«Забег добрых дел» в Москве собрал более миллиона рублей на лечение «детей-бабочек»

На Поклонной горе в Москве прошел благотворительный «Забег добрых дел», организованный фондом «Б. Э. Л. А. Дети-бабочки», который помогает детям, больным буллёзным эпидермолизом.

Несмотря на холодную погоду, в забегах на два или 10 км приняли участие более тысячи человек, среди которых были российские политики и деятели шоу-бизнеса. Всем участникам вручили памятные медали, созданные детьми-подопечными фонда. Кроме того, в Парке Победы прошли мастер-классы и занятия для детей, танцевальные и музыкальные выступления.

«Я поддерживаю инициативу всех, кто решил участвовать в благотворительном Забеге добрых дел. Каждый, кто соприкоснулся с подопечными фонда “Б. Э. Л. А. Дети-бабочки”, становится по-особенному неравнодушным, — рассказал актер Данила Козловский. — Очень важно сохранить в себе это ощущение и передать его дальше: вот миссия, достойная целого марафона».

Для участия в забеге необходимо было сделать пожертвование на сайте: 500 или 1000 рублей в зависимости от дистанции. Как рассказали представители фонда-организатора, в рамках мероприятия удалось собрать больше миллиона рублей на лечение детей, больных буллёзным эпидермолизом. Однако цель забега была не столько в сборе средств, сколько в привлечении внимания к малоизвестной болезни.

Буллёзный эпидермолиз — редкое неизлечимое генетическое заболевание (один случай на 50-100 тысяч новорожденных), при котором верхний слой кожи не соединяется с нижним, из-за чего тело становится крайне чувствительным — даже обычное прикосновение может привести к травме. Из-за этой особенности болезни детей с буллёзным эпидермолизом называют также «детьми-бабочками».

Лекарства для больных стоят очень дорого – каждый месяц приходится тратить не менее 50 тысяч рублей. Фонд «Б. Э. Л. А. Дети-бабочки» зарегистрировал 213 случаев заболевания в России.