«Есть печенье без слюны — это как жевать песок»: рассказ студента с синдромом Шегрена

Синдром Шегрена — аутоиммунное заболевание, при котором нарушаются функции желез внешней секреции, чаще всего — слюнных и слезных. Из-за постоянной сухости глаза раздражены и чувствительны даже к свету и ветру, а отсутствие слюны делает эмаль и костную ткань зубов очень хрупкими, зубы быстро стачиваются, и оголяются нервы.

Существует только симптоматическое лечение этого заболевания, в случае с зубами — это обработка специальным защитным гелем, пломбирование или установка коронок. Все это недешево, а получить льготы на лечение при синдроме Шегрена очень сложно, ведь у людей с этим диагнозом может не быть показаний к оформлению инвалидности.

Как живут люди с этим диагнозом, «Таким Делам» рассказал Александр (имя изменено по просьбе героя — прим. ТД), студент Московского геологоразведочного университета и автостопщик.

Фото: Jason Gillman/Pixabay

Я болею с самого детства, и это сильно повлияло на формирование моей личности. У меня с рождения нарушены функции слюнных желез, то есть слюна не выделяется в принципе. В результате — повышенная чувствительность зубов, постоянная боль или дискомфорт, непонимание сверстников. Все дети как дети, а ты все время носишь с собой двухлитровую бутылку воды — пить при этом заболевании хочется постоянно, — и запиваешь каждый кусок пищи.

Из-за отсутствия слюны во рту большая часть зубов у меня сточена как минимум наполовину и повреждена кариесом. Конечно, это вызывало вопросы у окружающих, и не всегда тактичные. Мне до сих пор неприятно и обидно, если, попав в новую компанию, я слышу: «Что у тебя с зубами? Ты что, наркоман?» Сейчас я стал проще относиться к расспросам, но привыкнуть полностью, наверное, просто невозможно.

Переносить зубную боль сложно, а я испытываю ее все время, сколько себя помню. Дискомфорт ощущаешь во время чистки зубов, или просто посмотрев на человека, который ест сухарики. Всю твердую пищу мне приходится запивать водой и разминать языком о верхнее небо, чтобы не задевать оголенные нервы и не травмировать остатки зубов. Из-за отсутствия слюны они настолько уязвимые, что я могу нечаянно сточить их, просто попытавшись достать изо рта застрявший кусочек еды. Да и проглотить обычную пищу без воды физически невозможно, я уже не говорю о сухих продуктах. Просто представьте, что такое есть печенье без слюны, — это как жевать сладкий песок.

Каждый поход к стоматологу — это девять кругов ада. Я посещаю стоматологию раз в три-четыре месяца: записываюсь на несколько приемов в течение одной-двух недель, чтобы успеть починить все дырки, появившиеся за это время.

Иногда, если есть деньги, лечусь в частных клиниках — там ставят действительно качественные пломбы, которые долго держатся. Но, чтобы починить все зубы в платной стоматологии, мне нужно в районе 80 тысяч рублей раз в несколько месяцев — только на пломбы, без анестезии. Это и так большая сумма для моей семьи, поэтому на анестезии я периодически экономлю. Просто вжимаюсь в кресло, держусь за него руками и терплю.

Читайте также Инструкция: как получить лекарство, если у вас редкая болезнь

Людям с синдромом Шегрена инвалидность дают далеко не всегда. Чаще не дают. Да я к этому и не стремлюсь: считаю, что способен обеспечивать себя сам и не нуждаюсь в пенсии. Но без инвалидности невозможно получать скидки в частных стоматологиях. Никаких других льгот для людей с синдромом Шегрена тоже не предусмотрено — от качественной бесплатной анестезии в государственной поликлинике или единовременной выплаты на установку коронок я бы точно не отказался. Я обращался по этому поводу в различные инстанции, даже писал письмо президенту, но мне не ответили. Поэтому сейчас мне приходится рассчитывать только на себя.

Я уже не могу представить, как это — жить без боли. Я привык к мысли, что этому никогда не будет конца, хотя это не так. Чтобы поставить металлокерамические коронки на все зубы и защитить оголенные нервы, мне нужно около 250 тысяч рублей, железные стоят еще дешевле — в районе 100 тысяч, но даже этой возможности у меня сейчас нет. Я учусь в Геологоразведочном университете и устроился на оплачиваемую практику на эти лето и осень, чтобы заработать на коронки. По моим подсчетам, хватит только на одну челюсть, но это уже что-то. За 23 года болезни я привык сражаться и идти к своей цели до последнего. Если все получится, то моя жизнь уже никогда не будет прежней.

Постоянная боль — очень опасная вещь. Когда человек все время терпит боль, она перерождается в ненависть к окружающему миру, с которой надо что-то делать. Все время принимать обезболивающие тоже не выход — не выдержит печень.

Философия помогла мне понять, что с болью нельзя бороться, — от этого она становится только сильнее. И я приспособился замещать острую зубную боль на ощущение «холода» — человеческий мозг очень адаптивен, его можно научить разным вещам. Самообладание, умение сдерживать свои эмоции и «настраивать» мозг — это те положительные качества, которые я приобрел благодаря заболеванию. При этом не могу не признать, что болезнь сделала из меня достаточно жесткого, несентиментального человека, умеющего добиваться своей цели. Но мне иногда кажется, что в современном мире это качество тоже можно отнести к положительным, хотя воспитывали меня совсем иначе.

В свободное от учебы и практики время я увлекаюсь автостопом — когда иду, то забываю о боли. Кроме того, такие путешествия проверяют человека на прочность, а мне всю жизнь приходилось что-то преодолевать, и без этого я уже не могу. Терпение и выносливость, которые люди с моей болезнью тренируют поневоле… Сейчас я знаю, что смогу выбраться из любой ситуации.