Воронежские чиновники отказались оплатить лечение тяжелобольных детей из-за удачного сбора благотворительного фонда

Департамент здравоохранения Воронежской области отказался выделить деньги на покупку препарата «Орфадин» для двух тяжелобольных детей, так как деньги на лечение удается собрать благотворительному фонду. Об этом «Таким делам» рассказали в фонде «Жизнь как чудо».

У девятилетних брата и сестры Перетяченко наследственная тирозинемия 1Б типа. При этой болезни происходит интоксикация организма, в первую очередь страдают печень и почки. Без лечения болезнь быстро приводит к циррозу печени и необходимости пересадки органа. Сейчас единственным эффективным препаратом является «Орфадин». В России его получают всего 30 человек.

По закону оплачивать лечение детей обязаны региональные власти, но Воронежская область препарат для брата и сестры не закупила. Деньги на покупку лекарства собрал фонд «Жизнь как чудо», надеясь, что к следующей закупке региональные власти оформят бумаги и сделают запрос в бюджет, чтобы найти средства на препарат. Однако департамент здравоохранения этого не сделал. Чтобы защитить права детей, их родители обратились в суд.

«Мы средства собрали, лекарство купили. Но когда выяснилось, что регион даже не пошевелился в сторону решения проблемы, подключились пациентские организации и начались суды. На последнем заседании департамент здравоохранения Воронежа дал такой ответ: “Права детей не нарушаются, они обеспечены лекарственным препаратом”», — рассказали в пресс-службе фонда.

Судебный процесс по иску о бездействии чиновников продолжится в ноябре. Сейчас благотворительный фонд открыл сбор во второй раз. В фонде полагают, что в следующем году придется снова объявлять сбор, потому что в бюджет на 2019 год средства на покупку препарата Воронежская область не заложила.

«Такие дела» отправили запрос департаменту здравоохранения Воронежской области.