Фонд «Нужна помощь» запускает сбор средств на высокотехнологичные анализы для детей с первичным иммунодефицитом
Фонд «Нужна помощь» запустил вместе с благотворительным фондом «Подсолнух» сбор средств на оплату высокотехнологичных анализов для детей с генетическим нарушением иммунитета.
Первичный иммунодефицит — заболевание, при котором ребенок рождается без естественной защиты, и его организм не может сопротивляться инфекциям.
Как рассказали в «Подсолнухе», в России ежегодно рождается около 200 детей с первичным иммунодефицитом, но выявляют лишь 15% таких пациентов. 90% диагнозов ставятся посмертно, поскольку процесс обнаружения заболевания запаздывает в среднем на пять лет.
Особенность первичного иммунодефицита в том, что у него нет ярко выраженных уникальных симптомов. Сначала малыш просто слишком часто болеет, но постепенно инфекция переходит в хроническую форму.
Без лечения дети с первичным иммунодефицитом погибают от различных осложнений, поэтому столь важно вовремя пройти генетические анализы и подобрать лечение.
Часто, помимо генетического анализа, ребенку необходим скрининг вирусных инфекций, благодаря которому в организме можно обнаружить инфекцию на самой ранней стадии, еще до проявления симптомов.А для детей без иммунитета любая инфекция может быть смертельной, даже та, которая у здорово человека вызовет легкое недомогание или останется для него даже незаметной. Поэтому так важно выявить инфекцию как можно раньше.
Высокотехнологичные анализы не входят в систему ОМС и не оплачиваются государством, поэтому фонд «Подсолнух» собирает средства на оплату этих медицинских процедур.
Каждый месяц фонд оплачивает исследования в среднем для 20 детей – каждый анализ стоит от 10 000 до 100 000. Также средства необходимы на оплату специалиста по работе с пациентами.
В 2018 году фонду «Подсолнух» нужно собрать на генетические анализы, исследования и работу сотрудников 5 028 960 рублей.