Благотворительный проект «Дедморозим» : умер самый популярный человек на Земле
Дмитрий Жебелев, координатор благотворительного проекта «Дедморозим» рассказал в ЖЖ историю своего 14-летнего знакомого Ильи, который был болен амиотрофией Дюшенна. «Умер самый популярный человек на Земле» — так озаглавил свой пост Жебелев.
«Нет ничего удивительного в том, что вы не знаете Илью. Просто потому, что у него никого не было. Он не знал своих родителей, братьев и сестер, бабушек и дедушек, поскольку всю свою сознательную жизнь провел в доме-интернате для детей-инвалидов. Но было в нем нечто, касающееся каждого из нас.
В интернат он попал, конечно, неспроста. У Илюхи была амиотрофия Дюшенна. Такое редкое и неизлечимое заболевание, которое поочередно убивает все мышцы, пока не добирается до жизненно важных — легких или сердца. В 14 лет он весил как пушинка. Я мог одной рукой пересаживать его с инвалидного кресла на кровать. На любое неудачное действие он всегда давал невозмутимые инструкции: «Дима, поправь мне голову, а то она отпадет!»
Но вам нет нужды запоминать скучные диагнозы. Важно только одно — Илья знал о своем заболевании. И о том, что умрет. На это он серьезно и по-взрослому говорил снегурочке Лене, когда лежал в паллиативном отделении: «Не пойму, почему люди боятся смерти? Вот я — счастливый человек, все мои желания исполняются! И умирать не страшно… А ты привезешь мне помидоры?»
Жебелев рассказал, что к исполнению желаний Ильи причастны несколько тысяч жителей Перми, принявших участие в новогоднем проекте «Дедморозим». Кроме того, в прошлом году Илье устроили сюрприз на день рождения. Так как Илья никогда не выезжал за пределы Пермского края, друзья мальчика предложили своим знакомым, а также знакомым знакомых прислать ему поздравительные открытки.
«Откликнулись Япония и Канада, Париж и Будапешт, Австралия и Сахалин. Более 300 открыток свели с ума почту заброшенного поселка, в котором расположен интернат. Когда Илья увидел огромный сундук писем и подарков со всего света, он спросил: «Это что, значит, я самый популярный человек на Земле?» — пишет Жебелев.
Илья умер 19 августа.
«На местном кладбище несколько казенных гробовщиков с перегаром закапывают Илью в глиняную жижу. Деревянный крест, сломанная пластиковая табличка с его именем, датами жизни, смерти и грязь. Из человеческого здесь только слезы Лены и сорок белых роз Наташи. Есть лишь одно, с чем можно сравнить смерть ребенка, которого ты знал лично. Это настолько неадекватное, противоестественное, невообразимое событие, что только оно способно заставить тебя поверить, что ты тоже неизбежно умрешь. Это и твоя смерть тоже. <…> Отныне вы знаете Илью», — закончил Жебелев.
В России существует только один благотворительный фонд, который помогает детям с миодистрофией Дюшенна и их родителям —«Мой Мио». Помочь ему можно здесь.