По данным «Коалиции по готовности к лечению», в 2018 году 35 регионов РФ из 85 не объявили закупки антиретровирусных (АРВ) препаратов для пациентов с ВИЧ — это в полтора раза больше, чем в 2017 году, когда закупки не объявил 21 регион. Речь идет о собственных закупках регионов в дополнение к централизованным от Минздрава — такая стратегия повышает охват обеспечения пациентов препаратами и предотвращает вероятные перебои с выдачей лекарств.
«Такие дела» узнали у общественного движения «Пациентский контроль» и Ассоциации «Е.В.А.», как отказ региональных минздравов от закупок АРВ-терапии повлияет на качество жизни людей с ВИЧ в стране.
Юлия Верещагина
представительница общественного движения «Пациентский контроль»
Это тревожная тенденция. [Федеральный] бюджет [на закупку АРВ-терапии] увеличился совсем немного, охват пациентов лечением происходит за счет недорогих препаратов. Выбор из линейки лекарств для многих пациентов сужается. Есть стандарты, протоколы лечения, согласно которым назначается схема. Если она не подходит, назначается следующая схема. Сокращение финансирования в первую очередь влияет на дорогостоящие препараты — чтобы не уменьшать количество пациентов на терапии, власти вынуждены закупать более дешевые.
У врачей должен быть выбор препаратов, больше опций, чтобы иметь возможность назначать разные схемы. У людей могут быть разные хронические и сопутствующие заболевания, противопоказания, нужно еще учитывать лекарственную совместимость.
Судя по сообщениям, которые приходят нам на сайт «Перебои.ру», чаще всего с проблемами при получении лекарств сталкиваются пациенты, которым назначены более дорогие препараты, а таких пациентов всегда немного. Есть препараты, которые принимают всего 2-3% пациентов, и если сократить закупки таких лекарств, получать их сможет еще меньшее количество людей.
Регионы, в отличие от Минздрава, могут закупать те препараты, которые не входят в перечень жизненно важных лекарственных средств. Переход на централизованные закупки произошел в 2017 году, и тогда же было много жалоб на перебои в поставках.
В Минздраве нам сообщили, что всем региональным управлениям были разосланы письма с рекомендацией подключить местные бюджеты, чтобы избежать перебоев. Печально, что не все регионы прислушались к рекомендации, и их число даже снизилось.
Если сравнивать с предыдущими годами, то раньше люди в основном жаловались на то, что остались без терапии на некоторое время, либо получают не полную схему лечения. В 2019 году тенденция изменилась: пациентов не оставляют без лекарств, но вынужденно, без медицинских показаний меняют схему лечения по причине отсутствия тех или иных препаратов. Кому-то эта замена подходит, кому-то нет.
Как человек, который сам принимает АРВ-терапию, могу сказать, что, даже если пациент хорошо переносит предложенную схему, замена на другой препарат — это всегда стресс, поскольку лечение пожизненное, а прием препаратов каждодневный. Когда у тебя нет уверенности, что завтра ты придешь за препаратами и тебе выдадут то, что ты привык принимать, эта нестабильность выматывает.
Юлия Годунова
директор Ассоциации «Е.В.А.», помогающей женщинам с ВИЧ и другими социально значимыми заболеваниями
Минздрав РФ регистрирует предельные отпускные цены на препараты. В этом году начальная максимальная цена разыгрываемых контрактов была значительно ниже зарегистрированных предельных отпускных цен — видимо, поэтому поставщики не выходят на аукционы.
К нам поступают жалобы от ВИЧ-положительных людей, которым в начале года предлагали начать терапию, но сейчас говорят, что необходимо подождать пока иммунный статус не будет менее 250. Как вы понимаете, это увеличивает их риск заболеть туберкулезом. Продолжают также поступать жалобы на качество препаратов: меньше препаратов в упаковке, разломленные, что значительно усложняет жизнь ВИЧ-положительных пациентов.