Почему в России детям не ставят диагноз «аутизм»?
По данным Минздрава, у каждого сотого ребенка в России — расстройство аутистического спектра (РАС). Однако, по данным на 2015 год, официально этот диагноз был установлен только у 7,5 тысячи детей по всей стране, что в 40 раз меньше прогнозируемого. Почему ребенок с аутизмом заходит в кабинет больницы и выходит оттуда без диагноза, объясняет врач-психиатр, член экспертного совета фонда «Выход» Елисей Осин на конференции «Аутизм: выбор маршрута». «Такие дела» публикуют тезисы доклада.
Как должна проходить диагностика аутизма
Аутизм — это расстройство психологического (психического) развития. У него есть четкие клинические проявления, так называемая аутистическая триада: нарушение социального взаимодействия, нарушение коммуникации и особенности деятельности.
Это расстройство проявляется очень рано, и опытный врач может уверенно поставить ребенку этот диагноз в полтора-два года. В 90% случаев диагноз, поставленный в возрасте полутора лет, сохраняется и дальше, отмечает Осин.
«Диагностика аутизма — это несложный процесс, — подчеркивает он. — У нас есть ребенок с расстройством, который имеет сложности в социальной коммуникации, они вызывают беспокойство в семье. Ребенок с расстройством приходит в кабинет к врачу, который профессионально занимается диагностикой, но почему-то происходит так, что ребенок выходит без диагноза».
Осин видит в этом три специфических искажения врачебной логики, которые объясняют большинство проблем с диагностикой.
Диагностическое затемнение
Это явление называется «диагностическое затемнение» — когда врач объясняет все проблемы у пациента другим расстройством. Исследования показывали, что у детей с умственной отсталостью в 40% случаев есть расстройство аутистического спектра. Однако в системе медицинской помощи только у половины этих детей выявляли аутизм — у всех остальных проблемы с коммуникацией объясняли нарушениями интеллектуального развития.
Это подтверждает и практика психиатра. Осин рассказал историю своего пациента — пятилетнего мальчика Саши, который пришел к нему на прием вместе с матерью.
«Саша очень нежный, ласковый и эмоциональный мальчик. Во время осмотра он часто подходил к матери, обнимал ее, прикасался к ней, гладил, прижимался к ней подбородком и уходил. При этом большую часть времени Саша проводил вне социального контакта с матерью или с диагностом. У пятилетнего мальчика не было ни одного способа выражения себя и своих желаний: когда он что-то хотел, то брал родителей за руку и клал их руку на предмет, с которым ему нужна была помощь. Этому мальчику в его городе не ставили диагноз “аутизм” — по мнению врачей, аутизма на самом деле не существует, а за ним кроется интеллектуальное недоразвитие этого ребенка», — объясняет эксперт.
Но ребенок с умственной отсталостью, не осложненной аутизмом, все равно пытается общаться с людьми, пусть качество этого общения и не совсем такое, которого можно ждать от ребенка в его возрасте. Он может знать меньше слов, может играть в более простые игры, но он все равно будет вовлечен в двустороннюю социальную коммуникацию.
«Здесь срабатывает та самая первая проблема диагностической логики, когда врач ставит другой диагноз, потому что объясняет все [проявления] другим диагнозом. За умственной отсталостью прячется социальное нарушение, которое он игнорирует, — подчеркивает Осин. — Мы можем преодолевать проблему диагностического затемнения, оценивая различные характеристики одного и того же человека: то, как он общается, то, как он учится, то, как он двигается, и так далее. В МКБ-10 для этого была разработана многоосевая диагностика, но, к сожалению, этим не очень часто пользуются».
По мнению эксперта, из-за этой проблемы значительная часть детей с аутизмом «теряется» для официальной статистики: им ставят другой диагноз, который не объясняет их сложности социального взаимодействия с другими людьми.
Поиск причины, а не решения проблемы
Вторая проблема кроется в специфике советско-российского подхода к лечению, когда первичной становится этиология — происхождение и причины возникновения болезни. В рамках этого подхода аутистическое поведение считается не самостоятельным расстройством, а только следствием какого-то заболевания — психоза, детской шизофрении, органического поражения центральной нервной системы (ЦНС).
«Это означает, что во главу угла ставится эфемерная, малопонятная и зачастую ложная идея, что есть причина [аутизма], которую мы можем найти. В настоящее время мы чаще всего не знаем причину РАС и, соответственно, не можем на ее основании строить диагностику», — объясняет Осин.
Не принимая аутизм как самостоятельное заболевание, врач начинает лечить «первопричину». Однако не существует лекарств, которые бы излечили причину РАС. Есть поведенческая терапия, которая облегчает жизнь людям с аутизмом и их родным.
Осин рассказывает о клиническом случае восьмилетнего Алеши. У мальчика был аутизм, признаки которого стали проявляться в два года. Врачи объясняли поведение ребенка органическим поражением ЦНС. Родители возили ребенка по диагностическим центрам, чтобы найти эти поражения, и по назначению врачей давали ему большое количество курсов ноотропной терапии. К восьми годам Алеша не мог отвечать на вопросы, не умел пользоваться туалетом, и у него были большие трудности в поведении.
С мальчиком начали интенсивно заниматься прикладной поведенческой терапией при РАС: обучили его нескольким десяткам жестов, с помощью которых он смог выражать свои потребности и желания. Уже спустя три месяца родители сказали, что проблем с поведением стало намного меньше: ребенок перестал кричать, топать ногами и ударяться головой, потому что смог эффективно объясняться жестами.
Психиатры недооценивают свое влияние на развитие детей
Значительная часть подходов к диагностике и лечению не имеет под собой серьезной доказательной базы, а сами специалисты чаще всего опираются на мнение других врачей, а не на современные научные исследования. В качестве примера эксперт приводит клинические рекомендации о помощи людям с РАС, выпущенные в 2015 году и в основном посвященные лечению ноотропами и антипсихотиками, эффект которых при аутизме не доказан, а поведенческая терапия упоминается лишь мельком.
«Мне кажется важным, чтобы мы изучили нашу сферу психиатрии и диагностики как сферу, которая имеет колоссальное влияние на людей. Это часто отрицается, и врач-психиатр думает, что он обычный врач, но это не так, — говорит Осин. — Наши представления о природе нарушения развития играют большую роль в качестве жизни тех людей, которым мы помогаем. Что общего между синдромом Аспергера и синдромом Каннера (типы РАС. — Прим. ТД), зачем важно объединять их в одну группу? Да потому, что, объединяя их в одну группу, мы можем им помочь. Если мы разносим их в разные группы и делаем вид, что это разные нарушения, мы не можем им помочь, не можем применить к ним те способы, которые по-настоящему эффективны».
Как можно исправить ситуацию?
Елисей Осин подчеркивает: перечисленные им проблемы с диагностикой — далеко не единственное препятствие в постановке правильного диагноза. Преградами становятся и малое количество диагностов, и низкая настороженность педиатров, и малая осведомленность родителей об аутизме как таковом.
«Я пока не очень вижу реальные способы преодолеть эту ситуацию, но в первую очередь мне кажется, что нам нужно очень внимательно и скрупулезно исследовать систему психиатрической помощи в России: какие идеи преподаются специалистам во время обучения и производственной практики. Если мы приглядимся к тому, чему учат в университетах, и к тому, что происходит в больницах, очень вероятно, что следующий вывод — нам придется заниматься активной переподготовкой и переобучением людей, в частности, обучая их критическому мышлению и чтению современной медицинской литературы», — говорит эксперт.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь нам