Как живет школьница, которая ведет инстаграм-блог о своей неизлечимой болезни
Тася Шеремет — инстаграм-блогер и обычная девочка из Санкт-Петербурга, которая борется с муковисцидозом. Это генетическое заболевание поражает органы, выделяющие жидкие секреты, больше всего — бронхолегочную систему и поджелудочную железу.
Недавно Тасе исполнилось 16, но день рождения для людей с муковисцидозом — неоднозначный праздник, потому что доживают они в среднем до 30 лет. Тася не сдается: она ставит цели, собирается запустить свой курс по мотивации и мечтает, что когда-нибудь врачи смогут ее вылечить. «Такие дела» записали ее рассказ о жизни и муковисцидозе, который занял в ней важное место.
День рождения
27 октября мне исполнилось 16 лет. В детстве я фигово относилась к этому празднику, потому что у меня какое-то время была депрессия из-за того, что я узнала о своем заболевании.
Я прочитала о своей болезни в 11 лет в «Википедии», чего делать не стоило — это сильно меня травмировало. До этого родители никогда мне не говорили, что я чем-то отличаюсь от других детей. Когда я сама прочитала о своем заболевании, они еще долго ругали себя за это — им казалось, что на меня травма свалится, если рассказать о болезни [прямо]. И она, действительно, была, но я с ней справилась. С этим чувством помог справиться психолог, и на каком-то этапе я полюбила свой день рождения.
Муковисцидоз
У меня смешанная форма муковисцидоза с одновременным поражением желудочно-кишечного тракта и органов дыхания — тяжелое течение. Чтобы чувствовать себя нормально, я должна каждый день дышать ингалятором, заниматься кинезитерапией — дыхательной гимнастикой, которая удаляет мокроту, поддерживать активность в течение дня и очень хорошо питаться. В день эти процедуры занимают около трех часов, по полтора часа утром и вечером, это нереально выматывает. В таком режиме жить невозможно — тогда не останется времени на реальную жизнь, на любимые дела. Но я стараюсь раза три в неделю проделывать эти процедуры.
Блог в инстаграме
Сейчас у меня в блоге больше 23 тысяч подписчиков. Это полноценная работа: ты встаешь утром, дышишь в ингалятор, ешь, открываешь инстаграм, отвечаешь людям, которые тебе написали за вечер и ночь. Стоило завести более-менее популярный блог в инстаграме, чтобы понять, какие у людей в голове ужасы творятся.
Недостаточно просто сделать пост, нужно написать к нему текст, придумать, как его можно подать, чтобы читать было интереснее. Это весело, но выматывает.
Проект
В один из моментов мне нужно было делать очень многое: поддерживать свое состояние, готовить уроки, ходить к репетитору — день был расписан по минутам, но я все равно ничего не успевала. Поэтому я начала узнавать, как его спланировать: читала про тайм-менеджмент и психологию. Сейчас мне есть что рассказать про это.
У многих подростков моего возраста есть проблема с нехваткой времени, проблемы с самоопределением, самооценкой. Но ведь это базовые вещи, которые нужны всем. Я поняла, что могу дать моим сверстникам теоретическую базу, изложив ее в специальном курсе — это не просто то, что есть в интернете, а мои уникальные знания и те, которые я почерпнула от других людей.
Главная мысль, которую я бы хотела донести до всех, — преград для самореализации и счастья нет, они в голове. Ценить надо только себя, не оглядываясь на общество, потому что перед смертью тебе будет абсолютно фиолетово на него, ты будешь очень-очень сильно жалеть о том, что ты чего-то не сделал, и не сделал только потому, что тебе было стыдно. Нужно жить и не оборачиваться ни на что, жить, чтобы тебе перед собой не было стыдно.
Школа
У меня стоит венозный порт — такой катетер в центральную вену, поэтому мне можно ставить систему дома. Терапию антибиотиками я прохожу дома, за счет этого количество пропусков в школе снижается. Но я расту, и заболевание отступать не хочет, поэтому сейчас я много пропускаю. Проблема в том, что у нас дети ходят в школу с кашлем, с простудой. У меня это вызывает обострение, поэтому в школу приходится ходить в маске и постоянно промывать нос на переменах. Две недели хожу — неделю болею.
В школе у меня нет друзей и среди сверстников тоже, в основном мои друзья — в интернете по всей стране, и они все старше меня. Одноклассники дружат с теми, кто постоянно ходит в школу, достаточно проболеть неделю, и ваша дружба куда-то испарилась. Мне постоянно говорят, что я какая-то больно умная. Для меня это странное высказывание, но я понимаю, что, наверное, морально я старше сверстников года на четыре. Я более толерантна, больше думаю о чувствах других людей, просто потому, что меня зацепило мое заболевание. Мне кажется, что мои сверстники очень жестоки.
Родители
Нам навязывают странное отношение к родителям, что это нормально, когда между вами ссоры и недомолвки, что с мамой стыдно что-то обсуждать. Я против такого. Если кому-то показать нашу семейную модель, то все скажут: «Да ты с мамой как с лучшей подругой, тебе все разрешают, и все отлично, какая у вас идеальная семья». Но мне кажется, что так и должно быть. Я думаю, что родители воспитывают меня в правильном направлении. Благодаря им у меня нет каких-то комплексов, я не боюсь себя показать, проявить и постоять за себя, они заложили в меня основы самоуважения.
Люди
Они все несчастные — почти все. И, к сожалению, свои несчастья, страхи какие-то, убеждения, которые им мешают, они продолжают проецировать на других. Жалуются не по адресу: например, на кухне они жалуются на плохих политиков, на плохие дороги, на плохого начальника. Но жаловаться на плохого начальника надо самому начальнику, а на дороги и депутатов — депутатам. Потом мы возмущаемся, почему так плохо живем. Потому что ничего не делаем.
Мечта и цели
У меня есть одна-единственная мечта — выздороветь. Медицина развивается, но умирают от муковисцидоза еще быстрее. Когда я в детстве плакала из-за этого, папа говорил: «Вот пойдет кто-нибудь, и на него кирпич упадет. Вместо того чтобы плакать из-за того, сколько тебе осталось жить, иди и сделай что-то полезное, пока у тебя еще есть время». Так говорят почти во всех сопливых фильмах, но это нормальная мысль.
Все остальное — не мечты, а цели. Была мечта приносить пользу, вот она мгновенно из мечты перекочевала в цель, и я уже к ней иду. Была мечта рассказывать большой аудитории о чем-то, и вот это уже не мечта: у меня есть свой канал.
Смерть
Когда случаются обострения, когда тяжело дышать, температура, [у меня] начинается истерика. Он никуда не пропадает — животный страх смерти. Тогда я думаю и помню о смерти. Когда все нормально, зачем об этом думать, надо что-то полезное делать. У меня есть любимый комик, он говорит: «Что делать, если мы не можем избежать смерти и насилия? Остается шутить, чтобы не было так страшно».
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам