Госдума приняла закон о расширении списка редких заболеваний

26 июля Госдума приняла в окончательном чтении законопроект о расширении перечня редких заболеваний, лекарства от которых приобретаются за счет федерального бюджета. Документ внес на рассмотрение Совет Федерации.

Сейчас из федерального бюджета оплачивают лекарства от орфанных заболеваний, которые входят в программу «Семь высокозатратных нозологий», передает ТАСС. Покупать препараты от еще 24 заболеваний должны регионы. При этом только по трем из них лечение каждого пациента обходится местному бюджету почти в 100 миллионов рублей ежегодно.

Теперь в программу «Семь нозологий» вошли еще пять заболеваний, которые требуют больших затрат. Это гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз I, II и VI типов. Деньги на обеспечение таких больных лекарствами обязан выделять федеральный бюджет, а Минздрав будет проводить централизованную закупку.

Ранее председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко говорила о том, что объем централизованной закупки необходимых лекарств для больных орфанными заболеваниями оценивается в 40 миллиардов рублей. Централизованная закупка лекарств, по ее мнению, обеспечит своевременность поставок и снижение их стоимости минимум на 30%.

К редким заболеваниям относятся более тысячи нераспространенных болезней, в том числе генетических и онкологических, а также болезней крови и тканей организма. Сегодня в перечне редких заболеваний в России зафиксировано 223 наименования, среди которых 24 жизнеугрожающих и хронических. По данным профильных некоммерческих организаций, редкие болезни диагностированы у 1—1,5 миллионов человек, из них от 13 тысяч до 30 тысяч страдают жизнеугрожающими заболеваниями.

Программа «Семь нозологий» до расширения охватывала пациентов с гемофилией, рассеянным склерозом, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями кроветворной, лимфоидной и родственных им тканей.