Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Фонд «Нужна помощь» начал сбор средств на работу хосписа для молодых людей с неизлечимыми заболеваниями

Помогаем: Хоспис для молодых взрослых

Фонд «Нужна помощь» начал сбор средств на работу специальной программы помощи молодым людям с неизлечимыми заболеваниями, которую реализует благотворительный фонд «Дом с маяком».

Участники программы — более 40 молодых людей в возрасте от 18 до 25 лет, живущих в Москве и Московской области. Им, как и детям — подопечным «Дома с маяком», нужны аппараты вентиляции легких и откашливатели, инвалидные коляски и кислородные концентраторы, дорогостоящие анализы и редкие лекарства, а кроме этого, помощь психологов и специальных ассистентов.

Как отмечает директор «Дома с маяком» Лида Мониава, тенденция выделять паллиативную помощь молодым взрослым в отдельную службу существует во всем мире, потому что эти пациенты уже не дети и у них иные потребности, но при этом они еще не сориентировались во взрослом мире.

Сейчас система здравоохранения в России устроена так, что с 18 лет пациент детской поликлиники, где он лечился всю жизнь и его знают все врачи, должен искать новую больницу и новых специалистов. Кроме того, необходимо переоформлять все документы для индивидуальной программы медицинской и социальной реабилитации, а родителям нужно вновь доказывать специальной комиссии право на уход за своим ребенком.

«Это очень тяжелый процесс, — подчеркивает Мониава. — Такой переход из детства во взрослую жизнь занимает несколько лет. А для паллиативных пациентов это еще более тяжелая ситуация, потому что у них уникальные заболевания, и, как правило, взрослые службы имеют очень маленький опыт работы с такими диагнозами, потому что эти пациенты раньше умирали в детском возрасте. Но медицина изменилась, и, например, мальчики с миодистрофией Дюшенна сейчас живут на 10-15-20 лет дольше».

Служба, которая помогает паллиативным пациентам перейти из детства во взрослую жизнь, очень важна и нужна, говорит Мониава и приводит пример из мировой практики: в Англии, Италии, США сейчас создают так называемые транзитные службы-хосписы, чтобы, например, 18-летний парень не был вынужден проводить время в одной и той же игровой комнате с трехлетними детьми.

В рамках специальной программы, которая сейчас реализуется в «Доме с маяком», с молодыми пациентами и их родителями работает психолог, помогающий осознать происходящие изменения и найти свое место в новой ситуации. С семьями работают координаторы, которые постоянно на связи, знают их потребности и решают все срочные проблемы. Юрист помогает переоформить все документы, а у самих ребят появляется ассистент.

Ассистент — это уже не няня, это человек, который умеет заменить пациенту руки и ноги и быть при этом максимально тактичным и незаметным. Ассистент помогает физически осуществить то, с чем в одиночку не справиться. Куда-то добраться, позвонить, помочь с переодеванием или какой-то рутинной медицинской процедурой, помочь поесть или сходить в туалет, чтобы молодому человеку не приходилось каждый раз для этого звать маму.

Подробнее все эти вопросы молодые взрослые с неизлечимыми заболеваниями и их родители смогут обсудить на выездных круглых столах, лекциях, семинарах. Принципиально важно, что на этих мероприятиях у пациентов своя программа, а у их родителей — своя. Молодые люди будут учиться говорить о себе, осознавать свои цели и отделять себя от давления общества и семьи.

«Мне очень хочется, чтобы в обществе стали признавать, что люди с инвалидностью имеют те же самые права, — подчеркивает Лида Мониава. — Когда мы в фейсбуке пишем, что они могут захотеть выпить вина или выкурить сигарету, то неожиданно видим, что в обществе полное неприятие таких потребностей у тяжелобольных людей и людей с инвалидностью. А эти ребята хотят того же самого, что есть у их ровесников».

Фонд «Нужна помощь» собирает 10 004 686 рублей на год работы специальной программы помощи молодым людям с неизлечимыми заболеваниями. Деньги нужны на лекарства и платные медицинские исследования, на ортопедические изделия и специальную аппаратуру, а также на оплату работы двух координаторов семей. Подопечным программы также помогают психолог, юрист и ассистенты, которым нужно платить зарплату. Кроме того, на эти средства «Дом с маяком» организует для семей выездные мероприятия.

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Хоспис для молодых взрослых»

Тип пожертвования
Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Все новости
Новости
Загрузить ещё
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: