Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Фонд «Созидание» запустил флешмоб в поддержку людей с редким генетическим заболеванием глаз

Благотворительный фонд «Созидание» запустил в соцсетях флешмоб в поддержку людей с аниридией — редким генетическим заболеванием, при котором отсутствует радужная оболочка глаза.

Участники флешмоба записывают видео в черных очках, выражая тем самым поддержку людям с аниридией, и выкладывают в своих аккаунтах. Вместе с попечителями фонда Татьяной Лазаревой и Михаилом Шацем, Александром Пушным, Натальей Синдеевой и Наринэ Абгарян флешмоб своим участием поддержали многие известные лица, друзья фонда — Полина и Юлия Ауг, Мария Аниканова, Мари Армас, Мария Болтнева, Александр Ветров, Александр Войцеховский, Евгения Воскобойникова, Лика Длугач, Михаил Козырев, Евангелина Корсакова, Вера Кузьмина, Максим Кучеренко, Кирилл Кяро, Андрей Макаревич, Олег Нестеров, Игорь Огурцов, Таша Строгая, Анна Флоренская, Варвара Шмыкова и другие.

Они и еще сотни помощников и дарителей фонда из России и стран Балтии записали видеоролики, чтобы привлечь внимание к аниридии и распространить информацию о том, что дети и взрослые с аниридией при своевременном оказании специализированной медпомощи могут избежать слепоты и сохранить 20-30% зрения.

Аниридия — это комплексное генетическое заболевание, которое вызывает мутация в гене РАХБ, отвечающем за развитие глаз, нервной системы и поджелудочной железы. Внешне заболевание проявляется в отсутствии радужной оболочки глаза. Острота зрения детей и взрослых с аниридией очень снижена и составляет менее 10%. Заболевание нередко сопровождается и другими патологиями глаза, а если не провести необходимые генетические исследования, можно пропустить возникающий WAGR-синдром, который при аниридии приводит к раку почки.

Главный повседневный риск детей с аниридией — это внезапное повышение внутриглазного давления, отчего страдает зрительный нерв и ребенок постепенно слепнет. Яркий свет наносит большой вред глазу без радужной оболочки, поэтому большую часть времени люди с аниридией вынуждены носить солнцезащитные очки.

«Аниридия — врожденное заболевание, от которого не застрахован никто, — рассказала директор фонда «Созидание» Елена Смирнова. — Мы рады, что поддерживаем детей с аниридией — оплачиваем им необходимые исследования, способные предупредить риски развития онкологических заболеваний, и наша помощь приносит ощутимые результаты. Таких детей много, мы продолжаем искать их по всей стране, соединяем их с организацией родителей для передачи опыта, а мы сами помогаем с лечением того, на что нет квот. Мы видим, что лечение аниридии реально, когда у детей есть все необходимое. Мы хотим, чтобы общество знало, что при своевременном обращении к врачам людям с аниридией можно сохранить зрение, не позволить им ослепнуть, а иногда, кроме зрения, можно сохранить и жизнь!»

По словам руководителя Межрегионального центра поддержки больных аниридией Галины Генинг, при правильном уходе дети могут видеть в среднем на 20-30% и жить наполненной жизнью — учиться в школах, оканчивать институты, колледжи, достигать успехов в спорте и музыке.

«Сейчас в обществе все родители могут спать спокойно, понимая, что у их детей не будет рака почки, так как ситуация уже под контролем, — подчеркнула Генинг. — Это стало возможным благодаря фонду “Созидание”, который пять лет единственный из всех НКО оплачивал нашим детям необходимые генетические анализы. После обращения наших генетиков в Минздрав РФ со статистикой изученных аниридийных больных, анализы которым оплачивал фонд, государство начало выделять НИИ генетических исследований целевые гранты под аниридийных пациентов».

Генинг добавила, что в 2019 году в Москве открылся «Аниридийный центр» с профильными специалистами, по величине третий в мире после Германии и США.

Частный благотворительный фонд «Созидание» был основан в 2001 году. Фонд оказывает адресную помощь малообеспеченным категориям населения независимо от места их проживания в России и СНГ по четырем направлениям: медицина, образование, семья, учреждения. По медицинским программам «Созидание» поддерживает подопечных с редкими заболеваниями, нуждающихся в оплате дорогостоящих исследований, препаратов, лечения, операций и расходных материалов для них, на которые нет квот.

Все новости
Новости
Загрузить ещё
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: