Правительство РФ внесло в Госдуму законопроект, который приравняет сведения о генетических особенностях человека к персональным данным. Поправки в федеральный закон «О персональных данных» опубликованы на сайте нижней палаты парламента.
Законопроект разработал Роспотребнадзор. В пояснительной записке говорится, что сейчас в российском законодательстве есть пробел в области защиты полученных из биоматериала человека данных, которые содержат генетическую информацию. Эта информация позволяет узнать о человеке дополнительные сведения, например, о здоровье, питании, образе жизни, особенностях поведения, чувствительности к лекарствам.
Законом «О персональных данных», принятом в 2006 году, запрещается обработка отдельных категорий персональных данных без согласия человека, но в нем не учитывается информация о геноме.
«Принятие законопроекта позволит создать необходимую правовую основу для реализации конституционных прав граждан, защиты общественных и государственных интересов, восполнить имеющийся в законодательстве пробел и урегулировать отношения, связанные с обработкой персональных данных, содержащих информацию о генетических особенностях человека», уточняется в пояснительной записке.
Директор Центра наук о жизни Сколтеха, профессор Университета Ратгерса (США) Константин Северинов рассказал «Ъ», что на информации о геноме основан стандартный анализ на отцовство и материнство, криминалистическая идентификация останков. Также она показывает предрасположенность человека к некоторым заболеваниям.
По его словам, в России генетические исследования не имеют такого масштаба, как на Западе, — частично расшифровано лишь несколько тысяч геномов граждан. При этом большинство россиян сделали этот анализ из любопытства, информация об их геноме недоступна для ученых.
Предложение российского правительства Северинов назвал попыткой вмешаться в личную жизнь граждан. Он отметил, что в стране нет реального способа собрать полную генетическую информацию о населении, нет национальных баз данных, чтобы анализировать биологический материал, а все исследования проводятся на зарубежном оборудовании.
В апреле президент России Владимир Путин поддержал введение генетических паспортов для россиян. Они нужны для мониторинга химических и биологических рисков, развития технологий скрининга генофондов человека, животных и растений. Также появится национальный банк сывороток крови и информационно-аналитическая система мониторинга инфекционных заболеваний в России.
В октябре 2017 года Путин сообщил, что США собирают биологический материал представителей различных этносов, проживающих в России. Некоторые эксперты предположили, что полученная информация будет использована для умышленного нанесения вреда, например, создания биологического оружия. На это Пентагон ответил, что сбор биоматериала россиян нужен для изучения опорно-двигательного аппарата. Таким образом в США пытались изучить различные маркеры, связанные с травмами.
В марте 2018 года несколько российских журналисток заявили о домогательствах со стороны председателя комитета Госдумы по международным делам Леонида Слуцкого. 21 марта комиссия по этике Госдумы не нашла нарушений в поведении депутата.