Пять благотворительных фондов проведут флешмоб ко Дню редких заболеваний

28 февраля, в международный День редких заболеваний, пять благотворительных фондов объединятся в рамках флешмоба #ДеньРедких, чтобы привлечь внимание к проблемам детей и взрослых, которые столкнулись с редкой болезнью.

Чтобы принять участие в акции, нужно опубликовать в социальных сетях список из трех необычных фактов о себе и предложить подписчикам угадать, какой из трех пунктов ложь. Угадавшие должны будут сделать такие же посты у себя, а проигравшие — сделать пожертвование в один из фондов, которые занимаются помощью людям с редкими заболеваниями.

Участники флешмоба должны поставить хэштэги #деньредких и #играюипомогаю — именно по ним фонды-организаторы смогут увидеть, сколько человек присоединилось к флешмобу, и разыграть призы среди участников.

Идея акции принадлежит фонду помощи людям с несовершенным остеогенезом «Хрупкие люди». Также к флешмобу присоединились фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас», фонд помощи детям со СМА «Семьи СМА», фонд «Синдром Вильямса» и фонд «Сделай шаг» с благотворительной программой помощи детям со Spina bifida.

По словам директора фонда «Хрупкие люди» Елены Мещеряковой, люди с разными орфанными заболеваниями сталкиваются с одинаковыми проблемами: недоступностью точной и своевременной диагностики, отсутствием качественной информации о заболевании, тяжелыми условиями социализации, трудностями в получении лечения и ухода.

View this post on Instagram

Угадай, какой из трёх фактов про меня ложный ? (Пиши свой ответ в комментариях). 1) Я имею музыкальное образование 2) Я работала в Русской Православной Церкви 3) Я имею сертификат "Психология одаренности, креативности, и гениальности" К чему бы это все, спросите вы? Дело в том, что 28 февраля отмечается Международный день редких болезней. Это день людей, для которых жизнь сама по себе стала редкой ситуацией: они столкнулись с орфанным заболеванием. Присоединяйтесь к флешмобу: каждый участник автоматически становится участником giveaway , который пройдет в прямом эфире 28 февраля в 17.00. Условия для участия в розыгрыше: подписка на @hrupkie.fond, @als.russia и @smafamily и хэштэги #деньредких #играюипомогаю Давайте воспользуемся Днем редких болезней, чтобы привлечь больше людей к помощи людям с БАС и другими редкими диагнозами!

A post shared by ОЛЬГА МАЛЮГИНА САЛОН "ТИШИНА"? (@olgamaliugina_) on Feb 26, 2019 at 1:00pm PST

View this post on Instagram

Старая добрая игра «правда-ложь» — давайте поиграем! Угадайте, что из этих трех фактов о паллиативной помощи — выдумка? ?1 Слово «паллиатив» в переводе означает «кровать». ? 2 Паллиативная помощь — это не только медицинская, но и социальная, и психологическая, и духовная помощь. ?3 Хосписами раньше называли ночлежные дома для паломников. К чему бы это все, спросите вы? Дело в том, что 28 февраля отмечается Международный день редких болезней. Это день людей, для которых сама жизнь стала редкой ситуацией: они столкнулись с орфанным заболеванием. Присоединяйтесь к флешмобу: каждый участник автоматически становится участником giveaway, который пройдет в прямом эфире в полдень 1 марта. Условия для участия в розыгрыше: подписка на @hrupkie.fond, @als.russia, @Williams_syndrome_rus и @smafamily, а также хэштэги, по которым мы сможем отследить ваши посты: #деньредких #играюипомогаю #живисейчас #мирбезБАС

A post shared by Фонд "Живи сейчас" (@als.russia) on Feb 27, 2019 at 1:42am PST