Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Фонд «Нужна помощь» начал сбор средств на работу хосписа для молодых людей с неизлечимыми заболеваниями

Помогаем: Хоспис для молодых взрослых

Фонд «Нужна помощь» начал сбор средств на работу специальной программы помощи молодым людям с неизлечимыми заболеваниями, которую реализует благотворительный фонд «Дом с маяком».

Участники программы — более 40 молодых людей в возрасте от 18 до 25 лет, живущих в Москве и Московской области. Им, как и детям — подопечным «Дома с маяком», нужны аппараты вентиляции легких и откашливатели, инвалидные коляски и кислородные концентраторы, дорогостоящие анализы и редкие лекарства, а кроме этого, помощь психологов и специальных ассистентов.

Как отмечает директор «Дома с маяком» Лида Мониава, тенденция выделять паллиативную помощь молодым взрослым в отдельную службу существует во всем мире, потому что эти пациенты уже не дети и у них иные потребности, но при этом они еще не сориентировались во взрослом мире.

Сейчас система здравоохранения в России устроена так, что с 18 лет пациент детской поликлиники, где он лечился всю жизнь и его знают все врачи, должен искать новую больницу и новых специалистов. Кроме того, необходимо переоформлять все документы для индивидуальной программы медицинской и социальной реабилитации, а родителям нужно вновь доказывать специальной комиссии право на уход за своим ребенком.

«Это очень тяжелый процесс, — подчеркивает Мониава. — Такой переход из детства во взрослую жизнь занимает несколько лет. А для паллиативных пациентов это еще более тяжелая ситуация, потому что у них уникальные заболевания, и, как правило, взрослые службы имеют очень маленький опыт работы с такими диагнозами, потому что эти пациенты раньше умирали в детском возрасте. Но медицина изменилась, и, например, мальчики с миодистрофией Дюшенна сейчас живут на 10-15-20 лет дольше».

Служба, которая помогает паллиативным пациентам перейти из детства во взрослую жизнь, очень важна и нужна, говорит Мониава и приводит пример из мировой практики: в Англии, Италии, США сейчас создают так называемые транзитные службы-хосписы, чтобы, например, 18-летний парень не был вынужден проводить время в одной и той же игровой комнате с трехлетними детьми.

В рамках специальной программы, которая сейчас реализуется в «Доме с маяком», с молодыми пациентами и их родителями работает психолог, помогающий осознать происходящие изменения и найти свое место в новой ситуации. С семьями работают координаторы, которые постоянно на связи, знают их потребности и решают все срочные проблемы. Юрист помогает переоформить все документы, а у самих ребят появляется ассистент.

Ассистент — это уже не няня, это человек, который умеет заменить пациенту руки и ноги и быть при этом максимально тактичным и незаметным. Ассистент помогает физически осуществить то, с чем в одиночку не справиться. Куда-то добраться, позвонить, помочь с переодеванием или какой-то рутинной медицинской процедурой, помочь поесть или сходить в туалет, чтобы молодому человеку не приходилось каждый раз для этого звать маму.

Подробнее все эти вопросы молодые взрослые с неизлечимыми заболеваниями и их родители смогут обсудить на выездных круглых столах, лекциях, семинарах. Принципиально важно, что на этих мероприятиях у пациентов своя программа, а у их родителей — своя. Молодые люди будут учиться говорить о себе, осознавать свои цели и отделять себя от давления общества и семьи.

«Мне очень хочется, чтобы в обществе стали признавать, что люди с инвалидностью имеют те же самые права, — подчеркивает Лида Мониава. — Когда мы в фейсбуке пишем, что они могут захотеть выпить вина или выкурить сигарету, то неожиданно видим, что в обществе полное неприятие таких потребностей у тяжелобольных людей и людей с инвалидностью. А эти ребята хотят того же самого, что есть у их ровесников».

Фонд «Нужна помощь» собирает 10 004 686 рублей на год работы специальной программы помощи молодым людям с неизлечимыми заболеваниями. Деньги нужны на лекарства и платные медицинские исследования, на ортопедические изделия и специальную аппаратуру, а также на оплату работы двух координаторов семей. Подопечным программы также помогают психолог, юрист и ассистенты, которым нужно платить зарплату. Кроме того, на эти средства «Дом с маяком» организует для семей выездные мероприятия.

Помочь

Вы оформляете ежемесячное пожертвование проекту "Хоспис для молодых взрослых". Такое пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. Вы в любой момент сможете отключить его.

Вы оформляете пожертвование проекту "Хоспис для молодых взрослых".

VISA MasterCard world PayPal Яндекс.Деньги Alfa bank GPay

Перевести для проекта «Хоспис для молодых взрослых»

изменить

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения «SOS 282 200», где 282 — идентификатор пожертвования проекта «Хоспис для молодых взрослых», а 200 — сумма в рублях.
Текст сообщения:

SOS 282 200

Короткий номер:

3443

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Создать напоминание

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
Все новости
Новости
Загрузить ещё
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: