Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Почему в России детям не ставят диагноз «аутизм»?

По данным Минздрава, у каждого сотого ребенка в России — расстройство аутистического спектра (РАС). Однако, по данным на 2015 год, официально этот диагноз был установлен только у 7,5 тысячи детей по всей стране, что в 40 раз меньше прогнозируемого. Почему ребенок с аутизмом заходит в кабинет больницы и выходит оттуда без диагноза, объясняет врач-психиатр, член экспертного совета фонда «Выход» Елисей Осин на конференции «Аутизм: выбор маршрута». «Такие дела» публикуют тезисы доклада.

Ребенок с расстройством аутистического спектра играет у себя домаФото: Евгений Курсков/ТАСС

Как должна проходить диагностика аутизма

Аутизм это расстройство психологического (психического) развития. У него есть четкие клинические проявления, так называемая аутистическая триада: нарушение социального взаимодействия, нарушение коммуникации и особенности деятельности.

Это расстройство проявляется очень рано, и опытный врач может уверенно поставить ребенку этот диагноз в полтора-два года. В 90% случаев диагноз, поставленный в возрасте полутора лет, сохраняется и дальше, отмечает Осин.

«Диагностика аутизма  это несложный процесс,  подчеркивает он.  У нас есть ребенок с расстройством, который имеет сложности в социальной коммуникации, они вызывают беспокойство в семье. Ребенок с расстройством приходит в кабинет к врачу, который профессионально занимается диагностикой, но почему-то происходит так, что ребенок выходит без диагноза».

Осин видит в этом три специфических искажения врачебной логики, которые объясняют большинство проблем с диагностикой.

Диагностическое затемнение

Это явление называется «диагностическое затемнение»  когда врач объясняет все проблемы у пациента другим расстройством. Исследования показывали, что у детей с умственной отсталостью в 40% случаев есть расстройство аутистического спектра. Однако в системе медицинской помощи только у половины этих детей выявляли аутизм  у всех остальных проблемы с коммуникацией объясняли нарушениями интеллектуального развития.

Это подтверждает и практика психиатра. Осин рассказал историю своего пациента — пятилетнего мальчика Саши, который пришел к нему на прием вместе с матерью.

«Саша очень нежный, ласковый и эмоциональный мальчик. Во время осмотра он часто подходил к матери, обнимал ее, прикасался к ней, гладил, прижимался к ней подбородком и уходил. При этом большую часть времени Саша проводил вне социального контакта с матерью или с диагностом. У пятилетнего мальчика не было ни одного способа выражения себя и своих желаний: когда он что-то хотел, то брал родителей за руку и клал их руку на предмет, с которым ему нужна была помощь. Этому мальчику в его городе не ставили диагноз “аутизм”  по мнению врачей, аутизма на самом деле не существует, а за ним кроется интеллектуальное недоразвитие этого ребенка»,  объясняет эксперт.

значительная часть детей с аутизмом «теряется» для официальной статистики

Но ребенок с умственной отсталостью, не осложненной аутизмом, все равно пытается общаться с людьми, пусть качество этого общения и не совсем такое, которого можно ждать от ребенка в его возрасте. Он может знать меньше слов, может играть в более простые игры, но он все равно будет вовлечен в двустороннюю социальную коммуникацию.

«Здесь срабатывает та самая первая проблема диагностической логики, когда врач ставит другой диагноз, потому что объясняет все [проявления] другим диагнозом. За умственной отсталостью прячется социальное нарушение, которое он игнорирует,  подчеркивает Осин.  Мы можем преодолевать проблему диагностического затемнения, оценивая различные характеристики одного и того же человека: то, как он общается, то, как он учится, то, как он двигается, и так далее. В МКБ-10 для этого была разработана многоосевая диагностика, но, к сожалению, этим не очень часто пользуются».

По мнению эксперта, из-за этой проблемы значительная часть детей с аутизмом «теряется» для официальной статистики: им ставят другой диагноз, который не объясняет их сложности социального взаимодействия с другими людьми.

Поиск причины, а не решения проблемы

Вторая проблема кроется в специфике советско-российского подхода к лечению, когда первичной становится этиология  происхождение и причины возникновения болезни. В рамках этого подхода аутистическое поведение считается не самостоятельным расстройством, а только следствием какого-то заболевания  психоза, детской шизофрении, органического поражения центральной нервной системы (ЦНС).

«Это означает, что во главу угла ставится эфемерная, малопонятная и зачастую ложная идея, что есть причина [аутизма], которую мы можем найти. В настоящее время мы чаще всего не знаем причину РАС и, соответственно, не можем на ее основании строить диагностику»,  объясняет Осин.

Не принимая аутизм как самостоятельное заболевание, врач начинает лечить «первопричину». Однако не существует лекарств, которые бы излечили причину РАС. Есть поведенческая терапия, которая облегчает жизнь людям с аутизмом и их родным.

Осин рассказывает о клиническом случае восьмилетнего Алеши. У мальчика был аутизм, признаки которого стали проявляться в два года. Врачи объясняли поведение ребенка органическим поражением ЦНС. Родители возили ребенка по диагностическим центрам, чтобы найти эти поражения, и по назначению врачей давали ему большое количество курсов ноотропной терапии. К восьми годам Алеша не мог отвечать на вопросы, не умел пользоваться туалетом, и у него были большие трудности в поведении.

С мальчиком начали интенсивно заниматься прикладной поведенческой терапией при РАС: обучили его нескольким десяткам жестов, с помощью которых он смог выражать свои потребности и желания. Уже спустя три месяца родители сказали, что проблем с поведением стало намного меньше: ребенок перестал кричать, топать ногами и ударяться головой, потому что смог эффективно объясняться жестами.

Психиатры недооценивают свое влияние на развитие детей

Значительная часть подходов к диагностике и лечению не имеет под собой серьезной доказательной базы, а сами специалисты чаще всего опираются на мнение других врачей, а не на современные научные исследования. В качестве примера эксперт приводит клинические рекомендации о помощи людям с РАС, выпущенные в 2015 году и в основном посвященные лечению ноотропами и антипсихотиками, эффект которых при аутизме не доказан, а поведенческая терапия упоминается лишь мельком.

«Мне кажется важным, чтобы мы изучили нашу сферу психиатрии и диагностики как сферу, которая имеет колоссальное влияние на людей. Это часто отрицается, и врач-психиатр думает, что он обычный врач, но это не так,  говорит Осин.  Наши представления о природе нарушения развития играют большую роль в качестве жизни тех людей, которым мы помогаем. Что общего между синдромом Аспергера и синдромом Каннера (типы РАС. — Прим. ТД), зачем важно объединять их в одну группу? Да потому, что, объединяя их в одну группу, мы можем им помочь. Если мы разносим их в разные группы и делаем вид, что это разные нарушения, мы не можем им помочь, не можем применить к ним те способы, которые по-настоящему эффективны».

Как можно исправить ситуацию?

Елисей Осин подчеркивает: перечисленные им проблемы с диагностикой  далеко не единственное препятствие в постановке правильного диагноза. Преградами становятся и малое количество диагностов, и низкая настороженность педиатров, и малая осведомленность родителей об аутизме как таковом.

«Я пока не очень вижу реальные способы преодолеть эту ситуацию, но в первую очередь мне кажется, что нам нужно очень внимательно и скрупулезно исследовать систему психиатрической помощи в России: какие идеи преподаются специалистам во время обучения и производственной практики. Если мы приглядимся к тому, чему учат в университетах, и к тому, что происходит в больницах, очень вероятно, что следующий вывод нам придется заниматься активной переподготовкой и переобучением людей, в частности, обучая их критическому мышлению и чтению современной медицинской литературы»,  говорит эксперт.

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

ПОДДЕРЖАТЬ
Все новости
Новости
Загрузить ещё
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: