Единственная в России служба помощи людям с БАС заявила об угрозе закрытия
Благотворительный фонд «Живи сейчас», помогающий людям с БАС, заявил о том, что может вскоре закрыться. Крупный жертвователь, который до этого покрывал большую часть расходов, не смог больше поддерживать фонд.
По словам медицинского директора «Живи сейчас» врача-невролога Льва Брылева, семь лет назад фонд начал с нуля выстраивать систему помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом. Сейчас же сотни пациентов с БАС обеспокоены тем, что не смогут получить квалифицированную помощь, от которой зависит их жизнь.
Боковой амиотрофический склероз (БАС) — редкое прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое за нескольких месяцев лишает человека возможности двигаться, говорить, глотать и дышать.
Одним из самых известных людей с БАС был ученый Стивен Хокинг. В России страдают БАС 9-12 тысяч человек. Лекарства не существует, также не найдена причина болезни.
Для того, чтобы служба помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге продолжала работать, каждый месяц необходимо 2,6 миллиона рублей. Средства в том числе нужны на уставную деятельность самого фонда «Живи сейчас», сотрудники которого привлекают новых жертвователей, пишут заявки на гранты, ведут работу по повышению осведомленности общества о БАС.
«Живи сейчас» обратился ко всем, кто желает поддержать работу, оформить регулярное пожертвование для того, чтобы фонд продолжил свою работу.
Помочь организации также можно на сайте фонда «Нужна помощь».