Фонд «Дети-бабочки» проведет в Москве дискуссию о проблемах детей с буллезным эпидермолизом
В Москве 29 апреля состоится второй public talk благотворительного фонда «Дети-бабочки» о проекте «Генетическое равноправие».
Осенью 2018 года фонд «Дети-бабочки» выиграл грант мэра Москвы на проведение просветительской деятельности по освещению проблем, которые возникают у детей с редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. Подопечные фонда сталкиваются с непониманием, пренебрежением и травлей ровесников, а учителя не понимают, как корректно реагировать на подобные ситуации.
Представители фонда расскажут о реализации программы «Генетическое равноправие» и обсудят проблемы, связанные с отношением к детям с буллезным эпидермолизом. Public talk пройдет в деловом центре «Москва» и будет транслироваться в прямом эфире на YouTube-канале фонда.
Буллезный эпидермолиз — редкое неизлечимое генетическое заболевание (один случай на 50-100 тысяч новорожденных), при котором верхний слой кожи не соединяется с нижним, из-за чего тело становится крайне чувствительным — даже обычное прикосновение может привести к травме.