Группа «Несчастный случай» даст в Москве концерт в поддержку детей с редким генетическим заболеванием
24 сентября в московском джаз-клубе Rhytm & Blues пройдет благотворительный концерт группы «Несчастный случай» в пользу детей с редким генетическим заболеванием — миодистрофией Дюшенна.
Музыканты сыграют бесплатно, клуб предоставляет помещение так же безвозмездно. Все деньги от продажи билетов пойдут в фонд «МойМио», который помогает детям с миодистрофией Дюшенна.
7 сентября в разных странах мира отметили международный день осведомленности об этом заболевании. Алексей Кортнев и группа «Несчастный случай» регулярно помогают фонду «МойМио» — выступают для подопечных, играют благотворительные концерты.
«МойМио» был создан в 2015 году группой родителей для помощи детям с миодистрофией Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, которое встречается в основном у мальчиков. Оно разрушает мышцы, из-за чего ребенок теряет мышечную силу, перестает ходить, испытывает трудности с дыханием. В итоге сердце как мышца тоже перестает справляться. В России из-за отсутствия квалифицированной медицинской помощи такие дети живут недолго – примерно до 20 лет. Сейчас у фонда 242 подопечных, и с каждым месяцем их становится все больше.
Фонд оказывает адресную помощь — покупает жизненно-необходимые приспособления и аппараты, расходные материалы, оказывает материальную и юридическую поддержку, организует встречи специалистов с родителями и обследования детей. Несколько раз в год «МойМио» проводит психолого-реабилитационные лагеря.
Концерт начнется в 19.00 по адресу: Староваганьковский переулок, 19, стр. 2. Узнать, как оплатить и получить билет, можно по телефону: +7 (495) 790-58-95 или +7 (917) 579-18-13.
В сентябре 2016 года в США получило официальное одобрение первое лекарство для лечения мышечной дистрофии Дюшенна. Препарат Exondys 51 чрезвычайно дорогой и подходит только около 13% пациентов с миодистрофией. Прием лекарства способен укрепить мышцы, но доказательства того, что курс лечения сможет отсрочить развитие паралича, все еще признаны недостаточными.
В августе генетики компании Genotek заявили, что 44% россиян являются носителями хотя бы одной генетической мутации, связанной с тяжелым наследственным заболеванием. Впрочем, наличие мутаций в генах не гарантирует рождение больного ребенка. Опасность есть, если у будущих родителей обнаруживаются одинаковые мутации.