Почему болезнь «псориаз» окружена мифами и стигматизирована в обществе

Псориаз — это хроническое заболевание, поражающее кожу. Около 125 миллионов людей по всему миру живут с таким диагнозом, свидетельствуют данные IFPA — Международной федерации ассоциаций больных псориазом.

Уже десятый год подряд 29 октября проводится Всемирный день псориаза. Этот день нужен, чтобы повысить осведомленность общества и дать возможность пациентам высказаться и быть услышанными, ведь они часто сталкиваются со стигматизацией своей болезни. «Такие дела» рассказывают о мифах и стереотипах, связанных с псориазом.

Системная болезнь, о которой ничего не знают

Псориаз — это хроническое воспалительное аутоиммунное заболевание кожи. Оно неизлечимо. На коже больного псориазом образуются красные бляшки, покрытые сухими серебристо-белыми чешуйками. Чаще всего бляшки появляются в местах сгибов — на локтях и коленях, также на коже головы, но могут образовываться по всему телу. Болезнь системная, поэтому она почти всегда затрагивает и внутренние органы: опорно-двигательную, сердечно-сосудистую, дыхательную и другие системы организма. Основное сопутствующее заболевание — это псориатический артрит, который агрессивно и быстро поражает суставы.

«Псориаз не зависит от пола, возраста и социального статуса. Важно помнить, что это неизлечимое заболевание, которое сопровождает человека на протяжении всей жизни. Поэтому сегодня основная задача — повысить качество жизни пациентов», — говорит Наталья Махнева, профессор, главный врач Московского областного клинического кожно-венерологического диспансера.

По словам эксперта, качество жизни людей с псориазом страдает из-за внешних проявлений болезни. Пациенты переживают дискриминацию в обществе, ощущают неуверенность, стыд и смущение, не могут полноценно работать и общаться с незнакомыми людьми без стеснения. Олеся Мишина, президент межрегиональной благотворительной организации «Кожные и аллергические болезни», отмечает, что ВОЗ признала псориаз серьезной медико-социальной проблемой, оказывающей влияние на личность человека, его социальную жизнь, физическое и психологическое состояние. Это происходит из-за недостатка точной информации о псориазе.

«Резолюция ВОЗ, принятая в 2014 году, призывает страны-участницы изменить подходы к диагностике и лечению псориаза, к психологической и социальной адаптации. К сожалению, сегодня эта резолюция в нашей стране на государственном уровне никак не реализуется. Заболеваемость очень высокая: по официальной статистике, в России всего триста с небольшим тысяч больных, но, по данным международных исследований, их гораздо больше — около 3 миллионов», — говорит Олеся Мишина.

По ее словам, четыре основные проблемы поддержки людей с псориазом в России — это отсутствие социальной и психологической поддержки, низкие шансы на получение инвалидности при тяжелых формах псориаза, низкий уровень выявления псориатического артрита на ранних стадиях, ограниченный доступ к современным методам лечения.

«Проживи день человека с псориазом»

Чтобы привлечь внимание к этим проблемам, благотворительная организация «Кожные и аллергические болезни» в преддверии 29 октября провела социальный эксперимент «Проживи день человека с псориазом». Волонтеры приклеили на видимые места наклейки, имитирующие псориатические бляшки, и провели день, как обычно: работали, перемещались в общественном транспорте, ездили за покупками, занимались спортом, ходили в кафе и наблюдали за реакцией окружающих.

«Я пошел в бассейн, и на стойке регистрации, где я должен был получить ключ от шкафчика, мне в грубой форме сказали: вам, молодой человек, лучше посидеть дома и не распугивать нам клиентов. Будь у меня настоящий псориаз, мне стало бы дико некомфортно», — рассказывает участник эксперимента Юрий.

«В метро я постоянно ловила взгляды. Интерес, недоумение, непонимание — люди смотрели. Дальше мы с подругой пошли в кафе на обед. Столики стояли очень близко друг к другу. Когда я села, женщина за соседним столиком сразу забрала свою сумку, прижала ее к себе, отодвинулась и старалась даже не смотреть в мою сторону. Странно вели себя и официантки, было видно, что им вообще не хочется соприкасаться со мной», — говорит волонтер Мария.

После эксперимента все участники говорили, что то, с чем сталкиваются в обществе люди с псориазом, просто страшно. Именно поэтому так важно распространять корректную информацию об этой болезни, считают волонтеры. Один из участников социального эксперимента сказал: «Я хочу, чтобы больные чувствовали поддержку общества и, сталкиваясь с предрассудками, не боялись отвечать: “Да, псориаз живет со мной, но он живет по моим правилам”».

Основные мифы о заболевании

Псориаз НЕ заразен. Это внутренняя проблема организма. Заразиться через прямой контакт или бытовые предметы невозможно. Поэтому отказ от общения с больными псориазом абсолютно не обоснован.

Псориаз НЕ обязательно передается детям. Даже если оба родителя имеют такой диагноз, то риск заболевания ребенка — 40%.

Людям с псориазом МОЖНО загорать. Есть разные типы болезни, некоторым пациентам загар даже полезен, но они не делают этого именно из-за эмоционального давления окружающих.

Болеют НЕ только молодые и НЕ только старые люди. К сожалению, псориаз может проявиться в любое время: от младенческого возраста до глубокой старости.

Псориаз НУЖНО лечить. Многие убеждены, что делать этого не нужно, так как заболевание неизлечимое. Но именно терапия помогает людям выйти в длительную ремиссию и сохранить качество жизни. Псориаз лечат специальными кремами (наружно), препаратами, действующими на иммунную систему, ультрафиолетовым светом (ПУВА-терапия).