десяти, но оказалось, что тот человек меня не так понял, и в итоге я «поцеловала дверь». Я была просто в ужасном настроении, злая, невыспавшаяся. Но приехала к Нонне, а она с улыбкой встретила меня у подъезда и обнимала минуты три. Все как рукой сняло — я засияла от счастья. 

Общаясь с людьми с ментальной инвалидностью, мы начинаем спокойнее относиться к окружающим, учимся соблюдать чужие границы и защищать свои. Все это помогает лучше взаимодействовать с разными людьми за пределами «Лучших друзей» — в «большом мире». 

«Друг может помочь, когда тебе плохо и тяжело на душе», — Рома, 30 лет

Аня, 26 лет, тьютор, дружит с Ромой

Про «Лучших друзей» я узнала в 2016 году. Тогда я училась на первом курсе МПГУ и увидела объявление, что фонд будет проводить в нашем университете День открытых дверей. Тогда я только переехала в Москву, и у меня было немного знакомых. Название фонда меня привлекло — я подумала, что в нем я смогу найти друзей. 

Оказалось, что организация помогает людям с ментальной инвалидностью, проводит разные мероприятия, у нее много волонтеров. Мне показалось, что это весело, и я осталась с «Лучшими друзьями».

Благодаря фонду я увидела, что многие люди с особенностями развития очень открытые. Парни часто заинтересованы в поиске девушки, о чем могут откровенно сказать. Помню, на одно из мероприятий фонда молодой человек пришел нарядный — я его спросила, пойдет ли он куда-то после. Он ответил: «Нет, я просто здесь стою и ищу свою любовь».

С людьми с ментальными особенностями интересно: они иначе смотрят на мир, размышляют о таких вещах, о которых я обычно не задумываюсь. Например, в фонде есть несколько человек, которые увлекаются метро: знают в деталях его историю, могут долго рассказывать о поездах. Некоторые из участников наших программ за несколько секунд рассчитывают день недели на любую дату, у кого-то — феноменальная память.

Пару я долго ни с кем не образовывала: думала, что не смогу уделять этому время. Но дружба нашла меня внезапно — в 2021 году я познакомилась с Ромой. Все сложилось как-то само: фонд организовал прогулку на теплоходе по Москве-реке, а на мероприятие пришли только я и Рома. Мы разговорились и решили продолжить общение. 

Рома достаточно закрыт: редко ходит на мероприятия фонда, не любит большие компании. Поначалу, разговаривая со мной, он стеснялся, возможно, даже немного боялся. При этом он всегда был вежлив, тактичен. В итоге мы быстро нашли общий язык, и вскоре Рома стал общаться со мной без стеснения. 

У него сохранный интеллект, поэтому никаких дополнительных сложностей во взаимодействий у нас нет. Рома без проблем пишет мне сообщения, легко формулирует свои мысли, самостоятельно приезжает на встречи. Мы гуляем в парках, ходим на выставки, в кафе, в гости друг к другу. Один раз ходили на кулинарный мастер-класс, который организовал фонд: вместе готовили пиццу. В среднем мы видимся один или два раза в месяц. 

Мне кажется, я общаюсь и провожу досуг с Ромой так же, как с другими своими знакомыми. От них мой «особенный» друг отличается только тем, что у него немного другое понимание границ и норм общения. Он может практически сразу, без предисловий, начать говорить о том, что его волнует, тревожит — но я ценю эту открытость. Еще Рома может моментально менять тему и говорить о ней так, как будто мы уже давно ее обсуждали. Это позволяет мне быть более гибкой, подстраиваться под ход диалога.

Нам очень легко, спокойно вместе, у нас никогда не бывает конфликтов. Мы делимся друг с другом последними новостями из своей жизни, рассказываем о родных, друзьях. Обсуждаем и происходящее в мире: например, Рома очень переживал из-за частичной мобилизации, следил за новостями, делился со мной своими чувствами.

Последнее время предметом наших разговоров все чаще становятся эмоции, переживания, а не просто факты. Для меня важно, что Рома может делиться со мной чем-то личным. Еще он просит советов: как найти работу, где познакомиться с девушкой? Или делится какой-то бытовой ситуацией, спрашивает, правильно ли он поступил и что бы я сделала на его месте.

Мне кажется, «Лучшие друзья» очень важны для взрослых с ментальной инвалидностью. Это единственный фонд, который помогает таким людям не через наставничество, обучение, а через дружбу. Люди с особенностями развития получают опыт общения на равных, находят близких. Так им намного проще социализироваться: усваивать правила поведения в обществе и учиться контактировать с другими людьми.

Для людей без инвалидности программы «Лучших друзей» тоже ценны. Например, мне волонтерство в фонде помогло определиться с профессией. Мне понравилось общаться с людьми с особенностями развития и стало интересно разобраться в их отличиях от нейротипичных людей, углубиться в эту тему. В бакалавриате я училась на педагога-психолога, а в магистратуре — на программе сопровождения людей с РАС. Сейчас я работаю в коррекционном учреждении тьютором с детьми с аутизмом и другими ментальными особенностями — и очень люблю свою работу.

Фонд помог мне стать более открытой, общительной. Глядя на взрослых с особенностями развития, я начала меньше беспокоиться о том, что обо мне подумают, поборола свое стеснение. В этом я стала больше похожа на участников программ «Лучших друзей». Сначала я смотрела на их непосредственность и удивлялась, как они не боятся делать что-то так ярко, открыто, — а теперь и сама порой могу так.

И, конечно, волонтерство в фонде стало для меня возможностью найти друга, помочь другому человеку и получить в ответ тепло, поддержку. Дружба с Ромой сделала меня более принимающей, эмпатичной. Я научилась выражать свои мысли максимально просто, понятно — и быть готовой к любым вопросам, даже неожиданным.

«Дружба — это общение, доброта, честность, доверие», — Гриша, 22 года

Артемий, 21 год, студент, дружит с Гришей

Я учусь в Высшей школе экономики и два года назад пошел на мероприятие в нашем вузе, где была выставка студенческих организаций. Там я узнал про фонд «Лучшие друзья» и заинтересовался, как он работает. 

Осенью 2022 года я стал волонтером «Лучших друзей»: посещал события фонда, рассказывал о нем другим студентам Вышки. Летом 2023 года я поехал в лагерь «Лучших друзей». Там мы оказались в одной команде с Гришей и стали общаться. Обменялись телефонами, а после смены стали переписываться. Один раз встретились, чтобы вместе погулять. Наше общение заметила сотрудница фонда и предложила нам стать парой друзей. Так и случилось на следующей смене лагеря, летом 2024 года. 

У участников программ фонда разный уровень осознанности и самостоятельности. У Гриши он высокий, поэтому нам с самого начала было просто находить общий язык. Например, он сам передвигается по городу, хорошо ориентируется во времени, даже работает. Но он может не знать значения какого-то сложного слова — я подсказываю, что это значит. Иногда помогаю в бытовых вещах. Например, в последний раз, когда мы ходили в кафе, я заплатил за нас обоих, и Гриша захотел вернуть деньги за свой заказ. Я подсказал ему, как сделать перевод по номеру телефона. 

Грише, как и многим другим людям с особенностями развития, бывает сложно контактировать с окружающими. Нередко им не хватает общения в процессе воспитания. В итоге взрослые с ментальной инвалидностью часто общаются только с родителями либо с такими же людьми, как они сами. Поэтому могут не понимать, как вести себя в разных ситуациях и компаниях, что говорить и делать.

В этом я помогаю Грише. Мы обсуждаем с ним, как общаться с другими волонтерами и участниками программ фонда. Я могу дать совет: например, что человеку лучше писать не каждый день — достаточно несколько раз в неделю. 

Я бы сказал, что наше общение отличается от моей дружбы с другими людьми только этим: Грише мне надо немного больше объяснять. От общения с ним я получаю такие же положительные эмоции, как от взаимодействия с остальными своими друзьями.

Я очень ценю трепетное отношение участников программ фонда к волонтерам. С Гришей у нас было много милых и забавных историй, показывающих его отношение ко мне. Например, после последней смены в лагере я должен был уехать чуть раньше — меня на машине забрали друзья буквально за несколько часов до отъезда автобуса, на котором ехали остальные. Все подошли со мной попрощаться, а Гриша так запереживал из-за нашего расставания, что заплакал.

За время нашей дружбы и общения с другими участниками программ фонда Гриша стал увереннее в себе, научился справляться со своей тревожностью во время коммуникации. Год назад у него была такая особенность поведения: когда ему задавали какой-то сложный вопрос и он не мог ответить, он нервничал, вдруг доставал телефон и начинал просто листать меню или диалоги. Сейчас он уже так не делает. 

За время волонтерства я тоже изменился: стал добрее, спокойнее. Сейчас я меньше придираюсь к чужим недостаткам. Я понял, что все люди разные, у каждого свои особенности и надо спокойно к этому относиться. Еще я нашел много друзей и хороших знакомых, получил поддержку. 

Мне кажется, волонтеров было бы больше, если бы люди понимали, что дает этот опыт: веселье, общение, интересные мероприятия. Волонтерство может быть в радость. Для этого не надо прилагать большие усилия — достаточно просто быть собой, общаться и дружить.

«Сначала у меня не было друзей, а потом мы подружились с Олей — вместе мы общаемся, разговариваем, куда-то ходим, и мы все знаем, понимаем», — Сережа, 21 год

Оля, художница, 26 лет, дружит с Сережей

Я пришла в «Лучшие друзья» в 2021 году — меня позвал друг, который волонтерил там несколько лет. Я давно хотела помогать, но не знала где, поэтому с радостью согласилась. Моей первой активностью в фонде были инклюзивные занятия по волейболу, а летом я поехала в лагерь. Для участников я проводила художественные мастер-классы, им это понравилось, и я продолжила занятия после смены в офисе фонда. 

В лагере мы познакомились с Сережей. Он был активным, участвовал во всех мероприятиях и очень ярко проявлял себя на моих мастер-классах. Ему нравилось рисовать, лепить, делать аппликации, валять игрушки — мы много обсуждали творчество и сошлись на этой почве. На шестой день нашего знакомства я подумала, что хочу стать лучшим другом Сережи.

Мы общаемся уже три года. Переписываемся каждый день: от короткого «Привет, как дела?» до детального обсуждения, что было у него на кулинарных уроках (Сережа учится на повара), что он лепил, куда ходил — и как у меня на работе, что я рисую. Сережа советуется со мной как с художником. Например, спрашивает, какую кисточку использовать для лака, и я ему подсказываю. Мы часто присылаем друг другу фотографии своих работ и обсуждаем их.

Видимся мы примерно раз в месяц. Как любители искусства ходим на выставки, в музеи. Иногда ездим друг к другу в гости, посещаем мероприятия фонда. Сережа участвует в моих мастер-классах и зовет меня на свои выступления — последние пару лет он играет в инклюзивных спектаклях в разных театрах. Там я открыла для себя новый мир: меня поразило, как искренне играют и как хорошо перевоплощаются актеры с инвалидностью. Было очень радостно видеть их на сцене.

У Сережи есть небольшие особенности речи. Но в целом он очень самостоятельный, хорошо понимает чужие границы. Например, мы обнимаемся при встрече и на прощание, но я не позволяю ему взять меня за руку. Если я говорю, что сейчас не могу ответить на его сообщение и напишу позже, он ждет и не обижается.

Дружба дарит мне позитивные эмоции.

Он очень общительный, много улыбается. Сережа часто говорит мне: «Не переживай, все будет хорошо» — от других людей мне бывает сложно получить такую поддержку. Я ценю эту искренность и чувствую, что могу быть с ним собой.

Для Сережи наша дружба тоже очень важна. Он всегда представляет меня другим людям как своего друга — причем с нескрываемой радостью. После одного из спектаклей, в котором он играл, ему подарили цветы, а когда мы встретились после выступления, он передарил их мне. 

За время нашего общения Сережа добился больших творческих успехов, вырос, повзрослел. На последней смене в лагере он решился сам провести мастер-класс по лепке, а меня попросил ассистировать ему. В итоге я помогала ему в каких-то моментах, но в целом он все сделал сам, и это было очень здорово. Многие волонтеры говорили, что Сережа очень активный, — я чувствовала гордость за него и радость, что он согласился быть моим другом.

Мне кажется, программы фонда помогают сломать стереотипы о людях с ментальной инвалидностью, показывают, что они такие же, как мы, с ними можно дружить. «Лучшие друзья» дают им возможность участвовать в мероприятиях, расширять свой круг общения. А это действительно важно: из-за предрассудков с ними часто никто не взаимодействует, а они не хотят оставаться одни. 

Для людей без инвалидности волонтерство ценно тем, что здесь можно делиться своим опытом, помогать. От этого много положительных эмоций. Кроме Сережи, я приобрела еще множество друзей благодаря фонду. Мы все ходим друг к другу в гости, общаемся. Наше волонтерское сообщество для меня как семья, и я очень рада быть его частью.

Как стать другом человека с ментальными особенностями

Чтобы попасть в программу «Дружба» фонда «Лучшие друзья», нужно заполнить заявку на сайте, говорит координатор Екатерина Железова. После этого кандидата пригласят на индивидуальное интервью, где подробно расскажут о программах фонда. Каждому новому волонтеру выдают специальные гайды по общению с людьми с особенностями развития, рассказывают о возможных трудностях. 

«Сложности порой бывает с тем, что люди с интеллектуальными нарушениями могут писать по 100 сообщений в день, звонить не вовремя и требовать много внимания, — объясняет Екатерина. — Но мы с первого дня учим наших волонтеров выстраивать четкие границы в общении: самостоятельно регулировать время, оценивать свои силы и вкладываться в общение настолько, насколько им комфортно. В любой дружбе интересно и хорошо должно быть всем — этого мы и добиваемся».

Координаторы фонда всегда на связи с волонтерами, готовы поддержать их, ответить на вопросы и дать советы. 

• Теги:
• волонтерство
• люди с ментальными особенностями
• люди с особенностями развития